Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Эпилепсия, давайте поддержим друг друга!

[Siamy]

Brightstar, вы позвоните им и подробно расспросите Мы делали ночной мониторинг в НЦЗД, но я уже точно и не помню, что куда надевали. Проводов - да, куча была, я все боялась, что что-нибудь отцепится за ночь. Приехали мы поздно, хорошо нагулявшись, так что заснул Славик хорошо, уже никакая "шапочка" не могла ему помешать

[mousel]

Ответ на сообщение Brightstar от 14 июн 2017, 21:24
Делали много раз.Шапочка сетчатая(подбирают по размеру головы)
с маленькими круглыми датчиками надевается на голову и застегиватся завязки под подбородком(как обычные детские шапки или шлемы велосипедные),на глаза ничего не клеится.На датчики наносится специальный гель(для УЗИ) для лучшего прохождения сигналов от ГМ,и присоединяются проводки,на конце которых портативный датчик(коробочка с огоньками),с которого поступает иформация на оборудование,которое рисует кривульки,чтобы их прочел эпилептолог и дал заключение.Также на грудь и спинку в области сердца тоже наклеивают датчики.Ребенка с начала и до конца обследования снимает видеокамера,поэтому накрывать его одеялом нельзя,оденьте его тепло(плотный спортивный костюм и носки,т.к.он будет спать без одеяла).И собой загораживать ребенка от камеры нельзя.Обследование начинается в 21:00,перед сном будут делать пробы-провокации:мигающая с разной частотой лампочка,просят глубоко дышать или дуть на вертушку(гипервентиляция).В 23:00 уже нужно заснуть.Дите спит на спецкровати(как в реанимации или больнице)с поднимающемся боковым бортиком,чтобы не упал во сне.Для мамы есть отдельная кровать,но можно спать и дитем,но только возле стенки,чтобы не затруднять доступ с ребенку персоналу,который всю ночь следит за тем,чтобы не сползла шапка и обновляют подсыхающий гель на двтчиках ,и не загораживать от камеры.Можно в процессе кушать,выходить в туалет,смотреть мультики,там есть телик с двд,но диски многие заезжаные,мы берем свой планшет.Будят в 05:30(это тоже провокация-депривация сна,людей с эпи нельзя резко будить,можно спровоцировать приступ),опять проводят пробы,снимают шапку и отпускают домой.
Можно,мое ИМХО,требуйте в поликлинике медотвод от прививок!У вас инва по неврологии,я так понимаю,АКДС вам категорически нельзя!!!Да, и о других вакцинах,при неврологическом диагнозе,лучше забыть навсегда.
Спрашивайте,если что не понятно)

Отредактировано: mousel в 15 июн 2017, 10:11

[Aelita m]

Ответ на сообщение Brightstar от 14 июн 2017, 21:24

Пожалуйста, отзовитесь те, кто делал ночное ээг в центре св луки! Что там на голову надевают, в этом вообще реально спать?

Мы делаем в центре св. Луки каждый год ЭЭГ. Делаем, правда, дневной мониторинг. Пока ребенок маленький и спит днем это более выгодный вариант. Меньше времени и денег, а результативность та же.
На голову одевают шапочку с присосками, спать в ней реально вполне, но если ребенок будет сильно вертеться-крутиться, будет смещаться провода. В таких случая приходит доктор и поправляет все. Все врачи и др. персонал очень вежливый и приятный, ребенка успокоят, все расскажут, объяснят.


Ответ на сообщение Brightstar от 14 июн 2017, 13:24

Теперь ломаю голову от чего это... Может, от акдс? Делали в сентябре и в мае, приступы соответственно в январе и июне. Может ли такое быть, что первый приступ случился через 4 мес после первой акдс, а второй через месяц после второй акдс?

Более чем вероятно!

Ответ на сообщение mousel от 15 июн 2017, 10:08

ожно,мое ИМХО,требуйте в поликлинике медотвод от прививок!У вас инва по неврологии,я так понимаю,АКДС вам категорически нельзя!!!Да, и о других вакцинах,при неврологическом диагнозе,лучше забыть навсегда.

Медотвод дают. Но после того как проходит пол года без приступов начинают приставать с прививками и больше медотводов не дают! У нас 5 лет приступов нет. Достали в саду и поликлинике. Спрашиваю - вы мне даете гарантию, что после прививки у ребенка опять не начнутся судороги? Молчат и отстают тогда...

[mousel]

Aelita m,у нас медотвод с рождения уже 10 лет,первый приступ был в 3 года.Пишут медотвод как миленькие,периодически вякают про р.Манту,но я как биолог,долго и нудно с научными терминами объясняю,что Манту без БЦЖ не информативна.Переглядываются и пишут,что мне надо.

[Brightstar]

Спасибо всем за подробную информацию!
У нас выезд на дом, интересно, дома тоже делают пробы?

У нас второй приступ случился как раз тогда, когда я ребенка разбудила ( я и понятия не имела, что будить нельзя. Будила не резко, но настойчиво, т.к. ребенок соня, спать готов долго, а потом полночи не уложишь.

Что будет, если ребенок заболеет тем же коклюшем? Сама болезнь ведь еще хуже, чем прививка? Замкнутый круг - делать нельзя, но и болеть тоже..

