Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Маша 9 лет борьбы,ДЦП., Срочный сбор до 1.07

[БСА]

Здравствуйте добрые люди!
18.01.2007года в 12 ч.30мин. на свет появилась крошечная девочка. Вес при рождении был всего 980 гр.Я ее называла дюймовочка, увидев ребенка на 2-е сутки, я еще раз убедилась что она настоящая дюймовочка- она была такая маленькая, меньше куколки. Лежала наша дюймовочка в кувезе вся синяя, беспомощная, в проводках и трубочках, а я даже и помочь ничем не могла.
На сроке 27-28 недель врачи приняли решение что мне нужно вызывать роды,т.к у меня было высокое давление.В 8 утра мне поставили капельницу и к обеду выдавили из меня Машу.В выписке было написано что у меня был поздний выкидыш.Сейчас это «выкидыш» радует меня своими успехами,пусть и не большими,своим смехом и болтавней.
На 6-е сутки Машу перевели в 1 ДБ и там началось настоящее лечение, анализы, обследования. С рождения у Маши была проблема с желудком, и поэтому ее почти месяц не кормили, только ставили капельницы. В связи с этим вес она практически не набирала. Как трудно давались ей эти заветные очень нужные граммы прибавки в весе.
21 день Маша дышала самостоятельно, но вот в ночь на 22-е сутки своей жизни, что-то случилось и она перестала дышать. Потом 7 дней искусственной вентиляции легких.
На 29 день жизни Маши, я как обычно пришла в реанимацию к дочке, подхожу к кувезу, смотрю там не мой ребенок, какой же я испытала шок. Думала что все………..
Но потом врач сказала, что Машу перевели в отделение патологии новорожденных на следующий этап выхаживания. Моему счастью не было придела, я хотела прыгать от радости.
Все это время я каждый день ходила к Маше в больницу,была там с утра до вечера,на ночь уходила домой,так как дома был маленький сын.Каждый раз он спрашивал-ну когда же я принесу ему сестренку,он даже освободил свою кроватку и сказал что это для Машеньки.
13.04.2007 года (ей было почти 3 месяца) Машу выписали домой. О диагнозе ничего не сказали, в выписке было написано негрубый спастический тетрапарез. На вопрос что это за диагноз, сказали что ничего страшного, ребенок недоношенный и догонит своих сверстников до двух лет точно. Сказали наблюдаться у невролога и окулиста.
В 8 месяцев когда у Маши начали косить глазки, да и вообще мне не нравилось ее состояние, я чуть ли не кровью добилась у нашего невролога в поликлинике направления на госпитализацию в неврологию. Только там врачи открыли нам глаза и озвучили диагноз как он называется в народе (Спастический тетрапарез-ДЦП). Сначала были и слезы, и гнев на весь белый свет, но прошло несколько дней и я сказала себе что пора с этим всем кончать и начинать лепить из Маши нормального человечка, пусть даже с ограниченными возможностями, но наши дети должны быть людьми с большой буквы.
В год оформили инвалидность и начались посещения реабилитационных центров г.Казани каждые полгода, госпитализации в больницу через каждые 3-4 месяца. С двух с половиной лет проходим регулярные курсы обкалывания по точкам в Киеве в клинике головной боли.. В сентябре 2010г. Маша прошла реабилитацию у доктора Падко в г.Львов.Три раза прошла реабилитацию в Пятигорской клинике.В январе 2012 года операция по методу «Узильбата».В 2012-2013 году прошла реабилитацию в Институте Медицинских Технологий.В 2012-2013 году курсы реабилитации в ФОЦ «Адели» г.Пенза.В 2013 году реабилитация в Университетской клинике головной боли.По мимо всего этого ежедневно занимаемся дома,день расписан по минутам:ЛФК,массаж,различные игры на развитие мелкой моторики,медикаменты,занятия на тренажере и в Аэрокомбинезоне»..
Лечение дает свои положительные сдвиги в состоянии девочки, но лечение нужно проводить регулярно, и все оно очень недешево стоит, нашей семье такие расходы не потянуть.
Сейчас мы с Машей ежедневно посещаем курсы по подготовке к школе,в сентябре 2014 года Маша пойдет в первый класс.Маша умеет ползать по пластунски,сидеть по турецки,любит делать уроки,ходить не может(надеюсь что это пока),умеет считать,научилась читать слоги.
Диагноз Маши : органическое поражение центральной нервной системы, первентикулярная энцефалопатия, гипогенезия мозолистого тела. ДЦП, спастический тетрапарез, акцент с лева. Нарушение проводящих путей зрительного анализатора. Задержка психомоторного развития. Белково-энергетическая недостаточность 1-2степени.Ротационная дистопияС1,флексионная нестабильность С1-С2.Непостоянное содружественное сходящее косоглазие,гиперметропия средней степени.
У Маши есть брат Никита -11 лет. Он очень любит Машу, очень трепетно к ней относится, защищает. Он мой помощник.
К сожалению все накопления нашей семьи уже исчерпаны,прошу помощи у Вас.К большому сожалению :
ДЦП - это такая проблема, которая не решится, к сожалению, за один раз, одной операцией, или одним курсом лечения. Нужны постоянные курсы реабилитации, постоянные занятия с ребенком, специальные средства реабилитации, медикаменты, обследования, а это постоянные денежные вложения. А время идет, и с каждым годом реабилитировать детей все сложнее... Так страшно упускать время... Помогая таким детям, вы помогаете им научиться самым важным и простым человеческим навыкам: ходить, сидеть, держать ложку, сказать первые слова. А это счастье и облегчение и для них, и для всей семьи, в которой воспитываются детки с ДЦП. СПАСИБО ВАМ ЗА ВАШУ БЕСКОРЫСТНУЮ ПОМОЩЬ!!

