Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Маша 9 лет борьбы,ДЦП., Срочный сбор до 1.07

[БСА]

Здравствуйте добрые люди!
18.01.2007года в 12 ч.30мин. на свет появилась крошечная девочка. Вес при рождении был всего 980 гр.Я ее называла дюймовочка, увидев ребенка на 2-е сутки, я еще раз убедилась что она настоящая дюймовочка- она была такая маленькая, меньше куколки. Лежала наша дюймовочка в кувезе вся синяя, беспомощная, в проводках и трубочках, а я даже и помочь ничем не могла.
На сроке 27-28 недель врачи приняли решение что мне нужно вызывать роды,т.к у меня было высокое давление.В 8 утра мне поставили капельницу и к обеду выдавили из меня Машу.В выписке было написано что у меня был поздний выкидыш.Сейчас это «выкидыш» радует меня своими успехами,пусть и не большими,своим смехом и болтавней.
На 6-е сутки Машу перевели в 1 ДБ и там началось настоящее лечение, анализы, обследования. С рождения у Маши была проблема с желудком, и поэтому ее почти месяц не кормили, только ставили капельницы. В связи с этим вес она практически не набирала. Как трудно давались ей эти заветные очень нужные граммы прибавки в весе.
21 день Маша дышала самостоятельно, но вот в ночь на 22-е сутки своей жизни, что-то случилось и она перестала дышать. Потом 7 дней искусственной вентиляции легких.
На 29 день жизни Маши, я как обычно пришла в реанимацию к дочке, подхожу к кувезу, смотрю там не мой ребенок, какой же я испытала шок. Думала что все………..
Но потом врач сказала, что Машу перевели в отделение патологии новорожденных на следующий этап выхаживания. Моему счастью не было придела, я хотела прыгать от радости.
Все это время я каждый день ходила к Маше в больницу,была там с утра до вечера,на ночь уходила домой,так как дома был маленький сын.Каждый раз он спрашивал-ну когда же я принесу ему сестренку,он даже освободил свою кроватку и сказал что это для Машеньки.
13.04.2007 года (ей было почти 3 месяца) Машу выписали домой. О диагнозе ничего не сказали, в выписке было написано негрубый спастический тетрапарез. На вопрос что это за диагноз, сказали что ничего страшного, ребенок недоношенный и догонит своих сверстников до двух лет точно. Сказали наблюдаться у невролога и окулиста.
В 8 месяцев когда у Маши начали косить глазки, да и вообще мне не нравилось ее состояние, я чуть ли не кровью добилась у нашего невролога в поликлинике направления на госпитализацию в неврологию. Только там врачи открыли нам глаза и озвучили диагноз как он называется в народе (Спастический тетрапарез-ДЦП). Сначала были и слезы, и гнев на весь белый свет, но прошло несколько дней и я сказала себе что пора с этим всем кончать и начинать лепить из Маши нормального человечка, пусть даже с ограниченными возможностями, но наши дети должны быть людьми с большой буквы.
В год оформили инвалидность и начались посещения реабилитационных центров г.Казани каждые полгода, госпитализации в больницу через каждые 3-4 месяца. С двух с половиной лет проходим регулярные курсы обкалывания по точкам в Киеве в клинике головной боли.. В сентябре 2010г. Маша прошла реабилитацию у доктора Падко в г.Львов.Три раза прошла реабилитацию в Пятигорской клинике.В январе 2012 года операция по методу «Узильбата».В 2012-2013 году прошла реабилитацию в Институте Медицинских Технологий.В 2012-2013 году курсы реабилитации в ФОЦ «Адели» г.Пенза.В 2013 году реабилитация в Университетской клинике головной боли.По мимо всего этого ежедневно занимаемся дома,день расписан по минутам:ЛФК,массаж,различные игры на развитие мелкой моторики,медикаменты,занятия на тренажере и в Аэрокомбинезоне»..
Лечение дает свои положительные сдвиги в состоянии девочки, но лечение нужно проводить регулярно, и все оно очень недешево стоит, нашей семье такие расходы не потянуть.
Сейчас мы с Машей ежедневно посещаем курсы по подготовке к школе,в сентябре 2014 года Маша пойдет в первый класс.Маша умеет ползать по пластунски,сидеть по турецки,любит делать уроки,ходить не может(надеюсь что это пока),умеет считать,научилась читать слоги.
Диагноз Маши : органическое поражение центральной нервной системы, первентикулярная энцефалопатия, гипогенезия мозолистого тела. ДЦП, спастический тетрапарез, акцент с лева. Нарушение проводящих путей зрительного анализатора. Задержка психомоторного развития. Белково-энергетическая недостаточность 1-2степени.Ротационная дистопияС1,флексионная нестабильность С1-С2.Непостоянное содружественное сходящее косоглазие,гиперметропия средней степени.
У Маши есть брат Никита -11 лет. Он очень любит Машу, очень трепетно к ней относится, защищает. Он мой помощник.
К сожалению все накопления нашей семьи уже исчерпаны,прошу помощи у Вас.К большому сожалению :
ДЦП - это такая проблема, которая не решится, к сожалению, за один раз, одной операцией, или одним курсом лечения. Нужны постоянные курсы реабилитации, постоянные занятия с ребенком, специальные средства реабилитации, медикаменты, обследования, а это постоянные денежные вложения. А время идет, и с каждым годом реабилитировать детей все сложнее... Так страшно упускать время... Помогая таким детям, вы помогаете им научиться самым важным и простым человеческим навыкам: ходить, сидеть, держать ложку, сказать первые слова. А это счастье и облегчение и для них, и для всей семьи, в которой воспитываются детки с ДЦП. СПАСИБО ВАМ ЗА ВАШУ БЕСКОРЫСТНУЮ ПОМОЩЬ!!

