Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Врожденное укорочение ноги, правая нога короче на 2 см, нетрадиционн

[Kattrinka]

Ответ на сообщение ветер перемен от 19 мая 2013, 23:18 Ирин, а вам не ставили миелодисплазию, дисплазию соединительной ткани? Ещё вопрос: размеры ног одинаковые? Нам, например, надо 2 разных размера. т.к. разница в стопах 1,5 см...

[Аетта]

зубы летят с какого возраста? Я просто думаю готовиться ли нам к этому.. Пока ТТТ.

Рано начали. Сейчас, к почти 11 годам, у нас уже нет одной нижней шестёрки (постоянные) и верхние шестёрки держатся на честном слове, леченные-перелеченные. Но у нас в Питере ещё вода в плане "для зубов" очень плохая, поэтому это усугубляет проблему.

Ещё вопрос: размеры ног одинаковые? Нам, например, надо 2 разных размера. т.к. разница в стопах 1,5 см.

У нас стопы по длине одинаковые.

Мы делали ЭНМГ года в 4 отклонений не обнаружили. Инвалидность нам не дали, сказали делайте операцию и нет проблем.

У нас тоже ЭНМГ без отклонений практически. Ну чууууть-чуть там что-то есть, но можно считать что и нет. Тоже сказали, что по совокупности симптомов инвалидность нам не дадут.

[ветер перемен]

Ответ на сообщение Kattrinka от 19 мая 2013, 23:22
Kattrinka,

18 Ирин, а вам не ставили миелодисплазию, дисплазию соединительной ткани? Ещё вопрос: размеры ног одинаковые? Нам, например, надо 2 разных размера. т.к. разница в стопах 1,5 см...

До года дисплазия тазабедренных суставов, соединительных тканий не ставили, дочь очень гибкая с года садиться на шпагат. Размер голени и стопы одинаковые, разные бедра и колени.

Отредактировано: ветер перемен в 20 мая 2013, 21:22

[*Мама Принцессы*]

Здравствуйте! У моей малышки аналогичная проблема-врожденное укорочение бедренной кости. по последнему рентгену (делали в шесть месяцев) разница была 1,7 см, сейчас нам 9 месяцев я мерю ей ножки сама примерно вроде такая же разница. в шесть месяцев летали в Израиль на консультацию к американскому врачу (он там проводил операцию девочке) доктор Пейли. ведущий специалист в мире именно по таким детишкам - с патологиями опорно-двигательного аппарата. он нам сказал что по сложности у нас на 2 балла из десяти, у него там какая-то своя программа есть подсчета разницы и к концу роста скелета он нам спрогнозировал 7!!!!!см разницы...мне в тот момент плохо стало, я честно говоря надеялась и сейчас надеюсь, что разница увеличиваться не будет! сказала ему, что нам местный ортопед, заслуженный врач нашей республики Татарстан, профессор посоветовал сшить манжету на ножку и к этой манжете подвязывать груз 500гр и каждый день так минимум 3 часа ходить (мы ходили 3 месяца так) - вытягивать таким образом ножку, доктор Пейли сказал что ни в коем случае так делать нельзя, это может дестабилизировать тазобедренный сустав, единственное это нужно компенсировать разницу обувью (наращивать подошву или стельку спец вкладывать). на мой вопрос почему так произошло, он сказал, что ответа на данный момент нет, они не знают почему происходит этот сбой, но это точно не наследственность, т.е. вероятность, что следующие дети у меня будут с такой патологией мизерная - такой ребенок рождается 1 на 50 000 детей. еще сказал если разница все таки будет не такая большая можно будет не вытягивать короткую ногу ломая ее, а замедлить рост здоровой ноги, как-то там в зону роста залезают и притормаживают рост кости на нужное кол-во см эта операция намного проще.
массаж, парафин, электрофорез делаем раз в три месяца, гимнастику пытаюсь сама дома делать, еще ходили к остеопату перед поездкой 5 раз ребенок так орал на приемах, и эффекта никакого не было, поэтому после возвращения перестали его посещать. сейчас дочка начала вставать и я задаюсь вопросом обуви - до скольки см разницы можно компенсировать стельками?

