Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Эпилепсия, давайте поддержим друг друга!

[Катя3]

Сегодня была в поликлинике на Авиаторов при Нпц. Врач сказала, что теперь в Солнцево не делают ночной видео мониторинг. Его вывели за ОМС. Теперь только платно или они делают часовое ЭЭГ.

[Золотая рыбка76]

Ответ на сообщение Siamy от 19 фев 2018, 22:15
Мы были у нее дважды и оба раза в выписке стоит "ЗПР с аутистическими чертами". На какой примерно визит это превратится в РАС?
Хотя, по совести сказать, РАС должен таки психиатр ставить, а не невролог. Во всяком случае в нашей стране именно так(((

[Siamy]

Золотая рыбка76, именно у Щедеркиной мы были впервые. До этого аут.черты подмечали 3 разных невролога, выходит, это 4-ый специалист. Ну и на словах дефектологи и психологи, что с ним занимались подмечали, "некую аутичность". Сейчас занялись подготовкой к переосвидетельствованию, попробуем продлить инвалидность. Так врач из 6-ой больницы сказала, что это редчайшее явление, что эти диагнозы одновременно встретились у ребенка. В ее практике это первый случай.

[Золотая рыбка76]

Siamy, редчайшее явление - эпи и аутичные черты? Да мне куча врачей независимо друг от друга говорили о том, что некоторые виды эпилепсии могут давать аутистикоподобное поведение. А также есть некоторые редкие синдромы (которые еще и фиг вычислишь), где идет доброкачественная эпилепсия с малыми приступами и пышным цветом цветут черты РАС...

[Siamy]

Золотая рыбка76, не, там еще кое-то, не хочу обсуждать в открытом форуме
-------
Щедеркина оформила Славику протокол для выписки препарата по торговому наименованию Сегодня отнесла в поликлинику, ура)) Теперь Кеппру получаем бесплатно (раньше покупала сама, больше 3000 за упаковку).

Отредактировано: Siamy в 5 мар 2018, 15:54

[Brightstar]

Ответ на сообщение Siamy от 26 фев 2018, 09:29
Расскажите, пожалуйста, поподробнее, как оформили бесплатную кеппру, мы тоже покупаем, бесплатно не дают, хотя ребенок инвалид и где только можно везде просили направление на бесплатную.

[Siamy]

Brightstar, изначально при подборе схемы терапии нам предложили Кеппру. В аптеке сначала давали Леветинол, на нем появились нежелательные моменты, как раз тут он кончился в аптеке и предложили Леветирацетам Канон. Через 2-3 недели на нем появились суицидальные высказывания, депрессивное состояние. Ходила и к заведующей, и к главврачу, сказали, пока ребенок не пройдет пробное лечение этими 3 препаратами в условиях больницы, никакой бесплатной Кеппры не светит. В аптеке вообще открещивались: "Какая Кеппра? Мы и в глаза ее не видели, не смешите! Вот вам Леветинол, вот Леветирацетам - выбирайте!". Стала покупать за свой счет. А тут пришли к Щедеркиной, рассказала ей об этой ситуации, о реакции на лекарства, и она сама предложила оформить протокол для выписки препарата по торговому наименованию. Через неделю муж съездил, забрал протокол. Отнесла в поликлинику. Заведующая тут же созвонилась с аптечным пунктом и "совершенно случайно" у них сразу же обнаружилось 3 пачки Кеппры для сына.

Отредактировано: Siamy в 29 мар 2018, 22:49

[Brightstar]

Ответ на сообщение Siamy от 29 мар 2018, 22:49
Спасибо большое!
Щедеркина в Морозовской работает? Если взять направление по месту жительства, к ней можно записаться на бесплатный прием?

[Brightstar]

Ответ на сообщение Золотая рыбка76 от 8 фев 2018, 11:34
Насчет ноотропов при эпи: нам их тоже назначил эпилептолог из центра св. Луки, те, что и вам, еще кортексин и еще что-то на выбор невролога, который нас наблюдает. Но мы пить не стали.

[Antonisha]

Здравствуйте! Нахожусь сейчас в крайне подавленном состоянии, может кто-то подскажет, как надо действовать.
Сыну 16,5 лет, нормальные роды, никогда не стояли у неврологов на учете, отличник, занимался спортом серьёзно 11 лет, пока не травмировался, теперь со спортом пришлось закончить, хотя выполнил КМС. То есть абсолютно нормальный здоровый ребёнок. Месяца полтора назад сказал, что во сне его трясло и не мог дышать, сначала не приняли его слова всерьёз. После этого ещё три раза повторялось тоже самое, но мы сами поймать эти приступы не могли. Сегодня я увидела сама - спал, начал издавать звуки, трясётся, задыхается, кисти рук вывернуты, потом тяжело дыхание восстанавливается, заснул.
Очень-очень страшно, понимаю, что срочно надо к врачу, и что дальше , не понимаю. Надо же перестроить всю жизнь его, привык гулять с друзьями, мог остаться ночевать...
Какие могут быть причины? Так бывает, что совершенно ни с того ни с сего, как ему помочь?
Извините за сумбур.