Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Врожденное укорочение ноги, правая нога короче на 2 см, нетрадиционн

[Kattrinka]

Ответ на сообщение кети-мери от 27 ноя 2014, 14:24 ясно У Карлова мы не были. Я так поняла, что эти консультации ничего не дают, т.к. врачи не могут дать контакты хороших массажистов, хороших реабилитационных центров и т.п. Просто пишут, что надо сделать, а где это делать уже сама ищешь..Ну а что делать мне понятно уже и без них, нового ничего не скажут.. Некоторые врачи вообще говорили, что делать ничего не надо, будет лет 17 сделаем операцию и усё...
Кстати, с возрастом массаж помогает гораздо хуже как я понимаю..хотя, может, квалификация у этого массажиста подпортилась... Мы его услугами пользовались 4 года назад, он как раз уволился из детской поликлиники, и уже 4 года на вольных хлебах по клиентам ездит.. И вот спустя 4 года я решила его пригласить второй раз, памятуя как он нам помог в первый раз, но была разочарована..

[кети-мери]

Ответ на сообщение РУ-РУ-ША от 27 ноя 2014, 18:12
У нас такая же проблема.Ортез мы не носим,не показан.Есть вальгусная установка стоп. Разницу компенсируем стелькой.
Насчет массажа-мнение у всех разное. Нас консультировал генетик Солониченко-считает, хуже не будет от массажа, как и массаж не поможет сравнять толщину и длину. Это генетическая особенность.
Но лично моему ребенку массаж помог, у нас меньшая ножка отставала и в функциональном плане, сейчас одинаково.

[Kattrinka]

Ответ на сообщение РУ-РУ-ША от 27 ноя 2014, 18:12 раньше времени не накручивайте себя, ортез нужен единицам с укорочением, вполне возможно, что у дочки не будет искривления..
Я в профиле не нашла откуда Вы, может писали, пропустила. Спивак - профессор, ему больше 85 лет, он врач-рентген как его называли, можете погуглить, про него отзывы почитать. Идти к нему можно на консультацию если нужно, если требуется ортез он прописывает, тоже касается обуви (мы на Сусанина её ни разу не делали). В Москве всего 3 места где ортезы делают насколько мне известно: в Царицыно в "Ортез" (ужасно просто), ЦИТО (чуть получше) и на Ивана Сусанина (самые удобные).

Вы сдавали генетику? И родители и ребёнок? Что показало?
У нас и у Сёмки всё в норме по хромосомам..стандартный набор так сказать..


Ответ на сообщение кети-мери от 27 ноя 2014, 19:39

Есть вальгусная установка стоп.

если на колене эта постановка стоп не отражается ортез не нужен, только спец. ортопед. обувь с супинатором и компенсацией укорочения..

А Вы сдавали генетические анализы? Что показали?

Ещё я могу сказать, что сколько врачей столько и мнений, иногда и диаметрально противоположных..

[кети-мери]

Вот и мы сдавали только на синдром Беквита -Видемана. Не подтвердился. Других анализов не назначали.

[ветер перемен]

Ответ на сообщение Анабелла от 27 ноя 2014, 01:00

мама нашла мне мануальшика, который поставил за 1 месяц на ноги. Вытягивал так, что синяки на спине были. Плюс иголки+электростимуляция и магнит. так что, будет талантливый специалист - как меня на ноги поставит.

Какая у Вас разница была? Что за мануальщик так быстро Вам помог?

[люберка]

Ответ на сообщение Alice2 от 27 ноя 2014, 13:00хорошо.как узнаете про лфк пишите.

[Kattrinka]

Ответ на сообщение РУ-РУ-ША от 27 ноя 2014, 21:44 "КАК ПРОЯВЛЯЕТСЯ СИНДРОМ БЕКВИТА-ВИДЕМАНА?

Диагноз данного синдрома ставится на основании клинических его симптомов. Подтверждения лабораторными методами в подавляющем большинстве случаев не требуется.

Основными симптомами, на основании которых ставится диагноз синдрома Беквита-Видемана у новорожденных, являются макроглоссия (увеличенный, не помещающийся во рту язык), омфалоцеле (грыжа пупочного канатика), неонатальная гипогликемия (снижение уровня сахара в крови у новорожденных до 28 дней жизни), характерные изменения ушей — желобковатые выемки на мочке уха или округлая впадина за ушным завитком.

К довольно часто встречающимся, но необязательным симптомам описываемого синдрома относятся также увеличение размера внутренних органов (как изолированное, так и сочетанное), выраженное увеличение роста и массы тела новорожденных (относительно средних показателей), крипторхизм (задержка опускания яичек в мошонку), выступающий затылок, пороки развития сердца и так далее.

Еще одно практически постоянное проявление синдрома — снижение активности механизмов иммунной защиты. Вследствие этого, дети с подобным заболеванием склонны к частым простудным и инфекционным болезням.

Примерно в 15% случаях синдрома Беквита-Видемана заболевание сопровождается появлением злокачественных опухолей различных органов и систем." _http://101god.ru/zabolevaniya-i-bolezni/bolezni-raznye/3246-sindrom-bekvita-videmana.html

Это я к тому, что этот синдром виден невооружённым глазом как я поняла из статьи...

