Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Эпилепсия, давайте поддержим друг друга!

[Станислава Калинина]

Ответ на сообщение anchous_01 от 22 июл 2012, 13:54
Спасибо за отклик. Да, у нашей малышки такие слабые мышцы, что она в 8 месяцев даже не сидит. Единственное. что она умеет-это переворачиваться на живот и все(((

[ОльгаИ]

Девочки, поделитесь как дела с аппетитом у ваших детей. До лечения, во время и если кто есть такой - после лечеения.
Я бьюсь как рыба об лед. Каждый прием пищи это танцы с бубнами, ноги на столе, полный стол игрушек и прочее. Я долго держалась, бывало по нескольку дней подряд мы в день съедали ложек (чайных) по 5 еды, остальное ГВ. Вот уже недели три как сломалась, разрешаю все за столом, лишь бы ел. Через пару дней почувствовала что поправился.
Может быть это болезнь себя так проявляет? И с питьем тоже плохо. Пробовали две бутылочки, поильник и кружки. Простую воду, компот из сухофруктов, из заморож.ягоды, молоко, кефир, соки. Даже в жару не пил. Требовал грудь. Сейчас начал пить, но немного (ок. 100мл в день) и те в жару и приходится запихивать.

[Яночка]

Помню у нас интерны были, так за ведущая им сказала - смотрите, какие все дети одинаковые, как тесто. и потом в солнцево лежала с парочкой деток у кого был гипотонус и после массажа и начались приступы. до сих пор злюсь на тупых неврологов, которые мне не сказали, что у ребенка гипотонус, я ж в этом вообще не понимала

Просто моя дочка очень отставала в крупной моторике, гипотрофия была - но в семь месяцев мы ее массажем и контролируемо режимным питанием выровняли.
А так она в пять месяцев не переворачивалась и голову держала неуверенно.
В малышестве у нее приступов не было, но в целом физически ребенок очень слабенький, несмотря на габариты (она рослая, часто скачет в сторону увеличения вес, так и живем всю жизнь - плюс-минус пять кило норма... ). Написано - астенический синдром.

[Станислава Калинина]

Ответ на сообщение Яночка от 27 июл 2012, 22:46
Сегодня были у физиотерапевта. Сказал, что массаж и лфк дочке противопоказаны. Вот и все(( как же ей помочь укрепить мышцы, чтобы сидела, моторику развить.

[Станислава Калинина]

Ответ на сообщение ОльгаИ от 27 июл 2012, 21:59
У нас похожая проблема. Дочке 8 месяцев. Овощи вообще не хочет есть, супы тоже. Не из баночек, не домашнее. Что уж я только не делала. Сластила, она все равно не ест, губы зажмет и все или плачет навзрыд. Сейчас едим так: утром в 7:00 грудь, 10:00 лекарство(с фруктовым пюре из ложки и водой или соком) и кашу из бутылочки (покупную из коробок, например рисово-кукурузную с бананом и молоком). Обед-13:00-даю овощи или суп 4-10 ложек( по настроению) причем эту еду каждую ложку запиваем соком, компотом или сладкой водой из бутылочки, доедаем грудью. В 16:00 едим кашу для полдника (тоже из коробок состоит из печенья и фруктов и молока сухого) из бутылочки. В 19:00 творожок 100 гр-правда не всегда съедает все, иногда 70-80 гр. и запиваем чем-нибудь, иногда обычной водой. В 22:00 лекарство(с фруктовым пюре из ложки и водой или соком) и кашу (из коробок, но уже другую,например гречневую с молоком) тоже из бутылочки. Ночью в 4 или 5 утра грудь. Ну я еще ориентируюсь на ее вкусовые особенности-любит все сладкое. Вы тоже попробуйте подобрать продукт, который ребенок лучше ест. Удачи вам!

[Настёнчик]

Здравствуйте девочки,нам 2,2года пьем все время депакин сироп по ээг есть судорожная готовнасть,пристыпы были с рождения и до 2,5 месяце,сейчас тфу-тфу,2 раза ездили в клинику Казявкина там один массаж 1 час,днем все впорядке,а ночью проявляется вспышки активности,отстаем очень сильно ,в умственном развитие на месяца 3 наверное тянем,правда после лечение есть здвиги в лучшею сторону,для нас это очень большие здвиги.
Скажите у кого так было,стоит ли пить вообще депакин,пьм 3 раза по 2 мл,тоесть 300мг
концетрация 59
сейчас собираемся в германию на обследывание,отменять очень боюсь ведь эпи есть,но и вижу после приема ей хуже и так 2 года(((

[IRN BRU]

