Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Врожденное укорочение ноги, правая нога короче на 2 см, нетрадиционн

[edsolovei]

Ответ на сообщение Lena555 от 26 апр 2016, 20:10
Здравствуйте! Скажите пожалуйста почему рекламируете Минск, хотя сами из Москвы, может знаете что то чего не знаю я расскажите пожалуйста, были ли вы у нас в этом РНПЦ и у какого профессора наблюдались? просто мы из Минска и я наоборот ищу в РФ варианты потому как у нас я думаю не совсем на том уровне медицина.... И почему в Германии будете делать?

[Lena555]

Ответ на сообщение edsolovei от 27 апр 2016, 10:14
Добрый день!
Нет, не рекламирую. Мы туда не обращались. Просто за 5 лет проблем накопилось много информации и я готова поделиться ей. Нам сказали, что в вашем центре (Минск) эпифизеодез делают давно, а в институте Турнера - начали делать недавно. И нам понравилось, как описываются решения проблем на их сайте.
Что касается нас, то мы объездили огромное количество медицинских центров (в т.ч. ЦИТО) и нам везде ставили неправильный диагноз - рахит, последствия рахитоподобного заболевания и т.п. Назначали остеотомию (операцию по рассечению кости, не путать с остеопатией!) в ЦИТО, когда ребенку (мальчик) был всего год. Не стали мы такому малышу остеотомию делать. Очень часто в России ставят рахит вместо болезни Блаунта (это не мои слова, это слова врачей).
Правильный диагноз - Болезнь Блаунта - поставили только в Германии, когда ему было 2 года, а потом в институте Турнера (Санкт-Петербург). Рекомендовали ортезы. Получили инвалидность. Ортезы частично компенсируются, так же, как и специальная ортезная (не ортопедическая!) обувь. Массаж ног, конечно, делаем, но, сами понимаете, кривые кости им не выпрямишь, как и нельзя удлинить ноги. Как может удлинить ногу массажист, мануальщик , остеопат или иглотерапевт? Внимательней относитесь к советам!
Ортезы делали в Германии, наблюдаемся там же. Параллельно заочно наблюдаемся в Институте Турнера (высылаем фото и рентген). Ноги выпрямились ортезами до такой степени, что можно делать эпифизеодез. Операцию будем делать в середине мая в Германии.
Самое главное,конечно, правильно и вовремя диагностировать болезнь. Мы прочитали большое количество материалов, посвященной данной проблеме (и не только на русском языке-было очень интересно, как подходят к решению этой проблемы за рубежом).
Дочери (2-3 года) моего знакомого недавно поставили аппарат Илизарова, у нее проблема была, что вообще нога не росла, разница составляла несколько сантиметров. Делали тоже в Германии, сейчас отпустили на время домой, в Москву, проходит реабилитацию здесь, наблюдается дистанционно пока, все-таки находится в Германии долго - дорого.
Если какие-то вопросы - пишите. Чем смогу - помогу. Много информации накопилось.

[Kattrinka]

Ответ на сообщение Lena555 от 27 апр 2016, 12:07 Добрый день! Благодарю за сообщение. Можете выложить фото ортезов, изготовленных в Германии? Также возмещают расходы за них? И еще подскажите, пожалуйста, сколько примерно по деньгам выходит аппарат Илизарова в Германии. Нам тоже с врачами не очень везет, диагноза не добьешься, проще уже самой в интернете информацию накопать

Отредактировано: Kattrinka в 27 апр 2016, 12:16

[Alice2]

Ответ на сообщение Kattrinka от 27 апр 2016, 12:15

Нам тоже с врачами не очень везет, диагноза не добьешься, проще уже самой в интернете информацию накопать

Как ты права, Кать

[Lena555]

Ответ на сообщение Lena555 от 27 апр 2016, 12:07
Постараюсь выложить сегодня или завтра фото ортезов. Их компенсируют. По поводу аппарата Илизарова спрошу у друзей стоимость, у них была операция, как я поняла, а потом поставили аппарат Илизарова (в той же клинике, что и нам будут делать операцию (эпифизеодез). Я думаю, это будет общая стоимость (операция+проживание+лечение+аппарат Илизарова и т.п.), она зависит от диагноза, сложность то у всех разная.

[edsolovei]

