Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Маша 9 лет борьбы,ДЦП., Срочный сбор до 1.07

[БСА]

Здравствуйте добрые люди!
18.01.2007года в 12 ч.30мин. на свет появилась крошечная девочка. Вес при рождении был всего 980 гр.Я ее называла дюймовочка, увидев ребенка на 2-е сутки, я еще раз убедилась что она настоящая дюймовочка- она была такая маленькая, меньше куколки. Лежала наша дюймовочка в кувезе вся синяя, беспомощная, в проводках и трубочках, а я даже и помочь ничем не могла.
На сроке 27-28 недель врачи приняли решение что мне нужно вызывать роды,т.к у меня было высокое давление.В 8 утра мне поставили капельницу и к обеду выдавили из меня Машу.В выписке было написано что у меня был поздний выкидыш.Сейчас это «выкидыш» радует меня своими успехами,пусть и не большими,своим смехом и болтавней.
На 6-е сутки Машу перевели в 1 ДБ и там началось настоящее лечение, анализы, обследования. С рождения у Маши была проблема с желудком, и поэтому ее почти месяц не кормили, только ставили капельницы. В связи с этим вес она практически не набирала. Как трудно давались ей эти заветные очень нужные граммы прибавки в весе.
21 день Маша дышала самостоятельно, но вот в ночь на 22-е сутки своей жизни, что-то случилось и она перестала дышать. Потом 7 дней искусственной вентиляции легких.
На 29 день жизни Маши, я как обычно пришла в реанимацию к дочке, подхожу к кувезу, смотрю там не мой ребенок, какой же я испытала шок. Думала что все………..
Но потом врач сказала, что Машу перевели в отделение патологии новорожденных на следующий этап выхаживания. Моему счастью не было придела, я хотела прыгать от радости.
Все это время я каждый день ходила к Маше в больницу,была там с утра до вечера,на ночь уходила домой,так как дома был маленький сын.Каждый раз он спрашивал-ну когда же я принесу ему сестренку,он даже освободил свою кроватку и сказал что это для Машеньки.
13.04.2007 года (ей было почти 3 месяца) Машу выписали домой. О диагнозе ничего не сказали, в выписке было написано негрубый спастический тетрапарез. На вопрос что это за диагноз, сказали что ничего страшного, ребенок недоношенный и догонит своих сверстников до двух лет точно. Сказали наблюдаться у невролога и окулиста.
В 8 месяцев когда у Маши начали косить глазки, да и вообще мне не нравилось ее состояние, я чуть ли не кровью добилась у нашего невролога в поликлинике направления на госпитализацию в неврологию. Только там врачи открыли нам глаза и озвучили диагноз как он называется в народе (Спастический тетрапарез-ДЦП). Сначала были и слезы, и гнев на весь белый свет, но прошло несколько дней и я сказала себе что пора с этим всем кончать и начинать лепить из Маши нормального человечка, пусть даже с ограниченными возможностями, но наши дети должны быть людьми с большой буквы.
В год оформили инвалидность и начались посещения реабилитационных центров г.Казани каждые полгода, госпитализации в больницу через каждые 3-4 месяца. С двух с половиной лет проходим регулярные курсы обкалывания по точкам в Киеве в клинике головной боли.. В сентябре 2010г. Маша прошла реабилитацию у доктора Падко в г.Львов.Три раза прошла реабилитацию в Пятигорской клинике.В январе 2012 года операция по методу «Узильбата».В 2012-2013 году прошла реабилитацию в Институте Медицинских Технологий.В 2012-2013 году курсы реабилитации в ФОЦ «Адели» г.Пенза.В 2013 году реабилитация в Университетской клинике головной боли.По мимо всего этого ежедневно занимаемся дома,день расписан по минутам:ЛФК,массаж,различные игры на развитие мелкой моторики,медикаменты,занятия на тренажере и в Аэрокомбинезоне»..
Лечение дает свои положительные сдвиги в состоянии девочки, но лечение нужно проводить регулярно, и все оно очень недешево стоит, нашей семье такие расходы не потянуть.
Сейчас мы с Машей ежедневно посещаем курсы по подготовке к школе,в сентябре 2014 года Маша пойдет в первый класс.Маша умеет ползать по пластунски,сидеть по турецки,любит делать уроки,ходить не может(надеюсь что это пока),умеет считать,научилась читать слоги.
Диагноз Маши : органическое поражение центральной нервной системы, первентикулярная энцефалопатия, гипогенезия мозолистого тела. ДЦП, спастический тетрапарез, акцент с лева. Нарушение проводящих путей зрительного анализатора. Задержка психомоторного развития. Белково-энергетическая недостаточность 1-2степени.Ротационная дистопияС1,флексионная нестабильность С1-С2.Непостоянное содружественное сходящее косоглазие,гиперметропия средней степени.
У Маши есть брат Никита -11 лет. Он очень любит Машу, очень трепетно к ней относится, защищает. Он мой помощник.
К сожалению все накопления нашей семьи уже исчерпаны,прошу помощи у Вас.К большому сожалению :
ДЦП - это такая проблема, которая не решится, к сожалению, за один раз, одной операцией, или одним курсом лечения. Нужны постоянные курсы реабилитации, постоянные занятия с ребенком, специальные средства реабилитации, медикаменты, обследования, а это постоянные денежные вложения. А время идет, и с каждым годом реабилитировать детей все сложнее... Так страшно упускать время... Помогая таким детям, вы помогаете им научиться самым важным и простым человеческим навыкам: ходить, сидеть, держать ложку, сказать первые слова. А это счастье и облегчение и для них, и для всей семьи, в которой воспитываются детки с ДЦП. СПАСИБО ВАМ ЗА ВАШУ БЕСКОРЫСТНУЮ ПОМОЩЬ!!

