Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Маша 9 лет борьбы,ДЦП., Срочный сбор до 1.07

[БСА]

Здравствуйте добрые люди!
18.01.2007года в 12 ч.30мин. на свет появилась крошечная девочка. Вес при рождении был всего 980 гр.Я ее называла дюймовочка, увидев ребенка на 2-е сутки, я еще раз убедилась что она настоящая дюймовочка- она была такая маленькая, меньше куколки. Лежала наша дюймовочка в кувезе вся синяя, беспомощная, в проводках и трубочках, а я даже и помочь ничем не могла.
На сроке 27-28 недель врачи приняли решение что мне нужно вызывать роды,т.к у меня было высокое давление.В 8 утра мне поставили капельницу и к обеду выдавили из меня Машу.В выписке было написано что у меня был поздний выкидыш.Сейчас это «выкидыш» радует меня своими успехами,пусть и не большими,своим смехом и болтавней.
На 6-е сутки Машу перевели в 1 ДБ и там началось настоящее лечение, анализы, обследования. С рождения у Маши была проблема с желудком, и поэтому ее почти месяц не кормили, только ставили капельницы. В связи с этим вес она практически не набирала. Как трудно давались ей эти заветные очень нужные граммы прибавки в весе.
21 день Маша дышала самостоятельно, но вот в ночь на 22-е сутки своей жизни, что-то случилось и она перестала дышать. Потом 7 дней искусственной вентиляции легких.
На 29 день жизни Маши, я как обычно пришла в реанимацию к дочке, подхожу к кувезу, смотрю там не мой ребенок, какой же я испытала шок. Думала что все………..
Но потом врач сказала, что Машу перевели в отделение патологии новорожденных на следующий этап выхаживания. Моему счастью не было придела, я хотела прыгать от радости.
Все это время я каждый день ходила к Маше в больницу,была там с утра до вечера,на ночь уходила домой,так как дома был маленький сын.Каждый раз он спрашивал-ну когда же я принесу ему сестренку,он даже освободил свою кроватку и сказал что это для Машеньки.
13.04.2007 года (ей было почти 3 месяца) Машу выписали домой. О диагнозе ничего не сказали, в выписке было написано негрубый спастический тетрапарез. На вопрос что это за диагноз, сказали что ничего страшного, ребенок недоношенный и догонит своих сверстников до двух лет точно. Сказали наблюдаться у невролога и окулиста.
В 8 месяцев когда у Маши начали косить глазки, да и вообще мне не нравилось ее состояние, я чуть ли не кровью добилась у нашего невролога в поликлинике направления на госпитализацию в неврологию. Только там врачи открыли нам глаза и озвучили диагноз как он называется в народе (Спастический тетрапарез-ДЦП). Сначала были и слезы, и гнев на весь белый свет, но прошло несколько дней и я сказала себе что пора с этим всем кончать и начинать лепить из Маши нормального человечка, пусть даже с ограниченными возможностями, но наши дети должны быть людьми с большой буквы.
В год оформили инвалидность и начались посещения реабилитационных центров г.Казани каждые полгода, госпитализации в больницу через каждые 3-4 месяца. С двух с половиной лет проходим регулярные курсы обкалывания по точкам в Киеве в клинике головной боли.. В сентябре 2010г. Маша прошла реабилитацию у доктора Падко в г.Львов.Три раза прошла реабилитацию в Пятигорской клинике.В январе 2012 года операция по методу «Узильбата».В 2012-2013 году прошла реабилитацию в Институте Медицинских Технологий.В 2012-2013 году курсы реабилитации в ФОЦ «Адели» г.Пенза.В 2013 году реабилитация в Университетской клинике головной боли.По мимо всего этого ежедневно занимаемся дома,день расписан по минутам:ЛФК,массаж,различные игры на развитие мелкой моторики,медикаменты,занятия на тренажере и в Аэрокомбинезоне»..
Лечение дает свои положительные сдвиги в состоянии девочки, но лечение нужно проводить регулярно, и все оно очень недешево стоит, нашей семье такие расходы не потянуть.
Сейчас мы с Машей ежедневно посещаем курсы по подготовке к школе,в сентябре 2014 года Маша пойдет в первый класс.Маша умеет ползать по пластунски,сидеть по турецки,любит делать уроки,ходить не может(надеюсь что это пока),умеет считать,научилась читать слоги.
Диагноз Маши : органическое поражение центральной нервной системы, первентикулярная энцефалопатия, гипогенезия мозолистого тела. ДЦП, спастический тетрапарез, акцент с лева. Нарушение проводящих путей зрительного анализатора. Задержка психомоторного развития. Белково-энергетическая недостаточность 1-2степени.Ротационная дистопияС1,флексионная нестабильность С1-С2.Непостоянное содружественное сходящее косоглазие,гиперметропия средней степени.
У Маши есть брат Никита -11 лет. Он очень любит Машу, очень трепетно к ней относится, защищает. Он мой помощник.
К сожалению все накопления нашей семьи уже исчерпаны,прошу помощи у Вас.К большому сожалению :
ДЦП - это такая проблема, которая не решится, к сожалению, за один раз, одной операцией, или одним курсом лечения. Нужны постоянные курсы реабилитации, постоянные занятия с ребенком, специальные средства реабилитации, медикаменты, обследования, а это постоянные денежные вложения. А время идет, и с каждым годом реабилитировать детей все сложнее... Так страшно упускать время... Помогая таким детям, вы помогаете им научиться самым важным и простым человеческим навыкам: ходить, сидеть, держать ложку, сказать первые слова. А это счастье и облегчение и для них, и для всей семьи, в которой воспитываются детки с ДЦП. СПАСИБО ВАМ ЗА ВАШУ БЕСКОРЫСТНУЮ ПОМОЩЬ!!