Мне не делали прививку и я коклюшем болела. Полгода болела, месяц кашель с рвотой, потом просто сильно кашляла. Не представляю как это будет переносить ребенок с неврологией и эпи

[mousel]

Ответ на сообщение Brightstar от 15 июн 2017, 16:30
Во-первых,не всегда вакцинация=сформировавшийся иммунитет и образование специфичных антител.
Во-вторых,это чисто ИМХО,лучше полгода прокашлять,чем всю жизнь страдать от приступов и пить высокотоксичные и тормозящие развитие ПЭП.Говорю,как мать ребенка, 7 лет страдающего этой пакостью.Кроме того,эпилепсия-одна из самых "дорогих" болезней.
Конечно,эпи может случиться и у непривитого человека,но лучше,на мой взгляд,не провоцировать.В любом случае,это решать только Вам.
У моего ребенка первый приступ случился при пробуждении и были при засыпании,именно поэтому нам показан только ночной видеоЭЭГмониторинг раз в полгода(если нет приступов,если случаются,то чаще).Дочь никогда насильно не бужу,особенно в дождливые дни,как сегодня,может быть связано с пониженным атм.давлением,ведь все наши дети метеозависимы. Это просто совет из собственного опыта.
Не болейте!Удачи вам!

[Brightstar]

Ответ на сообщение mousel от 15 июн 2017, 18:43
Спасибо большое! Вам тоже крепкого здоровья!
Сама болезнь провоцирует эпи или только прививка? Я про то, что если сама болезнь провоцирует, то она еще большие приступы спровоцируют или именно прививка так специфически действует?

[Aelita m]

Ответ на сообщение mousel от 15 июн 2017, 18:43

Дочь никогда насильно не бужу,особенно в дождливые дни,как сегодня,может быть связано с пониженным атм.давлением,ведь все наши дети метеозависимы. Это просто совет из собственного опыта.

А как же со школой решаете? Или укладываетесь рано? (тогда тоже вопрос - как? моего раньше 22-22:30 не загонишь).

Про коклюш подтверждаю. Вообще после эпи ни одна болезнь уже не страшна Мои болели коклюшем. Ну покашляли месяц, младшего вырвало один раз. Ну было и прошло. А приступы эти на всю жизнь меня испугали. Хоть и нет их уже 5 лет, но я понимаю - это страх на всю жизнь теперь. В любой момент может выстрелить...

Ответ на сообщение Brightstar от 15 июн 2017, 19:12

Сама болезнь провоцирует эпи или только прививка?

Прививка. Причем любая. Сама болезнь как болезнь . У нас ничего не спровоцировала. Более того, как раз перед коклюшем был последний приступ (как я сейчас уже знаю), во время болезней все ок было, даже замираний не было. Мне невролог только по поводу ротовируса предупреждал. Что там нарушается водно-солевой баланс, что может привести к судорогам. Т.ч. при каждой кишечной бяке очень бдим и усиленно пьем регидрон и вообще любую жидкость.

[Brightstar]

Расскажите, пожалуйста, чего нужно избегать ребенку с эпи.
Прививки, резкое пробуждение, недосып... Что еще может спровоцировать приступ?
Наверное, таким детям нельзя смотреть на мигающие елки, фейерверки?
Мультики можно?
Как насчет игрушек со световыми эффектами?
Можно ли им бурно веселиться? Мой ребенок иногда расходится и стоит на голове. Должна ли я по возможности быстрее прекратить такое веселье?
Если в люстре замигала лампочка, можно ли находиться в такой комнате?
А храп не может спровоцировать приступ? Ребенок лучше спит в нашей кровате, но муж храпит ужасно.

Вопросы, наверное, глупые, но я реально стала всего бояться и уже не знаю, как вести себя с ребенком

[mousel]

Ответ на сообщение Brightstar от 16 июн 2017, 13:45
Папин храп,конечно,вряд ли А в принципе,все что угодно.Еще у нас эпи не было,только ДЦП,невролог запрещала фоткать со вспышкой,при проезде в туннеле или по ночной дороге прикрывать глаза ребенка рукой,у некоторых солнечные блики на море вызывают приступы,гипоксии(ныряние,заложенный нос и др.подобные ситуации),скачки давления,как атмосферн.,так и артериального,удары по голове,головой обо что-то.Плавать (бассейн,море)можно,но с сопровождающим обязательно,т.к.приступ в воде=гибель.
Наличие шунтов при гидроцефалии само по себе- фактор риска.
Еще эта болячкв с возрастом модифицируется,т.е.то,что не вызывало ничего в 4 года,может спровоцировать в 9 лет и т.д.(это бывет нечасто,но бывает,слышала о таком).Пубертатный период может как излечить,так и усугубить или изменить течение болезни.
Голова-предмет темный
Так что,совет только один: присматриваемся,следим,сопоставляем,старемся не провоцировать.
Так как у вас уже было 2 приступа,вам однозначно назначат ПЭП и скорее всего Вальпроевую кислоту(Депакин,Конвулекс и т.п.), и оно должно сдерживать эпиактивность,даже если ее провоцировать,если не сдержит,то корректируют дозу,дополняют другим препаратом или заменяют воовсе.Цель приема ПЭП -достичь ремиссии.
Но дождитесь заключения ЭЭГ,и на прием к хорошему эпилептологу.