Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Маша 9 лет борьбы,ДЦП., Срочный сбор до 1.07

[БСА]

Здравствуйте добрые люди!
18.01.2007года в 12 ч.30мин. на свет появилась крошечная девочка. Вес при рождении был всего 980 гр.Я ее называла дюймовочка, увидев ребенка на 2-е сутки, я еще раз убедилась что она настоящая дюймовочка- она была такая маленькая, меньше куколки. Лежала наша дюймовочка в кувезе вся синяя, беспомощная, в проводках и трубочках, а я даже и помочь ничем не могла.
На сроке 27-28 недель врачи приняли решение что мне нужно вызывать роды,т.к у меня было высокое давление.В 8 утра мне поставили капельницу и к обеду выдавили из меня Машу.В выписке было написано что у меня был поздний выкидыш.Сейчас это «выкидыш» радует меня своими успехами,пусть и не большими,своим смехом и болтавней.
На 6-е сутки Машу перевели в 1 ДБ и там началось настоящее лечение, анализы, обследования. С рождения у Маши была проблема с желудком, и поэтому ее почти месяц не кормили, только ставили капельницы. В связи с этим вес она практически не набирала. Как трудно давались ей эти заветные очень нужные граммы прибавки в весе.
21 день Маша дышала самостоятельно, но вот в ночь на 22-е сутки своей жизни, что-то случилось и она перестала дышать. Потом 7 дней искусственной вентиляции легких.
На 29 день жизни Маши, я как обычно пришла в реанимацию к дочке, подхожу к кувезу, смотрю там не мой ребенок, какой же я испытала шок. Думала что все………..
Но потом врач сказала, что Машу перевели в отделение патологии новорожденных на следующий этап выхаживания. Моему счастью не было придела, я хотела прыгать от радости.
Все это время я каждый день ходила к Маше в больницу,была там с утра до вечера,на ночь уходила домой,так как дома был маленький сын.Каждый раз он спрашивал-ну когда же я принесу ему сестренку,он даже освободил свою кроватку и сказал что это для Машеньки.
13.04.2007 года (ей было почти 3 месяца) Машу выписали домой. О диагнозе ничего не сказали, в выписке было написано негрубый спастический тетрапарез. На вопрос что это за диагноз, сказали что ничего страшного, ребенок недоношенный и догонит своих сверстников до двух лет точно. Сказали наблюдаться у невролога и окулиста.
В 8 месяцев когда у Маши начали косить глазки, да и вообще мне не нравилось ее состояние, я чуть ли не кровью добилась у нашего невролога в поликлинике направления на госпитализацию в неврологию. Только там врачи открыли нам глаза и озвучили диагноз как он называется в народе (Спастический тетрапарез-ДЦП). Сначала были и слезы, и гнев на весь белый свет, но прошло несколько дней и я сказала себе что пора с этим всем кончать и начинать лепить из Маши нормального человечка, пусть даже с ограниченными возможностями, но наши дети должны быть людьми с большой буквы.
В год оформили инвалидность и начались посещения реабилитационных центров г.Казани каждые полгода, госпитализации в больницу через каждые 3-4 месяца. С двух с половиной лет проходим регулярные курсы обкалывания по точкам в Киеве в клинике головной боли.. В сентябре 2010г. Маша прошла реабилитацию у доктора Падко в г.Львов.Три раза прошла реабилитацию в Пятигорской клинике.В январе 2012 года операция по методу «Узильбата».В 2012-2013 году прошла реабилитацию в Институте Медицинских Технологий.В 2012-2013 году курсы реабилитации в ФОЦ «Адели» г.Пенза.В 2013 году реабилитация в Университетской клинике головной боли.По мимо всего этого ежедневно занимаемся дома,день расписан по минутам:ЛФК,массаж,различные игры на развитие мелкой моторики,медикаменты,занятия на тренажере и в Аэрокомбинезоне»..
Лечение дает свои положительные сдвиги в состоянии девочки, но лечение нужно проводить регулярно, и все оно очень недешево стоит, нашей семье такие расходы не потянуть.
Сейчас мы с Машей ежедневно посещаем курсы по подготовке к школе,в сентябре 2014 года Маша пойдет в первый класс.Маша умеет ползать по пластунски,сидеть по турецки,любит делать уроки,ходить не может(надеюсь что это пока),умеет считать,научилась читать слоги.
Диагноз Маши : органическое поражение центральной нервной системы, первентикулярная энцефалопатия, гипогенезия мозолистого тела. ДЦП, спастический тетрапарез, акцент с лева. Нарушение проводящих путей зрительного анализатора. Задержка психомоторного развития. Белково-энергетическая недостаточность 1-2степени.Ротационная дистопияС1,флексионная нестабильность С1-С2.Непостоянное содружественное сходящее косоглазие,гиперметропия средней степени.
У Маши есть брат Никита -11 лет. Он очень любит Машу, очень трепетно к ней относится, защищает. Он мой помощник.
К сожалению все накопления нашей семьи уже исчерпаны,прошу помощи у Вас.К большому сожалению :
ДЦП - это такая проблема, которая не решится, к сожалению, за один раз, одной операцией, или одним курсом лечения. Нужны постоянные курсы реабилитации, постоянные занятия с ребенком, специальные средства реабилитации, медикаменты, обследования, а это постоянные денежные вложения. А время идет, и с каждым годом реабилитировать детей все сложнее... Так страшно упускать время... Помогая таким детям, вы помогаете им научиться самым важным и простым человеческим навыкам: ходить, сидеть, держать ложку, сказать первые слова. А это счастье и облегчение и для них, и для всей семьи, в которой воспитываются детки с ДЦП. СПАСИБО ВАМ ЗА ВАШУ БЕСКОРЫСТНУЮ ПОМОЩЬ!!

