Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Эпилепсия, давайте поддержим друг друга!

[Лилу Lilu]

Koheyri, то же самое...ужасный сон, отсутствие речи... ноотропы же нельзя при эпи?

А какие, например? кепра? Во сколько лет начали принимать пэпы?

[катюнz]

My Webpage
в РРЦ Детство приглашают полежать ,полечиться в декабре.

[Koheyri]

Лилу Lilu, ноотропы можно далеко не все, мы крайне редео к ним прибегаем. Из пэп начинали с Депакина, была и Кепра, очень хорошо нам подошел Суксилеп, пили его три года. Сейчас на минимальной дозе Сейзара, сказали к подростковому возрасту "волны" могут уйти совсем, ЭЭГ с каждым годом все лучше.
Начали пить пэп препараты в 4 года, если бы раньше сделали ЭЭГ может и развитие было бы лучше, а может и нет. Как сказал профессор из НИИ мозга в Питере, "человеческий мозг непредсказуем и загадочен"

[Aelita m]

Ответ на сообщение Koheyri от 4 ноя 2016, 11:57

Начали пить пэп препараты в 4 года, если бы раньше сделали ЭЭГ может и развитие было бы лучше, а может и нет.

Т.к. у вас приступов самих нет? Пьете из-за плохого ЭЭГ и отставания в развитии? Как сейчас у ребенка дела?

[Koheyri]

Aelita m, Классических приступов не было, задерживал дыхание во сне. После начала приема пэп не стало откатов в развитии, пусть мелкие но шаги вперед.

[Лилу Lilu]

какие пэпы кто принимает? Нам назначили 200 гр депакина сиропа в сутки.

И еще, если можно, напишите про возникшие побочки. Они меня напрочь убили(( хотя вот читать стала насчет побочек в самых вроде бы безобидных перпаратах...так там тоже до кучи всего.

[катюнz]

какие пэпы кто принимает?

депакин,кеппра,бензонал. под контролем крови на печеночные пробы и концентрацию вещества. у нас были тяжелые приступы, поэтому побочку не очень боимся.

[Cat27-17]

про возникшие побочки

врач сказала, кеппра с этой точки зрения проще переносится.
Но нам, сказала, лучше депакин, выписала депакин хроно или конвулекс ретард, купила второе.
Начали принимать 20 октября, через неделю вышли на полную дозу - у нас это 600 мг в день.
Пока ничего заметила, чему уже рада .
А так - утешаю себя тем, что в лекарствах даже более безобидных - да, все время как понапишут-понапишут, страшно. С этой точки зрения - лучше вообще без лекарств обходиться. Я так и стараюсь, но, к сожалению, здесь, боюсь, не тот случай
Анализы через месяц после начала приема сдавать пойдем.
ЭЭГ через полтора контрольную.

зачем пить противосудорожные, если судорог у вас нет

да чтобы не доводить, я так понимаю.
У моей судорог нет, тех, которые тонико-клонические (надеюсь, и не будет ), но активность очень высокая. Были фебрильные в почти 3 года. Пишут, что они в эпилепсию переходят редко, но если были повторно, то сразу риск растет. Тогда нам тоже противосудорожные писали на месяц, именно из-за повторного. У мелкой потом тоже были, но, к счастью, не повторились, там не выписывали.
А из проявлений теперешних были, 12 лет доче - только малые приступы - миоклонические подергивания и абсансы (вот их сама достоверно не видела, но врачи говорят - есть, и во время ээг спровоцировали ).
У нас классическая картина, вот прямо вообще, для юношеской миоклонической. А там, как пишут, риск перехода в большие приступы - от 50 до 90% Я надеюсь, что это без лечения .
Я как у невролога на приеме слово услышала - миоклонии, так полезла и сама до врача за неделю (от первого визита к неврологу и ээг до прочтения результатов столько времени прошло) диагноз поставила, хотя знаю сама прекрасно, что диагнозы по интернету не ставят. И я ну очень надеялась что нам скажут нет у вас ничего, но - увы

ЭЭГ лучше делать длительное (4х или 8-ми часовое, со сном)

я тоже такое слышала и читала, да. Но, кмк, если и за 10 минут картина ясна, то в длительном и ночном необходимость отпадает. Полагаю, длительное нужно, если приступы есть, а ээг хорошая.