Ответ на сообщение Lena555 от 27 апр 2016, 12:07
Спасибо большое за ответ! Вы пожалуйста Бога ради не подумайте что я на Вас нааезжаю или что-то типа того. Просто как и Вы мы объездили огромное кол-во клиник везде где только можно было, информацию черпаю исключительно из интернета, потому как наши "спецы" еще раз повторяю не очень, это сугубо мое мнение, может нам не повезло с врачом согласна, но когда знаете рожаю все ок, оценили взвесили, проверили, все прекрасно, когда малышке был год пришла к ортопеду говорю мол что-то не так, правая ножка западает внутрь, а мне "мамаша не придумывайте диагнозы своему ребенку, особенности формирования стопы походки и т.д., к 3-м годам все пройдет". И в итоге в 2 года и три месяца в карточке появляется диагноз "ВРОЖДЕННОЕ УКОРОЧЕНИЕ на 3-3,5 см" и инвалидность.............. так знаете как то автоматически отбилась охота обращаться к такого рода специалистам. По поводу консультаций в нашем НИИ могу порекомендовать только профессора БРОДКО, но, к нему оооочень сложно попасть. В турнера мы тоже отправляем фото, рентген снимки, там тоже нам предлагают эпифизеодез. Этим летом планируем съездить на очную консультацию. Были в питере еще институте им.Альбрехта, там Кольцов нас смотрел тоже очень остались довольны визитом. До сих пор с ним списываемся все помнит, всегда подскажет что и как лучше сделать. В прошлом году были в Израиле. там нам по телефону сразу наобещали кучу альтернати аппарату Илизарова, который нам здесь предлагают, но как оказалось что это тот же аппарат только по другому называется.... В Германии нашла информацию про стержень "fitbone". Это внутренний имплант, он имеет место быть, но , во-первых он как нам объяснили повреждает костный мозг и какие последствия будут после никто не берется прогнозировать, поэтому я пока в растерянности что делать и куда бежать. Поэтому пока с Германией мы только заочно переписываемся выслала в эл.виде все документы, но они настаивают на очной консультации, потому как мне сказала одна из мам, которая приехала к нам оперировать свою дочурку! очень завязаны на деньгах. так я боюсь чтобы не получилось так же как и с Израилем, наобещают приедем и будет ли от этого толк!!! В общем то вот так... Буду очень признательна за любой совет, т.к. уже выше говорила, информация полезная извлекается почему то исключительно из интернета)))

[Lena555]

Всем добрый вечер!
Посылаю фото ортезов, а заодно, для сравнения, фото "до" и "после" (через 3 года). Кому прописали ортезы, советую не тянуть с изготовлением и ношением. Немцы сразу сказали - сначала пробуем ортезы, а только потом операции и т.п. Они сначала наблюдают: мы прилетели, сделали ренген (у них сделали, российский им не подошел, я поняла, почему), они поставили предварительный диагноз, потом прошло полгода, мы прилетели еще раз, сделали еще раз рентген, и только потом они поставили окончательный диагноз. Прописали ношение ортезов, подход к ношению ортезов у них несколько иной, чем в России, да и занимаются подобными проблемами они давно. Потом мы уехали, предварительно сделав слепки. Ортезы делали, конечно, на заказ, по-другому не бывает. Через пять недель приехали за ортезами, и жили 2 недели, чтобы проверить ортезы-чтобы не терли, не давили, иными словами, чтобы минимизировать проблемы, которые могли бы возникнуть при возвращении в Россию.
Как только что-то не нравилось, ходили на подгонку и корректировку (это бесплатно и входит в стоимость).
Вообще не было ощущения, что вытягивают деньги и хотят нажиться на нас. Очень понравилось отношение. Очень волновались, что ребенку ортезы будут натирать и т.п. У нас в Москве просто сказали:"А куда он денется (т.е. ребенок), будет носить, пусть натирает, привыкнет!" А натирать может сильно - до крови, ребенок может отказывться носить ортезы и т.д. и т.п. Об этом не стоит умалчивать, так как начальном этапе особенно важно правильно подогнать.
Три года в них ходим, каждый год - новые. Самое главное, не упустить момент, когда ребенок растет, то есть начать носить ортезы как можно раньше, но мы упустили больше года, так как нам везде ставили неправильный диагноз, кроме Германии, и, повторю, потом института Турнера. Опять-таки, подходы к лечению не одинаковы.
У наших друзей (укорочение ноги и руки, причем они почти не растут, девочка 2-3 года) ситуация следующая-год назад им поставили диагноз в Германии (в той же клинике, что и у мы), но сказали, что операцию делать рано, они наблюдались год, потом решили сделать операцию, сделали недавно, сейчас в Москве в аппарате Илизарова.
Фото прикрепляю, готова поделиться опытом.




Присоединённые изображения

[edsolovei]

Ответ на сообщение Lena555 от 28 апр 2016, 23:21
Здравствуйте. Может пожскажите данные родителей как с ними можно связаться по поводу аппарата илизарова.

[Kattrinka]

Ответ на сообщение Lena555 от 28 апр 2016, 23:21
Спасибо большое, результат у малыша колоссальный! Повезло ему с родителями. Сегодня постараюсь выложить фото Семки в ортезе, пластика у нас задействовано больше, из-за этого летом жарко в нем. Еще в этом году сказали носить до конца роста, до этого молчок был о сроках.. Вы где в Москве пытались ортезы сделать? У нас была ситуация когда мы заказали в МП "Ортез", получилось нечто неудобное, обычно делаем на Ивана Сусанина, 3, туда через Спивака попали и достаточно удобно и подгоняют под него.
Почему рентген из РФ немцам не подошел?
Мы, кстати, были в Турнера, но я ожидала бОльшего от приема.. Клычкова нас смотрела, ничего нового не узнали..

Отредактировано: Kattrinka в 29 апр 2016, 11:02

[Kattrinka]

Ответ на сообщение Lena555 от 28 апр 2016, 23:21 Мужу понравились ортезы, спросил сколько стоят? Мы наш за 45 000 покупали в этом году.