Группы поддержки Маши:
Форум «Супер Мамочки» http://supermamki.ru/viewtopic.php?f=308&t=8902
Форум «Материнство» Я верю в то,что наша доченька Маша будет ходить.
Форум «Лада-Калина» http://www.lkforum.ru/showthread.php?t=33335&page=58
Группа в контакте http://vk.com/club18910185
Форум миссионерского портала диакона Андрея Кураева http://kuraev.ru/smf/index.php?topic=628755.40

СРОЧНЫЙ СБОР ДО 1 ИЮЛЯ 2016г. 74550руб.


Я очень надеялась на благотворительный фонд,вовремя подала заявку,и вот у фонда к сожалению правила такие ,то что они рассматривают заявки и дают заключение только лишь за 2 недели до начала лечения,и с данной просьбой больше я никуда не имею права обратиться,ну вот и дождались мы к сожалению отрицательного ответа.Теперь я вновь вынуждена обратиться к Вам за помощью.Может быть получится в короткие сроки собрать нужную сумму,понимаю что времени осталось очень мало,но ведь чудеса бывают на свете.
В Пятигорск мы с Машей ежегодно вот уже 6 лет подряд ездим на грязелечение и родоновые ванны очень благотворно влияют на опорно двигательную систему Маши и на оздоровление организма в целом.


Большое спасибо!



Наши реквизиты:
Почта:420141 г.Казань,ул. Кул-Гали д.9/95 ,кв.168.
Телефон:домашний 8(843)261 98 00
Сотовый +79179 22 07 22
Яндекс кошелек: 410 015 082 336 73
Беляковой Светлане артуровне.

Карта Сбербанка: 5336690045713577 оформлена на Белякову Светлану Артуровну.

Мегафон +79274426371


Карта Сбербанка: 6761 9600 0249562803 до 08/17

Мегафон +79274426371




Счет в «Ак Барс» банке.
Банк:ОАО «Ак Барс» банк
КОР.СЧЕТ 301 018 100 000 000 008 05 РКЦ НБ РТ
БИК 049205805
ИНН 1653001805
КПП 165301001
КОД ОКОНХ (ОКДП) 96190
ОКПО 13001745
№ книжки 1919783
Л/С 423 018 100 000 219 197 83
Счет для безналичных перечислений:
47422810300020920001
Адрес: 420066, г. Казань, ул. Декабристов,1
Факс: (843) 5-193-975

Беляковой Светлане Артуровне.

Отредактировано: БСА в 13 окт 2017, 14:00

[БСА]

катюнz, Натулька85, большое спасибо девочки.Очень приятно.Завтра покажу Ваши открытки Маше.Спасибо.

[БСА]

У нас было поступление на счет в "Татфодбанке"
5 марта +1000 руб
6 марта +200 руб.
Итого в Машиной копилке на будущую реабилитацию 96 535руб.,15дол. ,300 евро.
Большое всем спасибо за вклад в здоровье Маши.Порадуем мы Вас еще новыми достижениями обязательно. Дай Бог Вам всем крепкого здоровья и благополучия.

