Детская пока пуста Детская 0-1 Детская 1-3 Детская 3-7 Детская 7++ Спальня Гостиная Кухня Библиотека
Объявления
Если вы не видите сообщения в темах, попробуйте отключить Adblock
Почта не работает. Если нужно сменить почту, если есть проблемы со входом, пишите администратору Alina

Привет, Гость ( Вход | Регистрация )

Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+

› Маша 9 лет борьбы,ДЦП., Срочный сбор до 1.07

БСА
post 11 мая 2010, 14:35
Сообщение №1 (закреплено) (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 636
Регистрация: 8.05.10
г.Казань.

Никита 25.06.02.
Мария 18.01.07.
Здравствуйте добрые люди!
18.01.2007года в 12 ч.30мин. на свет появилась крошечная девочка. Вес при рождении был всего 980 гр.Я ее называла дюймовочка, увидев ребенка на 2-е сутки, я еще раз убедилась что она настоящая дюймовочка- она была такая маленькая, меньше куколки. Лежала наша дюймовочка в кувезе вся синяя, беспомощная, в проводках и трубочках, а я даже и помочь ничем не могла.
На сроке 27-28 недель врачи приняли решение что мне нужно вызывать роды,т.к у меня было высокое давление.В 8 утра мне поставили капельницу и к обеду выдавили из меня Машу.В выписке было написано что у меня был поздний выкидыш.Сейчас это «выкидыш» радует меня своими успехами,пусть и не большими,своим смехом и болтавней.
На 6-е сутки Машу перевели в 1 ДБ и там началось настоящее лечение, анализы, обследования. С рождения у Маши была проблема с желудком, и поэтому ее почти месяц не кормили, только ставили капельницы. В связи с этим вес она практически не набирала. Как трудно давались ей эти заветные очень нужные граммы прибавки в весе.
21 день Маша дышала самостоятельно, но вот в ночь на 22-е сутки своей жизни, что-то случилось и она перестала дышать. Потом 7 дней искусственной вентиляции легких.
На 29 день жизни Маши, я как обычно пришла в реанимацию к дочке, подхожу к кувезу, смотрю там не мой ребенок, какой же я испытала шок. Думала что все………..
Но потом врач сказала, что Машу перевели в отделение патологии новорожденных на следующий этап выхаживания. Моему счастью не было придела, я хотела прыгать от радости.
Все это время я каждый день ходила к Маше в больницу,была там с утра до вечера,на ночь уходила домой,так как дома был маленький сын.Каждый раз он спрашивал-ну когда же я принесу ему сестренку,он даже освободил свою кроватку и сказал что это для Машеньки.
13.04.2007 года (ей было почти 3 месяца) Машу выписали домой. О диагнозе ничего не сказали, в выписке было написано негрубый спастический тетрапарез. На вопрос что это за диагноз, сказали что ничего страшного, ребенок недоношенный и догонит своих сверстников до двух лет точно. Сказали наблюдаться у невролога и окулиста.
В 8 месяцев когда у Маши начали косить глазки, да и вообще мне не нравилось ее состояние, я чуть ли не кровью добилась у нашего невролога в поликлинике направления на госпитализацию в неврологию. Только там врачи открыли нам глаза и озвучили диагноз как он называется в народе (Спастический тетрапарез-ДЦП). Сначала были и слезы, и гнев на весь белый свет, но прошло несколько дней и я сказала себе что пора с этим всем кончать и начинать лепить из Маши нормального человечка, пусть даже с ограниченными возможностями, но наши дети должны быть людьми с большой буквы.
В год оформили инвалидность и начались посещения реабилитационных центров г.Казани каждые полгода, госпитализации в больницу через каждые 3-4 месяца. С двух с половиной лет проходим регулярные курсы обкалывания по точкам в Киеве в клинике головной боли.. В сентябре 2010г. Маша прошла реабилитацию у доктора Падко в г.Львов.Три раза прошла реабилитацию в Пятигорской клинике.В январе 2012 года операция по методу «Узильбата».В 2012-2013 году прошла реабилитацию в Институте Медицинских Технологий.В 2012-2013 году курсы реабилитации в ФОЦ «Адели» г.Пенза.В 2013 году реабилитация в Университетской клинике головной боли.По мимо всего этого ежедневно занимаемся дома,день расписан по минутам:ЛФК,массаж,различные игры на развитие мелкой моторики,медикаменты,занятия на тренажере и в Аэрокомбинезоне»..
Лечение дает свои положительные сдвиги в состоянии девочки, но лечение нужно проводить регулярно, и все оно очень недешево стоит, нашей семье такие расходы не потянуть.
Сейчас мы с Машей ежедневно посещаем курсы по подготовке к школе,в сентябре 2014 года Маша пойдет в первый класс.Маша умеет ползать по пластунски,сидеть по турецки,любит делать уроки,ходить не может(надеюсь что это пока),умеет считать,научилась читать слоги.
Диагноз Маши : органическое поражение центральной нервной системы, первентикулярная энцефалопатия, гипогенезия мозолистого тела. ДЦП, спастический тетрапарез, акцент с лева. Нарушение проводящих путей зрительного анализатора. Задержка психомоторного развития. Белково-энергетическая недостаточность 1-2степени.Ротационная дистопияС1,флексионная нестабильность С1-С2.Непостоянное содружественное сходящее косоглазие,гиперметропия средней степени.
У Маши есть брат Никита -11 лет. Он очень любит Машу, очень трепетно к ней относится, защищает. Он мой помощник.
К сожалению все накопления нашей семьи уже исчерпаны,прошу помощи у Вас.К большому сожалению :
ДЦП - это такая проблема, которая не решится, к сожалению, за один раз, одной операцией, или одним курсом лечения. Нужны постоянные курсы реабилитации, постоянные занятия с ребенком, специальные средства реабилитации, медикаменты, обследования, а это постоянные денежные вложения. А время идет, и с каждым годом реабилитировать детей все сложнее... Так страшно упускать время... Помогая таким детям, вы помогаете им научиться самым важным и простым человеческим навыкам: ходить, сидеть, держать ложку, сказать первые слова. А это счастье и облегчение и для них, и для всей семьи, в которой воспитываются детки с ДЦП. СПАСИБО ВАМ ЗА ВАШУ БЕСКОРЫСТНУЮ ПОМОЩЬ!!