Группы поддержки Маши:
Форум «Супер Мамочки» http://supermamki.ru/viewtopic.php?f=308&t=8902
Форум «Материнство» Я верю в то,что наша доченька Маша будет ходить.
Форум «Лада-Калина» http://www.lkforum.ru/showthread.php?t=33335&page=58
Группа в контакте http://vk.com/club18910185
Форум миссионерского портала диакона Андрея Кураева http://kuraev.ru/smf/index.php?topic=628755.40

СРОЧНЫЙ СБОР ДО 1 ИЮЛЯ 2016г. 74550руб.


Я очень надеялась на благотворительный фонд,вовремя подала заявку,и вот у фонда к сожалению правила такие ,то что они рассматривают заявки и дают заключение только лишь за 2 недели до начала лечения,и с данной просьбой больше я никуда не имею права обратиться,ну вот и дождались мы к сожалению отрицательного ответа.Теперь я вновь вынуждена обратиться к Вам за помощью.Может быть получится в короткие сроки собрать нужную сумму,понимаю что времени осталось очень мало,но ведь чудеса бывают на свете.
В Пятигорск мы с Машей ежегодно вот уже 6 лет подряд ездим на грязелечение и родоновые ванны очень благотворно влияют на опорно двигательную систему Маши и на оздоровление организма в целом.


Большое спасибо!



Наши реквизиты:
Почта:420141 г.Казань,ул. Кул-Гали д.9/95 ,кв.168.
Телефон:домашний 8(843)261 98 00
Сотовый +79179 22 07 22
Яндекс кошелек: 410 015 082 336 73
Беляковой Светлане артуровне.

Карта Сбербанка: 5336690045713577 оформлена на Белякову Светлану Артуровну.

Мегафон +79274426371


Карта Сбербанка: 6761 9600 0249562803 до 08/17

Мегафон +79274426371




Счет в «Ак Барс» банке.
Банк:ОАО «Ак Барс» банк
КОР.СЧЕТ 301 018 100 000 000 008 05 РКЦ НБ РТ
БИК 049205805
ИНН 1653001805
КПП 165301001
КОД ОКОНХ (ОКДП) 96190
ОКПО 13001745
№ книжки 1919783
Л/С 423 018 100 000 219 197 83
Счет для безналичных перечислений:
47422810300020920001
Адрес: 420066, г. Казань, ул. Декабристов,1
Факс: (843) 5-193-975

Беляковой Светлане Артуровне.