Группы поддержки Маши:
Форум «Супер Мамочки» http://supermamki.ru/viewtopic.php?f=308&t=8902
Форум «Материнство» Я верю в то,что наша доченька Маша будет ходить.
Форум «Лада-Калина» http://www.lkforum.ru/showthread.php?t=33335&page=58
Группа в контакте http://vk.com/club18910185
Форум миссионерского портала диакона Андрея Кураева http://kuraev.ru/smf/index.php?topic=628755.40

СРОЧНЫЙ СБОР ДО 1 ИЮЛЯ 2016г. 74550руб.


Я очень надеялась на благотворительный фонд,вовремя подала заявку,и вот у фонда к сожалению правила такие ,то что они рассматривают заявки и дают заключение только лишь за 2 недели до начала лечения,и с данной просьбой больше я никуда не имею права обратиться,ну вот и дождались мы к сожалению отрицательного ответа.Теперь я вновь вынуждена обратиться к Вам за помощью.Может быть получится в короткие сроки собрать нужную сумму,понимаю что времени осталось очень мало,но ведь чудеса бывают на свете.
В Пятигорск мы с Машей ежегодно вот уже 6 лет подряд ездим на грязелечение и родоновые ванны очень благотворно влияют на опорно двигательную систему Маши и на оздоровление организма в целом.


Большое спасибо!



Наши реквизиты:
Почта:420141 г.Казань,ул. Кул-Гали д.9/95 ,кв.168.
Телефон:домашний 8(843)261 98 00
Сотовый +79179 22 07 22
Яндекс кошелек: 410 015 082 336 73
Беляковой Светлане артуровне.

Карта Сбербанка: 5336690045713577 оформлена на Белякову Светлану Артуровну.

Мегафон +79274426371


Карта Сбербанка: 6761 9600 0249562803 до 08/17

Мегафон +79274426371




Счет в «Ак Барс» банке.
Банк:ОАО «Ак Барс» банк
КОР.СЧЕТ 301 018 100 000 000 008 05 РКЦ НБ РТ
БИК 049205805
ИНН 1653001805
КПП 165301001
КОД ОКОНХ (ОКДП) 96190
ОКПО 13001745
№ книжки 1919783
Л/С 423 018 100 000 219 197 83
Счет для безналичных перечислений:
47422810300020920001
Адрес: 420066, г. Казань, ул. Декабристов,1
Факс: (843) 5-193-975

Беляковой Светлане Артуровне.

Отредактировано: БСА в 13 окт 2017, 14:00

[БСА]

Здравствуйте!На ЯК было поступление 95 руб. Большое спасибо Вам.

Общая сумма средств на реабилитацию Маши 17857 руб.

Большое спасибо всем кто нам помогает и поддерживает нас.
Сейчас вот уже вторую неделю ходим в реабилитационный центр на Зорге заниматься в костюме "Адели",большое спасибо инструктору Светлане Геннадьевне что разрешает нам пользоваться костюмом.Ведь мы в принципе не должны там быть,так как наша реабилитация в центре будет только в ноябре месяце.Маше очень нравится этот костюм,одевает с удовольствием,ходим мы в нем минут 30-40,под конец конечно устает очень,ведь в нем очень большая нагрузка за счет натяжения резинок.


