Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Эпилепсия, давайте поддержим друг друга!

[Станислава Калинина]

Ответ на сообщение ОльгаИ от 1 июл 2012, 08:53
Понятно. А сел,встал,пошел все вовремя? Вам ЭЭГ и МРТ делали? У нас дочка не икала во время приступов. Только иногда бывало вскрикивала.

[Viksen]

девочки, всем привет!
собираюсь в невромед записаться на ээг и консультацию, подскажите пожалуйста, к кому лучше на прием попасть?
спасибо!

[Marijka]

девочки, помогите, пожалуйста. Я курирую тему на нашем местном форуме мальчика, больного эпилепсией. Дважды лечились в Солнцево, проходили обследование в соседней Алматы. В Алматы Димке поменяли диагноз, точнее, форму эпилепсии - эпилепсия симптоматическая фокальная форма (криптогенная), задержка психо-речевого развития. Увеличили дозировку лекарств: Тапомакс, Клонозепам и Депакин.Сейчас бабушке - опекуну посоветовали клинику - медицинский центр хаима шибы в Израиле http://www.sheba-hospital.org.il/neurology...-treatment.aspx. Может слышали о неё отзывы? удовольствие везти туда ребенка - не дешёвое (еще и денег у семьи нет), не хотелось бы, чтобы просто так съездили. Куда вообще стоит с эпи попробовать его документы отправить? (у нас в Кыргызстане профессиональный эпилептолог нет, даже ночного и суточного видеомониторинга)

Отредактировано: Marijka в 3 июл 2012, 14:34

[ОльгаИ]

Со слезами пишу, принимайте в свои ряды.
4-я ЭЭГ зарегистрировала эпилептиформную активность у моего малыша.
Если кто разбирается, прокомментируйте предложение" Вспышки и парроксизмы полиморфной острой активности с акцццентом амплитуды и эпилептиформным компонентом и периодом вовлеченияя справа в центрально височных отделах иногда только локально справа в этих отделах".
До своего врача не могу дозвониться.

[Станислава Калинина]

Ответ на сообщение Marijka от 3 июл 2012, 15:33
Здравствуйте. Мы ездили с дочкой в Москву в РДКБ (доче 7 месяцев) и нам точно такой же диагноз поставили. Мы пьем депакин. В Москве нам назначили еще и топамакс, Я его не даю дочке. Пока на депакине и люминале. Поедем лежать в РДКБ в сентябре. Я бы тоже очень хотела знать, где нам смогут помочь. Давайте переписываться. Может общими усилиями и найдем выход

[Marijka]

Ответ на сообщение Станислава Калинина от 7 июл 2012, 01:31
спасибо за ответ. Дело в том ,что речь идет не о моем ребенке, а о том, которому я помогаю

[марчита]

Viksen, самый хороший врач там Айвозян но он и стоит дорого, попроще я бы рекомендовала Яворскую- работу этих двух врачей я наблюдала лично , видела как они работают профессионально, еще белоусову хвалят

[Яночка]

собираюсь в невромед записаться на ээг и консультацию

Если первично - сходите к Ермакову, очень грамотный детский эпилептолог, с огромным опытом. Только не нужно ничего делать без назначения врача, ну, я про ЭЭГ и пр. Сначала с врачом поговорите, потом уже делаете назначения. Все документы, все видео, все обследования - всё соберите, врач посмотрит.

Нас к нему направил лечащий врач наш, тоже из Невромеда. Потом я сама уже бегала для очистки совести к Айвазяну, так как не могла решиться на лечение. Но наблюдаемся мы у Ермакова, и всё устраивает, ттт.

Если кто разбирается, прокомментируйте предложение

Если врачу не можете дозвониться, можно в Яндекс вставить фразу из заключения, много находится комментариев докторов. Правда, много и лишнего...

[Яночка]

тогда получается что нас уже год вообще неправильно лечат?

Наш доктор сказал бы - да. Задача лечения - снять приступы. Минимальная продолжительность лечения в отсутствие приступов - 2 года. Далее постепенная отмена.

Мне кажется, что вам нужно серьезно обследоваться, полежать подольше, чтобы подобрать лекарство. Например, в НИИ педиатрии полежать, в Ховрино. Можно поискать там возможность попасть к доктору Ермакову в палату. Это же государственная медпомощь, попробуйте!

Мы делали ЭЭГ обычную, ЭЭГ дневного сна и ЭЭг ночного сна. И ни разу на эти приступы не попали.

