Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Эпилепсия, давайте поддержим друг друга!

[Aelita m]

Ответ на сообщение Золотая рыбка76 от 24 сен 2014, 18:44

а приступы только во сне - как они выглядят

Настоящие эпи приступы не заметить невозможно. И вообще зрелище не для слабонервных. Наши так проходили: ребенок замирает, потом падает (его как будто скручивает кто в дугу), краснеет, весь как резиновый, взгляд в одну точку, судороги (рук, ног, головы), зубы сжаты. Длится около минуты это. Потом ребенок весь обмякает, становится белого цвета и как тряпочка лежит. Мой сразу засыпал после приступа. Можно в яндексе видео набрать, вам выдаст. Приступы точно не пропустите. У нас помимо приступов были: "замерший взгляд, неадекватное поведение (говорит "мам, мам", при этом взгляд мимо меня и идет куда-то, не реагирует, когда откликаешь его). Ночью примерно также проходили.
Речь если как вы пишите есть понимание, то не все так страшно. Вполне может в 3 года "прорвать". Т.е. сейчас идет накопление словаря, а потом будет резкий скачок именно в говорении.

[Deja Vu]

Забыла написать, что вечером перед у ребенка приступом всегда было очень сильное возбуждение. Я сначала думала, что возбуждение провоцирует приступ. Оказалось наоборот мозг возбуждается перед приступом и вызывает неадекватное поведение. У моего в бодрствовании не было ни одного приступа.

[Siamy]

Настоящие эпи приступы не заметить невозможно.

У моего сына абсансная форма эпилепсии, не замечали несколько лет. Замирание длится пару секунд, как будто ребенок просто задумался, он не падает, нет судорог, разве что если абсанс случается во сне ближе к пробуждению, когда мочевой пузырь полон, то ребенок мочится под себя. Сразу после абсанса ребенок продолжает прерванное дело и не испытывает ни малейшего дискомфорта, не помнит приступа. Ауры (предшествующего состояния) тоже нет.
С речью у нас тоже были серьезные проблемы, как потом объяснили специалисты, наблюдался когнитивный эпилептиформный регресс - каждый приступ (в нашем случае абсанс) отталкивал ребенка в развитии. Говорить начал в 4 года, правда практически сразу фразами, сейчас говорит получше некоторых здоровых сверстников. Противоэпилептическое принимаем, Депакин хроносфера, выписывают бесплатно в поликлинике.

[KlimA]

Siamy, а как вы выявили приступы?

[Siamy]

Kalinochka-Alinochka, у нас логопед в Центре патологии речи и нейрореабилитации заметила на занятиях, забила тревогу. Срочно начали обследоваться, бегать по специалистам, делали дневные ЭЭГ и ночной видеомониторинг, делали МРТ головного мозга, начали лечение.

[Золотая рыбка76]

Siamy, прочитала Ваше сообщение, и мороз по коже. У меня Миша тоже периодически на несколько секунд "зависает", потом отвисает и занимается прежним делом. Замечать стала такое недавно. Но у нас нет очага, разве возможна эпилепсия без сформированного очага?
Мы записались к Миловановой, прием по-прежнему стоит 3500. Но я тут вчера случайно вспомнила про Мишин полис ДМС, а там Тушинская вписана. Позвонила в страховую сегодня, пока ехали к генетику, озвучила проблему. Через 3 часа мы уже были записаны к ней по ДМС.
Siamy, к каким конкретно специалистам обращались Вы? Что-то мне реально поплохело от описанных Вами приступов Вашего малыша.
ПС. МРТ у нас год назад сделано, там кроме окклюзии на уровне сильвиева водопровода, ничего страшного нет. Да и окклюзия клинически не проявляется, потому нейрохирурги послали нас с миром подальше.

[KlimA]

Siamy, спасибо! А ЭЭГ что-то показало?
У нас задержка развития серьезная, я все пытаюсь докопаться до причины. И у меня есть подозрения, что в этом плане что-то не так((( Но на ЭЭГ только ДЭРД выявляется, на что врачи говорят, что это случайная находка и "раз нет приступов...". А может они и есть, но вот такие незаметные-непонятные. Я бы не сказала, что он зависает, хотя может не замечаю. Но у нас бывает во время сна что-то происходит - он внезапно заходится в крике, деревенеет, и в полном неадеквате находится при этом. Периодичность правда не угадывается пока.

[Siamy]

Золотая рыбка76, Славе сразу же сделали ЭЭГ в ЦПРиН, были зафиксированы очаги эпиактивности. Там же невролог дала контакты Миловановой и посоветовала попросить у своего районного невролога направление в неврологическую поликлинику при Морозовской больнице, к неврологу-эпилептологу (сколько неврологов-то в одном предложении!).
Дальше нас единогласно послали на ночной видео-ЭЭГ мониторинг. Бесплатно очередь была на 8 мес.вперед насколько помню, а нам нужно было обследоваться срочно. Самый дешевый и быстрый вариант нашли в консультативно-диагностическом центре НЦЗД РАМН. С заключением и кривыми понеслись по неврологам: в ЦПРиН, к районному и в невр.поликлинику. Попутно дважды были у психолога и психиатра, были у генетика (под вопросом был синдром Ландау-Клеффнера). В неврологической поликлинике составили схему лечения и направили на МРТ головного мозга и повторное дневное ЭЭГ через 2 месяца. МРТ делали бесплатно, в стационаре Морозовской больницы, ЭЭГ платно на базе неврологической поликлиники (бесплатно в рамках ОМС по направлению из районной поликлиники принимать они отказались). В итоге через 2 месяца на Депакине ЭЭГ не выявило эпиактивности, по МРТ никаких изменений в структуре мозга не обнаружено, ребенок вошел в ремиссию. Сейчас ждем декабрьского контроля. Окончательный диагноз поставили "криптогенная фокальная эпилепсия".

Kalinochka-Alinochka, вам скорее всего на ночной видео ЭЭГ-мониторинг надо. У нас по нему четкая картинка сложилась, еще и утренний приступ поймали.

[KlimA]

Siamy, спасибо!
Да, мы в Невромеде дневной делали, видимо нужно теперь ночной делать. МРТ без патологии у нас.

[Юлианначка]

Ответ на сообщение Золотая рыбка76 от 25 сен 2014, 23:33
может. Единственный способ проверить что это - это суточный мониторинг и поймать эти моменты. Желаю вам, чтобы это не подтвердилось