Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Маша 9 лет борьбы,ДЦП., Срочный сбор до 1.07

[БСА]

Здравствуйте добрые люди!
18.01.2007года в 12 ч.30мин. на свет появилась крошечная девочка. Вес при рождении был всего 980 гр.Я ее называла дюймовочка, увидев ребенка на 2-е сутки, я еще раз убедилась что она настоящая дюймовочка- она была такая маленькая, меньше куколки. Лежала наша дюймовочка в кувезе вся синяя, беспомощная, в проводках и трубочках, а я даже и помочь ничем не могла.
На сроке 27-28 недель врачи приняли решение что мне нужно вызывать роды,т.к у меня было высокое давление.В 8 утра мне поставили капельницу и к обеду выдавили из меня Машу.В выписке было написано что у меня был поздний выкидыш.Сейчас это «выкидыш» радует меня своими успехами,пусть и не большими,своим смехом и болтавней.
На 6-е сутки Машу перевели в 1 ДБ и там началось настоящее лечение, анализы, обследования. С рождения у Маши была проблема с желудком, и поэтому ее почти месяц не кормили, только ставили капельницы. В связи с этим вес она практически не набирала. Как трудно давались ей эти заветные очень нужные граммы прибавки в весе.
21 день Маша дышала самостоятельно, но вот в ночь на 22-е сутки своей жизни, что-то случилось и она перестала дышать. Потом 7 дней искусственной вентиляции легких.
На 29 день жизни Маши, я как обычно пришла в реанимацию к дочке, подхожу к кувезу, смотрю там не мой ребенок, какой же я испытала шок. Думала что все………..
Но потом врач сказала, что Машу перевели в отделение патологии новорожденных на следующий этап выхаживания. Моему счастью не было придела, я хотела прыгать от радости.
Все это время я каждый день ходила к Маше в больницу,была там с утра до вечера,на ночь уходила домой,так как дома был маленький сын.Каждый раз он спрашивал-ну когда же я принесу ему сестренку,он даже освободил свою кроватку и сказал что это для Машеньки.
13.04.2007 года (ей было почти 3 месяца) Машу выписали домой. О диагнозе ничего не сказали, в выписке было написано негрубый спастический тетрапарез. На вопрос что это за диагноз, сказали что ничего страшного, ребенок недоношенный и догонит своих сверстников до двух лет точно. Сказали наблюдаться у невролога и окулиста.
В 8 месяцев когда у Маши начали косить глазки, да и вообще мне не нравилось ее состояние, я чуть ли не кровью добилась у нашего невролога в поликлинике направления на госпитализацию в неврологию. Только там врачи открыли нам глаза и озвучили диагноз как он называется в народе (Спастический тетрапарез-ДЦП). Сначала были и слезы, и гнев на весь белый свет, но прошло несколько дней и я сказала себе что пора с этим всем кончать и начинать лепить из Маши нормального человечка, пусть даже с ограниченными возможностями, но наши дети должны быть людьми с большой буквы.
В год оформили инвалидность и начались посещения реабилитационных центров г.Казани каждые полгода, госпитализации в больницу через каждые 3-4 месяца. С двух с половиной лет проходим регулярные курсы обкалывания по точкам в Киеве в клинике головной боли.. В сентябре 2010г. Маша прошла реабилитацию у доктора Падко в г.Львов.Три раза прошла реабилитацию в Пятигорской клинике.В январе 2012 года операция по методу «Узильбата».В 2012-2013 году прошла реабилитацию в Институте Медицинских Технологий.В 2012-2013 году курсы реабилитации в ФОЦ «Адели» г.Пенза.В 2013 году реабилитация в Университетской клинике головной боли.По мимо всего этого ежедневно занимаемся дома,день расписан по минутам:ЛФК,массаж,различные игры на развитие мелкой моторики,медикаменты,занятия на тренажере и в Аэрокомбинезоне»..
Лечение дает свои положительные сдвиги в состоянии девочки, но лечение нужно проводить регулярно, и все оно очень недешево стоит, нашей семье такие расходы не потянуть.
Сейчас мы с Машей ежедневно посещаем курсы по подготовке к школе,в сентябре 2014 года Маша пойдет в первый класс.Маша умеет ползать по пластунски,сидеть по турецки,любит делать уроки,ходить не может(надеюсь что это пока),умеет считать,научилась читать слоги.
Диагноз Маши : органическое поражение центральной нервной системы, первентикулярная энцефалопатия, гипогенезия мозолистого тела. ДЦП, спастический тетрапарез, акцент с лева. Нарушение проводящих путей зрительного анализатора. Задержка психомоторного развития. Белково-энергетическая недостаточность 1-2степени.Ротационная дистопияС1,флексионная нестабильность С1-С2.Непостоянное содружественное сходящее косоглазие,гиперметропия средней степени.
У Маши есть брат Никита -11 лет. Он очень любит Машу, очень трепетно к ней относится, защищает. Он мой помощник.
К сожалению все накопления нашей семьи уже исчерпаны,прошу помощи у Вас.К большому сожалению :
ДЦП - это такая проблема, которая не решится, к сожалению, за один раз, одной операцией, или одним курсом лечения. Нужны постоянные курсы реабилитации, постоянные занятия с ребенком, специальные средства реабилитации, медикаменты, обследования, а это постоянные денежные вложения. А время идет, и с каждым годом реабилитировать детей все сложнее... Так страшно упускать время... Помогая таким детям, вы помогаете им научиться самым важным и простым человеческим навыкам: ходить, сидеть, держать ложку, сказать первые слова. А это счастье и облегчение и для них, и для всей семьи, в которой воспитываются детки с ДЦП. СПАСИБО ВАМ ЗА ВАШУ БЕСКОРЫСТНУЮ ПОМОЩЬ!!

