Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Маша 9 лет борьбы,ДЦП., Срочный сбор до 1.07

[БСА]

Здравствуйте добрые люди!
18.01.2007года в 12 ч.30мин. на свет появилась крошечная девочка. Вес при рождении был всего 980 гр.Я ее называла дюймовочка, увидев ребенка на 2-е сутки, я еще раз убедилась что она настоящая дюймовочка- она была такая маленькая, меньше куколки. Лежала наша дюймовочка в кувезе вся синяя, беспомощная, в проводках и трубочках, а я даже и помочь ничем не могла.
На сроке 27-28 недель врачи приняли решение что мне нужно вызывать роды,т.к у меня было высокое давление.В 8 утра мне поставили капельницу и к обеду выдавили из меня Машу.В выписке было написано что у меня был поздний выкидыш.Сейчас это «выкидыш» радует меня своими успехами,пусть и не большими,своим смехом и болтавней.
На 6-е сутки Машу перевели в 1 ДБ и там началось настоящее лечение, анализы, обследования. С рождения у Маши была проблема с желудком, и поэтому ее почти месяц не кормили, только ставили капельницы. В связи с этим вес она практически не набирала. Как трудно давались ей эти заветные очень нужные граммы прибавки в весе.
21 день Маша дышала самостоятельно, но вот в ночь на 22-е сутки своей жизни, что-то случилось и она перестала дышать. Потом 7 дней искусственной вентиляции легких.
На 29 день жизни Маши, я как обычно пришла в реанимацию к дочке, подхожу к кувезу, смотрю там не мой ребенок, какой же я испытала шок. Думала что все………..
Но потом врач сказала, что Машу перевели в отделение патологии новорожденных на следующий этап выхаживания. Моему счастью не было придела, я хотела прыгать от радости.
Все это время я каждый день ходила к Маше в больницу,была там с утра до вечера,на ночь уходила домой,так как дома был маленький сын.Каждый раз он спрашивал-ну когда же я принесу ему сестренку,он даже освободил свою кроватку и сказал что это для Машеньки.
13.04.2007 года (ей было почти 3 месяца) Машу выписали домой. О диагнозе ничего не сказали, в выписке было написано негрубый спастический тетрапарез. На вопрос что это за диагноз, сказали что ничего страшного, ребенок недоношенный и догонит своих сверстников до двух лет точно. Сказали наблюдаться у невролога и окулиста.
В 8 месяцев когда у Маши начали косить глазки, да и вообще мне не нравилось ее состояние, я чуть ли не кровью добилась у нашего невролога в поликлинике направления на госпитализацию в неврологию. Только там врачи открыли нам глаза и озвучили диагноз как он называется в народе (Спастический тетрапарез-ДЦП). Сначала были и слезы, и гнев на весь белый свет, но прошло несколько дней и я сказала себе что пора с этим всем кончать и начинать лепить из Маши нормального человечка, пусть даже с ограниченными возможностями, но наши дети должны быть людьми с большой буквы.
В год оформили инвалидность и начались посещения реабилитационных центров г.Казани каждые полгода, госпитализации в больницу через каждые 3-4 месяца. С двух с половиной лет проходим регулярные курсы обкалывания по точкам в Киеве в клинике головной боли.. В сентябре 2010г. Маша прошла реабилитацию у доктора Падко в г.Львов.Три раза прошла реабилитацию в Пятигорской клинике.В январе 2012 года операция по методу «Узильбата».В 2012-2013 году прошла реабилитацию в Институте Медицинских Технологий.В 2012-2013 году курсы реабилитации в ФОЦ «Адели» г.Пенза.В 2013 году реабилитация в Университетской клинике головной боли.По мимо всего этого ежедневно занимаемся дома,день расписан по минутам:ЛФК,массаж,различные игры на развитие мелкой моторики,медикаменты,занятия на тренажере и в Аэрокомбинезоне»..
Лечение дает свои положительные сдвиги в состоянии девочки, но лечение нужно проводить регулярно, и все оно очень недешево стоит, нашей семье такие расходы не потянуть.
Сейчас мы с Машей ежедневно посещаем курсы по подготовке к школе,в сентябре 2014 года Маша пойдет в первый класс.Маша умеет ползать по пластунски,сидеть по турецки,любит делать уроки,ходить не может(надеюсь что это пока),умеет считать,научилась читать слоги.
Диагноз Маши : органическое поражение центральной нервной системы, первентикулярная энцефалопатия, гипогенезия мозолистого тела. ДЦП, спастический тетрапарез, акцент с лева. Нарушение проводящих путей зрительного анализатора. Задержка психомоторного развития. Белково-энергетическая недостаточность 1-2степени.Ротационная дистопияС1,флексионная нестабильность С1-С2.Непостоянное содружественное сходящее косоглазие,гиперметропия средней степени.
У Маши есть брат Никита -11 лет. Он очень любит Машу, очень трепетно к ней относится, защищает. Он мой помощник.
К сожалению все накопления нашей семьи уже исчерпаны,прошу помощи у Вас.К большому сожалению :
ДЦП - это такая проблема, которая не решится, к сожалению, за один раз, одной операцией, или одним курсом лечения. Нужны постоянные курсы реабилитации, постоянные занятия с ребенком, специальные средства реабилитации, медикаменты, обследования, а это постоянные денежные вложения. А время идет, и с каждым годом реабилитировать детей все сложнее... Так страшно упускать время... Помогая таким детям, вы помогаете им научиться самым важным и простым человеческим навыкам: ходить, сидеть, держать ложку, сказать первые слова. А это счастье и облегчение и для них, и для всей семьи, в которой воспитываются детки с ДЦП. СПАСИБО ВАМ ЗА ВАШУ БЕСКОРЫСТНУЮ ПОМОЩЬ!!

