Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Маша 9 лет борьбы,ДЦП., Срочный сбор до 1.07

[БСА]

Здравствуйте добрые люди!
18.01.2007года в 12 ч.30мин. на свет появилась крошечная девочка. Вес при рождении был всего 980 гр.Я ее называла дюймовочка, увидев ребенка на 2-е сутки, я еще раз убедилась что она настоящая дюймовочка- она была такая маленькая, меньше куколки. Лежала наша дюймовочка в кувезе вся синяя, беспомощная, в проводках и трубочках, а я даже и помочь ничем не могла.
На сроке 27-28 недель врачи приняли решение что мне нужно вызывать роды,т.к у меня было высокое давление.В 8 утра мне поставили капельницу и к обеду выдавили из меня Машу.В выписке было написано что у меня был поздний выкидыш.Сейчас это «выкидыш» радует меня своими успехами,пусть и не большими,своим смехом и болтавней.
На 6-е сутки Машу перевели в 1 ДБ и там началось настоящее лечение, анализы, обследования. С рождения у Маши была проблема с желудком, и поэтому ее почти месяц не кормили, только ставили капельницы. В связи с этим вес она практически не набирала. Как трудно давались ей эти заветные очень нужные граммы прибавки в весе.
21 день Маша дышала самостоятельно, но вот в ночь на 22-е сутки своей жизни, что-то случилось и она перестала дышать. Потом 7 дней искусственной вентиляции легких.
На 29 день жизни Маши, я как обычно пришла в реанимацию к дочке, подхожу к кувезу, смотрю там не мой ребенок, какой же я испытала шок. Думала что все………..
Но потом врач сказала, что Машу перевели в отделение патологии новорожденных на следующий этап выхаживания. Моему счастью не было придела, я хотела прыгать от радости.
Все это время я каждый день ходила к Маше в больницу,была там с утра до вечера,на ночь уходила домой,так как дома был маленький сын.Каждый раз он спрашивал-ну когда же я принесу ему сестренку,он даже освободил свою кроватку и сказал что это для Машеньки.
13.04.2007 года (ей было почти 3 месяца) Машу выписали домой. О диагнозе ничего не сказали, в выписке было написано негрубый спастический тетрапарез. На вопрос что это за диагноз, сказали что ничего страшного, ребенок недоношенный и догонит своих сверстников до двух лет точно. Сказали наблюдаться у невролога и окулиста.
В 8 месяцев когда у Маши начали косить глазки, да и вообще мне не нравилось ее состояние, я чуть ли не кровью добилась у нашего невролога в поликлинике направления на госпитализацию в неврологию. Только там врачи открыли нам глаза и озвучили диагноз как он называется в народе (Спастический тетрапарез-ДЦП). Сначала были и слезы, и гнев на весь белый свет, но прошло несколько дней и я сказала себе что пора с этим всем кончать и начинать лепить из Маши нормального человечка, пусть даже с ограниченными возможностями, но наши дети должны быть людьми с большой буквы.
В год оформили инвалидность и начались посещения реабилитационных центров г.Казани каждые полгода, госпитализации в больницу через каждые 3-4 месяца. С двух с половиной лет проходим регулярные курсы обкалывания по точкам в Киеве в клинике головной боли.. В сентябре 2010г. Маша прошла реабилитацию у доктора Падко в г.Львов.Три раза прошла реабилитацию в Пятигорской клинике.В январе 2012 года операция по методу «Узильбата».В 2012-2013 году прошла реабилитацию в Институте Медицинских Технологий.В 2012-2013 году курсы реабилитации в ФОЦ «Адели» г.Пенза.В 2013 году реабилитация в Университетской клинике головной боли.По мимо всего этого ежедневно занимаемся дома,день расписан по минутам:ЛФК,массаж,различные игры на развитие мелкой моторики,медикаменты,занятия на тренажере и в Аэрокомбинезоне»..
Лечение дает свои положительные сдвиги в состоянии девочки, но лечение нужно проводить регулярно, и все оно очень недешево стоит, нашей семье такие расходы не потянуть.
Сейчас мы с Машей ежедневно посещаем курсы по подготовке к школе,в сентябре 2014 года Маша пойдет в первый класс.Маша умеет ползать по пластунски,сидеть по турецки,любит делать уроки,ходить не может(надеюсь что это пока),умеет считать,научилась читать слоги.
Диагноз Маши : органическое поражение центральной нервной системы, первентикулярная энцефалопатия, гипогенезия мозолистого тела. ДЦП, спастический тетрапарез, акцент с лева. Нарушение проводящих путей зрительного анализатора. Задержка психомоторного развития. Белково-энергетическая недостаточность 1-2степени.Ротационная дистопияС1,флексионная нестабильность С1-С2.Непостоянное содружественное сходящее косоглазие,гиперметропия средней степени.
У Маши есть брат Никита -11 лет. Он очень любит Машу, очень трепетно к ней относится, защищает. Он мой помощник.
К сожалению все накопления нашей семьи уже исчерпаны,прошу помощи у Вас.К большому сожалению :
ДЦП - это такая проблема, которая не решится, к сожалению, за один раз, одной операцией, или одним курсом лечения. Нужны постоянные курсы реабилитации, постоянные занятия с ребенком, специальные средства реабилитации, медикаменты, обследования, а это постоянные денежные вложения. А время идет, и с каждым годом реабилитировать детей все сложнее... Так страшно упускать время... Помогая таким детям, вы помогаете им научиться самым важным и простым человеческим навыкам: ходить, сидеть, держать ложку, сказать первые слова. А это счастье и облегчение и для них, и для всей семьи, в которой воспитываются детки с ДЦП. СПАСИБО ВАМ ЗА ВАШУ БЕСКОРЫСТНУЮ ПОМОЩЬ!!

