Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Эпилепсия, давайте поддержим друг друга!

[Золотая рыбка76]

Deja Vu, Siamy, спасибо, девочки! Вот поразительно, почему невролог из Тушинской не направила нас к эпилептологу-коллеге. Милованова эта - она в КДЦ принимает? Или на нее надо искать выходы частным образом?
Мы пока будем стараться попасть в Солнцево, нам и лечащий врач из 18-й (консультировалась с ней в выходные) посоветовала там переделать ЭЭГ.
А вообще страшно всё это. Чем старше сынок, тем больше выползает всяких болячек.

Помню Вас еще с темы, когда ждали Мишутку.

А я с той поры мало что помню. После рождения Миши начался один нескончаемый экшн. И вроде только что-то наладится, как вылезает новое.

[Юлианначка]

Ответ на сообщение Золотая рыбка76 от 22 сен 2014, 10:12
в Солнцево область не берут. Мы там с года до 6 лет регулярно лежали, наблюдались, а потом там все реорганизоваали, область брать перестали. Я не знаю есть ли там сейчас платный прием невролога для области, знаю, что эпилептолог вас примет только по назначению тамошнего невролога, а кладут туда теперь только Москву(а вы судя по профилю мои земляки из г.Химки)
А кто был ваш лечащий в Тушино, если не секрет?(надеюсь не Фаина Дмитриевна?)

[Золотая рыбка76]

Юлианначка, мы прописаны в Москве, в Химках живем (квартира по МСДЖ).
В Тушинской - невролог Горкина, работает в ЦВЛ. Вчера вызвонила ее, немного поругалась на тему, отчего ж она не вывела нас на Милованову, коль врача знает и вместе работает. Ответ убил: ну у вас же приступов нет, зачем вам заморачиваться

[ОльгаИ]

Ответ убил: ну у вас же приступов нет, зачем вам заморачиваться

В этом есть доля истины. У меня у ребенка на ЭЭГ эпилептиформный компонент. Эпилептолог сказал, что мы лечим не показания ЭЭГ, а приступы.
Еще мы были в Невромеде, там принимала Осипова КВ, она же работала в Солнцево.
Говорят в Невромеде работают многие сотрудники Солнцева. Но цены там...
Еще читая форумы мам деток с эпи, видела хорошие отзывы о Пиотровском. Он тоже из Невромеда \ Солнцева.

[Aelita m]

Ответ на сообщение Золотая рыбка76 от 23 сен 2014, 19:41

Ответ убил: ну у вас же приступов нет, зачем вам заморачиваться

Но ответ логичен. Все их "лечение" сводится к приему проитвосудорожных аппаратов. Зачем вам такую гадость пить, если приступов нет? Мы и с приступами-то такое глотать не стали. Кстати, при наличии приступов ЭЭГ у нас был нормальный. И ни один врач мне толком не объяснил, почему так бывает. Или как у вас наоборот (активность есть, приступов нет). И вообще после двух лет скитания по врачам (именно насчет эпилепсии) пришла к выводу, что они сами мало что в этом понимают. Говорят стандартные фразы, а если начинаешь копать и выспрашивать, ответить и объяснить не могут

[Золотая рыбка76]

Девочки, ну вот я даже не знаю, как может проходить приступ. Возможно, я просто их не замечаю. Возможно, они маскируются под рвоты (читала на Ангелах такое). Потому и важно для меня, чтоб врач не отмахнулся "ну раз приступов нет, чего вам морочиться", а объяснил, чего опасаться, на что внимание обратить. Ребенок-то изначально особый, родился глубоконедоношенным и с мозгом куча проблем (по МРТ постоянно окклюзия, которая не проявляется клинически, потому нейрохирурги пока наблюдают).
А так, конечно, я не стремлюсь вот прямо сразу накормить ребенка антиконвульсантами после первого же плохого ЭЭГ. Мне важнее понимать, как предотвратить, если это в моих силах, формирование очага, и как не упустить ухудшение.

[нотта]

читая форумы мам деток с эпи, видела хорошие отзывы о Пиотровском. Он тоже из Невромеда \ Солнцева.

Несколько лет назад приходили к нему в невромед - это не человек, а сволочь! Раскручивал нас на деньги (*и не только меня, еще есть друзья, которые также обожглись) Вынуждает покупать ненужные препараты (типа жемчужной пудры или настойки лаоджи ),много чего там было: мотивирует: -"вот пропьете-тогда я вас дальше буду консультировать"
А настойки эти купить надо у его друзей и не дешево...

[Deja Vu]

А еще приступы бывают только во сне. Мы до четырех лет не могли понять почему ребенок развивается с выраженной задержкой. В Солнцево обследуют хорошо, но очень долго. Только попасть лучше на второй этаж к Осиповой. Многие через Невромед к ней попадают.

[Золотая рыбка76]

Deja Vu, а каков алгоритм попадания к Осиповой через Невромед? Сначала попасть к ней в Невромеде платно, а потом что сказать? Как перейти к ней под наблюдение в Солнцево? Какими словами надо об этом говорить?

Deja Vu, а приступы только во сне - как они выглядят? Мне что-то страшно стало. У нас ведь тоже задержка ощутимая. Речь в почти 2.8- никакущая, всего несколько слов, притом понимание речи полное, и задания логопедов выполняет на раз, и логические понятия сформированы. Я уже весь мозг себе сломала на тему, почему у нас такая катастрофа с речью. Уже к генетикам собрались идти (ну, тут не только из-за речи, стали стигмы проявляться).

Отредактировано: Золотая рыбка76 в 24 сен 2014, 17:44

[Deja Vu]

Мы лежали на четвертом у Яворской. Пока обследовались разговаривала с мамами со второго. Некоторые говорили, что для того что бы попасть к Осиповой сначала ходили к ней в Невромед платно.
Приступ увидела случайно минут через 20 после засыпания. Выглядят они по разному. Мой вытягивал правую руку и ногу, глаза тоже вправо. У нас не было причин для такой задержки, но никому в голову не пришло ЭЭГ делать. Предварительно поставили РДА и отпустили с миром. Обещали РДА после 7 лет подтвердить, а так как не буйный таблеток не назначили. Оказалась ИФЭ с высоким индексом эпи активности. Развиваться начал активно через пару месяцев после последнего приступа(после больницы спал со мной). Сейчас через 5 лет ничем не отличается от обычных детей.