Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Эпилепсия, давайте поддержим друг друга!

[ОльгаИ]

Ответ на сообщение VeraNadezda от 6 мар 2013, 10:21
Нас не лечат. И Слава Богу. Хорошо, что нам попался внимательный доктор. Как я и писала, он сказал, что решение о применеии ПЭП очень серьезное, и надо лечить конкретные приступы, а не показатели ЭЭГ. А по приступам не могли определиться, эпи это или нет. (я тут раньше ссылку на это видео выкладывала, если нужно, повторю). Там были элементы эпи, например пару раз после этих приступов ребенок лежал с открытыми глазами, но как будто спал. После этих приступов, первая половина дня у него была тяжелая, он вяленький, капризный. Но болльше склонялись, что не эпи. Хотя тоже двойственно, вначале у нас были ЭЭГ чистые, и на их основании 2 эпилептолога, глядя на видеозапись, говорили, что скорей всего это не эпи. А что это - вообще никто не мог сказать ничего внятного. А потом появилась ЭЭГ с эпилептифорнмным компонентом. И 3-ий эпилептолог все -таки отправил нас почти что без лечения (я забыла уже что он прописал, но что-то несерьезное, типа элькара ) И сказал очень внимательно наблюдать, если что - бегом к нему. А потом эти приступы прошли (я надеюсь навсегда). Они у нас были с рождения до 1 года 3 мес и 20 дней. Их нет чуть больше 8 мес. Правда больше ЭЭГ мы не делали, т.к. сын очень тяжело эти обследования переносит, истерит.
Только после болезней сына я поняла как это ВАЖНО... ЗДОРОВЬЕ

[nadia38]

VeraNadezda, если видите, что ребенок"завис", попробуйте его отвлечь чем-то, что ему всегда интересно, спросите его о чем-то, попробуйте поймать его взгляд. Этого бывает достаточно, чтобы вывести из состояния задумчивости. А если это абсанс, ребенка ничем не отвлечешь, взгяляд мимо вас. У меня выходил из этого состояния с плачем ,слабостью, повешенной капризностью, часто сразу засыпал. Так что разница у нас лично была очевидной.
Ну и тоже хотела насчет противосудорожных написать, что это оч. серьезные препараты. Мы даже с явными эпи приступами их принимать не стали, очень серьезная побочка у них. Если именно на температуру у вас, оно того не стоит. В фебр. судорогах при их страшном виде ничего страшного нет, верю, что ваш ребенок их просто со временем перерастет

[ОльгаИ]

nadia38, я бы не стала давать ПЭП до того момента, пока не начнется очевидное ухудшение.

Ждем новости от VeraNadezda.

[VeraNadezda]

Ответ на сообщение ОльгаИ от 7 мар 2013, 01:21
Nadia38, спасибо вам большое мамочки!!! Поздравляю вас с на ступающим праздником! У меня сегодня самый лучший подарок!Были у Миронова в институте Мухина. Доктор очень приятный и спокойный. Я так поняла , он специалист, непосредственно по объяснению результатов ээг. В нашем 4 х часовом ээг, эпи активности не зарегистрировано А результаты ээг, которые нам делали в Тушинской больнице интерпретированы не верно(думаю, ему стоит больше доверять). " задумки" которые у нас бывают сразу после сна, это парасомния: т.е. Мозг спит, а ребенок уже вскочил, проснулся и тд. То есть , ээг не показало, что это абсанс, мы с ним посмотрели видео, он сказал, это не то. Итог: надо наблюдать, делать ээг, если судороги не более 10-15 мин и не повторяются несколько раз за одну болезнь, то можно надеяться, что все обойдется и с возрастом пройдет. И еще сделать Мрт, если там все чисто, то скорее всего- это фебрильные приступы. Ждем теперь Мрт....
Кстати, совсем забыла, после второго приступа были у Бобыловой, которая тоже работает в этом институте, она по результатам ээг, которые делали в тушке, сказала, идет формирование эпи... Так что, разные врачи, разные мнения! Но мне стало легче, я думаю, он специалист хороший!

[ОльгаИ]

Ответ на сообщение VeraNadezda от 7 мар 2013, 15:57

Отличные новости. Будем надеятьсяя, с Божьей помощью, вы их перерастете.
Но наблюдать внимательно надо.
Нам тоже предлагали МРТ, но я не пошла, т.к. в этом возрасте его делают под общим наркозом, а у сына еще проблемы с сердечком и сонные апноэ (остановки дыхания во сне). Я не рискнула.
В следующий раз сделаете ЭЭГ, может быть у них или в Невромеде (правда у них цены бешенные). Но я слышала, что в невромеде и клинике Мухина самая лучшая аппаратура.

[VeraNadezda]

Ответ на сообщение ОльгаИ от 7 мар 2013, 16:11
Да, будем делать у них. Егор так обрадовался игрушкам, с которыми он там играл в прошлый раз)))) стоит 4 часа- 6000 руб, цена , конечно, бешеная.

[nadia38]

VeraNadezda, вот только во вторник ездила забирала оттуда результат, ехать туда, конечно! очень долго. но действительно считается лучшей клиникой. У нас тоже ничего не зарегестрировано ,все в норме!
МРТ мы делали, главным образом для исключения органического нарушения. Делали в Детской больнице на Ленинском пр-те, д. 117. Вроде как тоже хвалят. Наркоз там масочный, он считается более легким. Ребенок совершенно нормально все перенес, ничего обычного не замечала, как из обычного сна выходил из наркоза.

[VeraNadezda]

Ответ на сообщение nadia38 от 7 мар 2013, 20:19
Миронов рекомендовал сделать Мрт у Проф. Алиханова. Нам тоже надо исключить органические нарушения и пр.Надеюсь, тоже перенесем нормально.да уж, ехать туда не сахар, но куда деваться... Нам повезло, Малыш спал по пути туда и обратно.

Отредактировано: VeraNadezda в 7 мар 2013, 22:42

[mousel]

Девочки,SOS!!!Может кто-нидь принимает Кеппру в растворе,в Москве совсем пропала,заказываю в Германии или Украине(где получится)доставка 7 дней,а у нас оч.мало осталось,боюсь не дотянем.Может кто-нидь отольет мл 40-50,я куплю!!!

[ktri]

девочки, а у меня есть воос... Вот с таким заболеванием у наших деток, вы как отдыхаете летом. Я имею ввиду на море куда нибудь ездиете или заграницу куда нибудь... Или все это отпадает