Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Маша 9 лет борьбы,ДЦП., Срочный сбор до 1.07

[БСА]

Здравствуйте добрые люди!
18.01.2007года в 12 ч.30мин. на свет появилась крошечная девочка. Вес при рождении был всего 980 гр.Я ее называла дюймовочка, увидев ребенка на 2-е сутки, я еще раз убедилась что она настоящая дюймовочка- она была такая маленькая, меньше куколки. Лежала наша дюймовочка в кувезе вся синяя, беспомощная, в проводках и трубочках, а я даже и помочь ничем не могла.
На сроке 27-28 недель врачи приняли решение что мне нужно вызывать роды,т.к у меня было высокое давление.В 8 утра мне поставили капельницу и к обеду выдавили из меня Машу.В выписке было написано что у меня был поздний выкидыш.Сейчас это «выкидыш» радует меня своими успехами,пусть и не большими,своим смехом и болтавней.
На 6-е сутки Машу перевели в 1 ДБ и там началось настоящее лечение, анализы, обследования. С рождения у Маши была проблема с желудком, и поэтому ее почти месяц не кормили, только ставили капельницы. В связи с этим вес она практически не набирала. Как трудно давались ей эти заветные очень нужные граммы прибавки в весе.
21 день Маша дышала самостоятельно, но вот в ночь на 22-е сутки своей жизни, что-то случилось и она перестала дышать. Потом 7 дней искусственной вентиляции легких.
На 29 день жизни Маши, я как обычно пришла в реанимацию к дочке, подхожу к кувезу, смотрю там не мой ребенок, какой же я испытала шок. Думала что все………..
Но потом врач сказала, что Машу перевели в отделение патологии новорожденных на следующий этап выхаживания. Моему счастью не было придела, я хотела прыгать от радости.
Все это время я каждый день ходила к Маше в больницу,была там с утра до вечера,на ночь уходила домой,так как дома был маленький сын.Каждый раз он спрашивал-ну когда же я принесу ему сестренку,он даже освободил свою кроватку и сказал что это для Машеньки.
13.04.2007 года (ей было почти 3 месяца) Машу выписали домой. О диагнозе ничего не сказали, в выписке было написано негрубый спастический тетрапарез. На вопрос что это за диагноз, сказали что ничего страшного, ребенок недоношенный и догонит своих сверстников до двух лет точно. Сказали наблюдаться у невролога и окулиста.
В 8 месяцев когда у Маши начали косить глазки, да и вообще мне не нравилось ее состояние, я чуть ли не кровью добилась у нашего невролога в поликлинике направления на госпитализацию в неврологию. Только там врачи открыли нам глаза и озвучили диагноз как он называется в народе (Спастический тетрапарез-ДЦП). Сначала были и слезы, и гнев на весь белый свет, но прошло несколько дней и я сказала себе что пора с этим всем кончать и начинать лепить из Маши нормального человечка, пусть даже с ограниченными возможностями, но наши дети должны быть людьми с большой буквы.
В год оформили инвалидность и начались посещения реабилитационных центров г.Казани каждые полгода, госпитализации в больницу через каждые 3-4 месяца. С двух с половиной лет проходим регулярные курсы обкалывания по точкам в Киеве в клинике головной боли.. В сентябре 2010г. Маша прошла реабилитацию у доктора Падко в г.Львов.Три раза прошла реабилитацию в Пятигорской клинике.В январе 2012 года операция по методу «Узильбата».В 2012-2013 году прошла реабилитацию в Институте Медицинских Технологий.В 2012-2013 году курсы реабилитации в ФОЦ «Адели» г.Пенза.В 2013 году реабилитация в Университетской клинике головной боли.По мимо всего этого ежедневно занимаемся дома,день расписан по минутам:ЛФК,массаж,различные игры на развитие мелкой моторики,медикаменты,занятия на тренажере и в Аэрокомбинезоне»..
Лечение дает свои положительные сдвиги в состоянии девочки, но лечение нужно проводить регулярно, и все оно очень недешево стоит, нашей семье такие расходы не потянуть.
Сейчас мы с Машей ежедневно посещаем курсы по подготовке к школе,в сентябре 2014 года Маша пойдет в первый класс.Маша умеет ползать по пластунски,сидеть по турецки,любит делать уроки,ходить не может(надеюсь что это пока),умеет считать,научилась читать слоги.
Диагноз Маши : органическое поражение центральной нервной системы, первентикулярная энцефалопатия, гипогенезия мозолистого тела. ДЦП, спастический тетрапарез, акцент с лева. Нарушение проводящих путей зрительного анализатора. Задержка психомоторного развития. Белково-энергетическая недостаточность 1-2степени.Ротационная дистопияС1,флексионная нестабильность С1-С2.Непостоянное содружественное сходящее косоглазие,гиперметропия средней степени.
У Маши есть брат Никита -11 лет. Он очень любит Машу, очень трепетно к ней относится, защищает. Он мой помощник.
К сожалению все накопления нашей семьи уже исчерпаны,прошу помощи у Вас.К большому сожалению :
ДЦП - это такая проблема, которая не решится, к сожалению, за один раз, одной операцией, или одним курсом лечения. Нужны постоянные курсы реабилитации, постоянные занятия с ребенком, специальные средства реабилитации, медикаменты, обследования, а это постоянные денежные вложения. А время идет, и с каждым годом реабилитировать детей все сложнее... Так страшно упускать время... Помогая таким детям, вы помогаете им научиться самым важным и простым человеческим навыкам: ходить, сидеть, держать ложку, сказать первые слова. А это счастье и облегчение и для них, и для всей семьи, в которой воспитываются детки с ДЦП. СПАСИБО ВАМ ЗА ВАШУ БЕСКОРЫСТНУЮ ПОМОЩЬ!!