Группы поддержки Маши:
Форум «Супер Мамочки» http://supermamki.ru/viewtopic.php?f=308&t=8902
Форум «Материнство» Я верю в то,что наша доченька Маша будет ходить.
Форум «Лада-Калина» http://www.lkforum.ru/showthread.php?t=33335&page=58
Группа в контакте http://vk.com/club18910185
Форум миссионерского портала диакона Андрея Кураева http://kuraev.ru/smf/index.php?topic=628755.40

СРОЧНЫЙ СБОР ДО 1 ИЮЛЯ 2016г. 74550руб.
user posted image

Я очень надеялась на благотворительный фонд,вовремя подала заявку,и вот у фонда к сожалению правила такие ,то что они рассматривают заявки и дают заключение только лишь за 2 недели до начала лечения,и с данной просьбой больше я никуда не имею права обратиться,ну вот и дождались мы к сожалению отрицательного ответа.Теперь я вновь вынуждена обратиться к Вам за помощью.Может быть получится в короткие сроки собрать нужную сумму,понимаю что времени осталось очень мало,но ведь чудеса бывают на свете.
В Пятигорск мы с Машей ежегодно вот уже 6 лет подряд ездим на грязелечение и родоновые ванны очень благотворно влияют на опорно двигательную систему Маши и на оздоровление организма в целом.


Большое спасибо!



Наши реквизиты:
Почта:420141 г.Казань,ул. Кул-Гали д.9/95 ,кв.168.
Телефон:домашний 8(843)261 98 00
Сотовый +79179 22 07 22
Яндекс кошелек: 410 015 082 336 73
Беляковой Светлане артуровне.

Карта Сбербанка: 5336690045713577 оформлена на Белякову Светлану Артуровну.

