Каскадный ·
[ Стандарт ] ·
Линейный+
 Следующая станция - " Сбывшееся надежды", Эмирчик Гриценко, 2 года. Синдром Вест
| Мама Эмирчика |
 22 июл 2014, 13:15
Сообщение №1 (закреплено)
(ссылка)
|
*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1853
Регистрация: 21.08.13
Эмир 15.09.2011
 |
Сбор закрыт! Огромное всем СПАСИБО!
Операция была сделана 12.05.14 г.Господи, как малыш страдаетКак всем рассказать о беде?Как жить с такой болью?Предлагают отказатся от ребенка - помогите отстоятьОчень хочу выспатсяОпустить руки или боротся до конца?Следующая станция - "Сбывшиеся надежды"Эмирчик - это первый, очень желанный и долгожданный мальчик. Сейчас ему уже исполнилось 2 годика и 10 месяцев. В этом возрасте детки уже ходят в садик, бегают и прыгают на детской площадке, расспрашивают мам и пап об окружающем мире, каждый день учат новые слова, радуются жизни и радуют близких своими достижениями. Эмирчике же с 2 месяцев каждый день приносит боль и страдания, мы начали замечать маленькие подергивания глаз, затем появились приступы маленькими сериями, а потом и большие… Страшный диагноз - синдром Веста, тяжелое эпилептическое заболевание был поставлен в испанской клинике Текнон. Благодаря Вам, неравнодушным и добрым людям, было проведено обследование в клинике в ноябре 2013 года, в ходе обследования Испанские врачи пришли к выводу, что Эмирчику сможет помочь только операция на головном мозге. Эти слова были для нас ударом. Очень тяжело было все это представить, каждый день думала о том чтобы все это скорее закончилось, чтобы все это оказалось сном, молили Бога о помощи… Получив счет на операцию, мы чуть не опустили руки, да это так, но благодаря Вам мы смогли найти силы и идти дальше. Благодаря Вам и очень хорошему волшебнику сумма была собрана и у нас появился шанс на выздоровление нашего крошечного котенка. В этом году, в мае, была проведена операция. Она прошла успешно. Пока рано что-то говорить, но мы верим и Вы с нами, а это очень помогает. В сентябре нам надо прибыть в клинику для послеоперационного контроля, вот тогда нам должны сказать какие изменения и чем помогла операция. Но мы, Слава Богу и Вашим молитвам, уже видим что сейчас лучше чем до операции. Мы никогда не устанем благодарить Вас за помощь, Спасибо родные Вам за все что Вы сделали для нашего Эмирчика, Спасибо что подарили нам шанс, Спасибо что Вы рядом. Мы Вас очень любим, Вы стали для нас родными. Дай Бог Вам и всем Вашим близким здоровья, ведь это самое главное. Счет на послеоперационный контроль:http://f-picture.net/lfp/s020.radikal.ru/i...4c8b5f2.jpg/htmВидеоролик:http://strc.sumy.ua/vnews/soc/29935-dvohrc...e-dopomogi.html[+] Фоточки нашего карапуза Гриценко Екатерина Александровна (мама Эмирчика) +380953841156 Информация о Эмирчике на сайтах:http://kroha.dn.ua/viewtopic.php?f=685&t=173371http://www.kidstaff.com.ua/forum/viewtopic...1557111#1557111http://kinder.sumy.ua/forum/index.php?topic=97427.0http://www.mama.mk.ua/forum/pomozhem-drug-...sta.html?page=1Отредактировано: Мама Эмирчика в 23 окт 2014, 12:50
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а) |
|
|
|
|
Ответов(380 - 389)
| Дикая моль |
21 июн 2016, 08:18
|
— Так что ты мне купишь? — Совесть...
