Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Маша 9 лет борьбы,ДЦП., Срочный сбор до 1.07

[БСА]

Здравствуйте добрые люди!
18.01.2007года в 12 ч.30мин. на свет появилась крошечная девочка. Вес при рождении был всего 980 гр.Я ее называла дюймовочка, увидев ребенка на 2-е сутки, я еще раз убедилась что она настоящая дюймовочка- она была такая маленькая, меньше куколки. Лежала наша дюймовочка в кувезе вся синяя, беспомощная, в проводках и трубочках, а я даже и помочь ничем не могла.
На сроке 27-28 недель врачи приняли решение что мне нужно вызывать роды,т.к у меня было высокое давление.В 8 утра мне поставили капельницу и к обеду выдавили из меня Машу.В выписке было написано что у меня был поздний выкидыш.Сейчас это «выкидыш» радует меня своими успехами,пусть и не большими,своим смехом и болтавней.
На 6-е сутки Машу перевели в 1 ДБ и там началось настоящее лечение, анализы, обследования. С рождения у Маши была проблема с желудком, и поэтому ее почти месяц не кормили, только ставили капельницы. В связи с этим вес она практически не набирала. Как трудно давались ей эти заветные очень нужные граммы прибавки в весе.
21 день Маша дышала самостоятельно, но вот в ночь на 22-е сутки своей жизни, что-то случилось и она перестала дышать. Потом 7 дней искусственной вентиляции легких.
На 29 день жизни Маши, я как обычно пришла в реанимацию к дочке, подхожу к кувезу, смотрю там не мой ребенок, какой же я испытала шок. Думала что все………..
Но потом врач сказала, что Машу перевели в отделение патологии новорожденных на следующий этап выхаживания. Моему счастью не было придела, я хотела прыгать от радости.
Все это время я каждый день ходила к Маше в больницу,была там с утра до вечера,на ночь уходила домой,так как дома был маленький сын.Каждый раз он спрашивал-ну когда же я принесу ему сестренку,он даже освободил свою кроватку и сказал что это для Машеньки.
13.04.2007 года (ей было почти 3 месяца) Машу выписали домой. О диагнозе ничего не сказали, в выписке было написано негрубый спастический тетрапарез. На вопрос что это за диагноз, сказали что ничего страшного, ребенок недоношенный и догонит своих сверстников до двух лет точно. Сказали наблюдаться у невролога и окулиста.
В 8 месяцев когда у Маши начали косить глазки, да и вообще мне не нравилось ее состояние, я чуть ли не кровью добилась у нашего невролога в поликлинике направления на госпитализацию в неврологию. Только там врачи открыли нам глаза и озвучили диагноз как он называется в народе (Спастический тетрапарез-ДЦП). Сначала были и слезы, и гнев на весь белый свет, но прошло несколько дней и я сказала себе что пора с этим всем кончать и начинать лепить из Маши нормального человечка, пусть даже с ограниченными возможностями, но наши дети должны быть людьми с большой буквы.
В год оформили инвалидность и начались посещения реабилитационных центров г.Казани каждые полгода, госпитализации в больницу через каждые 3-4 месяца. С двух с половиной лет проходим регулярные курсы обкалывания по точкам в Киеве в клинике головной боли.. В сентябре 2010г. Маша прошла реабилитацию у доктора Падко в г.Львов.Три раза прошла реабилитацию в Пятигорской клинике.В январе 2012 года операция по методу «Узильбата».В 2012-2013 году прошла реабилитацию в Институте Медицинских Технологий.В 2012-2013 году курсы реабилитации в ФОЦ «Адели» г.Пенза.В 2013 году реабилитация в Университетской клинике головной боли.По мимо всего этого ежедневно занимаемся дома,день расписан по минутам:ЛФК,массаж,различные игры на развитие мелкой моторики,медикаменты,занятия на тренажере и в Аэрокомбинезоне»..
Лечение дает свои положительные сдвиги в состоянии девочки, но лечение нужно проводить регулярно, и все оно очень недешево стоит, нашей семье такие расходы не потянуть.
Сейчас мы с Машей ежедневно посещаем курсы по подготовке к школе,в сентябре 2014 года Маша пойдет в первый класс.Маша умеет ползать по пластунски,сидеть по турецки,любит делать уроки,ходить не может(надеюсь что это пока),умеет считать,научилась читать слоги.
Диагноз Маши : органическое поражение центральной нервной системы, первентикулярная энцефалопатия, гипогенезия мозолистого тела. ДЦП, спастический тетрапарез, акцент с лева. Нарушение проводящих путей зрительного анализатора. Задержка психомоторного развития. Белково-энергетическая недостаточность 1-2степени.Ротационная дистопияС1,флексионная нестабильность С1-С2.Непостоянное содружественное сходящее косоглазие,гиперметропия средней степени.
У Маши есть брат Никита -11 лет. Он очень любит Машу, очень трепетно к ней относится, защищает. Он мой помощник.
К сожалению все накопления нашей семьи уже исчерпаны,прошу помощи у Вас.К большому сожалению :
ДЦП - это такая проблема, которая не решится, к сожалению, за один раз, одной операцией, или одним курсом лечения. Нужны постоянные курсы реабилитации, постоянные занятия с ребенком, специальные средства реабилитации, медикаменты, обследования, а это постоянные денежные вложения. А время идет, и с каждым годом реабилитировать детей все сложнее... Так страшно упускать время... Помогая таким детям, вы помогаете им научиться самым важным и простым человеческим навыкам: ходить, сидеть, держать ложку, сказать первые слова. А это счастье и облегчение и для них, и для всей семьи, в которой воспитываются детки с ДЦП. СПАСИБО ВАМ ЗА ВАШУ БЕСКОРЫСТНУЮ ПОМОЩЬ!!

