Детская пока пуста Детская 0-1 Детская 1-3 Детская 3-7 Детская 7++ Спальня Гостиная Кухня Библиотека
Объявления
Если вы не видите сообщения в темах, попробуйте отключить Adblock
Почта не работает. Если нужно сменить почту, если есть проблемы со входом, пишите администратору Alina

Привет, Гость ( Вход | Регистрация )

Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+

› Маша 9 лет борьбы,ДЦП., Срочный сбор до 1.07

БСА
post 11 мая 2010, 14:35
Сообщение №1 (закреплено) (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 636
Регистрация: 8.05.10
г.Казань.

Никита 25.06.02.
Мария 18.01.07.
Здравствуйте добрые люди!
18.01.2007года в 12 ч.30мин. на свет появилась крошечная девочка. Вес при рождении был всего 980 гр.Я ее называла дюймовочка, увидев ребенка на 2-е сутки, я еще раз убедилась что она настоящая дюймовочка- она была такая маленькая, меньше куколки. Лежала наша дюймовочка в кувезе вся синяя, беспомощная, в проводках и трубочках, а я даже и помочь ничем не могла.
На сроке 27-28 недель врачи приняли решение что мне нужно вызывать роды,т.к у меня было высокое давление.В 8 утра мне поставили капельницу и к обеду выдавили из меня Машу.В выписке было написано что у меня был поздний выкидыш.Сейчас это «выкидыш» радует меня своими успехами,пусть и не большими,своим смехом и болтавней.
На 6-е сутки Машу перевели в 1 ДБ и там началось настоящее лечение, анализы, обследования. С рождения у Маши была проблема с желудком, и поэтому ее почти месяц не кормили, только ставили капельницы. В связи с этим вес она практически не набирала. Как трудно давались ей эти заветные очень нужные граммы прибавки в весе.
21 день Маша дышала самостоятельно, но вот в ночь на 22-е сутки своей жизни, что-то случилось и она перестала дышать. Потом 7 дней искусственной вентиляции легких.
На 29 день жизни Маши, я как обычно пришла в реанимацию к дочке, подхожу к кувезу, смотрю там не мой ребенок, какой же я испытала шок. Думала что все………..
Но потом врач сказала, что Машу перевели в отделение патологии новорожденных на следующий этап выхаживания. Моему счастью не было придела, я хотела прыгать от радости.
Все это время я каждый день ходила к Маше в больницу,была там с утра до вечера,на ночь уходила домой,так как дома был маленький сын.Каждый раз он спрашивал-ну когда же я принесу ему сестренку,он даже освободил свою кроватку и сказал что это для Машеньки.
13.04.2007 года (ей было почти 3 месяца) Машу выписали домой. О диагнозе ничего не сказали, в выписке было написано негрубый спастический тетрапарез. На вопрос что это за диагноз, сказали что ничего страшного, ребенок недоношенный и догонит своих сверстников до двух лет точно. Сказали наблюдаться у невролога и окулиста.
В 8 месяцев когда у Маши начали косить глазки, да и вообще мне не нравилось ее состояние, я чуть ли не кровью добилась у нашего невролога в поликлинике направления на госпитализацию в неврологию. Только там врачи открыли нам глаза и озвучили диагноз как он называется в народе (Спастический тетрапарез-ДЦП). Сначала были и слезы, и гнев на весь белый свет, но прошло несколько дней и я сказала себе что пора с этим всем кончать и начинать лепить из Маши нормального человечка, пусть даже с ограниченными возможностями, но наши дети должны быть людьми с большой буквы.
В год оформили инвалидность и начались посещения реабилитационных центров г.Казани каждые полгода, госпитализации в больницу через каждые 3-4 месяца. С двух с половиной лет проходим регулярные курсы обкалывания по точкам в Киеве в клинике головной боли.. В сентябре 2010г. Маша прошла реабилитацию у доктора Падко в г.Львов.Три раза прошла реабилитацию в Пятигорской клинике.В январе 2012 года операция по методу «Узильбата».В 2012-2013 году прошла реабилитацию в Институте Медицинских Технологий.В 2012-2013 году курсы реабилитации в ФОЦ «Адели» г.Пенза.В 2013 году реабилитация в Университетской клинике головной боли.По мимо всего этого ежедневно занимаемся дома,день расписан по минутам:ЛФК,массаж,различные игры на развитие мелкой моторики,медикаменты,занятия на тренажере и в Аэрокомбинезоне»..
Лечение дает свои положительные сдвиги в состоянии девочки, но лечение нужно проводить регулярно, и все оно очень недешево стоит, нашей семье такие расходы не потянуть.
Сейчас мы с Машей ежедневно посещаем курсы по подготовке к школе,в сентябре 2014 года Маша пойдет в первый класс.Маша умеет ползать по пластунски,сидеть по турецки,любит делать уроки,ходить не может(надеюсь что это пока),умеет считать,научилась читать слоги.
Диагноз Маши : органическое поражение центральной нервной системы, первентикулярная энцефалопатия, гипогенезия мозолистого тела. ДЦП, спастический тетрапарез, акцент с лева. Нарушение проводящих путей зрительного анализатора. Задержка психомоторного развития. Белково-энергетическая недостаточность 1-2степени.Ротационная дистопияС1,флексионная нестабильность С1-С2.Непостоянное содружественное сходящее косоглазие,гиперметропия средней степени.
У Маши есть брат Никита -11 лет. Он очень любит Машу, очень трепетно к ней относится, защищает. Он мой помощник.
К сожалению все накопления нашей семьи уже исчерпаны,прошу помощи у Вас.К большому сожалению :
ДЦП - это такая проблема, которая не решится, к сожалению, за один раз, одной операцией, или одним курсом лечения. Нужны постоянные курсы реабилитации, постоянные занятия с ребенком, специальные средства реабилитации, медикаменты, обследования, а это постоянные денежные вложения. А время идет, и с каждым годом реабилитировать детей все сложнее... Так страшно упускать время... Помогая таким детям, вы помогаете им научиться самым важным и простым человеческим навыкам: ходить, сидеть, держать ложку, сказать первые слова. А это счастье и облегчение и для них, и для всей семьи, в которой воспитываются детки с ДЦП. СПАСИБО ВАМ ЗА ВАШУ БЕСКОРЫСТНУЮ ПОМОЩЬ!!