Группы поддержки Маши:
Форум «Супер Мамочки» http://supermamki.ru/viewtopic.php?f=308&t=8902
Форум «Материнство» Я верю в то,что наша доченька Маша будет ходить.
Форум «Лада-Калина» http://www.lkforum.ru/showthread.php?t=33335&page=58
Группа в контакте http://vk.com/club18910185
Форум миссионерского портала диакона Андрея Кураева http://kuraev.ru/smf/index.php?topic=628755.40

СРОЧНЫЙ СБОР ДО 1 ИЮЛЯ 2016г. 74550руб.


Я очень надеялась на благотворительный фонд,вовремя подала заявку,и вот у фонда к сожалению правила такие ,то что они рассматривают заявки и дают заключение только лишь за 2 недели до начала лечения,и с данной просьбой больше я никуда не имею права обратиться,ну вот и дождались мы к сожалению отрицательного ответа.Теперь я вновь вынуждена обратиться к Вам за помощью.Может быть получится в короткие сроки собрать нужную сумму,понимаю что времени осталось очень мало,но ведь чудеса бывают на свете.
В Пятигорск мы с Машей ежегодно вот уже 6 лет подряд ездим на грязелечение и родоновые ванны очень благотворно влияют на опорно двигательную систему Маши и на оздоровление организма в целом.


Большое спасибо!



Наши реквизиты:
Почта:420141 г.Казань,ул. Кул-Гали д.9/95 ,кв.168.
Телефон:домашний 8(843)261 98 00
Сотовый +79179 22 07 22
Яндекс кошелек: 410 015 082 336 73
Беляковой Светлане артуровне.

Карта Сбербанка: 5336690045713577 оформлена на Белякову Светлану Артуровну.

Мегафон +79274426371


Карта Сбербанка: 6761 9600 0249562803 до 08/17

Мегафон +79274426371




Счет в «Ак Барс» банке.
Банк:ОАО «Ак Барс» банк
КОР.СЧЕТ 301 018 100 000 000 008 05 РКЦ НБ РТ
БИК 049205805
ИНН 1653001805
КПП 165301001
КОД ОКОНХ (ОКДП) 96190
ОКПО 13001745
№ книжки 1919783
Л/С 423 018 100 000 219 197 83
Счет для безналичных перечислений:
47422810300020920001
Адрес: 420066, г. Казань, ул. Декабристов,1
Факс: (843) 5-193-975

Беляковой Светлане Артуровне.

Отредактировано: БСА в 13 окт 2017, 14:00

[БСА]

Мы продолжаем посещать школу,Маше нравится.
Вчера наконец пришла посылка с Аэрокомбинезоном.В нем мы уже не в первый раз занимались на "Слетах Дети-Ангелы",мне очень нравится как Маша в нем ходит и делает упражнения.Как только фото будет выложу.
На днях позвонили из фонда-нам оплатили курс обкалывания в Москве.Поэтому на осенние каникулы с 27 октября мы едем в Москву на реабилитацию.