Группы поддержки Маши:
Форум «Супер Мамочки» http://supermamki.ru/viewtopic.php?f=308&t=8902
Форум «Материнство» Я верю в то,что наша доченька Маша будет ходить.
Форум «Лада-Калина» http://www.lkforum.ru/showthread.php?t=33335&page=58
Группа в контакте http://vk.com/club18910185
Форум миссионерского портала диакона Андрея Кураева http://kuraev.ru/smf/index.php?topic=628755.40

СРОЧНЫЙ СБОР ДО 1 ИЮЛЯ 2016г. 74550руб.


Я очень надеялась на благотворительный фонд,вовремя подала заявку,и вот у фонда к сожалению правила такие ,то что они рассматривают заявки и дают заключение только лишь за 2 недели до начала лечения,и с данной просьбой больше я никуда не имею права обратиться,ну вот и дождались мы к сожалению отрицательного ответа.Теперь я вновь вынуждена обратиться к Вам за помощью.Может быть получится в короткие сроки собрать нужную сумму,понимаю что времени осталось очень мало,но ведь чудеса бывают на свете.
В Пятигорск мы с Машей ежегодно вот уже 6 лет подряд ездим на грязелечение и родоновые ванны очень благотворно влияют на опорно двигательную систему Маши и на оздоровление организма в целом.


Большое спасибо!



Наши реквизиты:
Почта:420141 г.Казань,ул. Кул-Гали д.9/95 ,кв.168.
Телефон:домашний 8(843)261 98 00
Сотовый +79179 22 07 22
Яндекс кошелек: 410 015 082 336 73
Беляковой Светлане артуровне.

Карта Сбербанка: 5336690045713577 оформлена на Белякову Светлану Артуровну.

Мегафон +79274426371


Карта Сбербанка: 6761 9600 0249562803 до 08/17

Мегафон +79274426371




Счет в «Ак Барс» банке.
Банк:ОАО «Ак Барс» банк
КОР.СЧЕТ 301 018 100 000 000 008 05 РКЦ НБ РТ
БИК 049205805
ИНН 1653001805
КПП 165301001
КОД ОКОНХ (ОКДП) 96190
ОКПО 13001745
№ книжки 1919783
Л/С 423 018 100 000 219 197 83
Счет для безналичных перечислений:
47422810300020920001
Адрес: 420066, г. Казань, ул. Декабристов,1
Факс: (843) 5-193-975

Беляковой Светлане Артуровне.

Отредактировано: БСА в 13 окт 2017, 14:00

[БСА]

Маша чего-то затемпературила.Температура 37-37,5,настроения и аппетита нет.А завтра вечером домой ехать,ехать почти двое суток.Да еще на боковушках-надеюсь что Бог нам поможет и все будет хорошо.

