Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Эпилепсия, давайте поддержим друг друга!

[Aelita m]

Ответ на сообщение irinamihaj от 29 апр 2016, 06:53

ребенка 4 лет появился ночью глотательный рефлекс, как бы всасывает щеками

Никогда не слышала о таком признаке эпилепсии... А неврологическое лечение какой болезни у вас было?

[irinamihaj]

Aelita m, прокололи Глиатилин и пропили Когитум! Просто я как то слышала, что ребенок жевал язык во сне и доктор сказал, что это первые признаки..
Теперь переживаю.. то что у нас явный побочный эффект от лечения это ясно, но как бы это еще и ЭПИ активность не вызвало..

[Aelita m]

А не могут это быть отголоски еще не ушедшего сосательного рефлекса? Давно отказался ребенок от груди (соски)?

[ta-marka]

Ответ на сообщение irinamihaj от 29 апр 2016, 06:53
Извините, встряну. Мы тоже подсасываем. На 5 лет. Но это не приступы у нас. Приступы в другом проявляются. Но у всех по разному.
У нас из 4х лекарств выдают только хроносферу. И то, ее никогда нет. Приходится покупать все самим.

А кто-то лечится у Айвазяна?

[Posjomka]

Привет, девочки! Решила познакомиться. У моего младшего сына эпилепсия и аутичные черты (официальный диагноз ранний детский аутизм). Обнаружили довольно поздно, в феврале 2015. Я замечала вздрагивания очень часто, но ЭЭГ была чистая, врачи отмахивались "ну у него ж аутизм, это у него тики" или "запишите на видео". ПОка она врахиха бабулечка не посоветовала суточную ЭЭГ сделать, там всё и вылезло. Эти вздрагивания были миклонические приступы, а типа аутизм - последствия эпилепсии. Сначала нам назначили осполот. Вздрагивания прошли сразу, и несколько месяцев было всё прекрасно. ПОка однажды утром муж не забежал ко мне в ванную с квадратными глазами "с Максом что-то не то". Это было настоящий гранд-мо (или как его по-русски называют, большой эпилептический приступ). И после этого попёрло. Приступы были порой каждый день. Сценарий один и тот же: скорая - госпитализация - ЭЭГ - сутки в больнице - - повышение дозы осполота - выписка. Через месяц примерно нам назначили кеппра. НА какое-то время отпустило. Но ЭЭГ была плохая и вздрагивания то и дело стали снова заметны. Наш нейропедиатр посоветовал нам съездить к дядечке-профессору в Висбаден. Поехали. Пробыли там 3 дня. Было лето и очень-очень душно. Дядечка Америку не открыл. Эпицентра не нашел, предположил лобную эпилепсию, ибо на последней ЭЭГ именно впереди активность была выше А так - всё неопределенно. В общем, потом мы еще были в эпилепси-центре в Кель-Корке, откуда через 3 недели сбежали. И всё как-то одно время наладилось, приступы прекратились. ЭЭГ была плохая, но главное, что больших приступов не было. В январе снова начались приступы, снова стало всё хреново. В общем, пришлось добавить второй медикамент. На сегодняшний день Макс принимает орфирил и ламиктал. Последняя ЭЭГ показала херд за левым ухом. Это и хорошо, ибо наконец-то определенность, и плохо - за левым ухом примерно находится речевой центр. Макс в свои 5.5 лет очень плохо разговаривает... В общем, как-то так. Макси ходит в садик, где и здоровые, и больные дети. Регулярно занимается физиотерапией, логопедией и эрготерапией. Надеюсь, в скором времени достучусь до "лошадок", точнее до их хозяек и сможем ходить на хипотерапию. Буду рада новым знакомствам, поделюсь информацией, если что и охотно приму новую информацию)

[катюнz]

врачи отмахивались "ну у него ж аутизм, это у него тики" или "запишите на видео".

это Вы так в Германии обследовались?

[Posjomka]

Да, в Германии. Сын родился тут. Мало того, врач, которая наблюдает его с рождения, специализируется на нейропедиатрии. Т.е. Кому, как не ей нужно было забить тревогу первой... Увы, государственное страхование и пациентов, и врачей в конкретные рамки загоняет.

[катюнz]

и врачей в конкретные рамки загоняет.

+эпи-коварная штука
как говорил один персонаж:" голова -предмет темный,исследованию не подлежит" (с)

[Posjomka]

Это точно. Только расслабишься, месяц-два без грандов, а потом как бабахнет.

Я очень переживаю за печень детячью, столько каки приходится глотать. Контролируем, пока тот все в норме. Врач говорит, я замарачиваюсь, все ж в порядке.

[Aelita m]

Ответ на сообщение Posjomka от 24 мая 2016, 13:11

Это точно. Только расслабишься, месяц-два без грандов, а потом как бабахнет.

Я очень переживаю за печень детячью, столько каки приходится глотать. Контролируем, пока тот все в норме. Врач говорит, я замарачиваюсь, все ж в порядке.

Я уже описывала нашу историю в этой теме. Не люблю навязываться, но очень ваши проявления болезни похожи на те, которые были у нас. Нет органических изменений, на ЭЭГ у нас показало проблему только когда непосредственно после приступа сделали, все остальные - норма. А приступы шли сериями, больше 2-3 недель перерыва не было между ними. Я после прочтения инструкции к тем лекарствам, которые нам предложили, решила не принимать, пока не попробую другие методы лечения. Уж очень серьезная побочка. И также как вам врачи говорили, что такого, все в порядке. Конечно, им же не своих детей этим кормить. Так вот, к чему веду, мы в итоге за год вылечились (тьфу-тьфу-тьфу, до сих пор боюсь это озвучивать), 4 года без приступов живем, вспоминаем пережитое как страшный сон! Вылечились гомеопатией + остеопатией.