Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Маша 9 лет борьбы,ДЦП., Срочный сбор до 1.07

[БСА]

Здравствуйте добрые люди!
18.01.2007года в 12 ч.30мин. на свет появилась крошечная девочка. Вес при рождении был всего 980 гр.Я ее называла дюймовочка, увидев ребенка на 2-е сутки, я еще раз убедилась что она настоящая дюймовочка- она была такая маленькая, меньше куколки. Лежала наша дюймовочка в кувезе вся синяя, беспомощная, в проводках и трубочках, а я даже и помочь ничем не могла.
На сроке 27-28 недель врачи приняли решение что мне нужно вызывать роды,т.к у меня было высокое давление.В 8 утра мне поставили капельницу и к обеду выдавили из меня Машу.В выписке было написано что у меня был поздний выкидыш.Сейчас это «выкидыш» радует меня своими успехами,пусть и не большими,своим смехом и болтавней.
На 6-е сутки Машу перевели в 1 ДБ и там началось настоящее лечение, анализы, обследования. С рождения у Маши была проблема с желудком, и поэтому ее почти месяц не кормили, только ставили капельницы. В связи с этим вес она практически не набирала. Как трудно давались ей эти заветные очень нужные граммы прибавки в весе.
21 день Маша дышала самостоятельно, но вот в ночь на 22-е сутки своей жизни, что-то случилось и она перестала дышать. Потом 7 дней искусственной вентиляции легких.
На 29 день жизни Маши, я как обычно пришла в реанимацию к дочке, подхожу к кувезу, смотрю там не мой ребенок, какой же я испытала шок. Думала что все………..
Но потом врач сказала, что Машу перевели в отделение патологии новорожденных на следующий этап выхаживания. Моему счастью не было придела, я хотела прыгать от радости.
Все это время я каждый день ходила к Маше в больницу,была там с утра до вечера,на ночь уходила домой,так как дома был маленький сын.Каждый раз он спрашивал-ну когда же я принесу ему сестренку,он даже освободил свою кроватку и сказал что это для Машеньки.
13.04.2007 года (ей было почти 3 месяца) Машу выписали домой. О диагнозе ничего не сказали, в выписке было написано негрубый спастический тетрапарез. На вопрос что это за диагноз, сказали что ничего страшного, ребенок недоношенный и догонит своих сверстников до двух лет точно. Сказали наблюдаться у невролога и окулиста.
В 8 месяцев когда у Маши начали косить глазки, да и вообще мне не нравилось ее состояние, я чуть ли не кровью добилась у нашего невролога в поликлинике направления на госпитализацию в неврологию. Только там врачи открыли нам глаза и озвучили диагноз как он называется в народе (Спастический тетрапарез-ДЦП). Сначала были и слезы, и гнев на весь белый свет, но прошло несколько дней и я сказала себе что пора с этим всем кончать и начинать лепить из Маши нормального человечка, пусть даже с ограниченными возможностями, но наши дети должны быть людьми с большой буквы.
В год оформили инвалидность и начались посещения реабилитационных центров г.Казани каждые полгода, госпитализации в больницу через каждые 3-4 месяца. С двух с половиной лет проходим регулярные курсы обкалывания по точкам в Киеве в клинике головной боли.. В сентябре 2010г. Маша прошла реабилитацию у доктора Падко в г.Львов.Три раза прошла реабилитацию в Пятигорской клинике.В январе 2012 года операция по методу «Узильбата».В 2012-2013 году прошла реабилитацию в Институте Медицинских Технологий.В 2012-2013 году курсы реабилитации в ФОЦ «Адели» г.Пенза.В 2013 году реабилитация в Университетской клинике головной боли.По мимо всего этого ежедневно занимаемся дома,день расписан по минутам:ЛФК,массаж,различные игры на развитие мелкой моторики,медикаменты,занятия на тренажере и в Аэрокомбинезоне»..
Лечение дает свои положительные сдвиги в состоянии девочки, но лечение нужно проводить регулярно, и все оно очень недешево стоит, нашей семье такие расходы не потянуть.
Сейчас мы с Машей ежедневно посещаем курсы по подготовке к школе,в сентябре 2014 года Маша пойдет в первый класс.Маша умеет ползать по пластунски,сидеть по турецки,любит делать уроки,ходить не может(надеюсь что это пока),умеет считать,научилась читать слоги.
Диагноз Маши : органическое поражение центральной нервной системы, первентикулярная энцефалопатия, гипогенезия мозолистого тела. ДЦП, спастический тетрапарез, акцент с лева. Нарушение проводящих путей зрительного анализатора. Задержка психомоторного развития. Белково-энергетическая недостаточность 1-2степени.Ротационная дистопияС1,флексионная нестабильность С1-С2.Непостоянное содружественное сходящее косоглазие,гиперметропия средней степени.
У Маши есть брат Никита -11 лет. Он очень любит Машу, очень трепетно к ней относится, защищает. Он мой помощник.
К сожалению все накопления нашей семьи уже исчерпаны,прошу помощи у Вас.К большому сожалению :
ДЦП - это такая проблема, которая не решится, к сожалению, за один раз, одной операцией, или одним курсом лечения. Нужны постоянные курсы реабилитации, постоянные занятия с ребенком, специальные средства реабилитации, медикаменты, обследования, а это постоянные денежные вложения. А время идет, и с каждым годом реабилитировать детей все сложнее... Так страшно упускать время... Помогая таким детям, вы помогаете им научиться самым важным и простым человеческим навыкам: ходить, сидеть, держать ложку, сказать первые слова. А это счастье и облегчение и для них, и для всей семьи, в которой воспитываются детки с ДЦП. СПАСИБО ВАМ ЗА ВАШУ БЕСКОРЫСТНУЮ ПОМОЩЬ!!