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 21181
Регистрация: 26.04.10
|
Новости от Кати и Эмира: ЦИТАТА Добрый вечер родные наши! Вот решили написать как мы здесь, в стационаре неврологии в Сумах. Мы дождались когда наш доктор выйдет с отпуска и утром приехали к ней, хотя мы и так знали, ну ладно догадывались, что будем лежать, а хотя наверное больше как просились в стационар. В общем, в понедельник утром нас оформили, положили в палату, и ждали мы обхода. Все время почти крики, выгибания, слёзы, Эмирке сделали укол, через некоторое время он успокоился, перестал вроде как себя так вести, значит стало легче, ну и Слава Богу подумала я. Назначили нам дополнительно аспаркам, диакарб, мидокалм, а на следующий день, после изучения всех наших пэп, документов, что не видела доктор, назначила пэп топиромакс. Мы его принимали, нам ещё годика не было, может после операции этот препарат будет эффективен, посмотрим. Сабрил пока не убрали, и Фризиум тоже. Сдали кровь с вены, посмотрим что поменялось после ввода Сабрила, ведь перед этим мы лежали в диагностике, с температурой и нам там кровь с вены брали. На завтра назначенного УЗД пузика нашего, это мы тоже делали больше месяца назад, но надо так надо. Проблема в том что оно назначена на 9:30, а Эмирка кушает в 9 и таблеточки тогда пьёт, а до УЗД часика 4 нельзя кушать, а раньше сделать нет возможности, вот теперь будем кушать ночью, около 5 утра, надо как-то покормить, а то крику будет.
По состоянию маленького зайки, в первый день после укольчика вроде как стало легче, даже ночью спал, пусть не все ночь, но спал, а на второй день опять началось и сегодня тоже крышу сносит, меньше криков, но почти каждый час кричит, плачет, тянет его.
Вообще мы пока здесь будем что-то пытаться делать, а немного позже будем искать ещё пути к избавлению этих мучений у Эмирки. Вот такие наши дела друзья. Будем писать Вам как мы и что мы.
Мамочки, которые пишут в лс, я просто физически не успеваю отвечать всем, Эмирка не даёт, поэтому отвечу всем, не сердитесь, не думайте что игнорируют, просто нет времени. Я могу быть онлайн, но сама Эмирку кормить. Спасибо что переживаете. Простите, я обязательно напишу
Спасибо друзья Вам за поддержку. Прошу Вас молится за нашего карапузика. Спасибо друзья что Вы рядом. Дай Бог Вам здоровья.
Фото зайеи не могу скинуть, на тел.не умею маркировать, поэтому сброшу фото наших препаратов(((. Пишите нам как Ваши дела
[attachmentid=9849589] ЦИТАТА Доброй ночи друзья! Захожу сюда, а написать времени не хватает, столько всего что не пересчитать и особо ничего хорошего. Состояние Эмирки не изменилось почти никак, иногда бывает пол дня нормально, тянет, плачет но не сильно, а в основном все плохо. Трижды уже кололи Себазон, с пятници, ну нет сил у него плакать, а он плачет, показывает что ему больно, а я не понимаю где и что и самое страшное что как помочь. Так тяжело на душе. До Себазона дошли как крайний вариант. Получается Эмирка с пятници уже на капельницах, три в день. В 7 утра ставят и до 15-16 капают. Пока особого изменения нет, немного легче, но не очень. Уже 4 дня так, но Эмирку тянет, ножки так сжимает к друг другу что не развести, поэтому подкладывает полотенечки, может ему так легче,ручки к себе. Плачет так что все отделение слышит. Себазон то чего кололи? Вот при таких судорогах или что это, он так плачет что начинает синеть язычек и губки, сам бледный и не успокоить. Раз доктор сразу назначила, вроде немного попустило, во второй раз реанимацию вызывали, ночью, кислородную маску с балконом в комнату притащили, блин, я сама в шоке, хотя такое было, а привыкнуть не могу. Доктора всю ночь дежурили, смотрели, видели состояние на Себазоне, а оно какое – зая вроде как спит, а тянет его, не так часто(ттт) и не так много, но глазки закрытые, а он плачет. На следующий день добавили новое в капельницу. Дексу вводят в венку, Себазон таблетки с пятници трижды в день, топиромакс пэп,фризиум, мидокалм дважды. Сегодня вообще еле откапались. Фикса полетела после двух капельниц, а третья ещё есть. Достали ту фиксу, а там ещё не синяк, но завтра будет, то место пухлое, красное, не прикоснись. Поставили фиксу на вторую ручку, докапали, завтра будет обход посмотрим что нам скажут. С той же пятници аппетит у крошки почти пропал, не хочет кушать почти вообще, водичку тоже не хочет пить. Может капельница, глюкоза, но все ровно стараюсь по капельке его накормить, напоить.