[БСА]

Сегодня нас БФ "Альпари" пригласил на концерт "С миру по нотке" в филармонию.Маше понравилось,отсидела весь концерт от начала до конца.Была там одна гарусная песня из Титаника,так я думала что реветь начнет она(к таким мелодиям она очень чувствительная),а она наоборот как-то задумчиво смотрела на сцену,как взрослый человек у которого какие-то воспоминания связанные с этой песней.

На днях было поступление от Горошек на счет в ТФБ на сумму 500 руб.Большое Вам спасибо за помощь.
Всего на реабилитацию Машеньки Вы помогли нам собрать: 97 035руб.,15дол. ,300 евро.
Большое Вам спасибо.Как же много у нас добрых и отзывчивых людей,дай Бог Вам здоровья.

Отредактировано: БСА в 14 мар 2011, 00:17

[БСА]

Какой же приятный сюрприз устроили РБОО "Мамы Казани",и сайт "Супер Мамочки Казани",нам женскому коллективу нашей семьи.Нас с Машей поздравили с праздником 8-е марта и вручили подарки(шампуни,зубные пасты).Большое Вам спасибо,спасибо благотворителям.
Сегодня подружке поменяла доллары 15*30=450руб.
Итого: 97 485руб.,300 евро.

[БСА]

16 марта было поступление на ЯК + 197 руб.
Всего на реабилитацию Машеньки Вы помогли нам собрать: 97 682 руб.,300 евро.
Большое всем спасибо,дай Бог Вам здоровья и процветания.

[БСА]

Извините что так долго ничего не писала после поездки.С понедельника я нахожусь под впечатлением от невролога,которая наблюдает Машу в РЦ «Зорге».Пришли мы с Машей к ней в понедельник в первый день заезда на первичный осмотр,и для того чтобы она назначила план реабилитации на месяц.Вот ее слова:Ой и что-же вам назначить;уф-уф и что же с вами делать,уже 4 года а она до сих пор ничего не умеет;да и тонус непонятный,то есть,то нет;да и диагноз вам давно поменять надо,но для этого надо лечь в 8-ю детскую;да и электролечение-то пока назначить не могу раз в Киеве были;да и ЛФК нужно,но групповое не пойдет,все равно ничего ребенок непоймет,а индивидуально заниматься пока никто не может,так как половина инструкторов на больничном.
Теперь по поездке в Киев.
Встретили в Москве нас родственники мужа.У их дочери сенсорный телефон,так Маше так понравилось там листать картинки пальчиком и делала она это с таким выражением лица,как будто что-то в нем понимает.Ели отвлекли ее чтобы одеть в дорогу.
http://i058.radikal.ru/1104/47/df87912ee2f3t.jpg
http://s009.radikal.ru/i308/1104/56/4445ae838467t.jpg
А это в машине,сейчас заберем свои монатки в поезд на Киев.
http://i001.radikal.ru/1104/a0/04c4f1404c1at.jpg
Приехали в Киев в 6.24,Подождав 8.00,мы нашего папу оставили с чемоданом и коляской на вокзале,а сами с Машей поехали на укольчики.Только после этого мы поехали к бабушке и дедушке в Белую Церковь.
http://i040.radikal.ru/1104/0f/64f672f2f6fct.jpg
В Киеве нигде и не гуляли,времени совсем не было,уходили из дома в 7 утра,приходили в 7 вечера.Дорога до Киева от того города где мы жили у бабушки на автобусе час-полтора,+15-20 минут на метро до клиники.Еще мы сходили на консультацию,и две процедуры к профессору Гонгальскому в Киеве.Свои манипуляции он проводит после обследования сосудов шеи и головы(для всех различные обследования),и хорошо бы МРТ чтобы было.Назначил Маше курс диакарба и аспаркама.Ну так вот в первый раз до всяких манипуляций,с левой стороны у Маши при повороте шеи и когда она начинает нервничать и сжиматься,мышцы напрягаются и сжимают сосуд,и кровь в мозг не поступает,а после двух манипуляций сделали еще раз это обследование,кровь пошла на 30%.Эти все выписки я предоставлю.В идеале конечно нужно пройти 10 таких сеансов,желательно совместно с массажем.Но говорит не правильно будет если я скажу что я 100% поставлю ее на ноги,но состояние мы облегчим и дадим сигнал в мозг,а мозг сам должен начать работать и отвечать на лечение.Это я все уже слышала от некоторых специалистов,и согласна с этим.Не придумали еще золотой таблетки,пробовать надо все по возможности и в разумных пределах(так как небольшой передых тоже нужен),а мозг сам решит что ему надо,а что нет.
С этими долгими переездами и кочеваниями по Киевскому метро и автобусам,в третий день обкалываний и получается после второго дня у Гонгальского Маша у нас как уснула в автобусе в часов 7 вечера,так до утра и проспала.Дедушка все волновался,как это так,разбудить говорит ее надо и покормить,она же голодная.
В этот раз я обкололась сама,большое спасибо моему дедушке,за то,что он оплатил курс на мое лечение.У меня так болела поясница на протяжении двух месяце,просто караул можно было кричать,но я терпела.С утра встать не возможно было,нагнуться невозможно,но если надо,значит надо и все это я делала,потому что по другому никак.И уколы обезболивающие делала-не помогало.И знаете после обкалывания в Киеве ,мне полегчало,сейчас пока все нормально.
Маша процедуры перенесла хорошо,лакала не скажу что много,только когда видела что несут для нее уколы и в момент самой процедуры,а потом все как не бывало.
На следующий курс записались на 25июля.Если мы вдруг надумаем совмещать с Гонгальским,то остановимся в Киеве.Летом переезды в душном автобусе это для взрослого тяжело,а для ребенка еще хуже.В этот раз Маша немного приболела,до сих пор насморк,в центре делаем УФО-лучше становится.