Группы поддержки Маши:
Форум «Супер Мамочки» http://supermamki.ru/viewtopic.php?f=308&t=8902
Форум «Материнство» Я верю в то,что наша доченька Маша будет ходить.
Форум «Лада-Калина» http://www.lkforum.ru/showthread.php?t=33335&page=58
Группа в контакте http://vk.com/club18910185
Форум миссионерского портала диакона Андрея Кураева http://kuraev.ru/smf/index.php?topic=628755.40

СРОЧНЫЙ СБОР ДО 1 ИЮЛЯ 2016г. 74550руб.


Я очень надеялась на благотворительный фонд,вовремя подала заявку,и вот у фонда к сожалению правила такие ,то что они рассматривают заявки и дают заключение только лишь за 2 недели до начала лечения,и с данной просьбой больше я никуда не имею права обратиться,ну вот и дождались мы к сожалению отрицательного ответа.Теперь я вновь вынуждена обратиться к Вам за помощью.Может быть получится в короткие сроки собрать нужную сумму,понимаю что времени осталось очень мало,но ведь чудеса бывают на свете.
В Пятигорск мы с Машей ежегодно вот уже 6 лет подряд ездим на грязелечение и родоновые ванны очень благотворно влияют на опорно двигательную систему Маши и на оздоровление организма в целом.


Большое спасибо!



Наши реквизиты:
Почта:420141 г.Казань,ул. Кул-Гали д.9/95 ,кв.168.
Телефон:домашний 8(843)261 98 00
Сотовый +79179 22 07 22
Яндекс кошелек: 410 015 082 336 73
Беляковой Светлане артуровне.

Карта Сбербанка: 5336690045713577 оформлена на Белякову Светлану Артуровну.

Мегафон +79274426371


Карта Сбербанка: 6761 9600 0249562803 до 08/17

Мегафон +79274426371




Счет в «Ак Барс» банке.
Банк:ОАО «Ак Барс» банк
КОР.СЧЕТ 301 018 100 000 000 008 05 РКЦ НБ РТ
БИК 049205805
ИНН 1653001805
КПП 165301001
КОД ОКОНХ (ОКДП) 96190
ОКПО 13001745
№ книжки 1919783
Л/С 423 018 100 000 219 197 83
Счет для безналичных перечислений:
47422810300020920001
Адрес: 420066, г. Казань, ул. Декабристов,1
Факс: (843) 5-193-975

Беляковой Светлане Артуровне.

Отредактировано: БСА в 13 окт 2017, 14:00

[БСА]

Сегодня ходили на консультацию к Шишову Сергею Витальевичу - заместитель главного врача ООО " Центр новых медицинских технологий", врач травматолог-ортопед, около 20 лет проработал в клинике профессора В.Б.Ульзибата (Институт клинической реабилитологии), совместно с ним разрабатывал метод лечения больных с ортопедическими последствиями ДЦП, кандидат медицинских наук.

Операция Маше показана.На сегодняшний день со слов доктора он бы ей сделал надрезы в икроножных мышцах,в области подмышек,шейно-воротниковую зону.
Точная сумма операции пока обсуждается,к середине или концу недели выясняется. Приблизительная сумма 25 000руб.Нам опять нужна Ваша помощь в сборе средств на операцию.
У Маши в Контакте http://vk.com/club18910185 есть группа,вступайте в нее пожалуйста,приглашайте друзей.Нам нужна любая ваша помощь.
Остаток денежных средств в Машиной копилке 1 329 руб. Еще необходимо на операцию 23 671 руб.

[БСА]

Сегодня ходили получать обувь для Маши,зимние ботинки и сандалики на шнурках,еще получили реклинатор(корректор осанки),Маша называет его бронежилетом и очень не любит его одевать.
С утра сдали все анализы для реабилитационного центра,с 1 ноября начинаем ходить туда,договорилась о дополнительных занятиях ЛФК.
Кода сегодня на Зорге в центр ходила,предлагали на работу выйти,но пока возможности нет к сожалению,Машульку оставить не с кем,а вот когда она в школу там на Зорге пойдет,тогда и на работу можно,и Маша под присмотром и у меня работа.Очень надеюсь что наступит еще тот день когда я начну ходить на работу.Всем большое спасибо.

[БСА]

Эти стихотворения написала девушка Вероника,инвалид детства..