Группы поддержки Маши:
Форум «Супер Мамочки» http://supermamki.ru/viewtopic.php?f=308&t=8902
Форум «Материнство» Я верю в то,что наша доченька Маша будет ходить.
Форум «Лада-Калина» http://www.lkforum.ru/showthread.php?t=33335&page=58
Группа в контакте http://vk.com/club18910185
Форум миссионерского портала диакона Андрея Кураева http://kuraev.ru/smf/index.php?topic=628755.40

СРОЧНЫЙ СБОР ДО 1 ИЮЛЯ 2016г. 74550руб.


Я очень надеялась на благотворительный фонд,вовремя подала заявку,и вот у фонда к сожалению правила такие ,то что они рассматривают заявки и дают заключение только лишь за 2 недели до начала лечения,и с данной просьбой больше я никуда не имею права обратиться,ну вот и дождались мы к сожалению отрицательного ответа.Теперь я вновь вынуждена обратиться к Вам за помощью.Может быть получится в короткие сроки собрать нужную сумму,понимаю что времени осталось очень мало,но ведь чудеса бывают на свете.
В Пятигорск мы с Машей ежегодно вот уже 6 лет подряд ездим на грязелечение и родоновые ванны очень благотворно влияют на опорно двигательную систему Маши и на оздоровление организма в целом.


Большое спасибо!



Наши реквизиты:
Почта:420141 г.Казань,ул. Кул-Гали д.9/95 ,кв.168.
Телефон:домашний 8(843)261 98 00
Сотовый +79179 22 07 22
Яндекс кошелек: 410 015 082 336 73
Беляковой Светлане артуровне.

Карта Сбербанка: 5336690045713577 оформлена на Белякову Светлану Артуровну.

Мегафон +79274426371


Карта Сбербанка: 6761 9600 0249562803 до 08/17

Мегафон +79274426371




Счет в «Ак Барс» банке.
Банк:ОАО «Ак Барс» банк
КОР.СЧЕТ 301 018 100 000 000 008 05 РКЦ НБ РТ
БИК 049205805
ИНН 1653001805
КПП 165301001
КОД ОКОНХ (ОКДП) 96190
ОКПО 13001745
№ книжки 1919783
Л/С 423 018 100 000 219 197 83
Счет для безналичных перечислений:
47422810300020920001
Адрес: 420066, г. Казань, ул. Декабристов,1
Факс: (843) 5-193-975

Беляковой Светлане Артуровне.