Писала все это не сразу, как только Эмирчик давал возможность и вот сегодня тоже выкололи Себазон. Выхода нет, зая почти не спит, не отдыхает, плачет, кричит, весь в напряжении и медсестра не выдержала позвала доктора и было решение вколоть. Сколько крошка переносит, жалко так манюню. Что же сделать, как помочь? Я не знаю. Ну и что, после укола 15 минут поспал и опять тоже самое.
Олег каждый день приезжает, думаем, говорим, ищем дальше какие пути, но пока состояние крошки не станет лучше то мы будем здесь. Вот такие наши дела, не очень. Молчим Бога о облегчении и выздоровлении нашего карапузика.
Родненькие Спасибо Вам за все. Честно, много слов поддержки в лс, Спасибо каждому за переживания. По стараемся держать Вас в курсе нашего состояния. Обнимаем Вас
Я писала что маскировать фото на тел.не получиться, поэтому сделала так.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 8 раз(а) |
|
|
|
|
| Sova08 |
13 июл 2016, 08:02
|
мама кинолог медсестра
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 9105
Регистрация: 27.10.08
Питер - Элиста
Роман 12.09.08
АННа 04 03 2011
Племянники 2000, 2007 (2ое), 2008, 2010 2016 гг
Племянницы 2001 2003, 2011, 2012 2017 гг
 Sova08-812
|
Малышик .. Пусть лекарства поскорее помогут.Здоровья!
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а) |
|
|
|
|
| Мама Эмирчика |
11 сен 2016, 22:25
|
*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1853
Регистрация: 21.08.13
Эмир 15.09.2011
|
Здравствуйте наши родные! Вот наконец-то добрались сюда чтобы написать весточку о состоянии нашего крошки. Я раньше немного писала новости, но потом реально не хватало времени, простите, пожалуйста меня за это. Много писало мне в лс, долго, но я отвечала всем. Спасибо за то что переживали, писали и поддерживали нас в эти минуты. Попали мы с Эмирчиком в стационар неврологии на два месяца, это было просто кошмаром, не то что мы столько пролежали, а само состояние ребеночка. Занимались нами там все доктора, а выписывал заведующий, его заинтересовал наш случай, хотя мы у него уже были и на приеме дома и в стационаре. Эксперементировали не то слово. И Слава Богу все же состояние Эмирки немного улучшилось. И вот нас выписали. Хотя как выписали. Доктор сказал что мы можем лежать хоть и еще не один месяц, а можем и домой собраться. Нам кололи Аминазин на ночь и днем когда уже Эмирка реально это требовал, без сил. Поэтому доктор сказал и дал назначение по уколам в тяжелых случаях на скорую, ну чтобы нам дома могли колоть. Такое было в первый день после выписки, все нормально. Я все думала что это именно Сабрил виноват в таком состоянии маленького, но мне все доктора твердили что этот прапарат здесь не при чем, что это состояние все ровно бы наступило. На выписке доктор сказал что нам можно не ложиться к ним, они не помогут. Вот так. Тяжело. В стационаре Эмирку искололи до УЖАСА, попа полностью синяя-черная, в шариках, хирурга вызывали каждый день, компресики те что я делала, по предидущим случаям, не помогали и нам назначили мазь Вишневского круглые сутки, фото сюда не буду выкладывать, думаю это представить не тяжело. Хирург категорично запретил уколы в попу, дал добро на ножки. Ну а иначе никак. Кололи Эмирке и по 5 уколов в день. Сначала помогал Себазан, потом только