Сто тысяч в год особенных детей
Пошлет господь страдать на эту землю.
А как он выбирает матерей,
Для инвалидов с детства, от рожденья?

Вот он парит спокойно над землей
Из Книги Жизни имя выделяя
И часто, просто дикою судьбой
За что-то непонятное терзая.

Порою, эта странная судьба
И Ангелов- хранителей тревожит:
- Ведь женщина счастливая слаба,
Она такое выдержать не сможет!

Наверное тогда, смеется Бог:
- Вот это и проверится отныне,
Не знающей отрады Я б не мог
Дать крест, какой бедняжка не поднимет.

- Но хватит ли терпенья у другой?
- А Я не жажду лишнего терпенья,
Не нужно мне смирения с тоской
И фанатизма самоотреченья.

Когда утихнут первый шок и гнев,
Самостоятельность поможет стать на ноги
Ей независимость поможет встать с колен…
- Но, Господи, она не верит в Бога!

- И этот недостаток поправим.
В ней гордость есть и хватит эгоизма…
А Я, среди холодных лет и зим
Незримо поведу ее по жизни.

Она научит бедное дитя
Жить в мире общем, в свой мирок не прячась,
Научит на обиды отвечать
И гордым быть, жить не скуля и плача!

- Но разве добродетель – эгоизм?
- Позволит он ей расставаться с чадом,
Иначе, от того, что дам ей в жизнь,
Сойдет с ума. А этого не надо!

Вообще-то, позавидовать бы ей:
Не многие способны на заботу,
Она – пример для множества людей
И будет исполнять мою работу.

Она оценит, как никто, поймет
Любую мелочь, в ней увидит чудо:
И первый шаг дитя – ей, как полет,
И первые слова бесценны будут.

Допустим, слеп ребенок у нее –
Все за двоих она тогда узреет,
И так опишет, так расскажет все –
Поэт, художник, скульптор не сумеет!

Столкнувшись с предрассудками людей,
Она сумеет осадить невежду!
И слабому, примером жизни всей,
На лучшее, она подаст надежду!

Она поймет, свой путь земной пройдя,
Что был Я с ней всегда, лишь в разных лицах.
«Спасибо, Боже! Верую в тебя!»
«Иди ко мне!» - Я вновь подам Десницу…
P.S.

Я тоже ведь особенный ребенок
И мама у меня была особой.
Все то, что ею вложено с пеленок,
В душе стихи рождает высшей пробы!

Не знаю я, как Бог вас выбирает,
зачем ему нужны такие драмы?
Надеюсь, сам он это понимает.
Храни вас Бог, особенные МАМЫ!!!

[катюнz]

Вообще-то, позавидовать бы ей:
Не многие способны на заботу,

я всегда восхищаюсь такими людьми, потому что сделать подвиг и жить героем- это легко, а вот так каждый день как подвиг- на это способны не многие

[БСА]

+1000 руб. сегодня одноклассник Никите передал от семьи Сагитовых.Спасибо Вам большое,крепкого здоровья Вам.
Сейчас в Машиной копилке 2 329 руб. Еще необходимо на операцию 22 671 руб.

[БСА]

Всем доброй ночи!
Завтра начинаем заниматься в реабилитационном центре,Маша ждет не дождется,очень ей дома надоело сидеть,скучно говорит,я к ребяткам хочу.Как же нашим детям не хватает самого простого-общения.
Сегодня на Мегафон было поступление 184 руб.Большое спасибо,всего Вам самого хорошего,но самое главное крепкого здоровья.
Сейчас в Машиной копилке 2 513 руб. Еще необходимо на операцию 22 487 руб.

[БСА]

+1000 руб. для Маши на счет в АББ,от форумчанки,Большое спасибо,крепкого здоровья и исполнения желаний.Спасибо.
Сейчас в Машиной копилке 3 513 руб. Еще необходимо на операцию 21 487 руб.

Сегодня ходили первый день в реабилитационный центр,записались на кружки,массаж,ЛФК(будем делать в частном порядке,т.к очередь на Б/п ЛФК огромная и делают всего 5 дней,а это почти ничего.),сегодян одевала самостоятельно Маше костюм,позанимались,по дороге домой Маша даже уснула.

[БСА]

Операция будет назначена на 15 или 22 января.
Сейчас в Машиной копилке 3 513 руб. Еще необходимо на операцию 21 487 руб.

[катюнz]

Еще необходимо на операцию 21 487 руб.

это так не много... или качественная жизнь...

[БСА]

Это операция по методу "Узильбата",+ как я считаю ее в том,что делают проколлы через которые уже и подсекаются мышцы.КАк только пациент отошел от наркоза-можно ехать домой,потом 2 недели поая и в бой-усиленные ЛФК,растяжки,разработки.
У нас можно такую операцию сделать бесплатно(только вот со слов мамочек которые делали эту операцию у нас в городе,никто не подойдет пока анестезиологу не дашь круглую сумму),и операция эта не такая щадящая,"разрезают",а потом еще и гипс накладывают на 6-8 недель.