Группы поддержки Маши:
Форум «Супер Мамочки» http://supermamki.ru/viewtopic.php?f=308&t=8902
Форум «Материнство» Я верю в то,что наша доченька Маша будет ходить.
Форум «Лада-Калина» http://www.lkforum.ru/showthread.php?t=33335&page=58
Группа в контакте http://vk.com/club18910185
Форум миссионерского портала диакона Андрея Кураева http://kuraev.ru/smf/index.php?topic=628755.40

СРОЧНЫЙ СБОР ДО 1 ИЮЛЯ 2016г. 74550руб.


Я очень надеялась на благотворительный фонд,вовремя подала заявку,и вот у фонда к сожалению правила такие ,то что они рассматривают заявки и дают заключение только лишь за 2 недели до начала лечения,и с данной просьбой больше я никуда не имею права обратиться,ну вот и дождались мы к сожалению отрицательного ответа.Теперь я вновь вынуждена обратиться к Вам за помощью.Может быть получится в короткие сроки собрать нужную сумму,понимаю что времени осталось очень мало,но ведь чудеса бывают на свете.
В Пятигорск мы с Машей ежегодно вот уже 6 лет подряд ездим на грязелечение и родоновые ванны очень благотворно влияют на опорно двигательную систему Маши и на оздоровление организма в целом.


Большое спасибо!



Наши реквизиты:
Почта:420141 г.Казань,ул. Кул-Гали д.9/95 ,кв.168.
Телефон:домашний 8(843)261 98 00
Сотовый +79179 22 07 22
Яндекс кошелек: 410 015 082 336 73
Беляковой Светлане артуровне.

Карта Сбербанка: 5336690045713577 оформлена на Белякову Светлану Артуровну.

Мегафон +79274426371


Карта Сбербанка: 6761 9600 0249562803 до 08/17

Мегафон +79274426371




Счет в «Ак Барс» банке.
Банк:ОАО «Ак Барс» банк
КОР.СЧЕТ 301 018 100 000 000 008 05 РКЦ НБ РТ
БИК 049205805
ИНН 1653001805
КПП 165301001
КОД ОКОНХ (ОКДП) 96190
ОКПО 13001745
№ книжки 1919783
Л/С 423 018 100 000 219 197 83
Счет для безналичных перечислений:
47422810300020920001
Адрес: 420066, г. Казань, ул. Декабристов,1
Факс: (843) 5-193-975

Беляковой Светлане Артуровне.

Отредактировано: БСА в 13 окт 2017, 14:00

[катюнz]

успехи,

умничка девочка

сдавать анализы

Господи, сколько анализов вы уже сдали . вам из вены берут?