Анальгин с Димедролом и Папаверином, потом было время что и это не помогала, начали колоть Аминазин. Это тоже помогало и перестало, возвращались к Димедролу, потом Себазону и так по кругу. Аминазин, Димедрол, Папаверин, Алнальгин купили и на выписку, а вот с Себазоном не получилось. Он мне нужен для клизмочек. Получаеться в ножки тоже не было уже куда колоть, а ничего не помогало и доктор сказал попробовать Себазон клизмочкой. Помогал на 40 минут, на час. Но я не могу достать его домой, нельзя, видите ли. И скорая только с Сум может вколоть, а это извините как никак, но почти 40 км. С этим вообще дурдом, даже писать не буду. Государство думает только о своем. У доктора было 2 клизмочки Диазепама, он нам их отдал, на пробу и он помогал, поэтому начали искать где и как его можно достать. Спасибо Светлане что дала контакты и нам согласились его доставлять. Т.К.тот человек, что нам с Польши доставлял многие препараты за Диазепам не взялся. Поэтому мы благодарим Мирослава за помощь. У нас осталось, на данный момент, еще 4 клизмочки, пока не заказывали больше, будем надеяться, что нам он больше не понадобиться. По словам доктора Биттерлиха наша операция просто оттянула это состояние ребенка. И теперь, он говорит, что это у нас не приступы, это психика (смотрите видео). Но я все же думаю что это приступы. На данный момент состояние солнышка нашего более-менее, Слава Богу. Приступы есть, чаще чем до стационара, до того состояния. Пока мы на Вальпрокоме, Фризиум, Мидокалм, Аминазин, Тизерцин, Вита мелатонин на ночь, все таблетки в разное время. Гулять с Эмиркой эти два месяца (с 13.06.16 по 9.08.16) не выходили, были постоянно в палате, даже капельницы нам приносили, не в манипуляционном кабинете делали. Боже, 13 капельниц, по два флакана 200 мл и 1 флакон 100 мл в день. Венки не выдерживали иногда и двух капельниц. Поэтому все венки исколоты, до сих пор даже есть синюшность, хотя сказали что пройдет. Обращались с просьбой о помощи к депутатам, к районной больнице с просьбой помочь по медикаментам, но ответ такой что я бы их там побила, если бы стояла с ними рядом в момент ответа. Они лежат в стационаре, поэтому должны лечиться бесплатно, все должна выдавать больница, поэтому ничего мы выдавать не будем. Даже заключение, то что все покупалось за деньги не помогло. Ниже есть это заключение. Извините, но разве сейчас есть хоть где-нибудь бесплатно хоть что-то??? Если кто знает напишите, посмотрю. Даже те кто отвечал что так должно быть, вы что издеваетесь? Мы вам бумагу с печатью предоставили!!! Блин, нельзя здесь плохих слов писать, жаль. Где эта бесплатная медицина??? Помогите разыскать. Ну ладно, текстом все ровно не поможешь. Нам даже возвращали Габантин, который раньше более-менее помогал, но он не помог. Назначали Баклофен, но двух таблеток нам хвалило чтобы понять что он увеличивает приступы, много еще чего. Тот же Тизерцин, что сейчас принимаем также. Но я бы не сказала что приступы увеличились на нем, потому что я вижу это. С погодой конечно приступов еще больше. Даже и не знаю. Буду связываться с доктором и говорить может по смене пэп. Посмотрим что и как. Вот сейчас много работы дома, да и не только сейчас, прям сразу же после приезда домой))) Родные наши, мы пролежали в стационаре 2 месяца и реально денег вообще иногда не было. Все очень дорогое. Я прошу у Вас взять со сбора, на ту часть что у меня есть чеки. Большинство, даже в трижды больше в общем ушло на препараты без чеков. Потому что приезжали к нам не каждый день, через день,т.