[Натулька85]

Удачи вам и лёгкой дороги! Бог в помощь!
Ждём с рассказом про Машу! Всегда вас читаю с таким интересом и восхищением!

[БСА]

Натулька85, спасибо.
Сегодня ездили на вокзал,поменяли билеты-места нашлись слава Богу.Мы едем в купе на нижних полках,до этого у нас были боковушки нижние,хотя брали билеты за 45 суток.

[БСА]

Всем Привет!вот мы и вернулись из Пятигорска.Билеты нам удалось поменять на купейные места,но пришлось немного, настоять на своем, на вокзале,в купейный вагон для инвалидов отказали билеты давать,хотя на сайте показывало что билеты в наличии имеются,а в простом купе мест не было,но кассир куда-то звонила минут 30,и билеты в обычном купе нам нашли.
Маша себя чувствует хорошо,у меня что-то к вечеру температура поднялась до 37,5.
Немного отдохнем с дороги и выложим финансовый и немного фотоотчета.
6 ноября мы уезжаем в Москву на госпитализацию на 2 недели,нужно срочно сдавать анализы,так как впереди большие выходные. :wacko: Завтра этим и займемся.
Всем большое спасибо за поддержку и понимание.Дай Бог Здоровья.

[катюнz]

БСА, Света, вы где в москве, как жаль, что я только вышла по человечески в тырнет, может нужна какая-то помощь? или вы уже вернулись домой?

[БСА]

катюнz, Привет!Мы уже дома,приехали 19.11 утром рано.Большое спасибо.
Извините что не отписывалась раньше,сейчас все новости выложу.
28.10
Еще раз спасибо.
Поступление на ЯК от Просто Маришка-сумма 500 руб.Большое спасибо.
Общая сумма,еще без вычета за поездку в Пятигорск- 35138 руб.
Большое всем спасибо,всегда и везде вам зеленого светофора,дай Бог здоровья.
29.10
Финансовый отчет по поездке в Пятигорск.
Во первых хочу всех поблагодарить,от чистого сердца,за то что помогли нам с поездкой.Дай Бог Вам крепкого здоровья.
http://www.lkforum.ru/showthread.php?t=33335&page=23 Здесь сами документы.
30.10
Итак приехали мы в Пятигорск 2 октября вечером,поезд немного опоздал.На вокзале мы взяли такси и поехали в клинику.Нас разместили в первом отделение,на первом этаже,так как ребенок колясочник,а лифт работает только по будням с 8-15.Перекусили,помылись и легли спать.
Утром нас осмотрела зав.отделением Бабина Л.М. и назначила курс реабилитации мне и Маше.И вот с 3 октября мы начали заниматься.Все процедуры Маша переносила хорошо,на мои процедуры вместе ходили и там она меня успокаивала,чтобы я не боялась и не плакала.
Вечерами мы очень много гуляли,погода первые две недели была отличная-настоящее бабье лето,один день даже дети в футболках на улице ходили.Обошли наверное весь Пятигорск пешком.В выходные ходили гулять в парк,ездили в Кисловодский дельфинарий.
Рекомендовали приехать в Пятигорск через полгода,надеюсь что получится.Маша там получила большой заряд бодрости,энергии и положительных эмоций,что даже домой уезжать не хотела.Когда мы выходили из Клиники с сумками,уже в последний раз,она плакала.Там Маша познакомилась с новыми друзьями,особенно ей нравились мальчики.Каждый раз когда она их встречала где либо,она очень смущалась.
http://www.lkforum.ru/showthread.php?t=33335&page=23 Здесь фотографии.
02.11
Большое спасибо avonorim,за перечисление на на webmoney -980 руб. Большое Вам спасибо.
Общая сумма в Машиной копилке на реабилитацию-22 964 руб.
Еще раз всем большое спасибо.
03.11
2.11 поступление на ЯК от mityamir,сумма 500руб.Большое Вам спасибо.Дай Бог здоровья и счастья.