На кошелек webmoney,сегодня было поступление от Avonorim в сумме 686 руб.

Итого на Машину реабилитацию Вы помогли собрать: 98 368 руб.,300 евро.
По суммам отчитаюсь завтра-послезавтра,сейчас спать хочется,извините вставать рано в 6.30.
Всем,всем большое,просто огромное спасибо от нашей семьи.Желаем Вам крепкого здоровья и благополучия.Пусть все у Вас будет хорошо.Спасибо.

Отредактировано: Дежурный модератор в 24 авг 2011, 12:09

[катюнz]

я нахожусь под впечатлением от невролога,которая наблюдает Машу в РЦ «Зорге».

даааа , одно радует, что есть и другие врачи....

Маша процедуры перенесла хорошо,лакала не скажу что много,только когда видела что несут для нее уколы и в момент самой процедуры,а потом все как не бывало.

умничка, девочка, она же понимает для чего все это
сейчас потеплеет, все будет легче, хоть одежки не столько одевать.
а насчет сенсорного телефона, может имеет смысл купить Машуне какой-нибудь детский комп, тоже ж для развития хорошо.

[БСА]

катюнz, Привет!
Детский компьютер мы Маше подарили на четырехлетие.Там карточки с различными заданиями вставляются,и есть несколько режимов(ознакомление,проверка,помощь),нужно палочкой специальной нажимать,но у нас лучше пальцем получается.Благодаря этой игрушке Маша выучила геометрические фигуры(которые она должна в свои года уже знать как сказал психолог),правда вот наглядно путается еще,а названия(если просто спросить какие фигуры знает) скажет.Запомнила она какие эти фигуры цветом на компьютере и теперь путается когда ей на занятиях показываю такие же фигуры но другим цветом.
Вчера Маша по телефону с бабушкой(свекровью) разговаривала и когда бабушка ее спросила больно ли было на укольчиках в Киеве,Маша сказала что не больно,чуть-чуть поплакала и все.Еще говорит поеду.Значит наверное организм хорошо воспринимает эти процедуры и дает положительный ответ на эти манипуляции.

[катюнz]

Свет, а еще знаешь есть лабиринты, я покупала в икее, как объяснить
там проволока изогнутая, а на ней кубии,цилиндры, шарики разноцветные и надо их из одного конца в дргой гонять. вооот, в фотоконкурсе "моя любимая игрушка"фоточка третье место заняла , где малыш сидит перед такой штуковиной, у вас есть такая?
а еще я буквально на днях купила, давно хотела. деревянная картинка, и по ней.....
нет лучше сейчас сфотаю и выложу, объяснять не получается

[катюнz]

вот такая штука, полезна для пальчиков