[БСА]

катюнz, Да,и из вены тоже.Маша уже привыкла наверное,не плачет,вообще даже не пикает.Умничка,молодец,потом когла из кабинета выходим,все родители ее в пример своим детям ставят.

[катюнz]

Маша уже привыкла наверное,

Господи, как грустно, что дети привыкают к боли

[БСА]

катюнz, да,согласна.А еще мне становится грустно,когда ребенок в свои 6 лет знает названия всех лекарст которые принимает (а их не мало),знает их вкус(уже занет какие горькие,какие кислые или сладкие),поэтому то некоторые с удовольствием пьет,а от некоторых старается увильнуть.

Доброе утро,друзья!
Сегодня мы идем оформляться в РЦ "Солнечный",наконец-то Маша говорит,она даже самостоятельно проснулась сегодня в 5.30,и начала говорить ну когда же мы пойдем,вставайте все.Ты там много не читай мама(я готовлюсь к завтрашней защите диплома),а вари завтрак,и пошли уже в Центр.Так как Маша не посещает детский сад,то для нее поход в РЦ или в другие места где много людей,это настоящий праздник.
Вчера мы пропустили занятие в бассейне,т.к. ездили на консультацию к ортопеду который оперировал Машу.Я вижу результаты,нога не подворачивается,и ставит Маша ногу почти на всю стопу,с глазами тоже улучшение,ну и объем движений в руках тоже намного больше стал.Он со своей стороны тоже видит улучшения.Но повторной операции нам не избежать,доктор порекомендовал через 6 мес. после первой.
Еще вчера ездили за нашими подружками (Маша так называет),за новой порцией пиявок,закупили их на месяц.В Москву возьмем наших "Бедненьких голодных пиявочек"-Маша так говорит,чтобы не прерывать курс.
Большое всем спасибо,крепкого здоровья Вам и всего самого наилучшего.

[БСА]

Начало дня смеха...................
Сегодня случилось ЧП,у нас сломалась коляска,большое спасибо даме которая оставила свой автомобиль около 139 школы перегородив тем самым не то что проезд на коляске по аллее вдоль школы,но и проход для людей.Итак мы ее ждали минут 7-10,потом пошли по сугробам на коляске и вот,колесо треснуло.Она потом вышла и как ни в чем(ни сказав ни слова,даже в нашу сторону не посмотрела)не бывало села в машину и уехала.Дай Бог тебе здоровья женщина и не дай Бог тебе,твоим детям и родственникам оказаться в такой ситуации как мы ,родители не ходячих детей.
А нам теперь голову ломать,ведь скоро поездка в Москву,Соц.защита еще не известно когда выдаст коляску(еще тендеры не прошли),но в этом году должны.((((((((((((((((
Всем улыбок,и хорошего настроения.

[БСА]

катюнz, Спасибо!!!
+ 1000 руб. ТФБ от Гузели.
+ 2000руб. СБ
Собрано с Вашей помощью на будущую реабилитацию 11 102 руб.
Большое спасибо,крепкого здоровья Вам и хорошего настроения.
Еще немного и будет собрана сумма на ЛФК полностью.
Мы сегодня забрали все анализы из поликлиники,собрали все необходимые справки,выписки из карты.В субботу начнем собирать сумку.На Зорге уже договорилась по поводу массажа,как только приедем из Москвы Маше начнут делать массаж,а после платное ЛФК,если это все получится,то эффект будет,потому что после обкалываний нужна интенсивная реабилитация.
Маша все лучше сидит фото выше было,сейчас в таком положении уже пытается играть-не боится упасть.Вчера в бассейне она полметра проплыла на спине самостоятельно.

[катюнz]

Господи,как же вы все это успеваеете ?

[БСА]

катюнz, видимо мы уже привыкли к такому ритму жизни.
Большое спасибо Ирине-она нам на время поездки дала коляску,т.к сын у нее после сожной операции она им пока не нужна.Спасибо.

[катюнz]

сын у нее после сожной операции она им пока не нужна

битый битого везет . не пора ли уже и государству подумать

[БСА]

Государство думает,только в свою пользу.Недавно у нас в Татарстане тендеры на коляски разыгрывались,ну и вот итог какой-коляски нам теперь будут выдавать стоимостью 10тыс.руб. и это на 4 года.Да по нашим дорогам,а если еще и зима,то их масимум на год-два хватит.