Общая сумма в Машиной копилке на реабилитацию-23 464 руб.
Большое Вам спасибо,Храни Вас Бог.
Хотим поздравить Вас с праздником Казанской иконы Божией Матери.Желаем Вам крепкого здоровья.Пусть у Вас всегда все будет хорошо.
05.11
Никита у нас у бабушки и дедушки в деревне на каникулах.И вот,сегодня мы с Машей смотрели фотографии,она смотрит на Никиту(на фото),и говорит -Никитушка,когда ты ко мне приедешь?
Вот уже второй или третий день,Маша так по долгу и по многу ползает,один раз даже до кухни на пузе доползла.Иногда хитрит-если нужно ей из одного конца комнаты в другой,делает как она говорит "перекати поле",переворачивается на живот,на спину и т.д.
Завтра уезжаем в Москву,поезд в 17.30,приедем 19ноября утром.
Большое всем спасибо.
08.11
Всем привет!Вот мы и приехали в Москву в ИМТ.Маша дорогу перенесла хорошо.В 7.10 уже были на месте.в 8.00 заселились,в 9.00 был завтрак,потом пошли на массаж и войта-терапию,после обеда посмотрела невропатолог и педиатр.Вот что сказала невролог по поводу обуви и тутор которые делают у нас в Казани на заказ-одним словом бестолковая лично для Маши.Тутора вообще не правильные,и их можно смело выбрасывать,в обуви которая у нас можно только стоять.
В обязательном порядке нужно сделать МРТ,и очень удивилась,что ни разу не делали Маше МРТ(наши неврологи вот что говорят,ну узнаете вы что у нее там в голове,и что....?Вот будет ухудшение,тогда и сделаем.)В обследования по программе по которой мы находимся,МРТ к сожалению не входит.
8 ноября будет куча различных обследований и сдача анализов.
08.11
МРТ мы решили сделать,так как и оборудование здесь намного лучше,и назначения,план дальнейшей реабилитации назначат.Стоимость МРТ 6500 руб,делать будут 18ноября утром,в день отъезда,раньше не получается-очередь.
Окулист сегодня смотрел,такого оборудования еще я не видела,как потом сказал врач,что такое оборудование только здесь и на кафедре офтальмологии в Москве.Ребенок смотрит на картинку,на ней бегают огоньки,и компьютер сам всю информацию считывает.Ну так вот,летом мы были у окулиста в ДРКБ(ежегодно там наблюдаемся),поменяли нам очки,раньше было +1,+3,летом +0,5,+2,5,а оказывается зрение у Маши +0,5,+6,25.Вот так,почти в 2 раза ошибка.Не зря она наверное ругается когда я ей очки одеваю,не хочу говорит их одевать,не удобно,не вижу в них-все что угодно лишь бы не одевать очки.Хотя одели в первый раз очки в полтора года,и проблем не было.Еще желательно оправу не травматическую,которая гнется в разные стороны.
Невролог еще посоветовала стельки в обувь,так как наша обувь которую сшили на заказ непригодна для ношения-пользы никакой нет,и хоть как-то чтобы компенсировать,нужно туда хорошие стельки.Вот возможно в конце недели пойдем покупать.Сегодня был очень насыщенный день,с утра нельзя было ни кушать,не пить-сдавали биохимию,потом сразу на узи ЖКТ,от туда на массаж и войта-терапию,потом на ЭКГ,и ЭЭГ,покушали только в обед в 13.00,потом попытались поспать,Маша только уснула,пригласили к ЛОРу,а потом еще и к окулисту.Завтра должен смотреть хирург и ортопед.Еще завтра невропатолог посмотрит все обследования и начнется обкалывание.
08.11
Rakso,спасибо.На ЯК +2000руб.
Конечно же никакой пользы нет от не правильной обуви(Маше в ней только стоять порекомендовали),от тутор вообще тоже ничего хорошего,так как нужно их делать под углом 90 градусов,чтобы стопу фиксировать на ночь в правильном положении,а на наших все 120 градусов наверное.Очки тоже ничего хорошего-ведь Маша же говорит что ей неудобно,не зря наверное?Но мы то верим нашим врачам и доверяем здоровье наших детей.
Тему перенесли из Казанской ветки,так ка по моему хотели объединить подобные просьбы в одной теме.

