Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Эпилепсия, давайте поддержим друг друга!

[Ванина мама]

Ксения,клизмы называются Diazepam Desitin rectal tube 5mg.В упаковке 5шт.с инструкцией.Деситин-фирма производитель,5мг -это детская доза на вес от 10 до 15кг(1клизма),больше -2 .Но нам врач говорил 1шт. на наши 19кг в 6лет.Правда,на практике применяли даже 3 в течении часа.Смогла понять в немец.инструкции,что макс.4шт.можно...Нам привозят по рецепту,но может Ваша сестра все же попробует так или другой способ,если есть знакомые,живущие там.Выглядят клизмы,как слабительные..маленькая туба и наконечник.При приступе вводите в попу,в инструкции даже картинки есть..

[natella-04]

ЛЛЛенуля, у мнея всегда тоже с союой реланиум, и в самолет с собой и в машину-везде. Выписывается спец рецепт у вашего невролога в поликлинике.

[ktri]

Ответ на сообщение natella-04 от 13 дек 2012, 08:57
А как вы вводите его, дозировка? во время приступа или как?

[Яночка]

Ответ на сообщение Ванина мама от 5 дек 2012, 00:25
Да, в третий класс. Единственное - я ей взяла освобождение от физкультуры, так как она плохо координирует движения от усердия. В школе учится на пятерки. Засыпать с кеппрой стала гораздо лучше (раньше у нее были такие закидоны перед сном, по два часа перевозбуждения от усталости уже...).

ПРОСТО У МЕНЯ СЕСТРА В ГЕРМАНИИ СЕЙЧАС, ХОЧУ ЕЕ ПОПРОСИТЬ ПРИВЕЗТИ.

Это строго рецептурное лекарство, нужен рецепт немецкого врача.

Ответ на сообщение ЛЛЛенуля от 7 дек 2012, 14:36
Это учетные номерные рецепты, выписывает лечащий эпилептолог. Причем, сам, без просьб. Рецепт в аптеке отнимут, они учетные.

Диазепам ректальный в российских аптеках отсутствует, но говорили, что скоро будет. Если кому-то нужно - пишите в приват, я переспрошу у знакомой, я когда-то купила много, и ей продала - может, столько не нужно.

Потому что у дочки, например, приступов на кеппре не стало совсем, только вот с весом ничего не поделать, растет и растет (147 см и 48-49 кг).

А как вы вводите его, дозировка? во время приступа или как?

Аналогично - нам это написал врач. Вводить внутривенно силами медицинского персонала, сначала кубик, через полчаса, если приступ не прошел, второй кубик.

Поэтому мы и бегали за ректальным - чтобы самим снимать приступ. Внутримышечно делали - не помогает совсем. А скорая не колет по нашему требованию, настаивает на госпитализации, такие порядки.

Это же и от массы тела, и от возраста зависит. Врач дозировку говорит. Например, 5 мг ректальный - это для фебрильных судорог, нам сразу выписали 10 мг, причем, может оказаться и маловато.

[Яночка]

А как у вас с приступами? И как давно у вас эпи?

У дочки, к счастью, идиопатическая форма - ттт, должна перерасти годам к 15. Если не лечить - то может перейти в другую форму. Мы боялись лечить больше года, тем более, что идиопатические формы так и оговаривают - вопрос специфического лечения дискутабелен. Типа, не хочешь - не лечи. Но приступы становились всё тяжелее, интервалы уменьшились, стало не до раздумий - ведь в мозгу такой ужас творится во время приступов, мама дорогая... Полная дозировка кеппры, на которую вышли в конце мая, - были подобия приступов летом, потом в сентябре, но явно не развернувшийся, так... Теперь, ттт, нет даже подобия. Но вес. И рассеянность.

Пить три года, сдавать кровь на биохимию раз в полгода. Если приступов не будет - через три года снимем постепенно.

Вот с перепугу вооружились диазепамом, ттт, ни разу не использовали.

[natella-04]

ktri, Да, во время приступа. До 4 лет был 1 мл, потом 1,5 мл

[ktri]

Ответ на сообщение natella-04 от 21 дек 2012, 14:14
Спасибо, а в каком возрасте началась эпи у вас, как часто приступы,какой диагноз,причину нашли? Напишите подробно пожалуйста. Просто с этим недавно столкнулись и я еще плохо представляю как с этим жить.много вопросов почему?,за что?((( хочется верить что больше не повторится, но таких примеров мало встречала.в больнице лежала,насмотрелась,наслушалась((( спасибо

[nadia38]