Отредактировано: БСА в 13 окт 2017, 14:00

[БСА]

11.06 300ркб на СБ от Зульфии Шамилевны.Большое спасибо!
С Вашей помощью собрано на реабилитацию Маши 214 354руб.Большое спасибо Вам за большую помощь и поддержку.Низкий Вам поклон.
Вчера БФ "Ак Барс Созидание" очень нас обрадовали,я к ним обращалась еще зимой с просьбой о помощи в оплате дельфинотерапии,но сказали что очень большая очередь,созвонилась в мае,новостей еще никаких не было-нашу просьбу не рассмотрели,но вот удача,позвонили и сказали что оплатят дельфинотерапию-УРА!!!
На реабилитацию которую Маша проходит сейчас было собрано 54 000(18000 на реабилитации в НИИ нейроортопедии и 36000 не дельфинотерапию),плюсую всю эту сумму к общей собранной сумме,итого Вы помогли собрать для Маши на реабилитацию 268 354руб.
Вот уже третий день море волнуется-шторм,не купаемся,только сидим дышим морским воздухом и ходим купаться к дельфинам,на массаж,мануальную терапию и физио.лечение.Маша немного сопливит,температуры нет.Начала замечать что левая рука хоть немного но уже активнее,а самое главное что часто говорит что хочет сама ,открыть и закрыть дверь,вылезти из бассейна,включать кран,отдать карточку мед.сестре,топать до дома,ругается-не хочет ехать в коляске.
Большое Вам спасибо за все.

[БСА]

15.06 +500 руб. от Олеси Альбертовны
16.06 +1000руб. от Владимира от Владимира Евгеньевича.
Благодарю Вас от всего сердца,крепкого Вам здоровья.

На реабилитацию Вы помогли собрать для Маши на реабилитацию 269 854руб.
Сегодня у дельфинов был выходной.Утром мы сходили на массаж и другое лечение,потом до обеда и вечером купались в море.Маша говорит что она рыба и жить ей нужно в воде.
Большое Вам спасибо за все.

[БСА]

Доброй ночи!
У нас ЧП.
В понедельник мы с Машей пошли в поликлинику сдавать анализы для оформления санаторно курортной карты.И,то ли тротуар оказался высоким,то ли камень попал под передние колеса при спуске-Маша упала лицом на асфальт.Рассекла нос,выпали 2 передних постоянных зуба,один постоянный удалось сохранить-поставили шину.
После этого происшествия я вызвала скорую,станция скорой помощи была на против того мета где все случилось,а ехала к нам бригада минут 15-20.На улице обработали и отвезли в ДРКБ.Хотели зашить нос и отпустить домой,я попросила про зубы,вызвали челюстно-лицевого хирурга,он осмотрел,зашил ранки откуда выпали зубы,и посоветовал госпитализироваться для того чтобы под общим наркозом поставить шину на еще один постоянный зуб,чтобы его сохранить.И вот,теперь мы в больнице.Так как мы шли сдавать кровь в том числе,т.е были полностью голодные,прооперировали Машу в тот же день(в понедельник),длилась операция минут 40-50,от наркоза отошла относительно нормально.
Сейчас колят антибиотики 2 раза в день,делают перевязку.К концу недели выпишут.
Сейчас ищу информацию о том что делать дальше?Вставлять 2 зуба или что?Может быть вы или ваши знакомые можете проконсультировать по этому вопросу?Буду очень благодарна.
Через 5-6 недель нужно снимать шину с зуба,и делается это либо в обычной стоматологии под местным наркозом,либо в стационаре под общим.Маше объяснила,она сказала что пойдем в стоматологию-потерпит.
Вот такие у нас дела.
Отчет к сожалению по реабилитации в Лазаревском не могу,так как нахожусь в больнице-простите.Обязательно все будет.
http://s020.radikal.ru/i717/1407/1e/cdbbe576c352.jpg

[БСА]

09.07 +200 руб. от Зульфии Шамилевны
10.07 +500 руб на СБ
12.07 +200 руб от Зульфии Шамилевны
Большое спасибо Вам,благодарю,крепкого Вам здоровья.