Мегафон +79274426371


Карта Сбербанка: 6761 9600 0249562803 до 08/17

Мегафон +79274426371




Счет в «Ак Барс» банке.
Банк:ОАО «Ак Барс» банк
КОР.СЧЕТ 301 018 100 000 000 008 05 РКЦ НБ РТ
БИК 049205805
ИНН 1653001805
КПП 165301001
КОД ОКОНХ (ОКДП) 96190
ОКПО 13001745
№ книжки 1919783
Л/С 423 018 100 000 219 197 83
Счет для безналичных перечислений:
47422810300020920001
Адрес: 420066, г. Казань, ул. Декабристов,1
Факс: (843) 5-193-975

Беляковой Светлане Артуровне.

Отредактировано: БСА в 13 окт 2017, 14:00
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Ответить Создать Опрос
Ответов(570 - 579)
БСА
post 25 окт 2013, 16:12
Сообщение №571 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 636
Регистрация: 8.05.10
г.Казань.

Никита 25.06.02.
Мария 18.01.07.
катюнz, Спасибо!
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
БСА
post 28 окт 2013, 14:42
Сообщение №572 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 636
Регистрация: 8.05.10
г.Казань.

Никита 25.06.02.
Мария 18.01.07.
Здравствуйте!
Мы в Москве,устроились хорошо,квартиру рядом с клиникой оплачивает благотворительный фонд,на вокзале встретил волонтер из фонда и проводила на квартиру.
Вчера с 16.00-21.00 Маше сделали ЭЭГ-видеомониторинг.
С сегодняшнего дня начался склеромерный массаж,нейротрофический курс с ретиноламином для глаз,так же сегодня осмотрел невролог.Завтра должна быть консультация окулиста,и начнется БОС терапия.(«БОС» — это метод терапии, использующий скрытые резервы организма. Цель метода - развитие у человека навыков саморегуляции.БОС-терапия наглядно демонстрирует нам, как можно использовать наше сознание для непосредственного контроля над собственным телом, анализируя сигналы нервной системы.).Обкалывание начнется со среды.
Большое Вам спасибо.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
БСА
post 29 окт 2013, 23:46
Сообщение №573 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 636
Регистрация: 8.05.10
г.Казань.

Никита 25.06.02.
Мария 18.01.07.
29.10 +1500 руб. на Мегафон
Большое спасибо!
На реабилитацию Маше вы помогли собрать 118 512руб.
Сегодня по мимо массажа и ,нейротрофического курса с ретиноламином для глаз был осмотр окулиста.Окулист очень удивился то,что у Маши довольно таки не плохое зрение для ее веса при рождении.Очки (линзы) подобраны правильно,только оправа уже маловата.Да и я это вижу,переносица уже жмет и когда снимаю очки остаются следы.
Оправа которая нам прослужила 2 года называется «Fisher Price» ,она рассчитана для детей максимум до 4-5 лет.Я решила купить хорошую оправу здесь в Москве,не хуже чем предыдущая,а может где-то и лучше,фирма «АВС» оправы этой фирмы так же Атравматичные ,но есть и подростковые и детские оправы.Маша сама выбрала из всего изобилия оправ,здесь сразу поставят линзу,на оправы для пациентов клиники делают скидку,линзу одну нужно ставить супер облегченную,так как один глаз у Маши хороший,а вторую линзу надо ставить +4.5,если поставь простую линзу,то очень скоро очки начнут перекашиваться и это будет неудобно (так как очки у нас для постоянного ношения) и не правильно для глаз.Сколько будет стоить такая линза......пока не знаю,но по словам доктора эта линза может доходить и до 4тыс.руб.
Так же Маше нужно будет пройти
Электрофизиологические исследования (ЭФИ) глаза- позволяют объективно оценить степень сохранности органа зрения у детей. Определить уровень поражения зрительного анализатора (сетчатка - зрительный нерв - кора.
Данный метод исследования глаза позволяет вовремя назначить и отменить лечение, дать прогноз для восстановления зрения у детей при таких заболеваниях, как амблиопия, частичная атрофия зрительных нервов, катаракта, неврит. Некоторые заболевания можно выявить только благодаря ЭФИ - врожденная гемеролопия (куриная слепота), дистрофия сетчатки, частичная атрофия зрительного нерва.
Когда невропатолог договорится с доктором который это делает мы поедем на обследование.