к.Эмирке кушать возили и когда мы оставались одни, то я оставляла Эмирчика на медсестру, на соседей по палате и бежала в аптеку покупать то что нам надо. Бывало такое что в один день покупала ту же капельницу, а после обхода опять назначение в продолжении капать, то я шла и опять брала, на следующий день, не хотелось Эмирку одного оставлять, а тащить его с собой это даже не говорилось, до аптеки не далеко, мне было бы не тяжело, но сам факт тот что я бы тащила его на руках, а у него все мышци напряжены, он так кричал, даже синел часто. Это ужас, я даже вспоминать не хочу. И если я бежала сама то конечно же никаких чеков я не брала, я мыслями была с малышом, а не думала о чеках. Часто Эмирка температурил. Иногда это длилось до трех дней, тогда анализы, хотя их и так брали очень часто, рентген, АБ, мы столько АБ искололи, потом пили, потом противовирусные свечи. Пичкали все что только можно. Знаю, сейчас многие думают что они своим бы детям столько не давали, но реально когда ребенок чуть ли не до реанимации, то сделаешь все что говорят. Я сутками сидела над Эмиркой, спала когда Олег приезжал к нам на пол дня, реаниматологи были захожи каждую ночь, кислород в палате, он не помогал, делал дыхание только хуже, дежурные доктора заходили каждый час, медсестры чуть ли не каждые 15 минут, а когда сильно тянули так почти не выходили. Медсестры конечно девочки хорошие, много помогали, ночами сидели со мной рядом с Эмиркой, разговаривали, рассказывали. Иногда и они ходили в аптеку по нашим назначениям. Спасибо им большое. Человеческое. Многие нас помнят, даже когда мы попали к ним в самый первый раз, вспоминали мне как я испугалась когда в девочки, 14 лет, начался приступ. Длинная история. Сейчас не об этом. Когда нам ввели Аминазин в таблетках Эмирка перестал почти пи-пи. Раз в сутки. С водой проблем не было, пил нормально, жидкости хватало. Нас на УЗИ, нефролога на консультацию, назначили нам Фурамаг в капсулах. Понятно что зайка капсулу не проглотит, высыпала в ложечку и разводила водой, так вот, не то что она на вкус горькая, она просто ужасная, так она и в ложку впитывалась что приходилось салфеткой оттирать, водой не смывалась. Окулист приходила к нам чуть ли не целую неделю подряд. Думали что у нас ВЧД. В общем нас осмотрели все специалисты и так как нас наблюдал заведующий то все приходили к нам, ну понятно что ЭЭГ, УЗИ и все такое то никак. Все что можно и не можно пересмотрели, перепробовали, перечитали… Не могу сказать что все описала что и как Эмирка выдерживал, он маленький мужичек, терпел, старался, я это чувствую, кстати, нам на днях 5 лет. Большой уже мальчик и самый любимый наш котеночек. Сейчас мы с Эмирчиком ходим гулять, стараемся больше времени проводить на улице, два месяца в палате, будем догонять наше пропущенное солнышко, свежий воздух и верить, все настроиться. Выписка: http://s013.radikal.ru/i324/1609/b2/bdc1841e890e.jpghttp://s017.radikal.ru/i403/1609/d1/233a12f5ebbb.jpgОбращение к врачам за бесплатными пэп: http://s008.radikal.ru/i304/1609/cc/9c7f2351a5ec.jpgЧеки с 13.06.16 по 9.08.16 г.: http://s013.radikal.ru/i324/1609/3a/33ccfc8c1c5f.jpghttp://s019.radikal.ru/i623/1609/15/32daac9ea08d.jpghttp://s017.radikal.ru/i441/1609/f4/0f6844e8f1eb.jpghttp://s018.radikal.ru/i528/1609/95/952799afe148.jpghttp://s018.radikal.ru/i523/1609/fc/8dbc1e30a8ae.jpgОбмены и чеки по Диазепаму: http://s02.radikal.ru/i175/1609/19/4f0a6ed91c7a.jpghttp://s014.radikal.ru/i329/1609/42/2de079907471.jpgПереписка по Диазепаму: http://s018.radikal.ru/i500/1609/a7/869ea7102f9e.pnghttp://s010.radikal.ru/i314/1609/47/da4090ff3d74.pnghttp://s41.radikal.ru/i091/1609/a2/a3bd582a78b7.pnghttp://s018.radikal.ru/i524/1609/ff/4b3bbd0e37be.pnghttp://s019.radikal.ru/i603/1609/64/17fd534c42fc.pnghttp://s42.radikal.ru/i096/1609/9f/50a88573ebff.pnghttp://s020.radikal.ru/i720/1609/d7/2a1999959700.pngВидео приступов в стационаре, снималось для доктора: http://radikal.ru/video/wOU047Upazshttp://radikal.ru/video/W8lJA1Lwn2vЭто видео дыхания, часто было такое как будто ребенку не хватает воздуха, ну понятно что всех кого только можно вызывали, смотрели, но я все ровно сняла т.к.доктор не попадал в это время и не мог видеть все: http://radikal.ru/video/UW1m8VDQVosОтчет: ---Было: 22 345,74 евро; 9 930 руб; 5 069,83 грн. 22 345,74 – 200 (на Диазепам) = 22 145,74 евро 5069,83 + 5 480 (обмен евро) – 2 520 (оплата Диазепама) -3 239,28 (чеки со стационара) = 4 808, 55 грн ---Осталось: 22 145, 74 евро; 9 930 руб; 4 808,55 грн. Наша история: http://s020.radikal.ru/i722/1609/4e/9f30b26d8d52.jpghttp://s020.radikal.ru/i718/1609/e3/210ceab61183.jpghttp://s011.radikal.ru/i316/1609/16/1a31cd875334.jpgУЗИ: http://s017.radikal.ru/i439/1609/4c/b77a355503b8.jpghttp://s020.radikal.ru/i700/1609/3f/a82b8921455f.jpgЭЭГ: http://s011.radikal.ru/i317/1609/78/32f28924487b.jpghttp://s017.radikal.ru/i443/1609/ed/00f9abfb68cb.jpgКТ: http://s008.radikal.ru/i303/1609/9b/699b222007e6.jpgСибазон табличка: http://s019.radikal.ru/i633/1609/8a/a64557cfc596.jpghttp://s017.radikal.ru/i414/1609/54/993ec09ed96e.jpgА это чудо система, кислород, ужас просто: http://s019.radikal.ru/i623/1609/95/232f7ff6eab0.jpgИ фоточки, немножко: http://s017.radikal.ru/i419/1609/a9/8bc8d00a3869.jpghttp://s019.radikal.ru/i617/1609/c1/b199babb4647.jpgНу а это компресик уже на ножке, не только попа исколота, а и ножки все в уколах: http://i023.radikal.ru/1609/79/81df36f8c04e.jpgЯ не знаю как будут все стравки наши открываться, долго грузила, не ксерила на выписке, фотографировала на тел.почти всю нашу историю. Там такая пачка что убить ей можно, самое главное сохранила, вот и Вам загрузила. Вот такие наши дела друзья. Буду писать Вам. Простите еще раз за долгое отсутствие новостей. Мы Вас обнимаем и благодарим от всего сердца. Спасибо что Вы есть и Вы рядом, всегда рядом. Доброй ночи
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 9 раз(а) |
|
|
|
|
| Sova08 |
12 сен 2016, 00:01
|
мама кинолог медсестра
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 9105
Регистрация: 27.10.08
Питер - Элиста
Роман 12.09.08
АННа 04 03 2011
Племянники 2000, 2007 (2ое), 2008, 2010 2016 гг
Племянницы 2001 2003, 2011, 2012 2017 гг
Sova08-812
|
бедный малышик ((
пусть теперь свежий воздух поможет и организм зайчика отдохнет !!