парня с эпилепсией настоящей, с приступами, никаких задержек и вообще в умственном отношении он блестящий. Но очень страшно - врач сказала, до 5 лет не успеете нагнать речь и прочие навыки, потом поздно будет.

так формы эпилепсии разные бывают. Наша - врач первым делом сказала - нарушений интеллекта не вызывает. С маленькими детьми, предполагаю, сложнее в том плане, что труднее понять - это либо особенности развития, либо симптоматика и в самом деле, или побочки. А так - беспокойных детей очень много. Я бы даже сказала, что их больше, чем спокойных, во всяком случае, из своего круга общения практически все жалуются, что с маленьким не поспишь хорошо.
А моя дочь, которой теперь поставили такой диагноз - спала (и спит) - прекрасно, ттт .
Засыпает быстро, спит крепко, но вот - нате вам диагноз, получите-распишитесь, опять же, сразу было сказано - купировать можно, но препараты - на всю жизнь с огромной вероятностью (и то, про вероятность сама уже додумала скорей, врач сказала однозначно, что всю жизнь держать под контролем, но сначала в терапевтической, потом - в поддерживающей дозе, если все пойдет по плану).
Но вот с маленькими плюс в чем - я подробно все формы у маленьких не изучала, но у некоторых возможно перерастание.
У мужа на работе у секратарши дочь, сейчас во втором классе.
Припадки были примерно с года, по описанию - тонические. То есть, теряла сознание, дыхание нарушалось, синела, вытягивалась в струнку. Довольно частые, боялись гулять с ней, выходить, и нервировать лишний раз. Переросла ближе к трем. Противосудорожные пили. Сейчас можно сказать, ребенок тяжелый для окружающих, в том плане, что лезет, пристает, активничает чрезмерно, балуется. Но приступов нет. А как она себя ведет - я тоже думаю, это следствие не приступов, скорее, а того, что носились с нею по их причине как курица с яйцом. Что там будет дальше - не знает никто, но вот так сейчас.

не уверена, что причина этому эпилепсия

у меня дочь тоже инфантильная для своих 12.
Девчонки ее возраста уже сплошь о мальчишках, а моя - о, мой пони, о, мама, купи лего.
Но я тоже думаю, что вряд ли причина в теперешнем диагнозе. У нас его ни у кого не было. Но развивались все предки по женской линии примерно так же .

Отредактировано: Cat27-17 в 9 ноя 2016, 16:43

[Лилу Lilu]

Еще, я стесняюсь за вопрос, я вот вижу, что эти все препараты дорого стоят. Например, сироп депакин у нас 270 рэ 150 мг. А нам для начала надо 200 мг, потом врач сказала, может увеличиться дозировка. Это даже минимум будет в месяц около 10 000, если увеличится вдвое -20 000. Таблетки вроде дешевле выходят, но не намного. И это все при том, что препарат нельзя отменять внезапно, то есть кровь из носу деньги должны быть по-любому, даже если ты сам уволен с работы или ногу сломал. Вам как-то помогают деньгами или вы сами работаете? ну плюс еще на всякие детские нужды. еду-одежду , жкх и прочее? Меня этот вопрос еще очень пугает. Мало ли что бывает, а на препарат нет. Ладно, можно кашу поесть, на еде поэкономить, на одежде, а на препарате нет. Плюс всякие обследования, печень и т д, платные ээг. И льгот скидок нет тоже, насколько я поняла

Уже думаю, может мне ехать на север работать? Знакомая есть давняя, там замуж вышла, звала меня работать. У нас зарплаты в городе 15 тысяч. далеко не уедешь. Это еще надо устроиться. если со здоровым ребенком еще как то можно прожить на зарплату и алименты, имея свой дом, то с ребенком которому требуются препараты, врачи, занятия...

[Катя3]

Мы лекарство Депакин Хроносфера получаем бесплатно в поликлинике, обследования тоже все в поликлинике. Платно делаем только анализ на концентрацию. Сейчас вот снова в больницу будем ложиться на ночной видеомониторинг. Не все просто, конечно же, но возможно.