Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Эпилепсия, давайте поддержим друг друга!

[ktri]

Ответ на сообщение Ванина мама от 3 дек 2012, 15:04
Здравствуйте. Приступов Слава Богу нет, я оочень надеюсь, что и не будет. Мы и ЭЭГ и ночной видеомониторинг делали. По поводу Морозовской больницы хочу сказать, что отношение отменное. Лекарство подобрали и все кто там лежат просто так не уходят, подбирают лекарства и потом отпускают. по крайней мере там я это наблюдала. А скажите пожалуйста, как часто приступы у вас и какие они? В сад ходите или нет?

[Ванина мама]

minanika,прекрасно Вас понимаю..у моего сына приступы тоже во сне-днем или ночью...И также слушаю дыхание..только у нас сами не купируются((Сразу вызываю Скорую(т.к.едет она почти 40мин)и делаю микроклизму Диазепам.Хорошо,что вам подошла такая комбинация лекарств-а у нас нет((Приступы шли каждый месяц и гиперактивный и невнимательный был..Тормозит,в смысле,чем препарат угнетает не только эпилептическую активность,но и работу здоровых участков мозга.Но может у нас это еще и обостряется длительными статусными состояниями.

[Ванина мама]

ktri,приступы в последнее время раз в месяц,но длительные,сами не купируются.В поселке,где живем, в сад не брали даже на полдня на занятия.В этом году добилась через мед-пед.комиссию и ходим в группу ЗПР до 13.00,правда приходится возить в город...Учимся быть в коллективе..В школу в следующем году не пойдем-моторика ооочень страдает,отвлекается на занятиях,с цифрами "война"...а некоторые дети еще и примеры до школы решают...В управлении образования мне уже "намекнули",что такие дети на надомном обучении.А я хочу,чтобы он был в обществе(в саду с общением ноомально)-разовые походы на мероприятия типа цирка,елок и т.д. эт не заменят..А еще дома заниматься не хочет,воюем..

[ktri]

Ответ на сообщение Ванина мама от 4 дек 2012, 19:10
Хочу пожелать вам терпения, сил и выздоравливайте. А кто Вам назначал лекарства?
И ещё по результатам видеомониторинга показывает эпи активность, а на МРТ что то есть? с чем связанны приступы, что вам ваш лечащий врач говорит?

Отредактировано: ktri в 4 дек 2012, 21:12

[Яночка]

Я думаю, что все препараты тормозят ребенка. Моя с весны на кеппре, летом как-то незаметно было, а в школе сильно видно - рассеянная стала, трудно концентрируется, не может собраться. Хуже стало с математикой - хотя ее любила всегда. Не успевает соображать. Кеппра же считается вообще очень легким препаратом.

[ktri]

Яночка, моё мне ние такое же. Одно лечим, а другое колечим. А как у вас с приступами? И как давно у вас эпи?

[Ванина мама]

Ксения,спасибо за добрые слова.Депакин в 1г. назначили в Люберцах,затем вся терапия велась под наблюдением врачей из НПЦ в Солнцево.МРТ,говорят,нормально; на мониторинге ДЭПДы-доброкач.патттерны детства.Раньше ставили симптоматическую,потом идиопатическую,фокальную эпи и даже фармакорезистентность(( Сейчас атипичная форма роландической эпи...Мониторинг всегда плохой((( Во сне индекс нарастает,доходя до 80-90 процентов((( В общем,какие-то мы "не такие",должны помогать определенные лекарства -а нам они не идут((( Причина эпи не ясна-может,гипоксия в берем.и родах,может инфекции..А я на прививки грешу...Если честно,мне сейчас все равно,что послужило,мне нужно ПРАВИЛЬНОЕ лечение!

[ОльгаИ]

Ванина мама, а почему Вы на прививки грешите? И на какие?

[Ванина мама]

Яночка,все правильно говорите про Кеппру ..все так..раньше она лучше деткам помогала,и я тоже возлагала на нее большие надежды...но не сложилось(((А Надя ходит в обычную школу?

[Ванина мама]

ОльгаИ,грешу на АКДС или ту,которую делают в годик (вроде,корь,краснуха,паротит)...Очень тяжелые все АКДС до года -возбужденный был,температурил.Первые приступы и случились на фебрильную температуру.И даже после 3!х приступов,педиатр меня убедила,что ничего страшного не будет..А была в 1г.первая реанимация,5недель в 2х больницах и итогом-Депакин.Очень у многих детей,лежавших с нами в НПЦ,судороги начинались даже через несколько часов после прививок((,особенно АКДС.Но врачи отрицают это...Я всегда была за них,а сейчас ненавижу...Надо в первую очередь педиатру назначать полное обледование ребенка (или элементарно кровь-мочу),а потом уж "планы" по прививкам давать...