Вооружитесь фотоаппаратом или хотя бы телефоном, старайтесь снимать приступы и тому подобное, клиническая картина (то, что вы видите) - это 100% основание для диагностики, даже если нет на ЭЭГ никакой активности. Возможно, это звучит жестко (у ребенка приступ, а вы снимаете), но иначе можно дождаться и активности, без лечения-то... Я всё боялась лечить, так как у дочки идиопатическая форма, синдром Панайотопулоса, его можно не лечить - но без лекарств приступы становились всё тяжелее и чаще, так недалеко и до серьезного отклонения. Да и вообще, в мозгу же такая активность, как в приступе - оно нам надо

Видео ваше - это клиническая картина, и если она классическая - основной диагноз вам сразу поставят.

Девочки, еще вопрос - вдруг кому-то нужен ректальный гель Diazepam 10 mg, мы по рецепту купили в Германии, так как прописан внутривенный укол реланиума в случае приступа, а внутривенно у нас делать некому, стали искать - нашли, купили. Со страху купили много, срок у него большой, но мне столько точно не нужно, ттт. Если кому-то нужен - обращайтесь ко мне в приват. Буду рада выслать - выслать могу только по России, лекарство же.

Введение противосудорожных средств в домашних условиях для прерывания или предотвращения часто повторяющихся приступов.

Если приступы не единичны, а имеют склонность повторяться несколько раз на протяжении нескольких часов, желательно иметь дома специальное противосудорожное лекарство.

1. Идеальным средством для непосредственного предупреждения (если можно предвидеть развитие приступа в ближайшее время) и купирования (снятия, прекращения) приступов в домашних условиях является введение лекарства ДИАЗЕПАМА из специальных тюбиков-клизмочек в прямую кишку (по латыни - «ректум» ). На Украине такое лекарство продается под названием Диазепам Деситин ректальный тюбик. Один тюбик может содержать 5 или 10 мг. лекарства. Благодаря удобной лекарственной форме препарат рекомендуется для самостоятельного применения самими больными или их близкими в экстренных ситуациях. При фебрильных судорогах лекарство вводится родителями сразу же, когда они замечают у ребенка начало заболевания с возможным повыше­­­нием температуры, и, тем более, если они уже обнаружили ее повышение (не надо ждать ее повышения более 38 градусов).

Тюбик 5 мг. вводится детям в возрасте от 6 мес. и старше с весом до 15 кг. Детям с весом более 15 кг. и взрослым вводится диазепам из ректального тюбика 10 мг.

Согласно литературным данным можно использовать более точную дозировку для однократного введения: в возрасте от 2 до 5 лет 0.5 мг/кг; в возрасте от 6 до 11 лет - 0,3 мг/кг; для взрослых - 0,2 мг/кг. Как видно из взрослых доз - для мужчины весом в 100 кг. может понадобиться введение двух тюбиков по 10 мг.

При использовании таких тюбиков-клизмочек диазепам начинает защищать мозг от судорог через 2-4 минуты после его введения с достижением максимального уровня защиты через 15 мин. Со временем лекарство выводится из организма. Поэтому в случае угрозы повторения приступа его надо вводить повторно через 8-12 часов (при фебрильных судорогах при сохранении стойкого повышения температуры более 38).

Отредактировано: Яночка в 9 июл 2012, 03:11

[Viksen]

Viksen, самый хороший врач там Айвозян но он и стоит дорого, попроще я бы рекомендовала Яворскую- работу этих двух врачей я наблюдала лично , видела как они работают профессионально, еще белоусову хвалят

Спасибо! про Айвозяна я читала много, но дороговат он конечно((( остальные не знаю

Если первично - сходите к Ермакову

и вам спасибо!

вот вы говорите, что не нужно ничего делать, а как быть, если у нас и смотреть то нечего, ЭЭГ есть, но она такая ужасная и неинформативная, что можно сказать ее нет.
есть только томография обычная и выписка из истории (ребенок 2 недели лежал в больнице после судорог. это было впервые, в мае месяце, больше не повторялось, тьфу тьфу тьфу, мы тогда на севере были, эпилептологов там нет, врачи говорили разное.....и весна-школа-нагрузка-переутомляемость-возрастное и т.п., покололи уколы, подавали таблетки и выписали, просто дав рекомендации поговорить с эпилептологом, если у нас будет такая возможность...ну а если нет, то и ничего страшного )

А мы с мужем никак успокоиться не можем, хочется ясности, и так как сейчас в москве, решили все таки пойти к врачу, но все упирается в деньги

Я хотела сделать ЭЭГ обычную, а потом сразу на прием с ней пойти. Потому как если просто идти на консультацию, а потом и после обследования, то это ведь 2 раза платить только за консультацию(как минимум), помимо обследований...а денег не особо много, все таки не 500 рублей стоит консультация.

Девочки, как быть?
я еще про Дорофееву слышала хорошее, что скажете?