Группы поддержки Маши:
Форум «Супер Мамочки» http://supermamki.ru/viewtopic.php?f=308&t=8902
Форум «Материнство» Я верю в то,что наша доченька Маша будет ходить.
Форум «Лада-Калина» http://www.lkforum.ru/showthread.php?t=33335&page=58
Группа в контакте http://vk.com/club18910185
Форум миссионерского портала диакона Андрея Кураева http://kuraev.ru/smf/index.php?topic=628755.40

СРОЧНЫЙ СБОР ДО 1 ИЮЛЯ 2016г. 74550руб.


Я очень надеялась на благотворительный фонд,вовремя подала заявку,и вот у фонда к сожалению правила такие ,то что они рассматривают заявки и дают заключение только лишь за 2 недели до начала лечения,и с данной просьбой больше я никуда не имею права обратиться,ну вот и дождались мы к сожалению отрицательного ответа.Теперь я вновь вынуждена обратиться к Вам за помощью.Может быть получится в короткие сроки собрать нужную сумму,понимаю что времени осталось очень мало,но ведь чудеса бывают на свете.
В Пятигорск мы с Машей ежегодно вот уже 6 лет подряд ездим на грязелечение и родоновые ванны очень благотворно влияют на опорно двигательную систему Маши и на оздоровление организма в целом.


Большое спасибо!



Наши реквизиты:
Почта:420141 г.Казань,ул. Кул-Гали д.9/95 ,кв.168.
Телефон:домашний 8(843)261 98 00
Сотовый +79179 22 07 22
Яндекс кошелек: 410 015 082 336 73
Беляковой Светлане артуровне.

Карта Сбербанка: 5336690045713577 оформлена на Белякову Светлану Артуровну.

Мегафон +79274426371


Карта Сбербанка: 6761 9600 0249562803 до 08/17

Мегафон +79274426371




Счет в «Ак Барс» банке.
Банк:ОАО «Ак Барс» банк
КОР.СЧЕТ 301 018 100 000 000 008 05 РКЦ НБ РТ
БИК 049205805
ИНН 1653001805
КПП 165301001
КОД ОКОНХ (ОКДП) 96190
ОКПО 13001745
№ книжки 1919783
Л/С 423 018 100 000 219 197 83
Счет для безналичных перечислений:
47422810300020920001
Адрес: 420066, г. Казань, ул. Декабристов,1
Факс: (843) 5-193-975

Беляковой Светлане Артуровне.

Отредактировано: БСА в 13 окт 2017, 14:00

[катюнz]

Спасибо тебе.