Группы поддержки Маши:
Форум «Супер Мамочки» http://supermamki.ru/viewtopic.php?f=308&t=8902
Форум «Материнство» Я верю в то,что наша доченька Маша будет ходить.
Форум «Лада-Калина» http://www.lkforum.ru/showthread.php?t=33335&page=58
Группа в контакте http://vk.com/club18910185
Форум миссионерского портала диакона Андрея Кураева http://kuraev.ru/smf/index.php?topic=628755.40

СРОЧНЫЙ СБОР ДО 1 ИЮЛЯ 2016г. 74550руб.


Я очень надеялась на благотворительный фонд,вовремя подала заявку,и вот у фонда к сожалению правила такие ,то что они рассматривают заявки и дают заключение только лишь за 2 недели до начала лечения,и с данной просьбой больше я никуда не имею права обратиться,ну вот и дождались мы к сожалению отрицательного ответа.Теперь я вновь вынуждена обратиться к Вам за помощью.Может быть получится в короткие сроки собрать нужную сумму,понимаю что времени осталось очень мало,но ведь чудеса бывают на свете.
В Пятигорск мы с Машей ежегодно вот уже 6 лет подряд ездим на грязелечение и родоновые ванны очень благотворно влияют на опорно двигательную систему Маши и на оздоровление организма в целом.


Большое спасибо!



Наши реквизиты:
Почта:420141 г.Казань,ул. Кул-Гали д.9/95 ,кв.168.
Телефон:домашний 8(843)261 98 00
Сотовый +79179 22 07 22
Яндекс кошелек: 410 015 082 336 73
Беляковой Светлане артуровне.

Карта Сбербанка: 5336690045713577 оформлена на Белякову Светлану Артуровну.

Мегафон +79274426371


Карта Сбербанка: 6761 9600 0249562803 до 08/17

Мегафон +79274426371




Счет в «Ак Барс» банке.
Банк:ОАО «Ак Барс» банк
КОР.СЧЕТ 301 018 100 000 000 008 05 РКЦ НБ РТ
БИК 049205805
ИНН 1653001805
КПП 165301001
КОД ОКОНХ (ОКДП) 96190
ОКПО 13001745
№ книжки 1919783
Л/С 423 018 100 000 219 197 83
Счет для безналичных перечислений:
47422810300020920001
Адрес: 420066, г. Казань, ул. Декабристов,1
Факс: (843) 5-193-975

Беляковой Светлане Артуровне.

Отредактировано: БСА в 13 окт 2017, 14:00

[БСА]

катюнz, Katy, спасибо за поддержку.
Нам с Машей не раз в транспорте говорили что мы мешаем и т.д и т.п,но это были просто обычные люди.А это ведь на своем рабочем месте,у которой в должностных инструкциях указано:
На кондуктора общественного транспорта возлагаются следующие должностные обязанности:
2.1. Сбор платы за проезд.
2.2. Проверка наличия билетов, проездных билетов, документов, предъявляемых для бесплатного проезда.
2.3. Предоставление информации пассажирам об остановочных и пересадочных пунктах.
2.4. Обеспечение безопасности и комфорта пассажиров во время поездки на общественном транспорте.
2.5. Вежливость в отношении пассажиров.
2.6. Принятие необходимых мер при возникновении непредвиденных обстоятельств и несчастных случаев.
2.7. На конечных остановках обслуживаемого маршрута осматривать салон на предмет забытых пассажирами вещей.
2.8. По окончании смены сдать их диспетчеру предприятия под подпись.
2.9. В случае обнаружения взрывоопасных предметов вызвать милицию.
Ну да ладно вот ей :bad: и еще вот :assshake:

катюнz Вы нас ничем не обидели,я тоже считаю что Бог един.

Как и было обещано ранее-Маша принимает жемчужные ванны.


Отчетные документы на лекарства.

Итого:2022 руб.

Таким образом в Машиной копилке на будущую реабилитацию осталось :69 273руб.,15дол. ,300 евро.
Большое Вам Спасибо Друзья.Здоровья Вам и Удачи.