Группы поддержки Маши:
Форум «Супер Мамочки» http://supermamki.ru/viewtopic.php?f=308&t=8902
Форум «Материнство» Я верю в то,что наша доченька Маша будет ходить.
Форум «Лада-Калина» http://www.lkforum.ru/showthread.php?t=33335&page=58
Группа в контакте http://vk.com/club18910185
Форум миссионерского портала диакона Андрея Кураева http://kuraev.ru/smf/index.php?topic=628755.40

СРОЧНЫЙ СБОР ДО 1 ИЮЛЯ 2016г. 74550руб.
user posted image

Я очень надеялась на благотворительный фонд,вовремя подала заявку,и вот у фонда к сожалению правила такие ,то что они рассматривают заявки и дают заключение только лишь за 2 недели до начала лечения,и с данной просьбой больше я никуда не имею права обратиться,ну вот и дождались мы к сожалению отрицательного ответа.Теперь я вновь вынуждена обратиться к Вам за помощью.Может быть получится в короткие сроки собрать нужную сумму,понимаю что времени осталось очень мало,но ведь чудеса бывают на свете.
В Пятигорск мы с Машей ежегодно вот уже 6 лет подряд ездим на грязелечение и родоновые ванны очень благотворно влияют на опорно двигательную систему Маши и на оздоровление организма в целом.


Большое спасибо!



Наши реквизиты:
Почта:420141 г.Казань,ул. Кул-Гали д.9/95 ,кв.168.
Телефон:домашний 8(843)261 98 00
Сотовый +79179 22 07 22
Яндекс кошелек: 410 015 082 336 73
Беляковой Светлане артуровне.