БОС терапии к сожалению сегодня не было-технические неполадки,но времени мы зря не теряли,лепили,читали книгу,немного погуляли в округе,делали аппликации.
Большое Вам спасибо за все.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
БСА
post 31 окт 2013, 06:00
Сообщение №574 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 636
Регистрация: 8.05.10
г.Казань.

Никита 25.06.02.
Мария 18.01.07.
Доброе утро!
Вчера у Маши была консультация эппилептолога и первый сеанс обкалывания.Очаги у Маши на ЭЭГ сохраняются,поэтому обкалывание нам делали под прикрытием "кеппры"."Простреливает" из тех участках мозга которые как раз отвечают за моторику.Лечить это не нужно,но нужно быть очень осторожными;не пере стимулировать,избегать электро процедур,не допускать подъем температуры выше 37.5 и т.д
Сегодня консультация ортопеда.....
Сеанс обкалывания Маша вспоминала до самого вечера и каждый раз начинала плакать и жалеть себя.
Вчера посетили "аптекарский" ботанический сад.Там наверное очень красиво весной-когда все цветет.А сейчас там листьев на деревьях и не осталось.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Натулька85
post 1 ноя 2013, 22:49
Сообщение №575 (ссылка)

*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 284
Регистрация: 23.04.09
Москва

Кристина 07.12.2008
Анюта 07.05.2015
Привет! Скажи пожалуйста до какого числа вы в Москве? - очень хочу до вас доехать, но моя дочка болела, сейчас уже нормально, но всё-равно боюсь, вдруг заразит Машу, а я бы подъехала - вот только найду кто с дочей посидит.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
БСА
post 1 ноя 2013, 23:51
Сообщение №576 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 636
Регистрация: 8.05.10
г.Казань.

Никита 25.06.02.
Мария 18.01.07.
Натулька85, жаль что без дочи.
Мы в Москве до 8 ноября.8-го поезд в 19.20.
В понедельник 4-го у нас тоже рабочий день,примерно после 13-14.00 мы свободны.
Живем рядом с М.Проспект Мира на Банном переулке.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
БСА
post 4 ноя 2013, 23:07
Сообщение №577 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 636
Регистрация: 8.05.10
г.Казань.

Никита 25.06.02.
Мария 18.01.07.
+1000руб. на счет в СМ от ОРГа.И вкусные гостинца для Никиты и Маши.Большое спасибо Вам.
На реабилитацию Маше вы помогли собрать 119 512руб.

В субботу ходили в Московский зоопарк.Погода была хорошая,зоопарк для колясок очень даже приспособлен,таскать их через ступеньки не пришлось.
Что не скажешь про всю остальную инфраструктуру в Москве.Пандусов практически нет,ни в магазины,ни в аптеки,ни в подземные переходы спуститься или подняться невозможно.С нашей Казанью честное слово-не сравнить.Ужас здесь-такое ощущение что колясочников здесь за людей и не считают.
В воскресенье ездили на ВДНХ территория огромная,красиво,но все обойти не смогли-начался сильный дождь.Промокли,но самое главное что без последствий.
БОС терапии к сожалению в эту реабилитацию не будет,кто-то обломил флешку с программой,заказали новую....ждут....
Поэтому руководство посовещавшись решили нам помочь с оплатой оправы и линз,а это 6250руб.Большое спасибо им.
Мы здесь приобрели стельки индивидуальные-ортопедические,которые потом в следующий раз подкорректируют бесплатно.
Все отчетные документы выложу позже,интернет здесь кое-как работает,надо ловить момент чтобы загрузить фото.
Я написала в 5 фондов на счет дельфинотерапии,но везде пишут один и тот же ответ-то что,дельфинотерапию не оплачивают(((((
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
БСА
post 8 ноя 2013, 01:23
Сообщение №578 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 636
Регистрация: 8.05.10
г.Казань.

Никита 25.06.02.
Мария 18.01.07.
6 ноября мы с Машей ходили с Матроне.Помолились,в том числе и за Вас всех.Большое спасибо что Вы помогаете Марии.
7 ноября ходили по приглашению в цирк танцующих фонтанов "Аквамарин".Красота неописуемая,Маше конечно же понравились сами фонтаны и гимнасты,попугаев.)))Большое спасибо руководству цирка за предоставленные билеты.
Завтра последний день и мы едем домой........
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
БСА
post 9 ноя 2013, 22:51
Сообщение №579 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 636
Регистрация: 8.05.10
г.Казань.

