Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Маша 9 лет борьбы,ДЦП., Срочный сбор до 1.07

[БСА]

Здравствуйте добрые люди!
18.01.2007года в 12 ч.30мин. на свет появилась крошечная девочка. Вес при рождении был всего 980 гр.Я ее называла дюймовочка, увидев ребенка на 2-е сутки, я еще раз убедилась что она настоящая дюймовочка- она была такая маленькая, меньше куколки. Лежала наша дюймовочка в кувезе вся синяя, беспомощная, в проводках и трубочках, а я даже и помочь ничем не могла.
На сроке 27-28 недель врачи приняли решение что мне нужно вызывать роды,т.к у меня было высокое давление.В 8 утра мне поставили капельницу и к обеду выдавили из меня Машу.В выписке было написано что у меня был поздний выкидыш.Сейчас это «выкидыш» радует меня своими успехами,пусть и не большими,своим смехом и болтавней.
На 6-е сутки Машу перевели в 1 ДБ и там началось настоящее лечение, анализы, обследования. С рождения у Маши была проблема с желудком, и поэтому ее почти месяц не кормили, только ставили капельницы. В связи с этим вес она практически не набирала. Как трудно давались ей эти заветные очень нужные граммы прибавки в весе.
21 день Маша дышала самостоятельно, но вот в ночь на 22-е сутки своей жизни, что-то случилось и она перестала дышать. Потом 7 дней искусственной вентиляции легких.
На 29 день жизни Маши, я как обычно пришла в реанимацию к дочке, подхожу к кувезу, смотрю там не мой ребенок, какой же я испытала шок. Думала что все………..
Но потом врач сказала, что Машу перевели в отделение патологии новорожденных на следующий этап выхаживания. Моему счастью не было придела, я хотела прыгать от радости.
Все это время я каждый день ходила к Маше в больницу,была там с утра до вечера,на ночь уходила домой,так как дома был маленький сын.Каждый раз он спрашивал-ну когда же я принесу ему сестренку,он даже освободил свою кроватку и сказал что это для Машеньки.
13.04.2007 года (ей было почти 3 месяца) Машу выписали домой. О диагнозе ничего не сказали, в выписке было написано негрубый спастический тетрапарез. На вопрос что это за диагноз, сказали что ничего страшного, ребенок недоношенный и догонит своих сверстников до двух лет точно. Сказали наблюдаться у невролога и окулиста.
В 8 месяцев когда у Маши начали косить глазки, да и вообще мне не нравилось ее состояние, я чуть ли не кровью добилась у нашего невролога в поликлинике направления на госпитализацию в неврологию. Только там врачи открыли нам глаза и озвучили диагноз как он называется в народе (Спастический тетрапарез-ДЦП). Сначала были и слезы, и гнев на весь белый свет, но прошло несколько дней и я сказала себе что пора с этим всем кончать и начинать лепить из Маши нормального человечка, пусть даже с ограниченными возможностями, но наши дети должны быть людьми с большой буквы.
В год оформили инвалидность и начались посещения реабилитационных центров г.Казани каждые полгода, госпитализации в больницу через каждые 3-4 месяца. С двух с половиной лет проходим регулярные курсы обкалывания по точкам в Киеве в клинике головной боли.. В сентябре 2010г. Маша прошла реабилитацию у доктора Падко в г.Львов.Три раза прошла реабилитацию в Пятигорской клинике.В январе 2012 года операция по методу «Узильбата».В 2012-2013 году прошла реабилитацию в Институте Медицинских Технологий.В 2012-2013 году курсы реабилитации в ФОЦ «Адели» г.Пенза.В 2013 году реабилитация в Университетской клинике головной боли.По мимо всего этого ежедневно занимаемся дома,день расписан по минутам:ЛФК,массаж,различные игры на развитие мелкой моторики,медикаменты,занятия на тренажере и в Аэрокомбинезоне»..
Лечение дает свои положительные сдвиги в состоянии девочки, но лечение нужно проводить регулярно, и все оно очень недешево стоит, нашей семье такие расходы не потянуть.
Сейчас мы с Машей ежедневно посещаем курсы по подготовке к школе,в сентябре 2014 года Маша пойдет в первый класс.Маша умеет ползать по пластунски,сидеть по турецки,любит делать уроки,ходить не может(надеюсь что это пока),умеет считать,научилась читать слоги.
Диагноз Маши : органическое поражение центральной нервной системы, первентикулярная энцефалопатия, гипогенезия мозолистого тела. ДЦП, спастический тетрапарез, акцент с лева. Нарушение проводящих путей зрительного анализатора. Задержка психомоторного развития. Белково-энергетическая недостаточность 1-2степени.Ротационная дистопияС1,флексионная нестабильность С1-С2.Непостоянное содружественное сходящее косоглазие,гиперметропия средней степени.
У Маши есть брат Никита -11 лет. Он очень любит Машу, очень трепетно к ней относится, защищает. Он мой помощник.
К сожалению все накопления нашей семьи уже исчерпаны,прошу помощи у Вас.К большому сожалению :
ДЦП - это такая проблема, которая не решится, к сожалению, за один раз, одной операцией, или одним курсом лечения. Нужны постоянные курсы реабилитации, постоянные занятия с ребенком, специальные средства реабилитации, медикаменты, обследования, а это постоянные денежные вложения. А время идет, и с каждым годом реабилитировать детей все сложнее... Так страшно упускать время... Помогая таким детям, вы помогаете им научиться самым важным и простым человеческим навыкам: ходить, сидеть, держать ложку, сказать первые слова. А это счастье и облегчение и для них, и для всей семьи, в которой воспитываются детки с ДЦП. СПАСИБО ВАМ ЗА ВАШУ БЕСКОРЫСТНУЮ ПОМОЩЬ!!