[БСА]

У Маши в школе уже появился жених-Марсель. :-)

http://s020.radikal.ru/i712/1310/5d/dc0c35110f3e.jpg

Отредактировано: БСА в 10 окт 2013, 23:45

[БСА]

Сегодня в РЦ на Зорге,где мы учимся,приезжал ортопед из Федерального центра травматологии, ортопедии и эндопротезирования, гЧебоксары.Он отбирал деток на операции(по КВОТе от МИнздрава РТ).
Осмотрев Машу и снимки тазобедренных суставов сказал что никаких операция в данный момент ей делать не нужно.Ноги хорошие,стоит на полной стопе,перекреста нет.Только обязательно заниматься ЛФК,желательно раза 2 в день,делать массаж через месяц,крутить велосипед,вообщем заниматься-заниматься и еще раз заниматься.

[катюнz]

в данный момент ей делать не нужно

это же хорошо, операция- это такое большое испытание, уж лучше заниматься-заниматься, чем оперироваться. понятно, что когда ситуация складывается и другого варианта, кроме как операция- нет, то без разговоров. но когда можно обойтись без скальпеля- это лучшее. как вы в школе? Машуня не устает?, сколько деток в классе?, по школе на коляске или ножками?

[БСА]

катюнz, да,я очень обрадовалась что операцию делать не нужно.Хотьб одной проблемы меньше.А Москву поедем,там тоже ортопед осматривать будет-псмотрим чтот он скажет.
В школе все хорошо,каждый 3 раза в неделю по три урока и 2 раза в неделю по четыре урока.Нет,Маша не устает видимо.Домой приходим сразу мне говорит пошли делать уроки.Но т.к мы приходим уже около 5 вечера,и нужно ужин готовитьт,я сажаю ее на кухне стул,даю книгу и пока я на кухне,она мне ее читает.Потом мы ужинаем,потом по плану у нас занятие в Аэрокомбинезоне,велотренажер,а уж потом делаем уроки,или утром успеваем.Письменно конечно же я пишу ее рукой,у самой не получается или не хочт чтобы получалось-не знаю(((
В классе по списку 9 деетй,посещаемость 100%.
По школе только ножками,даже и не пытаюсь ее в коляску там усадить-скандал будет.Сегодня вот случай был.Уроки закончились,Маша побренчала пока никто не видел на пианино в тихушку,потом в туалет захотела,а нам срочно нужно было идти домой(т.к. Никитка у нас приболел) до самого дома,а все из-за того что я ее потащила и не дала пройтись по каридору до гардероба самостоятельно.

[Натулька85]

Ответ на сообщение БСА от 20 сен 2013, 14:50
Добрый вечер! Давно не заходила на форум и пропустила ваше сообщение! Очень рада буду увидеться и дочку познакомить с Машей. Вы пишите обязательно - у меня сейчас очень много работы, многое не успеваю и живем мы в области, но я очень постараюсь выбраться к вам на встречу!

[БСА]

Натулька85, спасибо,будем очень рады знакомству.В Москву приезжаем 27 октября,на 2 недели.Жить будем на квартире,только адрес пока не знаю.

http://s018.radikal.ru/i522/1310/90/3f00892b7e91.jpg Диплом из Пензы.Натулька85,

[БСА]

Есть новости по приезду Дмитрия Утенкова,он с нашими казанскими детишками будет заниматься гидрореабилитацией.В феврале Маша уже занималась у него,он нас и познакомил с пиявочками-большое ему спасибо за все.С 2 декабря начинаются занятия.Очень будем стараться не заболеть.
Большое Вам спасибо за все.

[БСА]

Уже сейчас мы пытаемся строить планы на следующий год.Но как говорится мы предполагаем,а Бог располагает.На июнь месяц мы записались на дельфинотерапию в Лазаревское.Счет прислали,с проживание 14 дней -79400руб.Попробую обратиться в какой-нибудь фонд,но не ранее чем в январе,т.к,сейчас заявки не один фонд уже не принимает,к большому сожалению очень много больных детишек.Если все получится,то параллельно будем ходить на реабилитацию в Научно-исследовательский институт нейроортопедии и восстановительной медицины (там мы были год назад).

[БСА]

Сегодня Маша,когда мы дома с ней занимались в Аэрокомбинезоне-стояла минуты 2-3 сама на четвереньках.Ура-она не сложилась лицом в пол как обычно,а стояла упершись на руки.Для нас это достижение-значит руки с каждым днем становятся все крепче и крепче.
Только вот к сожалению чувство страха присутствует у нее.Я делала вид что держу ее,а когда отходишь в сторону или говоришь что отпускаешь-складывается,поджимает колени и падает.
Сегодня в очередной раз ходили в бассейн-плавать очень нравится,нырять особенно.Она уже очень подолгу может задерживать дыхание,любит когда ее кидают в воду и потом под водой делаю ей кувырок,бывает что и смеется под водой.
Большое Вам всем сердечное спасибо!