Никита 25.06.02.
Мария 18.01.07.
Здравствуйте!Вот мы и прибыли из Москвы.Все процедуры Маша перенесла стойко.Досталось и моей спине-большое спасибо доктору Елене Семеновне,чуть-чуть обколола она меня,из-за боли в пояснице(а она подозревает что у меня там грыжа-нужно делать МРТ) я еле ходила,но после процедур стало гораздо лучше,сейчас опять болит(((((Ну да ладно,пройдет.
Каникулы прошли,в понедельник в школу и параллельно начинается реабилитация в реабилитационном центре на Зорге,и дай Бог получится походить на ЛФк платно.
08.11 +500руб. на Мегафон
09.11 +1000руб. на Мегафон
На реабилитацию Маше вы помогли собрать 121 012руб.

Отчет по реабилитации в Москве.
Проезд Казань-Москва-Казань 3015руб.

http://s2.ipicture.ru/uploads/20131109/mOivdRh9.jpg
http://s2.ipicture.ru/uploads/20131109/toRZEBaT.jpg
http://s2.ipicture.ru/uploads/20131109/W3F8vW6G.jpg
http://s2.ipicture.ru/uploads/20131109/sVTLPLjb.jpg

Для Маши были куплены индивидуальные ортопедические стельки,их коррекция в следующий раз будет бесплатной,прослужат они нам года 2 точно.
Стоимость стелек 2900руб.
http://s2.ipicture.ru/uploads/20131109/55W2Kxu7.jpg

Выписка
http://s2.ipicture.ru/uploads/20131109/owQ0wQg0.jpg
http://s2.ipicture.ru/uploads/20131109/uJ6TiStS.jpg
http://s2.ipicture.ru/uploads/20131109/rRAB46Gh.jpg

Лекарства которые были назначены в Москве 1569руб.
http://s2.ipicture.ru/uploads/20131109/MFWpUREt.jpg
Всего израсходовано: 7484руб.
На реабилитацию Маши осталось: 113 528руб.

Отредактировано: БСА в 9 ноя 2013, 22:52
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
БСА
post 17 ноя 2013, 22:12
Сообщение №580 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 636
Регистрация: 8.05.10
г.Казань.

Никита 25.06.02.
Мария 18.01.07.
Мы с Машей продолжаем ходить в школу(подготовительный класс) ежедневно,выходные суббота,воскресенье и каникулы как у всех школьников.Параллельно проходим реабилитацию на Зорге 103.К большому сожалению инструктор ЛФК к которому мы всегда ходили на больничном,и вернется еще не скоро.Ездить куда-либо на ЛФК к сожалению не получается,так что будем своими силами пытаться.Только вот с чужими она занимается намного лучше чем со мной.Будем ждать слета "Детей Ангелов" который пройдет в конце января.Посещаем по воскресеньям бассейн "Акчарлак".Гуляем только тогда когда идем в школу и возвращаемся из школы.
Со 2 декабря начнется гидрореабилитация с Дмитрием Утенковым.
Иногда думаю ну почему же в сутках так мало времени)))))
Вот такие новости.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить

Ответить Опции темы Создать
1 посетителей читают эту тему (1 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
 

 
Анонсы статей
Реклама
Последние сообщения
Скин форума: Перейти на версию для мобильных
Сейчас: 5 ноя 25, 13:19
Рейтинг@Mail.ru Индекс цитирования
Мнение администрации сайта может не совпадать с точкой зрения авторов статей и других материалов, опубликованных на сайте. Помните, что в вопросах здоровья вас и ваших детей нельзя полагаться на советы, данные заочно по интернету!
Перепечатка и использование материалов сайта и сообщений из конференций РАЗРЕШЕНЫ только в интернете при наличии активной ссылки на MATERINSTVO.RU и с указанием имен авторов!
Использование фотографий ЗАПРЕЩЕНО без письменного разрешения их авторов!
Политика конфиденциальности и обработка персональных данных