Группы поддержки Маши:
Форум «Супер Мамочки» http://supermamki.ru/viewtopic.php?f=308&t=8902
Форум «Материнство» Я верю в то,что наша доченька Маша будет ходить.
Форум «Лада-Калина» http://www.lkforum.ru/showthread.php?t=33335&page=58
Группа в контакте http://vk.com/club18910185
Форум миссионерского портала диакона Андрея Кураева http://kuraev.ru/smf/index.php?topic=628755.40

СРОЧНЫЙ СБОР ДО 1 ИЮЛЯ 2016г. 74550руб.


Я очень надеялась на благотворительный фонд,вовремя подала заявку,и вот у фонда к сожалению правила такие ,то что они рассматривают заявки и дают заключение только лишь за 2 недели до начала лечения,и с данной просьбой больше я никуда не имею права обратиться,ну вот и дождались мы к сожалению отрицательного ответа.Теперь я вновь вынуждена обратиться к Вам за помощью.Может быть получится в короткие сроки собрать нужную сумму,понимаю что времени осталось очень мало,но ведь чудеса бывают на свете.
В Пятигорск мы с Машей ежегодно вот уже 6 лет подряд ездим на грязелечение и родоновые ванны очень благотворно влияют на опорно двигательную систему Маши и на оздоровление организма в целом.


Большое спасибо!



Наши реквизиты:
Почта:420141 г.Казань,ул. Кул-Гали д.9/95 ,кв.168.
Телефон:домашний 8(843)261 98 00
Сотовый +79179 22 07 22
Яндекс кошелек: 410 015 082 336 73
Беляковой Светлане артуровне.

Карта Сбербанка: 5336690045713577 оформлена на Белякову Светлану Артуровну.

Мегафон +79274426371


Карта Сбербанка: 6761 9600 0249562803 до 08/17

Мегафон +79274426371




Счет в «Ак Барс» банке.
Банк:ОАО «Ак Барс» банк
КОР.СЧЕТ 301 018 100 000 000 008 05 РКЦ НБ РТ
БИК 049205805
ИНН 1653001805
КПП 165301001
КОД ОКОНХ (ОКДП) 96190
ОКПО 13001745
№ книжки 1919783
Л/С 423 018 100 000 219 197 83
Счет для безналичных перечислений:
47422810300020920001
Адрес: 420066, г. Казань, ул. Декабристов,1
Факс: (843) 5-193-975

Беляковой Светлане Артуровне.

Отредактировано: БСА в 13 окт 2017, 14:00

[БСА]

Может конечно не стоит выносить сор из избы,но я в шоке.Приехала у нас бабушка(свекровь),а мы ведь массаж делаем,Маша орет естественно,ну и вот заходит свекровь в комнату и обращается к массажистке-неужели все так кричат?может и не стоит вообще так делать,ведь она кричит,наверное одно лечишь,другое калечишь(в плане того что она будет бояться всего,и всех)?Страшное для Маши только когда спину прогибают,вот когда это упражнение уже позади ,Маша лежит нормально.Потом массажист начала объяснять ей что происходит в мышцах и т.д,и в конце ее спрашивает-неужели вы не видите никаких изменений?Нет говорит не вижу вообще ничего?Матери конечно видней,но я ничего не вижу?И как мне реагировать было?Давай говорю делать ничего не будем,а лучше сразу нас с Машей вместе в земельку закопаем и мучиться никто не будет.Я не готова смотреть на то как Машу будет скручивать без массажей и ЛФК,а то что получаем в центре-это так для поддержки штанов.Не видела говорю ты еще детишек которые в 5-6 лет не могут держать голову,кушают протертую пищу,ни на что не реагируют,а ведь их родители тоже на что-то надеются и борются за их будущее.А мы что должны сдаться?После этих слов она вышла и пока на эту тему со мной не разговаривала.

[deda]

Не могу пройти мимо, с юбилейчиком вас!!!!!!!
БСА, скоро ваша сладкая девочка все сможет !!!!!!!!!!