Группы поддержки Маши:
Форум «Супер Мамочки» http://supermamki.ru/viewtopic.php?f=308&t=8902
Форум «Материнство» Я верю в то,что наша доченька Маша будет ходить.
Форум «Лада-Калина» http://www.lkforum.ru/showthread.php?t=33335&page=58
Группа в контакте http://vk.com/club18910185
Форум миссионерского портала диакона Андрея Кураева http://kuraev.ru/smf/index.php?topic=628755.40

СРОЧНЫЙ СБОР ДО 1 ИЮЛЯ 2016г. 74550руб.


Я очень надеялась на благотворительный фонд,вовремя подала заявку,и вот у фонда к сожалению правила такие ,то что они рассматривают заявки и дают заключение только лишь за 2 недели до начала лечения,и с данной просьбой больше я никуда не имею права обратиться,ну вот и дождались мы к сожалению отрицательного ответа.Теперь я вновь вынуждена обратиться к Вам за помощью.Может быть получится в короткие сроки собрать нужную сумму,понимаю что времени осталось очень мало,но ведь чудеса бывают на свете.
В Пятигорск мы с Машей ежегодно вот уже 6 лет подряд ездим на грязелечение и родоновые ванны очень благотворно влияют на опорно двигательную систему Маши и на оздоровление организма в целом.


Большое спасибо!



Наши реквизиты:
Почта:420141 г.Казань,ул. Кул-Гали д.9/95 ,кв.168.
Телефон:домашний 8(843)261 98 00
Сотовый +79179 22 07 22
Яндекс кошелек: 410 015 082 336 73
Беляковой Светлане артуровне.

Карта Сбербанка: 5336690045713577 оформлена на Белякову Светлану Артуровну.

Мегафон +79274426371


Карта Сбербанка: 6761 9600 0249562803 до 08/17

Мегафон +79274426371




Счет в «Ак Барс» банке.
Банк:ОАО «Ак Барс» банк
КОР.СЧЕТ 301 018 100 000 000 008 05 РКЦ НБ РТ
БИК 049205805
ИНН 1653001805
КПП 165301001
КОД ОКОНХ (ОКДП) 96190
ОКПО 13001745
№ книжки 1919783
Л/С 423 018 100 000 219 197 83
Счет для безналичных перечислений:
47422810300020920001
Адрес: 420066, г. Казань, ул. Декабристов,1
Факс: (843) 5-193-975

Беляковой Светлане Артуровне.

Отредактировано: БСА в 13 окт 2017, 14:00

[БСА]

В конце той недели Света-sova предала для Маши от РБОО "Мамы Казани" подарочки:куклу,магнитную доску с буквами и цифрами,электронную книжку "озорная математика",пазлы,вельветовые штанишки.Большое спасибо всем.
Маше больше всего понравилась магнитная доска(тем более что на ней еще и рисовать можно фломастером) и электронная книжка.Правда по книжке она отвечала устно,никак не получается ей попасть палочками в нужные дырочки(моторика очень страдает).А вот к куклам пока Маша относится равнодушно.Смотрит на них,имена им дает,иногда спать ложится с ними и все на этом.Надеюсь что скоро у Маши дела наладятся,вот тогда мы обязательно ей коляску купим(о которой я в детстве мечтала),чтобы у Маши был стимул двигаться и катать своих кукол.
Маша такая деловая колбаса стала,теперь каждый раз когда она собирается на улицу просит чтобы ее духами из балончика пшикнули.Скоро наверное и глазки тушью мазать будем. :-)
Еще она за обедом съедает почти половину луковицы.
С остеопатом Маша вроде бы подружилась,в этот раз она ему даже сконцентрироваться не давала,говорила разные смешные вещи.
Хотим поздравить всех Вас с днем Святого Валентина:

Поздравляю с Днем влюбленных,
Упоенных, озаренных
Чувствами прекрасными,
Самыми всевластными.
Дай вам Бог не расставаться,
Вечным счастьем наслаждаться!


