Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Эпилепсия, давайте поддержим друг друга!

[Яночка]

ОльгаИ, а нам как раз Александр Юрьевич поставил диагноз чисто по видео. С другой стороны, может, у моей дочки классическая картина вполне определенного синдрома - я потом читала про него, ну, буквально, как по писаному и было. Никаких других оснований (ЭЭГ-мониторинг - хоть в космос, МРТ тоже норма) для диагноза не было.

Но во враче ведь еще важно ваше отношение, доверие, так сказать. Мне он понравился (тем более, нас отправил врач, который наблюдает дочку в течение всей жизни практически), говорил внятно и аккуратно. Я очень хотела, чтобы он исключил эпи, но ... не исключил, кроме того, сразу сказал, что надо лечить. Вот лечить забоялась, стала консультироваться дополнительно.

Про МРТ - если вы будете делать в детской больнице, не волнуйтесь, они учитывают всё-всё. Да и вы будете рядом, даже с большим ребенком и без наркоза они сами просят маму быть рядом.

[ОльгаИ]

Яночка, не знаете, как долго это МРТ проходит?
Девочки, поделитесь знаниями, когда ставят диагноз эпилепсия, каковы последствия для ребенка? Это инвалидность? Или что? И можно или нужно от своей ДП этот факт скрыть?

Отредактировано: ОльгаИ в 20 июл 2012, 19:47

[IRN BRU]

ОльгаИ,
Сыну делали МРТ в 9 месяцев в стационаре. Перед процедурой сделали какой то укол "типа сосудорасширяющий" потом его забрали, одели маску и через 10 минут вынесли. Пока малыш отходил от наркоза (просто проснулся минут через 5-7) они нам вынесли заключение.
У нас МРТ было хорошее так же как и ЭЭГ, и диагноз нам поставили на основании 2х приступов судорог с моих слов. Инвалидности у сына нет, просто пьем лекарства на протяжении уже 2х лет, осенью будем отменять а там может и диагноз снимут.
По поводу ДП, а зачем скрывать? Мы стояли на учете и нам давали бесплатные лекарства. На данный момент из за конфликта с неврологом нас с учета сняли (по ее желанию) и мы теперь не учетные и лекарства покупаем сами...

[ОльгаИ]

IRN BRU, по поводу ДП. Я ломаю голову, какими последствиями может обернуться для ребенка наш диагноз. Допустим сейчас не возьмут в сад. А в будущем. Даже если даст Бог, мы вылечимся, то наверно будут ограничения при выборе работы?
Спасибо Вам за опыт по МРТ. Скажите, а Вы где делали его? Есть ли места где лучше б его сделать? Перед МРТ ребенка как-нибудь обследовали?

[anchous_01]

IRN BRU, по поводу ДП. Я ломаю голову, какими последствиями может обернуться для ребенка наш диагноз. Допустим сейчас не возьмут в сад. А в будущем. Даже если даст Бог, мы вылечимся, то наверно будут ограничения при выборе работы?

вообще вы правы, страна у нас такая, темные люди, злые и нифига не понимают. я скрывать не хочу, а муж говорит: надо потом наш диагноз "потерять", чтобы лишних вопросов не было, эх и наверное он прав

нас перед мрт и другими наркозами вообще как-то фигово обследовали в морозовке вообще не обследовали, не кормите и всё, ха-ха (в итоге дочка с голодухи уснула и наркоз нам не делалаи вообще) потом когда я делала платно, нас попросили принести всякие справки, биохимию, мочу, кровь и узи брюшной полости, анестезиолог сказал это из-за печени и в наркоз вводили противоэпилептическое лекарство специальное (я уж не скажу, как называлось в карте написано. но мне этот почерк не разобрать). нам было 2,5 года, отходила плохо, т.к. хотела встать, а не может нервничала из-за этого, ноги потом ещё часа два не держали. и ещё, когда газ ей делали, я её на руках держала и надышалась, мне потом так плохо было, конечно ещё из-за нервов, но рвало меня страшно

[anchous_01]