Всего на реабилитацию для Маши собрано 271 504руб.
Здравствуйте!
Мы вот уже неделю как в Пятигорске.В этот раз благодаря благотворительному фонду летели самолетом(мы оплатили только топливный сбор в размере 13000руб).До Москвы долетели хорошо,в Москве была заминка,посадили всех в самолет,отъехали,и вернулись обратно,час сидели в самолете.
Весь понедельник пробегали по врачам,со вторника начали лечиться,массаж,ЛФК,логопед,грязи,радоновые ванны,минеральная водичка.С понедельника договорились ,будем ходить в бассейн,но это будет не через кассу,т.к. детей в этот бассейн не должны пускать потому что нет детского спасателя :wacko: .В четверг ездили в травмпункт снимать швы с носа,теперь будем обрабатывать 6 мес. мазью чтобы швы рассосались.
Все отчеты по реабилитации в Лазаревском и Пятигорске предоставлю по приезду.Большое Вам спасибо.

[bistrinka]

БСА, бедная Машутка
Пусть поправляется а зубы -может импланты когда вырастет это наверное надо со стоматологами решать

[БСА]

bistrinka, спасибо.
Со стоматологами разговаривала,в середине августа будем снимать шины с зубов,потом как один стоматолог сказал зубы будут еще шататься и месяца через 3 можно уже решать вопрос по поводу протезов.
Но ждать не буду,как шины снимем,пойдем еще по разным стоматологам,постараюсь записаться на кафедру стоматологии.

[БСА]

Здравствуйте!
Мы дома,добрались хорошо,Маша дорогу перенесла хорошо.В понедельник ездили к Никите в лагерь,от отдыхает в спортивном лагере "Молодая Гвардия",Маша сильно соскучилась по нему,целовала и держала его за руку.
Сегодня ходили к стоматологу на проф.осмотр перед школой,все хорошо,дырок нет,похвалила нас за то,что мы смогли сохранить так хорошо зубы.Зашли к хирургу проконсультироваться на счет снятия шин с зубов,рассказал как все будет происходить,так как под еще один общий наркоз Машу класть не хочу,решили что удалять будем шины с применением закиси азота.Ортодонт сказала что съемные протезы нужно ставить не ранее чем после того,как поменяются еще зубы(номера зубов сказала,но я не запомнила),приблизительно в 8-9 лет.Менять нужно будет протезы один раз в два года,постоянные можно будет поставить не ранее чем в 18 лет.
К сожалению пока что- то не получается сделать водяные знаки на документы,поэтому отчет пока без доков.Доки обязательно будут.
Большое спасибо,были поступления,извините вовремя отчитаться не получилось.
12.07 +200руб. СБ
20.07 +100руб. СБ от Зульфии Шамилевны
23.07 +1000руб. СБ от Владимира Евгеньевича
27.07 +800руб. на Мегафон
28.07 +100руб. СБ от Зульфии Шамилевны
Всего на реабилитацию для Маши собрано 273 704руб.
Отчет по реабилитации в Лазаревском.

Дельфинотерапию нам оплатил благотворительный фонд,дорогу и проживание оплатили самостоятельно.
Реабилитация в НИИ нейроортопедии 20 000руб.
http://s020.radikal.ru/i704/1409/cc/efff3c6d1b74.jpg
http://s45.radikal.ru/i107/1409/66/384b1bb53f74.jpg
http://s018.radikal.ru/i526/1409/fb/d6858b83a81c.jpg
http://s019.radikal.ru/i618/1409/49/5625f83bce18.jpg
Гель "Дерматикс" для смазывания шрама на носу у Маши,тюбик маленький,всего 15гр.,скорее всего нужно будет еще покупать,смазывать доктор рекомендовал 6мес. 2310руб.
http://s017.radikal.ru/i420/1409/e0/21bd619ff7fb.jpg

Отчет по реабилитации в Пятигорске.

Проезд Казань-Пятигорск,Пятигорск-Казань 13 440руб.
http://s018.radikal.ru/i517/1409/69/115c58e0d66d.jpg
Ортезы на лучезапястный сустав(на правую и левую руку) 1178руб.*2шт= 2356руб.
http://s017.radikal.ru/i422/1409/96/40a9527cc094.jpg
Бассейн оплачивали не через кассу,так как детям там в бассейне вообще плавать запрещено в связи с тем,что нет детского спасателя(как нам озвучили в кассе). 150руб.*10=1500руб.
Всего потрачено в Пятигорске :17 296руб.