Отредактировано: БСА в 13 окт 2017, 14:00

[БСА]

Здравствуйте!
Мы с понедельника в Москве.В первый день нас оформили,осмотрел педиатр и невропатолог,успели сделать массаж и парафин.Сегодня нас возили в сам институт медицинских технологий(здесь в Солнцево они только арендуют палаты для своих пациентов) на ЭЭГ-видеомониторинг.Почти 4,5 часа нужно было лежать с шапочкой на голове к которой подключены электроды,мы справились с этим очень хорошо.Результаты будут завтра.Уехали в 9.30,в палату вернулись только к 5 вечера.
На завтра Маше назначено МРТ под наркозом,завтра же начнут обкалывать и делать стимуляцию на глаза.Еще впереди консультация логопеда,ортопеда и окулиста.
В день нашего отъезда одна замечательная девушка(она просила не озвучивать ее имени) принесла домой для Маши 5000 руб.Так же 8 апреля было поступление на СБ +500руб. от Альбины Маратовны к комментариями «Для Машеньки».Большое Вам всем спасибо,крепкого здоровья Вам и всего-всего только самого хорошего.
С Вашей помощью на будущую реабилитацию собрано 16 602 руб.Благодаря Вам Маша сможет пройти занятия ЛФК в мае,стоимость 1 часа 1000руб.,необходимо пройти 20 занятий.БОЛЬШОЕ СПАСИБО.

[БСА]

Всем доброго утра!
В среду был первый день обкалывания,сегодня второй.Да,Маша плачет,столько уколов,наверное взрослый тоже заплакал бы.Но это нужно,очень нужно.Ежедневно Маша получат массаж,парафиновые аппликации и стимулируют глазки.
Вчера осмотрел окулист,левый глаз у Маши полностью восстановился,правый чуть-чуть лучше стал,приедем нужно менять линзы.Косоглазие,частичная атрофия зрительного нерва,анизометропия,гиперметропия правого глаза=это все осталось.
МРТ еще не расшифровали.
10.04 было поступление на СБ 1000руб. от Владимира Евгеньевича.Большое спасибо,крепкого здоровья и всего самого хорошего.
С Вашей помощью на будущую реабилитацию собрано 17 602 руб.
Я очень Вам благодарна,большое материнское спасибо Вам,крепкого здоровья Вам наши друзья и всего самого наилучшего.

[катюнz]

Маша плачет,столько уколов,

маленькая,сколько терпеть приходится

[БСА]

Вчера у Маши была консультация логопеда.Маша с легкостью ответила на все ее вопросы,верно назвала животных по картинкам,сосчитала до десяти,назвала буквы которые она знает.Логопед очень похвалила Машу,при такой спастике и поражении и рук и ног,Маша очень хорошо разговаривает и у нее самое главное сохранен интеллект,и учиться она сказала Маше только по общеобразовательной программе,не важно в школе или на надомном обучении,но по общеобразовательной программе.
В понедельник сдавали слюну на вирус Эпштейн-Барра результат отрицательный.В прошлом году мы кровь на серологию сдавали,ну так вот этот вирус вылез и результат был намного больше нормы,остальные все вирусы были или в пределах нормы или отрицательные.После этого здесь в Москве педиатр назначила схему лечения,мы пролечились и вот итог-вирус побежден.И это тоже благодаря Вам.Спасибо Вам большое.
Сегодня последняя процедура обкалывания,парафина,массаж и уже в 19.20 поезд нас повезет домой.Уже с понедельника начнем ходить в реабилитационный центр,как раз там подошла очередь на массаж,инструктор по массажу сказал что после обкалывания будет делать склеромерный массаж -после обкалывания он должен дать хороший эффект,но очень он болезненный.Как закончится массаж у этого же инструктора будем делать ЛФК(платно),планируем пройти 20 сеансов,стоимость одного сеанса 1000руб.Только благодаря Вам Маша сможет пройти всю необходимую реабилитацию.Большое спасибо.Крепкого Вам всем здоровья и всего самого наилучшего.
Всего на реабилитацию собрано 17 602 руб.