[катюнz]

все мы человеки, иногда ляпнем не подумавши,а потом сами жалеем о сказанном.
Вы уже столько пережили, столько сделали, что не надо задумываться о сказанном сгоряча.
просто бабушка, скорее всего, могла подумать, что это массажистка такая страшная и делает плохо Машеньке, типО защитила.

[БСА]

deda, спасибо за поздравления.
катюнz, Бог ей судья.А я буду делать то,что подсказывает мне сердце.

[БСА]

Вчера было поступление от Zaya(форум "Мамы Казани") для Машеньки в сумме 1000 руб.Большое спасибо всей вашей семье.Здоровья крепкого Вам и благополучия.

Таким образом в Машиной копилке на будущую реабилитацию уже собралось :70 373руб.,15дол. ,300 евро.
Огромнейшее спасибо всем кто нам помогал и помогает в реабилитации Машеньки.Дай Бог Вам здоровья и простого человеческого счастья.СПАСИБО.

Завтра выписываемся из Здравушки.Вот трагедия будет у Маши.Надеюсь что потеплеет и мы будем ходить гулять,а то дома она как заколдованная только и твердит что в садик хочет.

[БСА]

Сидела пересматривала фотографии и вот решила Вам показать как Маша менялась на фотографиях с каждым годом.Фотографировать мы ее стали только в 4 мес.,в реанимации запрещали фотографировать-говорили что это очень плохая примета,выписались в 3 мес. почти,и было не до фотографий,Маша постоянно спала,да и я вклинивалась в роль мамы с двумя детьми,потому как бабушка одна работала,другая уехала с дедом в деревню жить,а муж на работе.
4 мес.- Месяц назад выписали из больницы где она находилась на выхаживании.
1 год.

2 года.

3 года.

4 года.


В пятницу ездила опять в банк на Бутлерова,написала еще одно заявление о спорной транзакции,может хоть дело пойдет быстрее,потому что на Фучика 72(где я писала самое первое заявление),надежды вообще никакой.Заявление на выпуск новой карты как сегодня выяснилось где-то затерялось,а где непонятно(может на почте-их отправляют в Москву,может еще где),а прошло уже 17 дней.Выход написать новой заявление,лучше на Бутлерова в центральном офисе.Но нет говорю я туда кататься постоянно не могу,если с ребенком ехать,то прямого автобуса от нас нет,а пешком от Чеховского рынка тащить по снегам коляску что-то не очень хочется.Я еще семье своей говорю пригожусь.Так что пойду завтра опять на Фучика писать заявление.
На Бутлерова открыла карту "Моментум" на всякий случай,может если я буду с одной карты на др. средства переводить мошенники до нас не доберутся?

Отредактировано: БСА в 4 апр 2011, 23:43

[БСА]

Здравствуйте!Большое спасибо.Очень приятная неожиданность,для Машеньки было перечисление,к сожалению не знаю от кого в сумме 19700 руб,и сегодня на карточку ТФБ 500 руб. от Гузель-большое всем Вам спасибо,желаю от всего сердца вам здоровья и благополучия в жизни.Пусть неприятности обходят Вас стороной.
С Вашей помощью в Машиной копилке на будущую реабилитацию уже собралось :90 573руб.,15дол. ,300 евро.
Большое всем спасибо,низкий Вам поклон.Спасибо за поддержку.

Сегодня был последний сеанс массажа.Следующий по плану в марте.

[катюнz]

какие у Вас замечательные новости
Машенька- такая зайка сладкая в ванночке. красотулина

[БСА]

катюнz Большое спасибо за теплые слова.

Сегодня Маша сказала мне-мама,я тебя люблю.Честное слово так и было.
Еще,гулять мы сейчас ходим без коляски или санок-Маша отказывается там сидеть устраивает скандалы на весь подъезд при попытки туда ее посадить,так вот и приходится все наши средства передвижения оставлять дома.Ходим мы с ней по двору,от подъезда к Союзпечати газеты смотреть и так несколько раз.Потом наверное она устает и сама просится домой.
Ходить желания полно,пусть и не за ручки а за подмышки,а сидеть сама или ползать не может-что это такое,как же так,ничего не понимаю.
Говорят что сейчас ползать ее уже учить не надо,а если мы ее научим ползать и она узнает что так очень даже удобно,может отказаться ходить-ползать то легче.Сказали лучше водите,пусть Вам родителям тяжело ее целыми днями водить,но терпите и водите.

Отредактировано: БСА в 1 фев 2011, 23:48

[БСА]

В пятницу мы с Машей ездили на первый сеанс остеопатии-массажа к одному хорошему дядечке по рекомендации Guzelllka(форум супермамочки Казани).Их семья оказала для Маши помощь в оплате 10 сеансов у этого доктора.
Маша естественно поплакала(мягко сказано),не знала что ожидать дальше.Но говорит что поедет еще раз туда на массаж.Следующий раз у нас во вторник=посмотрим как будет себя вести..Большое Вам спасибо Guzelllka .Не болейте.