Всем добрый день! Не могу не поделиться своей историей. Первый приступ случился у Кости, когда ему был 1 год и 3 мес. У меня было такое ощущение, что в 20-градусный мороз меня окатили ведром ледяной воды. В такой панике я еще никогда не была! Я бегала с бездыханным ребенком на руках и что-то кричала в трубку скорой помощи. Приступ длился 1-2 минуты, мне они показались бесконечными! Оказались мы в морозовской больнице, где я по-немногу пришла в себя, ребенок пришел в себя еще по дороге туда и был совершенно бодр и здоров! Провела я в больнице долгих три дня. Пообщалась с мамами и детишками, которые там были. Глядя на них, а там действительно тяжелые детки, с органическими нарушениями, у меня сложилось стойкое ощущение ,что это какая-то ошибка, мой ребенок совершенно нормальный, после идеальных родов, с 10 месяцев пошел, замечательно все понимает, да он и не болел никогда толком! В общем, посоветовавшись с врачем, узнав список необходимых обследований (кстати, сам врач нам советовал некоторые из них пройти не у них в бальнице, к примеру, МРТ пройти там, где делают масочный, более легкий наркоз), я под расписку ушла из больницы. А через неделю приступ повторился. На этот раз ночью, рядом был муж, я уже знала, чего ожидать, и хоть меня трясло не меньше, чем в первый раз (я уж молчу про мужа, для него это было впервые), обошлись без вызова скорой. За две недели мы сделали все, что могли нам придумать врачи. Они не обнаружили НИЧЕГО! Никакой органики (тьфу-тьфу-тьфу), ЭЭГ идеальное (делали 4х-часовое, во время сна и бодрствования), анализ крови без каких-либо отклонений, сердце в норме. Но, конечно, после уже повторившегося приступа врачи стали настойчиво предлагать противосудорожные препараты, аргументируя угрозой умственной отсталости и прочими радостями жизни, добивая фразой, что эпилепсия не лечится. Я прочитала побочные эффекты к предложенным лекарством и у меня волосы встали дыбом! Кормить такое своими руками своему годовалому ребенку! Кроме того у меня был вопрос, на который ни один эпилептолог мне ответить не смог: есть множество знаменитых и великих людей (Достоевский, Цезарь и т.д. и т.п., в яндексе можно набрать, их список вверг меня в шок!), болеющих эпилепсией и явно не принимающих никаких противосудорожных ввиду их элементарного отсутсвия и явно не стардающих умственной отсталостью. Я перечитала все ,что могла в интернете, ко всему прочему выяснилось, что данные препараты сажают все возможное внутренние органы, но при этом не дают никаких гарантий того, что приступы прекратятся, снятся с них очень сложно, а диагноз "эпилепсия" не убирают даже людям с 3-5-летней ремиссией. И я стала искать. Не мог быть только один выход из этой ситуации. Обзвонила и опросила всех людей, которых знала! Предложений было много, некоторые совсем уж экстровагантные, некоторые с возрастным ограничением. В итоге пошли лечиться к чудесному доктору-гомеопату (которого я уже знаю лет 15, наверное). Мы в принципе всегда лечемся гомеопатией. Помимо банальных насмарков вылечили жуткую аллергию у старшего сына, мои женские болячки. Но это так, отсутпление. Не могу сказать, что это было таким легким выбором. Все-таки эпилепсия - не насморк, здесь неделей лечения не обойдешься. Тем более приступы шли, приступы тяжелые, ребенка всего как сворачивало в трубочку, он синел и не дышал! Зубы сжимал с такой силой, что боялась, они у него в крошку измельчатся. Как-то в последний момент успела убрать у него язык между зубов, а вот палец свой не успела, месяц потом заживал! Более того, приступы шли сериями, от 2 до 4 приступов за день, ребенок очень изматывался. Периоды между приступами составляли от недели до максимум 20 дней. Понемногу начали происходить изменения. Во-первых, он перестал задыхаться во время и после приступов, хотя внешне они по-прежнему ввергали меня в ужас. Появились странные состояния, вроде мини приступов. Ребенок зависал, смотрел отсутствующим взглядом в одну точку, странно улыбаясь, потом кричал и через 2 минуты вырубался часа на два. Я так понимаю, как-то приступ большой купировался и проявлялся в такой, мини-форме. Конено, тоже не скажешь, что хорошо, но по сравнению с развернутым эпи-приступом все-таки легче и ребенку, и мне было. Параллельно мы ходили к остеопату, в общей сложности 5 раз были на приеме. И вот после практически года лечения мы добились упеха (боюсь писать, т.к. понимаю, что эпилепсия штука коварная, может проявиться в любой момент)! Уже почти 7 месяцев нет НИЧЕГО!! Ни больших приступов (последний был вообще 9 мес. назад), но и все странные состояния и мини приступы тоже прошли! У меня совершенно нормальный ребенок! Гуляет, ездит в гости, общается с другими детьми, да просто радуется жизни! Я понимаю, что это всего лишь наша история и наш опыт. Что у нас нет никаких органических нарушений, не было ни болезней, ни травм, которые могли бы спровоцировать заболевание. Понимаю, что 7 мес.- это еще не срок! Но и молчать об этом не могу. Все-таки можно с этой болезнью справляться!

Отредактировано: nadia38 в 25 дек 2012, 07:52

[ktri]

Ответ на сообщение nadia38 от 24 дек 2012, 11:09
Спасибо большое за Вашу историю. Слава Богу, что у Вас сейчас так, пусть всё так же и продолжается, в том же духе. У моего сына обнаружили на КТ и МРТ подтвердила кисту. В Морозовской после КТ нейрох-ги уверяли, что она ни на что не влияет. Но вот я сходила на консультацию в НИИ Нейрохирургии который находится на Маяковской, там мне так же проф-р сказал, но предложил ещё обследования кое какие пройти. Вот с ребёнком поедем туда 14 числа. Посмотрим что на этот раз скажут. Мне тоже предлагали к гомеопату, но наша семья не лечилась никогда такими средствами и я как то боюсь... Пока мы продолжаем пить лекарства и стараться жить нормальной жизнью, гуляет, ездием в гости, общаемся с другими детьми и т.д. Мы его не замыкаем, не скрываем от друзей, что поставили такой недуг нам... Как то ведь надо продолжать жить... На всё Воля Божья! С Божьей помощью, всё будет хорошо.

[nadia38]

ktri, а что говорят, почему тогда эпилепсия? Я тоже не скрывалась особо, что у нас такая болезнь, "нормальной" жизни именно приступы мешали, я наоборот старалась ребенка по максимуму развлекать. Но в том году и на новый год ему было плохо, и на день рождения его. Так обидно за него было, хотя вроде понимала, что он малыш еще и ему как раз без разницы, не понимает еще. Ну отметили ДР через пару дней, не страшно, но я сидела ревела тогда именно от обиды((( Желаю вам выздоровления и чтобы все было хорошо у вас и вашего малыша