Отредактировано: БСА в 4 апр 2011, 23:42

[катюнz]

БСА,
еще я очень не люблю давать совнты, т.к. думаю, что вокруг меня люди не глупые, но просто свое мнение выскажу, надеюсь, что без обиды.
вижу знакомые названия, мы тоже пьем траумель, только в таблетках и элькар тоже пьем, а Вам не назначали глиатилин [URL= http://slovari.yandex.ru/~книги/Регистр%20...рств/Глиатилин/] здесь подробнее[/URL].
хотя может Вам он и не нужен
вот и по поводу глазок, просто я немножко в теме про частичную атрофию, мы лечимся в морозовской, знаю, что здесь лечат всех россиян бесплатно, мама лежит с деткой (правда, для мамы никаких условий, спать на одной кровати и кушать с собой приносить, холодильник есть, подогреть есть где). вот нас лечат так:инфузионная система, проще, трубочка ствится под глазик, туда вливают трамал, церебролизин, тауфон.
тауфон в капельках в глазки, внутрипопочно витамины, физиопроцедура и электростимуляция. вот может и в Казани стоит проконсультироваться с еще пару-тройкой окулистов, потому как одними очками коррекции не добится, а еще мы заклеивали глаз, а еще у нас было аппаратное лечение.
я ни в коем случае не хочу сказать, что лучше знаю и понимаю как лечить Вашу красавицу, просто делюсь своим

[БСА]

катюнz, Привет!Гиатилин мы пили и кололи ,в этот раз назначили Церетон(вроде тоже как глиатилин),но я в капсулах пока найти не могу.
Про частичную атрофию окулист говорит(от июня 2010 года)т,что раз ребенок глубоконедоношенный диагноз пока снимать не будем,но по ЗВП ЧАЗН нет.Глаз мы тоже заклеивали поочереди с того момента как одели очки(в полтора года),и вот этим летом окулист говорит что заклеивать уже ничего не надо,просто надо постоянно носить очки.Для глаз периодически прокалываем витаминки и 4 раза прокалывали ретиноламин и кортексин в комплексе в/м.
Окулисты рекомендовали конечно лазерную стимуляцию,но у нас постоянно совпадает так что в РЦ делаю физиолечение,а слишком много токов тоже нежелательно.
Не один уже окулист сказал,что надо лечить неврологию,тогда и глазки на место встанут,и зрение лучше будет,так что я на глазках слишком не заморачиваюсь,мне кажется,что Машенька видит замечательно и в очках,и без них с любого расстояния.

[катюнz]

Не один уже окулист сказал,что надо лечить неврологию,тогда и глазки на место встанут,и

а вот то же из жизненного опыта: когда старшую оформляла в спецсад для деток с заболеванием зрения, с нами в сад хотели устроить девочку с ДЦП. но ей сказали, что у нее не профильное косоглазие (ДЦП незначительное), и что лечится надо у неврологов. прошло больше 5 лет и девочка пришла в школу и косоглазия у нее нет совсем. я не знаю были ли у нее еще какие нибудь проблемы со зрением, но то что у нее ДЦП- не заметно и глаки выровнились. пусть и у Вас будет так, что в школу пойдете и никто не будет знать про Ваши проблемы

[БСА]

Доброй всем ночи!Сегодня у Маши что-то вообще аппетита не было(в 9.00 кое-как тарелка каши,в 16.00 ее любимый творожный десерт»простоквашино»,в 20.30 стакан ряженки),что это такое интересно? :unknw: Может конечно она из-за массажа переживает и не ест поэтому?Знаете что Маша кричит когда начинают ее теребить на массаже-не ломай меня,не ломай спинку,не ломай ножку,ручку,но зато потом когда самое страшное позади лежит такая расслабленная,и когда спрашиваешь хорошо Маша тебе или нет,она говорит что хорошо.Когда спрашиваем мы ее можно ли т.Кате завтра еще раз прийти к тебе,говорит что можно.Наверное подсознательно она чувствует что ей это нужно.
Сегодня было поступление для Машеньки на телефон от супермамочки Ольга 30 в размере 100 руб.Большое спасибо Ольга.
Таким образом в Машиной копилке на будущую реабилитацию уже собралось :69 373руб.,15дол. ,300 евро.
Большое спасибо всем кто нам помогал и помогает в реабилитации Машеньки.Дай Бог Вам здоровья и простого человеческого счастья.СПАСИБО.


катюнz, большое спасибо,это самая большая мечта в жизни-пойти в школу и никто не будет знать про наши проблемы.
Сын вообще вот что сегодня говорит Маше(а подслушивала)-тебе скоро будет 4года,потом 5 и если ты будешь ходить самостоятельно мы тебя обязательно отдадим в садик,там очень хорошо.Но если в садик ходить не будешь,то в школу обязательно,надо учиться,уроки конечно делать не охота иногда,но надо.У тебя будет много друзей и подруг.Я прям чуть не прослезилась.

[катюнz]

Сегодня у Маши что-то вообще аппетита не было

наверное местечко оставляла для праздничных тортов .




Отредактировано: катюнz в 18 янв 2011, 00:24

[ДианаСев]

Присоединяюсь!

[БСА]

катюнz, ДианаСев, спасибо за поздравления,очень приятно.
А родственники еще не один не позвонил не поздравил,забыли наверное.

[Джося]

Поздравляем малышку с четырехлетием!!!!




п.с.: извините,картинки вставлять не умею

[БСА]

Джося, спасибо большое.