Натан Фридман, спасибо.реквизиты я Вам отправила в личку.
По поводу точных цифр я напишу завтра,выписку от окулиста,невропатолог забрала себе.Там еще какие-то особенные линзы надо,т.е например +0,5 и еще там какие-то цифры.Пока только могу сказать,что левый глаз +0,5,правый +6,25,межзрачковое расстояние 56.
Можно и у нас в Казани сделать,там же где и делали,только вот мастер неправильно снял мерки.Там же как все происходит:ребенку гипсуют ногу,потом ее выводят в нужное и правильное положение ждут пока гипс немного схватится,потом разрезают и снимают,и вот по этому слепку делают тутора.В нашем случае получается,мастер которая снимала слепки,не до конца вывела ногу-результат брак.А стоют они по смете 8000 руб.(оплачивает 1 раз в год соц.защита,т.к у нас вписаны в ИПР).Теперь выход один,оплачивать самим.
09.11
Натан Фридман,вот что по зрению,рецепт такой:
OD=sph +6,25 cyl -1,5 ax 1градус.
OS=sph +0,55 cyl -0,25 ax 163 градуса.
Оправу порекомендовали фирмы Fisher Price.
11.11
Так как масса тела у Маши очень небольшая и кушает она не очень,ей тут назначили белковый напиток Нутризон энергия, стеклянная бутылка 500 мл -Готовое, жидкое стерильное питание с высоким содержанием белка и энергии. Содержит в 1,5 раза больше белка и энергии, чем нутризон. Нутризон энергия предназначен для основного этапа нутритивной поддержки пациентов с высокими потребностями в белке и энергии, которым необходимо ограничение введения жидкости (например, при отеках, сердечно-легочной недостаточности и др.) Не содержит пищевых волокон.Его стоимость на сайте компании Нутриция 225 руб. за бутылку.В аптеках КАзани тоже это есть,только сколько стоит не знаю пока.В день нужна 1 бутылка,пить нужно курсами месяц пьешь,месяц перерыв.
Готовое, жидкое стерильное питание с высоким содержанием белка и энергии. Содержит в 1,5 раза больше белка и энергии, чем нутризон. Нутризон энергия предназначен для основного этапа нутритивной поддержки пациентов с высокими потребностями в белке и энергии, которым необходимо ограничение введения жидкости (например, при отеках, сердечно-легочной недостаточности и др.) Не содержит пищевых волокон.

В среду было первое обкалывание,да,не сравнить с Киевом,здесь больше препаратов,намного большее количество уколов(точек),колят даже под язык.Маша конечно же плакала,но как только я ее взяла на руки,она сразу успокоилась,и даже сказала спасибо врачу и медсестре которая ее держала.Колят так же как и в Киеве 5 раз,но через день.
Поступления:
ЯК 2000 руб. от Rakso
ТФБ 950 руб. от АНУЗИК
Большое спасибо.
Сейчас на реабилитацию Маши собрано 26 414 руб.Спасибо большое всем

Спасибо Mon и ее мужу Руслану за переданное мясо с праздника Курбан-Байрам.Дай Бог Вам,дочурке и всем Вашим родственникам здоровья,удачи и благополучия.
12.11
Большое спасибо miraslav и Игорь512 за перечисленные 500 руб. на ЯК.Спасибо Вам,здоровья,удачи Вам и всего-всего хорошего.
Сейчас на реабилитацию Маши собрано 26 914 руб.Спасибо большое всем.
15.11
Завтра у Маши будет МРТ- перенесли пораньше потому что ребенок заболел,и освободилось место.
Сегодня нам привезли комнатный стул,который мы заказали через интернет.В соц.защите дают нам обычную коляску трость в качестве комнатной.Мы отказались,так как для комнатной она вообще непригодна.В соц.защите сказали чтобы мы приобрели за свой счет,а потом нам возместят.Очень на это надеюсь,хотя ждать нужно будет не менее двух месяцев.
Большое спасибо и дай Бог крепкого здоровья ПростоМаришка зв переданные 500руб. для Маши.
Сейчас у Маши на реабилитацию собрано- 27 414 руб.Большое спасибо,дай Бог крепкого здоровья.
16.11
oapv,Большое Спасибо.ЯК пополнился на 1085 руб.Дай Бог Вам и всем Вашим близким здоровья.Храни Вас Бог.
Общая сумма на реабилитацию Маши 28 499руб.
Всем большое спасибо за поддержку.
Сегодня Маше делали МРТ.Как только дали наркоз,Маша уснула у меня на руках в течении одной минуты.Потом у меня ее забрали и унесли в кабинет где делают саму эту процедуру.Все длилось не более 15 минут,и когда я пришла Маша уже начала понемногу просыпаться,а пока мы шли до палаты она меня несколько раз спрашивала-почему я опять сплю,я же недавно только проснулась?И когда мне будут голову фотографировать?Еще минут через 30 она полностью отошла от наркоза.Результаты пока неизвестны.
17.11
Вот такие вот у Маши результаты МРТ.Как сказал невролог,то все не так уж плохо,нужно Маше больше ползать,ходить в бассейн и вообще очень много шевелиться.Ходить нам запретили,так как ноги она при ходьбе на пятки вообще не ставит,можно только стоять.