Вот нашла фотографию 2010года,где Маша в этом костюме,только здесь минимальное количество резинок.Сейчас еще три которые крепятся к ботинкам,и честно говоря вижу эффект от этого костюма пусть даже мы не выполняем никаких упражнений,а просто ходим,но эффект есть.Раньше левую ногу Маша ставила на внешнюю сторону стопы,сейчас все больше старается ставить в нормальное положение.В этом костюме она даже на кушетке со спущенными ногами может посидеть наш рекорд был 1 минута. :yahoo: (москва тоже не сразу строилась).
Пока в планах у нас поехать в Пензу в реабилитационный центр "Пенза-Адели" в сентябре месяце(если конечно какая нибудь из бабушек будет с Никитой,ведь начнется учебный год :wacko: ,-это тоже честно говоря лично для меня проблема),для того чтобы профессионально позаниматься и самое главное научится как правильно заниматься в этом костюме.Реабилитация там платная 4 недели-40 000руб.Нужно будет снимать квартиру,так как лечение амбулаторное.Возможно что саму реабилитацию оплатит фонд,но это будет известно не ранее июля-августа месяца.

[катюнz]

Света, я просто восхищаюсь, ты с Машулей столько возишься, всякие центры,занятия, реабилитация, твои усилия будут потрачены не зря!
дай Бог , что бы Машуля больше не задавалась вопросом, почему она не похоже на других !

[БСА]

катюнz, спасибо.
Вожусь не в полную силу(я так думаю),ведь нужно еще и сыном заниматься,а бабушки все разбежались.

[БСА]

Большое спасибо police за переданную помощь нашей семье и за подарочек на день рождение для Маши. Крепкого здоровья Вам .
Сегодня к нам домой приходила замечательная девушка с сайта "Супер Мамочки" и передала для Маши 2500 руб.Спасибо большое крепкого Вам здоровья и всего самого наилучшего.

Сейчас в Машиной копилке 20 357 руб.

[БСА]

До свидания друзья!Через час выезжаем на вокзал в 16.00 поезд в Пятигорск,на месте будем 27 мая в 12.00,приедем 19 июня.

[БСА]

Здравствуйте!Вот и прошла неделя нашего лечения в Пятигорске.
Вот такое у нас расписание:
В 07.00- 07.30 подъем.
07.30-08.00 Маша чистит зубы,умывается,одеваемся,прихорашевается(обязательно нужно одеть кольцо,бусы и браслет).
08.00-08.30 завтрак
08.30-09.00 магнитотерапия.
09.00-10.30 чередуются через день родоновые ванны и грязелечение.
10.30-11.00 ЛФК
11.00-11.30 массаж
11.30-12.00 играем в игровой комнате
12.00-12.30 обед
13.30-14.00 занятия у логопеда
17.00-17.30 ужин.
И после этих все процедур днем ее спать очень сложно уложить.Потом целый вечер капризничает,но в девять очень быстро засыпает,иногда у меня на руках когда кефир пьет.
Погода пока нас не очень балует,часто идут дожди, на улице холодно.Ежедневно,иногда и по два раза в день ходим в "Провал" ЗДЕСЬ много про "Провал" написано.
Аппетит у Маши нормальный,иногда даже сама спрашивает ну когда же мы пойдем кушать.Все процедуры переносит очень хорошо.
Пока мы ехали в поезде на карте СБ было поступление 500 руб. Большое спасибо,крепкого здоровья и всего-всего самого наилучшего.
Вы помогли собрать на Машину реабилитацию 20 857руб.
Отчет по поездке в Пятигорск выложу после приезда домой.
Всем большое спасибо за Вашу неоценимую помощь и поддержку.СПАСИБО.

[БСА]