И ещё: "Предполагается, что данное заболевание может возникать вследствие перестроек вовлекающих регион короткого плеча хромосомы 11 р15."
Источник: http://meduniver.com/Medical/Akusherstvo/1381.html MedUniver
Или спонтанные мутации...

Поэтому лично мне было бы непонятно почему генетики запретили массажи, которые, кстати, очень помогают в раннем возрасте, если этот синдром отсутствует..

Мы всей семьёй сдавали генетику на кариотип, всё в норме у троих.



Ответ на сообщение кети-мери от 27 ноя 2014, 21:48

Вот и мы сдавали только на синдром Беквита -Видемана. Не подтвердился. Других анализов не назначали.

Во время беременности сдавали или уже после рождения?

Отредактировано: Kattrinka в 28 ноя 2014, 00:37

[кети-мери]

Мы сдавали анализ в 10 мес.
При гемигипертрофии тоже бывает дефект короткого плеча хромосомы 11.Поэтому и высок риск опухоли почек и печени, как при синдроме Беквита-Видемана.

[MariPupi]

Ответ на сообщение MariPupi от 27 ноя 2014, 07:57 у вас врачи в Волгограде лучше чем у нас в Москве, т.к. у нас всё поставлено на поток, они даже за деньги делать ничего не хотят.

У вас этот комплекс упражнений ЛФК на листочке? Выложишь?

Я так понимаю пока гипсуешь нога выпрямляется, потом всё вернется на круги своя..Ну и как ходить если нога в колене не сгибается? Нам я помню врачи вообще говорили не давать Сёмке ходить, он в 10 мес пошёл..сами бы попробовали...
У вас тоже вальгусная постановка? Обеих ног?

Я так поняла, что единственный верный способ измерить точную разницу в ногах, это в положении стоя, путём подкладывания дощечек. У нас один единственный врач так измеряет, и его данные не совпадают с данными по рентгену, т.к. он делается лежа. Все остальные врачи, даже в областной больнице, измеряют лежа сантиметром, и говорят, у вас примерно столько-то. как можно говорить примерно, если речь идёт о нагрузке на позвоночник и возможном его искривлении в столько раннем возрасте?
Ходить в гипсе можно, как бы волоча ногу за собой. Смысл в том, чтобы после гипсования ортез носить. Тогда нога обратно не должна уйти. Это геморрой конечно и для меня и для ребёнка, стоит ли игра свеч?! Ещё решаем. У нас вальгусная деформация только коленного сустава меньшей ножки, и обе вальгусные стопы. Kattrinka, напомни вы делали МРТ спинного мозга? Как вам поставили миелодисплазию? У нас подозрение на это, вот думаю ребёнка спящим в томограф запихнуть, он у меня сейчас крепко спит днём :-)

Консультация Спивака в Невромеде сейчас 4600.

Круто, вот это у вас там цены!!

Kattrinka, У меня девочка, я вот думаю, неужели без ортеза не обойтись Постоянно в колготках и штанах, а когда жара летом +30 тоже в колготках?

У нас в Волгограде ужасная жарисча, и мы не носили ортез этим летом, нога такая же осталась, хуже и лучше не стало. Ортез назначают, если сильное искривление ноги, нам искривление в 7 мес поставили, уже было видно. Хотя сейчас некоторые врачи не рекомендуют его носить, пока я сама не спрошу и не скажу, что мы его носили

Вот комплекс упражнений, который нам дал мануальщик

[Kattrinka]

Ответ на сообщение MariPupi от 28 ноя 2014, 15:21

Я так поняла, что единственный верный способ измерить точную разницу в ногах, это в положении стоя, путём подкладывания дощечек. У нас один единственный врач так измеряет

у нас даже профессор Кожевников в ЦИТО на консилиуме не поднял свою попу дабы посмотреть на Семёна, а попросил своего ассистента измерить разницу Сёмкиных ног. И тоже ассистент измерял сантиметром в положении лёжа! Я помню мы так ждали этого события/консилиума (там было аж 11 чел и этот главный профессор) и так горько разочаровались.. зажрались они.. Действительно, далеко не все смотрят разницу в положении стоя, наш ортопед в поликлинике лёжа измеряет)) Они ещё хитро пишут: "укорочение пр. конечности до 3-х см. " А ещё массаж нам показан бесплатный только на правую ногу, а спину не надо))

Смысл в том, чтобы после гипсования ортез носить.

MariPupi, а что мешает его вместо гипсования носить? Нам и ортез ногу выпрямил, ну и без мучений и ногу волочить не надо..Ещё из-за гипса куча побочек бывает, даже сейчас съёмные гипсы делают... У Сёмки левая здоровая нога тоже вальгусная, но деформации в колене нет тоже, а вот правая деформруется.
МРТ мы не делали. Мы попали после фебрильных судорог на консультацию в консультативный центр Морозовской городской детской клинической больницы - неврологическое отделение, там врачи от Бога, которые заинтересованы понять, что с тобой (а именно с нашей ногой), а не послать как многие, так вот они нас направили на ЭМГ (Электромиография), где и выяснилось, что у нас синдром миелодисплазии. Но надо, чтобы ребёнок мог шевелить пальцами по команде, причём то поджать под себя пальчики, то отпустить..

Ортез мы на море месяц тоже не носили..