Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Эпилепсия, давайте поддержим друг друга!

[ОльгаИ]

На этом форуме есть раздел Благое дело, в нем подраздел Просьбы о помощи. Я не знаю правил и условий, когда просьбу о сборе денег опубликовывают, но вы попробуйте написать модератору. Может быть Вам помогут. Маленькой Миленочке скорейшего выздоровления, маме терпения и сил.

[Екатерина75]

Ответ на сообщение ОльгаИ от 13 ноя 2012, 18:30
Спасибо большое за совет. Обязательно им воспользуемся.

[Екатерина75]

Ответ на сообщение Екатерина75 от 13 ноя 2012, 19:31
Девочки, миленькие. подскажите кому написать о просьбе помощи и как это сделать? я на сайте новенькая, не могу разобраться что и где тут...заранее спасибо за ответ.

[ОльгаИ]

Екатерина75, посмотрите , я ссылку нашла, Просьбы о помощи тут правила создания и ведения темы в разделе Благое дело.

[ЛЛЛенуля]

Девочки, подскажите пожалуйста, у Ваших детей если случается приступ, он единичный или повторяется через определенное время и применяете ли вы какие то лек.ср-ва для прекращения приступов?

У нас такая ситуация - 1приступ был в мае этого года (ребенку 3,5 года), начался со рвоты, слабости, ребенок лежал с открытыми глазами, при этом ничего как бы не понимания, периодически синели губы и он весь напрягался, потом вообще начались судороги, всего перекосило. Остановили только уколом реланиума и капильницей в реанимации.

Следующий приступ через месяц, но в этот раз единичный. (начиналось все со рвоты, затам ребенок засыпает и уже во время сна он открывает глаза, синеют губы, напрягается. и как бы что то пытается проглатить, при этом на вопросы не реагирует). Потом было еще 2 приступа и нас отправили на обследование.
ЭЭГ показало пограничное состояние. МРТ в норме, сердце в норме. Диагноз - фокальные приступы на фоне вирусной инфекции. Назначили Депакин по 150 мг 2 раза в день.

Приступов не было 5 месяцев. За это время ребенок 2 раза болел - ОРЗ и Бронхит с повышением температуры.


Вчера с утра он проснулся с температурой 37,7, но был нормальный, подвижный, веселый, я ему дала противовирусное и заварила травку (липа, малина), температура немного снизилась, он играл, кушал и где то к 12 часам уснул, через некоторое время я подхожу а он лежит с приоткрытыми глазами, с черными губами, весь напрягся, на меня не реагирует. Я его взяла на руки, через несколько секунд начал отходить. и все пришел в себя, покушал, померили температуру - 37,8, дала нурофен. и он лежал на диване. И опять начался приступ, только более сильный - губы опять почернели, всего его перекосило, описался, продолжалось секунд 30-40. Муж схватил его и поехали в скорую. Пока ехали, отошел и их положили в детское отделение, там же случился еще один приступ, еще более сильный, сделали реланиум, перевели в реанимацию под капельницу. Только после этого приступы остановились. (Депакин принимаем).

Извините, может путанно пишу, но волнуюсь очень. И я вот думаю что это у него? Может быть это сердце или еще что? почему приступы прекратились только после реланиума и капельницы? и что их могло спровацировать? температура? Еще до начала приступов мы проверялись у невролога (у ребенка в 3 года началось заикание) и нам сказали что у него проблемы в шейном отделе позвоночника, т.е сосуды с одной стороны сужаются и мозг недополучает питания) Но когда мы лежали на обследовании плосле приступов, на это не врачи не обратили внимание.
Потом мы решили съездить на компьютерное обследование, где нам тоже сказали про нестабильность в шейном отделе позвоночника, отсюда сужение сосудов, недостаточное питание мозга, и еще признаки недостаточности ментрального клапана сердца. И я думаю может ли это спровацировать такие приступы???

Девочки, прошу ответьте, куда можно поехать чтобы это действительно все проверить???? Спасибо!

[ОльгаИ]

Ответ на сообщение ЛЛЛенуля от 30 ноя 2012, 08:23Ответ на сообщение ЛЛЛенуля от 30 ноя 2012, 08:23
Сочувствую Вам, трудно представить, в каком вы сейчас состоянии.
А вы в какой больнице были? Какую ЭЭГ делали? Я вообще=то не специалист, но мне кажется вам надо сделать ЭЭГ ночного сна. Мы в свое время делали в НЕвроМеде (Москва), но там дорого, но зато и очередь небольшая. Говорят, там одни из лучших специалистов собраны, и очень хорошая аппаратура. Потом мы наблюдались в Центре здоровья детей на Ломоносовском проспекте. Там гораздо дешевле, хоть и гос.учреждение, но есть платный прием. Но и условия похуже, в смысле отношения врачей и персонала. Запредельного хамства нет, но особо никто не сюсюкает. Правда, когда ребенок болен, то плюешь на все это, лишь бы помогли , как говорится.
А вот вплане сердца, я ничего посоветовать не могу.
Храни вас Бог!