[Calipso]

Ответ на сообщение *Мама Принцессы* от 13 июл 2013, 02:56

до скольки см разницы можно компенсировать стельками?

Компенсация должна быть равна разнице минус 1 см

[Kattrinka]

Ответ на сообщение *Мама Принцессы* от 12 июл 2013, 23:56 Здравствуйте! Спасибо за рассказ. В Израиле тоже аппарат Илизарова предлагают? Насчёт утяжелителей: продаются разные утяжелители на ноги. Мы не пробовали, хотя один ортопед тоже советовал, т.к. у нас соединительная ткань и сустав не в очень хорошем состоянии для нагрузки+одна форумчанка говорила. что они пробовали, та олку ноль. И ещё один момент: есть тяжёлая обувь, то мой Сёмка ногу начинает ставить носками во внутрь, а это оже не гуд.. Из-за этого мы отказываемся Сейчас от Ортека с компенсацией и инд. стельками, и будем шить обувь на заказ..
Вероятность рождения внука с такой же патологией составляет 2%, не спрашивали в Израиле?
Насчёт остеопата: ищите хорошего, у меня ребёнок уснул на 1 сеансе, дискомфорта не было и нет.
А про разницу я читала, что надо компенсировать больше 0,5 см, т.к. до 0,5 - норма. Но существует мнение, что, чтобы нога росла организм должен понимать, что она короче поэтому компенсация должна быть как написала Calipso.

[*Мама Принцессы*]

Ответ на сообщение Kattrinka от 15 июл 2013, 00:10
В Израиле предлагают аппарат внешней фиксации, т.е. кость ломают, вставляют спицы и по 1 мм в сутки растягивают, тот же аппарат Иллизарова, только немного усовершенствонный. Но сейчас американский врач, к которому мы летали, для взрослых разработал внутренний аппарат(в кость как-то вставляется), для детей пока нет-разрабатывают. На счет компенсации, нам тоже сказали там, что компенсация должна быть равна разнице минус 1 см. я просто хотела узнать сколько эти стельки могут скомпенсировать, чтобы и эстетически это выглядело приемлемо, заметно ли будет окружающим что что-то не так или лучше шить на заказ обувь, я понимаю что это дороже намного чем стельки.
Про след детей и внуков спрашивали, нам не сказали что именно 2% составляет вероятность рождения с такой же патологией, просто он сказал что вероятность мизерная).
А вы где будуте шить обувь, в Москве?

[*Мама Принцессы*]

не поняла что-то как цитировать
"В Москве мы были больше 2-х лет назад. Зотов подобрал нам комплекс упражнений путем тестирования мышечного тонуса (точно я уже не помню название - это когда мышца реагирует на нужное упражнение и требуемое кол-во раз повторения) через маму, сказал что если будем делать к 4-м годам разницы не будет.
Сейчас мы счастливы что разница не увеличивается."


не подскажете кто этот Зотов, где принимает?

Отредактировано: *Мама Принцессы* в 19 июл 2013, 14:33

[Alice2]

кость ломают, вставляют спицы и по 1 мм в сутки растягивают

это же боль какая адская наверное.

[Calipso]

Ответ на сообщение *Мама Принцессы* от 19 июл 2013, 18:31
*Мама Принцессы*, *Мама Принцессы*, *Мама Принцессы*,

В клиники кинезиалогии, я писала подробно про нашу поездку к ним в 2008г
Сейчас нам 6 лет, до 5 лет было стабильно, а за последний год разница выросла на 2 см, теперь 5 см
Обувь эстетично выглядит при компенсации до 3-4 см, зависит от мастерства сапожника ( это ведь индивидуальный пошив и результат всегда разный) и модели ( в зависимости от того какая подошва и форма туфель)

По наследству и второму ребенку не передается