У сына стоит ЭПИ с 9 месяцев. До года ребенок тоже ничего не ел, вообще. Кормила только грудью, любой пркорм вызывал истерику. В год и два месяца ребенок стал есть все и очень хорошо. Проблем с кормлением больше не возникало. Сейчас стоит только позвать кушать Дима бежит первый, ест сам ложкой с 1,5 лет. Правда гипотонуса у него небыло.
Ребенок с 9 месяцев и до 1года2 мес пил депакин сироп, но от него стал безучастный вялый и на свой страх и риск (т.к судорожной готовности по ЭЭГ не было) я за месяц отменила препарат. НИ В КОЕМ СЛУЧАЕ НЕ СОВЕТУЮ ТАК ДЕЛАТЬ БЕЗ КОНТРОЛЯ ВРАЧА.
Я сделала это, т.к не верю в диагноз ребенка потомучто все обследования показали абсолютную норму(ЭЭГ,МРТ, НСГ, УЗДГ сосудов головы и шеи)Судорог нет уже более 2х лет, слава богу, ЭЭГ тоже в норме, но интелект пострадал к сожалению, то ли от приступов(было 2 генерализованных приступа) то ли от депакина Но ребенок отстает в развитии, а именно не говорит практически ничего...
В июне этого года сына невролог вообще сняла с учета, по причине того что узнала что я консультируюсь не только у нее но и у других врачей. Устроила мне скандал и сняла его с учета. Я конечно написала жалобу в департамант, им устроили разнос мне звонила заведующая и предлагала встать обратно, но к такому врачу желания идти больше нет...
Так у меня теперь ребенок с эпилепсией и без учета. И как теперь снять диагноз я не представляю

[minanika]

Всем привет, мы тоже с эпилепсией (симптоматической) уже 4 года. Принимаем депакин хроно в таблетках и кеппру.Раньше был Депакин сироп и кеппра (никакого отставания не замечала,была быстрая утомляемость).Приступов нет уже 8месяцев,и до этого были непродолжительные предутренние судороги,ребенок даже не всегда просыпался.Каждый месяц делали ЭЭГ (там все было всегда плохо,большая эпиактивность,но судорог не было).МРТ делали без наркоза,так как сделали неудачно операцию (у нас гидроцефалия),ставили шунт,проткнули сосуд,и получилось кровоизлияние,МРТ делали без наркоза,так как ребенок находился уже без сознания.раз 5 делали КТ (смотрели за шунтом) до 2 лет делали с наркозом (был обычный наркоз,ничего противоэпилептического не кололи,хотя я всем говорила про эпилепсию.Просто очень точно рассчитывали дозу.Из наркоза выходили хорошо,без рвоты.Сейчас КТ делаем без наркоза,я просто рядом стою,держу за руку. Здесь прочитала,что эпилепсия дает отставание в развитии,удивилась,у нас никакого умственного отставания нет,физическое да-спастика очень сильная,мышцы зажаты,тетрапарез,но эпилептолог нам запрещал массаж только в период приступов,а так нет...делали и массаж (по 45 минут общий) и ЛФК. Единственное нам нельзя ингаляций,высоких температур,физиопроцедур-из-за эпилепсии,магнитные и электротоки-из-за шунта.

[minanika]

да еще про инвалидность хотела написать...я за инвалидность боролась...не хотели давать...не смотря на то,что дочь живет благодаря исскуственному аппарату в голове....из-за эпилепсии инвалидность бы не дали..а вот то что шунт стоит..вообщем отстояла...в поликлинике нашей знают,что мы на инвалидности...а так особо не афиширую...в сад мы не ходим,есть возможность сидеть дома с бабушкой (пока я работаю),ходим только раз в полгода по 1.5 месяца в реабилитационный центр-там массаж,ЛФК,психолог,логопед (хотя с речью все в порядке-но она там учит стихи,сказки,упражнения разные на дыхание и проговаривание звуков,так что не повредит) и творчество (вырезаем,шьем,поделки разные делаем).В следующем году в школу (ВТЭК обследовал и сказал идти в обычную),в этом году на подготовительные занятия при школе пойдем.Вот тут я в больших раздумьях,сказать про инвалидность или не пугать раньше времени,а то могут не взять (школа не по району),пусть,думаю,посмотрят ее успехи на подготовительных,а потом скажу...потому что считаю,что обязана предупредить( а то вдруг судороги-а они не будут знать что делать и что это такое,и еще нам удары головы нельзя,так что молчать нельзя).А инвалидность нам продлили до 18 лет и я очень этому рада,так как лекарства эпи у нас бесплатны,а раньше в месяц по 3,5 тысячи выкладывала за них.Санаторий положен,пенсия ну и различные льготы.Без этого ребенка бы не потянула так как с мужем разошлась,он не помогает,а мне еще маме помочь надо (пенсия у нее маленькая).

[tail-wind]

девочки, не знаю, туда ли я пишу, но у хорошей знакомой у дочери дцп и эпилепсия, на самом деле очень большой список диагнозов у маленькой Миленочки, сейчас они хотят приехать к Мухину на прием, но , как Кате-маме Милены сказали и мне , запись только с января, приезжают они в феврале, хотят совместить два лечения, они иногородние. скажите, может мне имеет смысл еще куда-нибудь зонить, писать, потому что за январь мы не наберем денег на лечение точно. может что-то подскажете?
заранее вам очень благодарна