[Ванина мама]

ЛЛЛенуля,держитесь!Прекрасно Вас понимаю,у моего сына длительные приступы,которые редко купируются сами(((...Постараюсь ответить максимально,что смогу...через многое прошли(( 1.У нас пролапс митрал.клапана сердца-эпи не из-за него,у нас выявили,когда обследовали после первых приступов; 2.Наши первые приступы-на вот такую же температуру при болезни и прорезывании зубов; 3.ОБЯЗАТЕЛЬНО ээг-мониторинг со сном (у нас через 15мин.после засыпания,поэтому пишем часа 4 в бодрствовании и обеденный сон,что есть,то уже и такого периода записи хватит); 4.После этого консультируйтесь у хорошего врача,лучше в Москве-в Невромеде или центре Мухина.

[ktri]

здравствуйте девочки.
Сыну 3,6.Есть задержка речевого развития.Нам поставили диагноз в ноябре генерализованная эпилепсия.
первые судороги произошли в ноябре на температуру, болели ОРВИ.Лежали в Морозовской больнице в инфекционном отделении.Сделали КТ, и ЭЭГ- эпи не обнаружилась.пролежали 1,5 недели. Ровно через две недели, после первого приступа, уже дома случился приступ ночью, вызвала скорую отвезли опять в Морозовскую, но уже в неврологию.за ночь у ребёнка было 7 приступов. Вкололи реланиум приступы ушли, следом капельницу с противосудорожным препаратом и назначили нам конвулекс три раза в день,предложили перейти на депакин хроносферу-пьем его по 400 мг в сутки.
Сделали и МРТ и ЭЭГ, есть киста, но она не влияет на приступы и не оперируется. делали ночной видеомониторинг- все чисто, эпи активности нет.
морально очень тяжело, не представляю, как дальше жить. Вечное состояние страха, по каждому пустяку дергаюсь. ДЕвочки кто нибудь пьет депакин хроносферу? У нас проблемы после него начались, писаемся ночью и когда ложимся спать в ночь плохо засыпает, это мука какая то.Может кто то, сталкивался с этой проблемой?

[Ванина мама]

Ксения,здравствуйте!А приступы ушли?Я даю сыну Депакин-с 1года был сироп, с 3лет-хроносферу.Итого-5лет.По поводу таких побочек ,как у вас-у нас не было.Зато "тормозит"((Но он подходит для разных приступов-препарат первой очереди,поэтому практически все с него начинают.Я был пососетовала лечь для обследования в НПЦ мед.помощи детям в Солнцево-там вам будет все бесплатно и не просто ээг,а мониторинг длительный.У нас именно он и показывает все "бяки"...Кстати,неделю назад там соседнем с нами палате лежала мамочка,у которой сынок тоже лежал в Морозовской.У детя было 5приступов,а ему там ничего не назначали.Она была очень рада,что попала в Солнцево ...Спросите у своего невролога или эпилептога про этот центр

[minanika]

Всем привет,У моей доченьки тоже эпи (симптоматическая).Принимали два года Деапакин сироп,и вот уже три года Депакин хроносферу.Приступы были-судороги правой стороны,в основном раннее утро 4-5 часов утра.Иногда ребенок даже не просыпался от судорог.Через минут 5-7 судороги прекращались.Эпилептолог повышал дозу Депакина и кеппры (ее мы тоже пьем). Потом поменяли лекарство (врач хотел совсем прекратить приступы) и тут началось.Помимо судорог конечностей начались судороги головы,ребенок что-то сглатывал,сказать ничего не мог,слюна вязкая шла и глаза так широко открыты были.Через минут пять проходило и была такая слабость,что ребенок засыпал.Пошли к другому врачу,тот лекарство отменил,назначил предыдущие (Депакин-Кеппра,правда дозировку другую). И вот уже 11 месяцев без приступов,хотя нагрузка умственная увеличилась (пошли в подготовительную школу).На вопрос к врачам,что делать,давать при приступах? Ответ один: следите,чтобы язык не попал в горло,чтобы слюной не захлебнулась и если долгий приступ скорую вызывать и в реанимацию.Но у нас приступы не очень долгие были.Хотя,очень страшно.конечно.Я с этими приступами до сих пор как на пороховой бочке.Сплю ночью и дыхание дочки слушаю.

кстати у нас тоже пролапс митрального клапана,но с сердцем приступы ни один врач не связывает

Ванина мама, а что значит Депакин "тормозит"? я ничего такого не замечала вроде по своей