еще сложности в рисовании/писании могут быть из-за проблем со зрением. про это мне говорила одна хорошая тетя-дефектолог, жаль, что ее больше нет с нами. происходит нарушении связи рука-глаз, соответственно и картинка искажается. но если виноваты проблемы зрения, то это точно исправляется,старшая у меня очень хорошо рисует, надеюсь, что и младшей будут получатся внятные рисунки, а не только раздавленные кошки , и Машуне желаю рисовать лучше чем Малевич

[БСА]

катюнz, Спасибо.Твои слова меня окрыляют.

[катюнz]

БСА, рада, что в помощи Машуне есть и моя маленькая толика.
насчет рисовалок. у нас в глазном садике практикуют обводить, я сама накупила разукрашек с калькой, с пунктиром, что бы по линиям училась рисовать. опять таки пластилин- наше все. при чем в садике нам говорят, что бы брали отечественный, который тяжелее разминать. в прочем ты скорее всего это знаешь, где то у тебя видела фотку, где Маша пластилином разукрашивает.

[БСА]

катюнz, все поделки делаем совместными усилиями.Она очень переживает что у нее получится не красиво,что она выйдет за линию....
Школу придется пропустить-у Маши насморк,а ведь нам к 2 декабря нужно быть как "огурчики",приедет Дима Утенков,будем с ним заниматься аквареабилитацией,мы этого ждали около 10 месяцев хочется пропустить.

[катюнz]

поздравляю с Дем Матери!
ты больше , чем мама!

[БСА]

катюнz, большое спасибо,взаимно!

У Маши началась аквареабилитация.Уже три дня отплавали-завтра выходной.
До бассейна посещаем биоэнергетика(Биоэнерго терапия.
Если мы посмотрим на тело как на систему электро-магнитных процессов, которой оно явлется с точки зрения физика, то мы поймем почему электро-магнитное излучение одного тела воздействует на излучение другого тела. При этом не обязательно дотрагиваться, взаимодейсвие может происходить и бесконтактно. Такое взаимодействие ощущается далеко не всеми людьми, тем не менее оно всегда присутствует между матерью и ребенком. Сами того не осознавая, мамы бесконтактно воздействуют на ребенка, и могут управлять его состоянием: успокаивать, снимать боль. Близкое присутвие мамы заряжает ребенка энергией. Есть люди, которые наделены от Природы повышенной способностью к энергетическому воздействию и способностью ощущать энергетические процессы в теле ребенка и вокруг него.
В нашей команде Ново Гркович поддерживает энергетическое состояние ребенка на оптимальном уровне и отслеживает изменение этого состояния в результате применения тех или иных методик. Детки отлично чувствуют пользу такого воздействия и с удовольствием "греются" в поле Ново . Ново - наш "живой томограф".),потом сразу к 18.00 идем в бассейн,домой приходим уже после 20.00.
Маше очень нравится заниматься,она делает очень много проныриваний,и ей это нравится.
http://www.youtube.com/watch?v=OE-E5IwfLb8...bOMeidf94" target="_blank" target="_blank видео с прошлой аквареабилитации.
Большое спасибо что подарили нам возможность пройти реабилитацию,мы очень Вам благодарны,низкий Вам поклон и большое спасибо.

[катюнz]

биоэнергетика(Биоэнерго терапия

дай Бог, что бы все на пользу .
Свет, я здесь в одной теме увидела вот такое приспособление. заинтересовалась, пошла в ближайший комус, но там такого не было, была вот такая ручка. действительно держать удобнее.. еще в теме говорили про мольберт с маркером: нарисовал, не понравилось- стер. кароч, я купила не мольберт, а небольшую доску с маркером и ручку. сначала пытаемся рисовать на доске, потом ручкой на бумаге. знаешь, стали получаться квадраты, у нас с углами совсем бЯда, одни кружочки, а тут что-то похожее на домик стало получаться. и еще я заметила, что у нас лучше мелом на стене, чем карандашами на бумаге.

[БСА]

катюнz, такие приспособления у нас есть,только они в виде рыбок,еще на ложку такая насадка есть.
Мольбер Маша заказала Деду Морорзу)))) хочет мелом как в школе писать.Каждую перемену просит меня чтобы мы подошли к доске и пописали мелом.
Ручка интересная,видела их,но проходила мимо,нужно посмотреть,спасибо.