Ответ на сообщение Станислава Калинина от 10 июл 2012, 12:50

ВСЕМ ПРИВЕТ! ПОДСКАЖИТЕ, КАК БЫТЬ. У РЕБЕНКА ДВА МЕСЯЦА БЫЛИ ПРИСТУПЫ. СЕЙЧАС РЕМИССИЯ МЕСЯЦ. МОЖНО ЛИ ДЕЛАТЬ МАССАЖ ИЛИ ЛФК,ЕЩЕ ЧТО-ТО ДЛЯ РЕАБИЛИТАЦИИ. ДОЧКА ОТСТАЕТ В РАЗВИТИИ. НАЧАЛА ОТСТАВАТЬ. КАК НАЧАЛИСЬ ПРИСТУПЫ. И ОТСТАЛА КАК РАЗ НА ДВА МЕСЯЦА. НУЖНО ЛИ СТИМУЛИРОВАТЬ РЕБЕНКА. МНЕНИЯ ВРАЧЕЙ РАСХОДЯТСЯ. ОДНИ ГОВОРЯТ НЕЛЬЗЯ НИЧЕГО ДЕЛАТЬ. ДРУГИЕ РЕКОМЕНДУЮТ МАССАЖ И ЛФК. ОТВЕТЬТЕ,ЧТО БЕЗОПАСНЕЕ ДЛЯ ЗДОРОВЬЯ

у моих врачей мнения сходились - массаж нельзя категорически, лфк можно, ходим на него с 1,5 лет но не абы где, а в спец садике, где знают наш диагноз и понимают, что к чему. у нас очень слабые мышцы и это составляющая нашего диагноза, так вот все врачи говорт, что в спорт, танцы обязательно иначе позвоночник рассыпятся, мышцы не смогут правильно держать спину

[Яночка]

anchous_01, а чем ваши врачи аргументируют запрет на массаж?

Просто в моем представлении, массаж для малыша - огромная нагрузка, почище ЛФК...

Нам не запрещали, я специально спрашивала. Вообще, общеукрепляющие процедуры и физнагрузки сказали делать. Правда, дочка большая уже, не малышка. Другое дело, что слабость физическая, причем, постоянно растущая, как снежный ком уже, снижение иммунитета резкое, весь прошлый год собирали всё подряд, причем, моментально и до серьезных осложнений - так выбили приступы, как я понимаю. Тем более, у нее скачок роста огромный - сил совсем не хватает на здоровье.

и в наркоз вводили противоэпилептическое лекарство специальное

Анестезиологический наркоз (любой) сам по себе тоже имеет противосудорожное свойство и значение, мы делали недавно операцию, и мне так объяснял анестезиолог.

[Яночка]

Я ломаю голову, какими последствиями может обернуться для ребенка наш диагноз.

Вне зависимости от того, снимут диагноз или как - навскидку вот для девочки "проблемы" (про мальчиков врачи постоянно говорят про армию, видимо, как про обязанность родителей информировать о подобных диагнозах своевременно).
Вам не дадут справку для бассейна. Пока есть диагноз - запрещено, а потом - на всякий случай.
Не возьмут в лагерь. Тоже на всякий случай.
Сообщат в школу. И кто-нить назовет припадочной.

Диагноз нужен для инвалидности, чтобы хоть как-то материально помочь семье с больным ребенком.

[Marijka]

уважаемые мамы, я снова к вам с вопросом. Я волонтерю одного мальчика с эпилепсией, у нас в стране эпилептологов фактически нет. Сейчас рассматриваем варианты мест лечения. Наткнулась на отзывы о Мухине. кто-нибудь у него лечился, есть смысл собирать деньги и ехать к нему? (в Солнцево дважды были)

[anchous_01]

anchous_01, а чем ваши врачи аргументируют запрет на массаж?

в нашем случае сильный гипотонус - это как раз признак болезни т.е. мозг не дает сигнал мышцам быть в тонусе, и чтобы мышцы били нормальные надо лечить причину, а не следствие, а если в больной мозг от мышц пойдет сигнал, что надо быть в тонусе (т.е. стимуляция массажем) то это приведет к приступам. Помню у нас интерны были, так за ведущая им сказала - смотрите, какие все дети одинаковые, как тесто. и потом в солнцево лежала с парочкой деток у кого был гипотонус и после массажа и начались приступы. до сих пор злюсь на тупых неврологов, которые мне не сказали, что у ребенка гипотонус, я ж в этом вообще не понимала

Анестезиологический наркоз (любой) сам по себе тоже имеет противосудорожное свойство

может и содержит, я анестезиологу тоже говорила, нафига дополнительные лекарство вводить, а та сказала, что они всегда так делают и рисковать с нами не будит, короче спорить с врачами вообще дело гиблое