Отредактировано: БСА в 14 фев 2011, 07:32

[БСА]

Записались мы в Киев на 28 марта.Сейчас у нас папа работает усердно сутки через сутки(спасибо его коллегам по работе что согласились его отпустить) чтобы поехать с нами.Одной очень тяжело в плане того что тащить на себе много,даже если одежду по минимуму брать.
Мужу на работе наконец-то начальник расщедрился и выдал мат.помощь в размере 6 т.руб.,как раз эти деньги и пойдут на оплату проезда нашего папы.А на лечение и на проезд для меня с вашего позволения мы возьмем из Машиной копилки.
С 1 марта у меня сессия,и нужно оплатить за семестр,поэтому вся накопленная пенсия пойдет на оплату учебы.Вы наверное подумаете,а зачем ей учиться,зачем ей высшее образование?Да,у меня есть диплом бухгалтера(закончила Речной техникум),работала я кассиром ,старшим кассиром 10 лет.Но сейчас моя жизнь поменялась в корне,и я учусь на соц.работника.В будущем,когда Маша будет дай Бог учиться в школе для особых деток,а может быть и в обычной школе я очень хочу работать по специальности-соц.работник.
Большое всем спасибо за понимание.

[катюнz]

С 1 марта у меня сессия,и нужно оплатить за семестр,поэтому вся накопленная пенсия пойдет на оплату учебы.Вы наверное подумаете,а зачем ей учиться,зачем ей высшее образование?

здравствуйте,коллега
я тоже на *старости лет* собралась учится .правда, я хочу применять полученные знания просто в своей жизни,еще не решилась стать соц.работником. боюсь, что моих душевных сил не хватит на такую ответственную работу.

[БСА]

катюнz, привет коллега!А я очень хочу работать по своей будущей специальности.Я надеюсь что мои знания и жизненный опыт помогут кому либо.

[БСА]

Маша вот уже третий день днем не спит.Даже не знаю с чем это связано,может повзрослела,может потому что гулять не ходим из-за морозов,даже не знаю.Если я с ней ложусь рядом,она начинает у меня глаза открывать и говорит- открой своих пушистых ежиков,хватит спать,я уже поспала.А если одну ее оставляю в кроватке и ухожу,лежит болтает сначала,а потом реветь начинает.

[катюнz]

БСА, а я своих оставляла в кровати,псть не спит, но все равно немножко отдыхает, когда уже начинают куролесить вытаскиваю, а так бывает, поваляются и засыпают

[БСА]

катюнz, да.я тоже так делаю.Иногда прихожу,а она из кроватки все перекидает на пол и смеется.И как она только умудряется до всего дотянуться.Шкода еще та.
Позлюсь немного,на то что она не спит,но это ж ерунда,самое главное что ребенок радуется,смеется и ему хорошо.А посуда и полы подождут,ничего с ними не случится.

[катюнz]

.А посуда и полы подождут,ничего с ними не случится

это когда я родила старшую,приехала ко мне свекровь.я из себя супер-пупер хозяйку корчу, а она мне и говорит, что неважно, что полы грязные, главное для ребенка, что бы мама была отдохнувшая и в хорошем настроении.
как она мне это сказала, так я сразу и забила на уборку.....до сих пор забиваю

[БСА]

катюнz, да,это самое главное что бы мама была отдохнувшая и в хорошем настроении.С этим не поспоришь.
У нас было пополнение ЯК через систему Comepay на сумму 511руб.55 коп.Большое спасибо Вам добрый человек.Большое всем спасибо за поддержку.За то,что Вы верите в Машеньку.Спасибо.
Всего на будущую реабилитацию Маши Вы помогли нам собрать 91 085руб.,15дол. ,300 евро. Большое Вам спасибо.
Завтра мы едем на пятый сеанс к остеопату,и на вокзал за билетами в Киев пора уже ехать.Так что если кому то что-то надо передать в Москву,или забрать из Москвы или из Киева,обращайтесь.

[БСА]

Вчера взяли билеты в Киев.Уезжаем из Казани через Москву 26 марта в 19.25,в Киеве будем 28 марта 6.24.Из Киева уезжаем 1 апреля в 00.24,2 марта в 8.24 будем в Казани.Так что если что надо кому нибудь переправить,обращайтесь.А с 4 апреля будем дай Бог ходить в центр на "Зорге"