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а) |
|
|
|
|
| LEXKY |
12 сен 2016, 00:17
|
*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 5614
Регистрация: 8.02.11
|
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а) |
|
|
|
|
| Мама Эмирчика |
24 дек 2016, 13:10
|
*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1853
Регистрация: 21.08.13
Эмир 15.09.2011
|
Здравствуйте наши родные! Простите, простите за редкие новости, но писать особо и нечего. К сожалению, не можем ничего найти, чтобы куда-то нам податься, я имею в виду клиники. Сейчас вот собираемся связаться с клиникой, где Софийка Андрусь. Виталия мне дала данные куда написать, но пока не получилось. Вчера у Эмирчика была температура, сегодня, Дай Бог все хорошо и я свяжусь и опишу нашу ситуацию, а там посмотрим, может нам и смогут помочь, подобрать препараты от этих приступов. Они у нас ооочень часто. На смену погоды так вообще ужас какой. Вот поэтому спасаемся только Диазепамом, и вот второй раз заказала у того мужчины что и брали тогда когда лежали еще в больнице. Вчера ездила к нашему неврологу в областной больнице, за рецептом на Тизерцин т.к.наш уже заканчиваеться, потом в аптеку и, Слава Богу он в наличии был и я забрала сразу же. А в среду ездила за рецептом на Вальпроком и Аминазин. Эти препараты еще есть, но т.к.скоро Новый Год и праздники, а там и выходные то решила взять раньше, чем потом искать и нервничать что докторов нет, а препараты без рецептов не дадут. Вот такие дела у нас. Эмирчик без изменений. Приступы есть, каждый день и много раз. Но если мы поставим Диазепам то зая может проспать ночь, потом и днем сонный, и без особых приступов, но Диазепам каждый день тоже не выход, ставим в самых тяжелых случаях, когда видим что Эмирчик уже без сил и спать хочет. Поговорила с нашим неврологом по этому поводу. Он сказал что у нас нет больше никаких препаратов, которые он может нам назначить. До операции нам немного, но помогал препарат Клоназепам. Я спросила у него за этот препарат, он сказал, что его сейчас нет в нашей стране, но можем попробовать, это плюс ко всем тем препаратам, что мы принимаем, а там посмотрим. Я не знаю, теряюсь если честно. Так как связывалась через вк с человеком, что доставал нам Диазепам то вот скрины переписки http://s019.radikal.ru/i628/1612/ed/a5bba349aa6d.pnghttp://s020.radikal.ru/i713/1612/d9/8b83c4d874ed.pnghttp://s017.radikal.ru/i402/1612/4c/87931219ba5d.pngФото чека и Диазепама http://s020.radikal.ru/i709/1612/9b/7cd17cc7f98e.jpghttp://s020.radikal.ru/i714/1612/97/9875558a3653.jpghttp://s017.radikal.ru/i444/1612/2d/b918eedaf626.jpgФоточки нашего карапуза http://s017.radikal.ru/i439/1612/ac/71b533f91db9.jpghttp://s020.radikal.ru/i705/1612/db/0efcdd1106d7.jpgБыло 22 145, 74 евро; 9 930 руб; 4 808,55 грн. Диазепам 1450 грн Осталось 22 145, 74 евро; 9 930 руб; 3 358,55 грн. На улицу выходим не очень часто. То погода не позволяет, то приступы эти. Как они уже измучили нашего маленького карапузика.Будем просить Бога о помощи и все будет хорошо. Скоро вот праздники, время чудес и мы верим, что оно все же произойдет. Иначе и быть не может. Вот такие наши дела. Хороших новостей пока нет. Но мы не сдадимся. Ведь не только мы молимся и верим, что все наладиться, с нами Вы и это очень важно для нас. Ваша вера и поддержка особенная. Спасибо Вам хорошие наши. Спасибо каждому за все. Желаем вам волшебных праздников и исполнений желаний. Дай Бог Вам всем здоровья. Обнимаем вас и приветики от нашего котенка Эмирчика. Спасибо что Вы всегда рядом.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 6 раз(а) |
|
|
|
|
| Ankaa |
17 янв 2017, 22:24
|
*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 3230
Регистрация: 12.09.09
Антон 16.04.11
Максим 11.06.14
Алиса 17.10.19
|
Мама Эмирчика,
Случайно открыла год 2015 и почитала. Доктор русси осень обещал,что препарат он подобрать сможет. Если вдруг нет,то стимуляция блуждающего нерва.