Всего на реабилитацию для Маши Вы помогли собрать 234 098руб.
Большое всем спасибо,спасибо что участвуете в жизни Маши,Я Вам очень благодарна и без Вас вряд ли справилась бы.Крепкого Вам здоровья и всего самого наилучшего.
Завтра вечером мы уезжаем на слет,спасибо Вам большое.

Отредактировано: БСА в 19 сен 2014, 23:52

[БСА]

Вот и подошел к концу второй день Слета.Маша трудится с обеда и до позднего вечера,вот такое у нас расписание на ближайшие 10 дней.
8.00-9.00 подъем,завтрак.
10.00-11.00 бассейн(будет с понедельника)
12.30-13.00 иглорефлексотерапия
13.00-13.30 ЛФК
13.30-14.00 обед
14.00-15.00 ЛФК
18.00-18.30 ужин
19.00-20.00 логопед
20.00-21.00 ЛФК
21.00-22.00 ЛФК
Практически все процедуры Маша переносит хорошо,иногда конечно возмущается,но уже не так как было раньше когда была маленькой.
Большое Вам спасибо,ведь благодаря Вам Маша проходит курсы реабилитации,спасибо.

[БСА]

Здравствуйте!Извините за долгое молчание....
08.08 +500руб. на СБ
09.08 +100руб. от Зульфии Шамилевны
Всего на реабилитацию для Маши Вы помогли собрать 234 698руб.

С 31 июля по 10 августа мы находились на реабилитационном слете от МООДИР "Дети-Ангелы", который проходил в санатории-профилактории "Железнодорожник" в пос. Юдино. Полная информация об организации "Дети-Ангелы" здесь: http://vk.com/club48076377 . Информация о слете здесь: http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43809.0
Проживали мы в санатории по нескольким причинам,ездить на автобусе очень долго(в одну сторону не менее двух часов),на такси выходит по стоимости так же как и проживание в санатории в сутки.Поэтому мы жили в санатории,Маша получила очень хорошую нагрузку.
Так как слет организован силами родителей детей инвалидов,чеков к сожалению нет,но вы можете связаться с организатором слета.
ОРГ сбор 5000руб.
Проживание 10*1080=11880руб.
ЛФК 41ч*700=28700руб.
Иглорефлексотерапия 11*350=3850руб.
Логопед 11*700=7700руб.
Бассейн 7*280=1960руб.
Итого:59090руб.
Осталось на будущую реабилитацию 175 608руб.
Большое спасибо,благодарю Вас,мира Вам,добра и спокойствия.

Сегодня ходили снимать металлические шины с зубов,они были прикручены к деснам.Так как под общим наркозом с госпитализацией делать не хотелось(очень много 2 общих наркоза за месяц),пошли к стоматологу по месту жительства,он снимать под местной анестезией побоялся(так как это очень болезненно,ну и наш диагноз.....),решили в платном кабинете под закисью азота,пришли,сели в кресло,предложил попробовать снять под местной анестезией,побрызгал и начал отвинчивать и выковыривать железки их было 8штук.Маша вытерпела,конечно слезы были,но не так много как я думала и управились мы за 20 минут.Денег с нас не взяли.Маша боец-храбрец,умничка моя.
Сейчас мы готовимся к школе,документы,канцтовары,портфель,резинки,бантики.......
На осенние каникулы планируем ехать в Москву на очередную реабилитацию.

[БСА]

Здравствуйте!Извините что долго не пишу,совсем нет времени,с 8-16.00 мы с Машей в школе,потом приходим делаем уроки и спать,потому что завтра вставать рано,поспать на 30 минут больше можно лишь тогда,когда к нам домой приходит учительница,а это 2 раза в неделю.
Большое спасибо что вы не забываете Машу,за это время были поступления......
27.08 +100руб. от Зульфии Шамилевны
12.09 +100руб. от Зульфии Шамилевны
19.08 +100руб. от Зульфии Шамилевны
Осталось на будущую реабилитацию 175 908руб.
Большое спасибо,благодарю Вас,мира Вам,добра и спокойствия.
http://s009.radikal.ru/i309/1409/27/69bae9e26e34.jpg
http://i017.radikal.ru/1409/ac/315a84a5c0f2.jpg
http://s015.radikal.ru/i332/1409/a4/b4d33cbb42a2.jpg