На сериях МТР головного мозга в стандартных режимах,режиме FLAIR выявляется умеренное расширение тел боковых желудочков с искажением их наружного кон тура .Водопровод мозга проходим,срединные структуры не смещены.
В перивентрикулярном белом веществе лобно-теменных областей выявляются диффузные патологические участки.Коовекситальные щели углублены.Структуры задней черепнной ямки без особенностей.
Серое и белое вещество дифференцируются.
Заключение:Объемных образований в веществе головного мозга не выявлено,последствия перинатальной гипоксии в белом веществе больших полушарий.


Здравствуйте!Мы дома уже как неделю.Выполняем рекомендации невропатолога и педиатра.
Отчет по затратам:
Лекарства,которые выписали невропатолог и педиатр на 3 последующих месяца.Итого 5467 руб.
Изготовление ортопедических стелек.Цена 1500 руб.
Ортопедическая подушка под спину,ее нужно вкладывать в стул комнатный,в коляску.Цена 1364 руб.
Изготовление очков.Маша их носит с удовольствием,хотя и разница большая.Не зря значит она нервничала когда я ей старые очки одевала .Только вот оправу ей хотелось красного цвета,но красных на ее размер не было.Цена 810 руб.
Всего израсходовано: 9141 руб.
Поступления:
21.11 500 руб. ЯК
22.11 500 руб. ЯК Daddy_SP
Остаток в Машиной копилке на будущую реабилитацию :20 358 руб.
http://www.lkforum.ru/showthread.php?t=33335&page=27 здесь все документы и немного фотографий.
Следующий курс в Москве запланирован на 26 марта.
Большое спасибо Вам всем за все.

Сейчас мы начинаем собирать документы,и проходить всех специалистов в поликлиники для МСЭ.До нового года нужно обязательно подать документы и записаться на МСЭ.

[катюнz]

сегодня очень теплый праздник

[БСА]

катюнz, большое спасибо за поздравление.
Тебя и всех мамочек с прошедшим праздничным днем.Желаю Вам здоровья и крепких ребятишек.

[БСА]

Здравствуйте!Вчера начали опять курс занятий у остеопата.Маша болтает без умолку,теперь даже когда спать ложится песни колыбельные поет.Надеюсь что в марте пойдем в реабилитационный центр,запишемся на кружок "вокал",и Маша споет там песню на сцене.Вт только нужно перебороть стеснение.
На днях было поступление в ТФБ 1000 руб. имя благотворителя не знаю к сожалению.Большое Вам спасибо.Дай Бог Вам здоровья .
Итак в Машиной копилке на реабилитацию собрано 21 358 руб.
Большое спасибо нашим благотворителям.Любая Ваша поддержка для нас очень важна.

[БСА]

8.12 было поступление в ТФБ - 1000руб.anytabelova, Большое Вам спасибо и низкий поклон.Дай Бог Вам здоровья.
Сейчас общая сумма на реабилитацию 22 358 руб.

Вчера Садовница нам вручила 2 сладких подарка для Никиты и Машульки.По понятным причинам(подарки якобы Дед Мороз под елку положит),сфотографировать не могу.
Большое всем спасибо,спасибо волонтерам,спасибо РБОО"Мамы Казани",спасибо благотворителям,спасибо руководству сайта "Супер Мамочки",вообщем,всем,всем,всем.