Здравствуйте!Из Пятигорска вернулись,потом вскоре уехали на дачу.Вот и сейчас на даче,связь здесь никакушная,но пытаюсь все таки хотя бы написать что нибудь.А сам финансовый отчет будет когда в город приедем.
Дорогу Маша перенесла очень хорошо,хоть она и не была такой близкой(двое суток в поезде).В этот раз в Пятигорск поехало сразу четыре семьи включая нас.Так что детям было весело.
Вот какие процедуры Маша приняла за 21 день.Заставляла пить понемногу водичку из источника,фукала но пила по 3-4 глотка.И говорила зачем я ей испорченную воду даю.
Магнитотерапия "Оголовье" 8 процедур.
Родоновые ванны 8 процедур
Грязевые обертывания 8 процедур
Массаж 15 процедур
ЛФК 15 процедур
Логопед 15 процедур
Приехали мы на место в воскресенье 27 мая в обед,нас заселили,большое спасибо за это,ведь путевка у нас только с 28 числа была,даже детей на ужин кашкой покормили.И вот в понедельник пошли к врачу за назначениями,на обследования.
Уже в понедельник 28 мая после приема невропатолога мы уже пошли на процедуры,в первый же день сделали магнитотерапию,массаж,ЛФК,и позанимались с логопедом(логопеду очень нравилось заниматься с Машей,наверное по тому что она не капризничала когда ей делали массаж лица и массаж языка зондами,все терпела,иногда она занималась с ней не по 30 мин. как положено а больше).А уже со вторника ездили на родон и грязелечение.
Реабилитация очень понравилась,самое главное что все было у Маши на хорошей волне,на все процедуры ходила с хорошим настроением даже на ЛФК где ее там растягивали,было больно,терпела как взрослая только иногда ойкала,сам инструктор говорил что взрослый бы сейчас наверное кричал от боли,а она терпит,и это очень хорошо.
Были мы в этом санатории в октябре 2011,а Маша до сих пор помнит что где находится,какие игрушки в том или ином кабинете,имена докторов и спрашивала про детей которые были в прошлый раз.
Аппетит в этот раз у нее был хороший,очень любила она ходить в столовую,потому что чтобы дойти до столовой нам надо было подняться по кучи ступенек. :-)

В тихий час она практически и не спала,развлекались они с соседской девочкой-Ханией,то концерт куклам устроят,разукрашивали,и нравилось им играть в грязелечение( :-) сижу,наблюдаю за ними тихонько-Маша лежит на кровати,Хания вытащила кучу влажных салфеток,обмазала Машу детским кремом,накрыла этими салфетками и вот такое вот у них было грязелечение :-) ).

С начала июня в санатории начался грандиозный ремонт,крушили все,как нам рассказали,планируется здесь отремонтировать все комнаты включая и детское отделение,будет бассейн для детей и взрослых отдельно,скорее всего что своя грязелечебница чтобы не выезжать в город.
Врачи нам сказали бороться со страхами(и как правило это очень распространенная проблема у таких детей) .Ну так вот,и выплевываем мы этот страх,иногда смываем его в унитазе,выкинули его с горы Машук там в Пятигорске,но все равно он не хочет уходить от Маши .

На билеты было потрачено 11182 руб.Фото выложу когда домой приедем,на следующей недели скорее всего.

Осталось средств на реабилитацию Машеньки 9675 руб.

Большое всем спасибо,спасибо любую помощь.Дай Бог Вам крепкого здоровья и всего самого наилучшего.

[БСА]

Хочу поделиться нашими планами на ближайшее будущее.
В августе поедем Научно-исследовательский институт нейроортопедии и восстановительной медицины г. Сочи(п.Лазаревское)Вот их сайт.Поедем всей семьей на машине,так будет намного дешевле,ведь теперь и Маше нужно на поезд билет покупать.Записались мы на 13 августа,курс длится 2 недели.Стоимость лечения от 10-15 т.руб.Точную сумму скажут когда доктор осмотрит Машу и назначит лечение.

С 3 сентября запланирована реабилитация в Пензе в реабилитационном центре"Адели-Пенза" Вот их сайт,там курс длится 4 недели.Стоимость курса 40т.руб.(благотворительный фонд уже оплатил).Нам нужно будет только найти и оплатить жилье,проезд до места лечения и обратно.Это около 13 т.руб.

С 15 октября мы записаны на 3 курс в ИМТ г.Москва.Если благотворительный фонд "РусФонд" успеет к тому времени нам помочь с оплатой курса,то поездка состоится.Нам нужно будет самим оплатить проезд ,около 4т.руб.

В ноябре мы будем ходить в наш,Казанский реабилитационный центр на Зорге,103.

[БСА]

7 июля поступление на ЯК 1000руб. Большое материнское спасибо.Дай Бог здоровья Вам,всех Вам благ.
Rodjer-kazan,Горькая полынь любезно согласились приобрести ягоды из нашего огорода,вырученные средства 1500 руб. идут в Машину копилку на реабилитацию.

Итак на Машину реабилитацию Вы помогли собрать 12175 руб.
Большое Вам спасибо,дай Бог здоровья Вам,всем Вашим родственникам.Всего Вам самого хорошего.

[БСА]

Как и обещала выкладываю фото билетов Казань-Пятигорск,Пятигорск-Казань.

http://s005.radikal.ru/i212/1207/1b/d9bebd23b07f.jpg
http://s019.radikal.ru/i630/1207/cb/3d0606c7160d.jpg
Всего на билеты потрачено 11182 руб.
Большое всем спасибо.Здоровья вам и всего самого наилучшего.Спасибо что остаетесь не равнодушными к нам.Спасибо за Вашу доброту.