Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Эпилепсия, давайте поддержим друг друга!

[Ольга707]

Ответ на сообщение Сона от 20 фев 2012, 17:32

Напишу свою историю.

У нас вот тоже Эпи под вопросом-пили хроносферу 2,5 года-приступы были пару раз... сейчас отменили, а пару недель назад дочка проснулась бледная, пожаловалась на боли в животе и потеряла сознание ,при этом резко запрокинулась назад, очнулась и повтор с запрокидыванием... потом чай с сахаром попила и все прошло. Что это было понять ни я ни врач не можем... Все возможные анализы сдали-в норме. Может кто сталкивался с такими приступами-Эпи или что-то другое??? (Да у нас еще был вирус Эйнштейна-барра-вроде пролечили)

[La-la-lo]

девочки, имеющие опыт, подскажите пожалуйста, является ли признаком эпилепсии у трехмесячного ребенка однообразные движения языком, причмокивание языком ( так называемые оперкулярные пароксизмы?)

[Яночка]

пили хроносферу 2,5 года-приступы были пару раз... сейчас отменили

Странно, мне врач объяснял, что суть подбора лечения - полное отсутствие приступов. И минимальный период приема противосудорожных - три года БЕЗ приступов. То есть, вот у дочки тоже неуточненный диагноз, так как нет ЭЭГ с эпиактивностью. Диагноз поставлен по моим видео, сделанным во время приступа. Сходила аж к двум светилам по поводу лечения - НАДО ли лечить. Оба однозначно - надо.

Но суть лечения - отсутствие приступов. Поднимаем постепенно дозировку до рекомендованной врачом. На рекомендованной дозировке приступа быть не должно. Если он будет - поднимаем дозировку еще на 125 мг, и так до максимально указанной дозировки. И три года отсчитываем от очередной дозировки только если НЕТ приступов. Есть приступ - новый отсчет. Далее через три года приема и отсутствия приступов идем на консультацию, дают схему отмены. Тоже максимально мягкую.

И раз в год сдавать общий анализ крови.

[Jenya35]

Ольга707, Просто так врачи не отменяют лекарства. У нас , по-моему, один анализ-показывающий наличие Эпи - это ЭЭГ И точнее, если в спящем состоянии.По крайней мере-у нас так. Если мы не спим, у нас вообще ничего не показывает.А приступов столько много , я имею в виду разнообразие, что и ваши запрокидывания вполне могут ими оказаться.

[Jenya35]

У меня такой вопрос: как у вас с лекарственным обеспечением? Дают ли бесплатно лекарства или сами покупаете? Я имею в виду, кто на федеральной льготе?

[anchous_01]

У меня такой вопрос: как у вас с лекарственным обеспечением? Дают ли бесплатно лекарства или сами покупаете? Я имею в виду, кто на федеральной льготе?

ну, у моих знакомых дают редко с трудом и скрипом и только то, что в списке, а так как у них половина лекарст типо сенактена, то тут вообще не обсуждается. они ходят в благотворительный фонд за помощью. да, блин они даже конвулекс с истерекой выписывают, что уж там про лекарства другие говорить. все для детей

[Jenya35]

anchous_01, Значит не только у нас такие проблемы. Да, бедное государство_не может детям на лекарство выделить!

[IRN BRU]

Девочки может кто подскажет можно ли с эпилепсией ехать на море? Ребенку 2,5 года, в ремиссии 2 года.
Нужна смена климата чтоб дал толчок в развитие речи, но вычитала что с эпилепсией в море купаться нельзя... а почему?

[anchous_01]

Девочки может кто подскажет можно ли с эпилепсией ехать на море? Ребенку 2,5 года, в ремиссии 2 года.
Нужна смена климата чтоб дал толчок в развитие речи, но вычитала что с эпилепсией в море купаться нельзя... а почему?

это что за бред. с эпил. , в прочем как и с многим другим, можно, нужно жить, ездить на море, океаны, кататься на лыжах, прыгать с парашютом ))) рожать детей (у некоторых 4 уже )

нам даже рекомендуют поехать т.к. море дает заметный толчет в развитии

[mousel]

Ответ на сообщение IRN BRU от 18 мая 2012, 19:16

Имеется ввиду,что в воде может начаться приступ и человек утонет,т.е.без присмотра,ОДНОМУ нельзя,чтобы рядом кто-то был.Можно почти все,просто врачи перестраховываются,потому как никто так толком и не знает,от чего начинаются приступы,что там в мозгу замыкает:"Голова-предмет темный..."