[БСА]

20.04 + 500руб. лично в руки от Фирунчик и ее семьи.Большое спасибо!
21.04 + 500руб. на Мегафон,Большое спасибо!
23.04 + 1000руб. на карту СБ.Большое спасибо!
С Вашей помощью на реабилитацию собрано 19 602 руб. Сбор на майский,20дневный курс ЛФК ЗАКРЫТ!Большое спасибо,крепкого здоровья.Все успехи которые сейчас делает Маша,это благодаря Вам и специалистам которые с ней работают.Большое спасибо за неоценимый вклад в будущую жизнь Маши.

Хорошие новости:
Один из Московских Благотворительных фондов собрал для Маши сумму необходимую для покупки тренажера "Оксицикл"-тренажер для активной и пассивной реабилитации верхних и нижних конечностей.Га днях сумма будет переведена в фирму по продаже тренажера и потом нам его доставят.Спасибо большое!

Не очень хорошие новости:
МЫ вот уже на протяжении двух лет,один раз в год ездили с Машей в Пятигорск на бальнеологическое лечение в Пятигорскую клинику.Хотя врачи рекомендуют проходить эти процедуры детям с ДЦП 2 раза в год(но к сожалению не получается). И вот чтобы на этот год попасть на это лечение,еще в конце 2012 года,было написано письмо с просьбой в благотворительный фонд,сегодня в сказали что фонд пока испытывает финансовые затруднения,и вряд ли нам сможет оказать помощь.
Точный ответ будет известен после майских праздников,скорее всего он будет отрицательный.Может быть Ваша организация в которой Вы работаете желает оказать благотворительную помощь?Будем очень благодарны.От организации можно средства сразу перевести на счет Благотворительного фонда "Луч Света" г.Казань,только обязательно с пометкой для Беляковой Марии Сергеевны 18.01.2007г.р.

Необходимая сумма на реабилитацию в Пятигорске 89600руб. необходимо собрать до 20 мая.
Необходимая сумма на реабилитацию на Слете Детей-Ангелов в Казани 40000 руб. необходимо собрать до 1 августа.
Общая сумма к сбору:129 600руб.Сумма огромная,но очень не хочется пропускать реабилитации.Очень надеемся на чудо,не зря ведь говорят что Надежда умирает последней!
СПАСИБО ВСЕМ БОЛЬШОЕ.
[/quote]

[катюнz]

Благотворительных фондов собрал для Маши сумму необходимую для покупки тренажера "Оксицикл"-

Общая сумма к сбору:129 600руб

Свет, а со счетами никак? ведь если бы был счет, то дело двигалось быстрее...
тебе бы еще волонтеров бы найти для помощи в сборе

[БСА]

катюнz, к большому сожалению,не известно по каким причинам,но ПЯтигорск выписывает счет только для юр.лиц,физ.лица приезжают и оплачивают свою реабилитацию наличкой,все акты,чеки потом они дают,а вот счет почему то не выставляют.Слет детей Ангелов тоже так сказать все организовано силами родителей детей инвалидов,т.е. тоже не официально,поэтому к сожалению счет нет,но вот приглашение я думаю организатор может написать.

Отредактировано: БСА в 25 апр 2013, 06:18

[катюнz]

со слетом -понятно, это же интернет-сообщество организует на общественных началах. хотя можно бы на их сайте такой вопрос задать.
а вот почему пятигорск счет не выставляет? как я поняла ,это же не частная лавочка.

[БСА]

Вчера + 500 СБ
Вчера +750 ТФБ (сумма была перечислена 800руб,50 руб. сняли комиссию.)
ВЫ помогли собрать 1 250руб.,еще необходимо 128 350руб.

Большое сем спасибо за участие в судьбе моей дочки,крепкого здоровья Вам и всего самого наилучшего.

До 20 мая необходимо 89 600руб. на реабилитацию в Пятигорске.


катюнz, нет конечно,это не часная лавочка,это уже долгосуществующая клиника.Сегодня созвонилась с Пятигорском,гл. бухгалтер дала добро чтобы нам сделали счет.Все данные отправила,обещали все сделать.

[катюнz]

обещали все сделать.

давно бы так