05.12 +500руб. на Мегафон.Большое спасибо.Храни Вас Бог.
На реабилитацию Маши ВЫ помогли собрать: 114 028руб.
Мы успели записаться на курс "Дети-Ангелы",который пройдет с 26 января-5 февраля.Запись была открыта всего несколько часов,но мы успели :yahoo: .
Проходить курс будет как и летом в санатории "Железнодорожник" в Юдино.Так как добираться от нас на автобусе туда около двух часов в одну сторону,а такси в одну сторону стоит от 480-550руб.,я приняла решение о том,что мы будем оформляться туда с проживанием(думаю Вы против не будите?),стоимость проживания на одного человека 1080руб. в сутки.

[БСА]

Прочитала,а это ведь как будто про меня написано.Постоянно куда-то бежим,торопимся.Хорошо что хоть Никита ходит в школу и там немного от этого всего отдыхает.....
Слезы наворачиваются,честно.....

Плакала я... Это и моя история.

День, когда я перестала торопиться - история очень занятой мамы.

Когда живешь сумасшедшей жизнью, каждая минута на счету. Постоянно чувствуешь, что должен свериться со списком, уставиться в экран, и куда-то бежать.

И как не пытаешься распределить свое время и внимание — времени, чтобы все успеть, все равно не хватает.

Такой была моя жизнь в течение двух безумных лет. Мои мысли и поступки контролировали электронные уведомления, ринг-тоны, и заполненное до отказа расписание. И хотя всеми фибрами души я хотела найти время для всех дел в моем перегруженном плане, у меня это никак не получалось.

А шесть лет назад на меня снизошло благословение в лице спокойного, беззаботного, "остановись-и-понюхай-розу" ребенка.

Когда мне нужно было уходить, она начинала искать блестящую корону в моей сумке.
Когда мне нужно было быть где-то пять минут назад, она требовала пристегнуть ее игрушечное животное к сиденью автомобиля.
Когда мне нужно было быстро перекусить в Subway, она вдруг останавливалась говорить с пожилой женщиной, похожей на ее бабушку.
Когда у меня было тридцать минут, чтобы добежать куда-то, она просила меня остановить коляску, чтобы приласкать каждую собаку, мимо которой мы проходили.
Когда мой день был полностью расписан, начиная с 6 утра, она просила меня разбить яйца и очень медленно и осторожно начинала размешивать их в миске.

Этот беззаботный ребенок был для вечно спешащей меня настоящим подарком. Но тогда я этого не понимала.

Когда ты живешь сумасшедшей жизнью, твое видение мира становится узконаправленным — ты видишь только то, что идет следующим на повестке дня. И все, чему нельзя было поставить галочку в расписании, было пустой тратой времени.

Всякий раз, когда мой ребенок заставлял меня отойти от расписания, у меня была отговорка: "У нас нет на это времени". Следовательно, два слова, которые я наиболее часто говорила моей маленькой любительнице жизни были: "Давай, скорее".

Я начинала свои предложения с них.
Давай скорее, мы опаздываем.
И заканчивала предложения ими.
Мы все пропустим, если ты не поторопишься.
Я начинала свой день с них.
Поторапливайся и ешь свой завтрак. Поторапливайся и одевайся.
Я заканчивала свой день ими.
Поскорее почисть зубы. Поскорее ложись в постель.
И хотя слова "поскорее" и "поторапливайся", мало или совсем никак не влияли на скорость моего ребенка, я все равно их говорила. Даже чаще, чем слова "я люблю тебя".

Правда глаза колет, но правда лечит... и помогает мне стать такой мамой, какой я хочу быть.

Но однажды все изменилсь. Мы забрали мою старшую дочь из детского сада, приехали домой и выходили из машины. Это происходило не так быстро, как хотелось бы моей старшей, и она сказала своей маленькой сестре: "Какая же ты медлительная!". И, когда она скрестила руки на груди и с досадой вздохнула, я увидела в ней себя — и это было душераздирающее зрелище.

Я постоянно давила, подталкивала и торопила маленького ребенка, который просто хотел наслаждаться жизнью.

У меня открылись глаза. И я вдруг ясно увидела, какой вред мое торопливое существования наносит обоим мои детям.

Мой голос дрожал, я посмотрела в глаза своей малышке и сказала: "Мне так жаль, что я заставляла тебя все время торопиться. Мне нравится, что ты никуда не спешишь, и я хочу быть такой же как ты".