Карта Сбербанка: 5336690045713577 оформлена на Белякову Светлану Артуровну.

Мегафон +79274426371


Карта Сбербанка: 6761 9600 0249562803 до 08/17

Мегафон +79274426371




Счет в «Ак Барс» банке.
Банк:ОАО «Ак Барс» банк
КОР.СЧЕТ 301 018 100 000 000 008 05 РКЦ НБ РТ
БИК 049205805
ИНН 1653001805
КПП 165301001
КОД ОКОНХ (ОКДП) 96190
ОКПО 13001745
№ книжки 1919783
Л/С 423 018 100 000 219 197 83
Счет для безналичных перечислений:
47422810300020920001
Адрес: 420066, г. Казань, ул. Декабристов,1
Факс: (843) 5-193-975

Беляковой Светлане Артуровне.

Отредактировано: БСА в 13 окт 2017, 14:00
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Ответить Создать Опрос
Ответов(180 - 189)
БСА
post 18 фев 2012, 23:05
Сообщение №181 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 636
Регистрация: 8.05.10
г.Казань.

Никита 25.06.02.
Мария 18.01.07.
Большое спасибо ZC06 ,она передала для Маши подарок на день рождение:джинсы,колготки,трусики,толстовку.Большое Вам спасибо.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
БСА
post 26 фев 2012, 16:27
Сообщение №182 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 636
Регистрация: 8.05.10
г.Казань.

Никита 25.06.02.
Мария 18.01.07.
Сегодня прощенное воскресенье-простите меня за все пожалуйста,может обидела кого нибудь делом,или словом,простите пожалуйста.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
катюнz
post 27 фев 2012, 08:09
Сообщение №183 (ссылка)

мамаша
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 4949
Регистрация: 9.08.09
Россия

Варежка 2002
Тапочка 2009
и нас


Отредактировано: катюнz в 27 фев 2012, 08:14

Присоединённые изображения
Увеличить
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
БСА
post 3 мар 2012, 22:32
Сообщение №184 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 636
Регистрация: 8.05.10
г.Казань.

Никита 25.06.02.
Мария 18.01.07.
катюнz, :love:

Здравствуйте!С понедельника начинаем курс реабилитации в реабилитационном центре на "Зорге,103".Маша ждет не дождется,когда же мы начнем ходить в садик(она так РЦ называет).Ведь из-за карантина нам не удалось закончить предыдущий курс в санатории "Чишмяле".И еще,опять в моче у Маши эта бяка-ацетон :wacko: .В понедельник пересдаем,и если опять выявится,пойдем к нефрологу.В Москве сказали что если анализы будут без изменения,то нас возможно и развернут обратно домой. :cray: ,а так не хочется прерывать реабилитацию.Но как сказали в Москве,что время еще есть (3 недели до отъезда),и с бякой можно побороться.Может быть кто-то знает способы вывода ацетона из организма(в инете почитала,может быть кто-то еще что нибудь скажет)?
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
катюнz
post 4 мар 2012, 15:16
Сообщение №185 (ссылка)

мамаша
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 4949
Регистрация: 9.08.09
Россия

Варежка 2002
Тапочка 2009
Свет, а почему ацетон в моче говорят?
насколько я знаю, тут только выпаивать:пить и писать.
можно ли мочегонное? :scratch: , может брусничный лист и малинку можно?
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
БСА
post 4 мар 2012, 16:42
Сообщение №186 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 636
Регистрация: 8.05.10
г.Казань.

Никита 25.06.02.
Мария 18.01.07.
катюнz, Спасибо за беспокойство.Педиатр ничего не говорит.Сегодня Маша у нас весь день на Есентуках и сухариках.Завтра сдаем повторный анализ мочи,после которого будет видно нужно к нефрологу идти или нет.