Обе дочери удивленно посмотрели на меня, и лицо младшей засияло одобрением и пониманием.

"Я обещаю быть более терпеливой", — сказала я и обняла свою кудрявую малышку, которая сияла от неожиданного обещания своей мамы.

Убрать из моего лексикона слово "поторопись" было довольно легко. Гораздо труднее было набраться терпения, чтобы ждать моего неторопливо ребенка. Чтобы помочь нам обеим, я начала давать ей немного больше времени на сборы, когда нам приходилось куда-то ехать. Но иногда, не смотря на это, мы все равно опаздывали. Тогда, я уговорила себя, что буду опаздывать, только эти несколько лет, пока она еще мала.

Когда мы с дочерью гуляли или ходили в магазин, я позволяла ей задавать темп. И когда она останавливалась, чтобы полюбоваться чем-то, я прогоняла мысли о моих планах из головы и просто наблюдала за ней. Я замечала выражения ее лица, каких я раньше никогда видела. Я изучала ямочки на ее руках и то, как ее глаза, прищуривались во время улыбки. Я видела, как другие люди откликаются, когда она останавливается, чтобы поговорить с ними. Я смотрела, как она изучает интересных букашек и красивые цветы. Она была созерцателем, и я поняла, что созерцатели в нашем сумасшедшем мире — это редкие и удивительные подарки. Моя дочь была подарком для моей метущейся души.

Обещание притормозить я дала почти три года назад. И до сих пор мне приходится прилагать немалые усилия для того, чтобы жить в замедленном темпе, не отвлекаться на ежедневную суету и обращать внимание на то, что действительно важно. К счастью, моя младшая дочь постоянно мне об этом напоминает.

Как-то во время отпуска мы с ней поехали на велосипедах за мороженым. Купив фруктовый лед, моя дочь присела за столик у палатки, восхищенно любуясь ледяной башней, которую держала в руке. Вдруг на ее лице появилось беспокойство: "Я должна спешить, мама?"

Я чуть не заплакала. Возможно, шрамы прошлой торопливой жизни никогда не исчезнут полностью, с грустью подумала я.

И пока мой ребенок смотрел на меня, пытаясь понять, нужно ли ей сейчас торопиться, я поняла, что у меня сейчас есть выбор. Я могла бы сидеть и грустить, думая о том, сколько раз в жизни я подгоняла ее... или я могла бы отпраздновать тот факт, что сегодня я стараюсь делать по-другому.

Я решила жить сегодняшним днем.
"Не нужно спешить. Только не торопись", — сказала я мягко. Ее лицо мгновенно посветлело, и плечики расслабились.

И так мы сидели бок о бок, болтая о том, о чем говорят играющие-на-гавайской-гитаре-6-летние-дети. Были даже моменты, когда мы сидели молча, просто улыбались друг другу, любуясь окрестностями и звуками вокруг нас.

Я думала, что мой ребенок собирался съесть все до последней капли, но когда она добралась почти до конца, она протянула мне ложку полную кристалликов льда и сладкого сока. "Я сохранила последнюю ложку для тебя, мама", — сказала моя дочь с гордостью.

Когда я позволила льдинкам доброты утолить мою жажду, я поняла, что я только что заключила сделку всей жизни.

Я дала моему ребенку немного времени... и взамен, она отдала мне свою последнюю ложку и напомнила, что вкус становится слаще, и любовь приходит чаще, когда перестаешь так нестись по жизни.

И теперь, будь то ...
...поедание фруктового льда;
...собирание цветов;
...пристегивание ремня безопасности;
...разбивание яиц;
...поиск морских ракушек;
...рассматривание божьих коровок;
...или просто прогулка...

Я не буду говорить: "У нас нет на это времени!". Потому что, по существу, это значит: "У нас нет времени на то, чтобы Жить".
Остановиться и насладиться простыми радостями повседневной жизнь — это и значит жить по-настоящему.

Rachel Macy Stafford

[катюнz]

Мольбер Маша заказала Деду Морорзу

,дедушка уже в пути

как будто про меня написано

да про всех нас, вот только я , наверное, не смогу так притормозить, тоже вечно спешу и подгоняю своих