Отредактировано: БСА в 4 мар 2012, 16:42
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
катюнz
post 4 мар 2012, 17:35
Сообщение №187 (ссылка)

мамаша
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 4949
Регистрация: 9.08.09
Россия

Варежка 2002
Тапочка 2009
я знаю, что всякие проблемы с мочой, как-то соли, бактерии,лейкоциты и др бывает от того, что баночку плохо помыли (поэтому не плохо бы пользоваться одноразовой) и от нарушения питания, вернее съели, что-то вкусненькое- анализ все расскажет ;)
но нать перебдивать, мож поэтому педиатр и не хочет сразу пургу мести, а пересдадите и все у вас будет нормально. :worthy:
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
БСА
post 4 мар 2012, 21:50
Сообщение №188 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 636
Регистрация: 8.05.10
г.Казань.

Никита 25.06.02.
Мария 18.01.07.
катюнz, :worthy: :worthy: :worthy: очень надеюсь что все будет хорошо.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
БСА
post 7 мар 2012, 23:42
Сообщение №189 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 636
Регистрация: 8.05.10
г.Казань.

Никита 25.06.02.
Мария 18.01.07.
В понедельник пересдали анализ мочи-все в норме,ацетона нет :yahoo: .Перед сдачей анализа,Маша сутки была на "Есентуках",сухариках и компоте из айвы(говорят что хорошо выводит эту бяку),теперь перед сдачей анализов в Москву повторим тоже самое.К нефрологу сходили все таки,говорит что пока ничего страшного-наблюдать и соблюдать диету.
Вот такую штуку мы приобрели для Маши-опора-ползунки называется.
user posted image user posted image user posted image
С понедельника начинается горячая пора,у Маши будет очень много занятий в центре на Зорге,ежедневно с 8,30-13,00: керамика,очумелые ручки,вокал,логоритмика,дефектолог,логопед,занятия в сенсорной комнате,массаж,тепловые процедуры,физиолечение,ЛФК к сожалению нет-т.к большая очередь а мы уезжаем через 2 недели и до нас точно очередь не дойдет-1 инструктор на весь центр,плюс этот инструктор еще у школьников преподает урок физкультуры.
А болтушка какая она стала :wacko: ,на этой недели ходили на примерку аппаратов которые ей делают на протезном заводе,одели их на нее,поставили,потом мастер говорит давай походите,стойте,опять походите,вертел,вертел ее,а она ему потом и говорит хватит меня вертеть,я что юла чтоли? :-) Вот дядька смеялся.


Дорогих женщин,девушек,девочек,хотим поздравить с нашим весенним праздником.Добра Вам,здоровья,счастья.
Пусть первый подснежник
Подарит Вам нежность!
Весеннее солнце подарит тепло!
А мартовский ветер подарит надежду,
И счастье, и радость, и только добро!


Вот такие вот дела.Спасибо всем большое.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
катюнz
post 8 мар 2012, 13:43
Сообщение №190 (ссылка)

мамаша
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 4949
Регистрация: 9.08.09
Россия

Варежка 2002
Тапочка 2009
ацетона нет
:super: :super: :super:
и вас красавицы с весенним праздником, всего-всего и еще чуть-чуть! :love: :love: :love:

Увеличить
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить

Ответить Опции темы Создать
1 посетителей читают эту тему (1 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
 

 
Анонсы статей
Реклама
Последние сообщения
Скин форума: Перейти на версию для мобильных
Сейчас: 10 ноя 25, 07:26
Рейтинг@Mail.ru Индекс цитирования
Мнение администрации сайта может не совпадать с точкой зрения авторов статей и других материалов, опубликованных на сайте. Помните, что в вопросах здоровья вас и ваших детей нельзя полагаться на советы, данные заочно по интернету!
Перепечатка и использование материалов сайта и сообщений из конференций РАЗРЕШЕНЫ только в интернете при наличии активной ссылки на MATERINSTVO.RU и с указанием имен авторов!
Использование фотографий ЗАПРЕЩЕНО без письменного разрешения их авторов!
Политика конфиденциальности и обработка персональных данных