Сейчас вы с ним списываетесь? Что он говорит? Подбирает до сих пор препараты?
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а) |
|
|
|
|
| Мама Эмирчика |
27 фев 2017, 21:58
|
*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1853
Регистрация: 21.08.13
Эмир 15.09.2011
|
Здравствуйте родные наши друзья! С прошедшим Вас прощенным воскресеньем! Не могла вчера поздравить, у Эмирки была температура, даже скорую вызывали, не могли сбить, но мы в таких случаях и не ждем долго. Прошу простите меня. С прощенным воскресеньем! Любви вам и удачи! Пусть на сердце у вас Не копится обид! Пускай свои подарки Судьба приносит чаще, Ведь с легким сердцем, правда, И легким станет быт! Дела у нас не очень. Приступы не уходят. Проблемы теперь и с Фризиумом. Вот получили мы Фризиум и чисто случайно спросила за Диазепам клизмочки и там такое тоже есть, в Португалии, и без рецепта нам взяли 10 клизмочек. Как раз кстати, у нас осталось всего 3 штучки дома и я хотела опять писать тем людям что нам его доставляли с заграницы. Теперь хоть за это не переживать. А вот по поводу Фризиума так вообще ужас. Там теперь требуют рецепты и в этот раз дали четыре упаковки и сказали больше не дадут, одну по рецепту с Германии, Спасибо Виталия за помощь. А рецепт не подходит через электронку, нужен оригинал. Хорошо, я не против, но есть огромное НО. Доктор Русси ответил, что по законодательству Испании он не имеет права выписывать нам рецепт, потому что мы давно в них были. Больше чем год назад. В общем будем думать, где теперь брать этот препарат и что делать дальше. http://s016.radikal.ru/i337/1702/cf/510d1fb08c5e.pngЭмирчик каждый день по-разному. Бывают деньки веселые, он улыбается, целый день веселый, что-то там мурлыкает под носик, кушает неплохо, а бывают такие дни, что страшно очень. Он вялый, такое ощущение, что обижен чем то, судорги эти. Вот, например три дня назад. Так плакал вечером что страшно, весь красный, напряженный, вроде и судорги вроде и нет. Так мы с Олегом не думая ввели ему Диазепам и буквально минута-две, и он успокоился и начал засыпать. Вот проблема была в том, что это случилось в пол восьмого вечера, а в восемь у нас таблетки и кушать. И понятное дела никакого кушать зая не хотел. Он был просто в отключке. Так я по капельке немного его покормила и таблетки тоже дала. Хоть и Диазепам, но судорги есть и после его ввода, меньше, намного меньше, ттт, но все ровно есть. На следующий день котенок может также спать с пол дня, просыпаясь, но вялый и весь такой измученный. Ну вот такого состояния много и особо рассказать нечего больше. Погода тоже влияет, очень и об этом я пишу каждый раз. Было: 22 145.74 евро; 9 930 руб; 3 358.55 грн. - 27.45 евро Осталось: 22 118.29 евро; 9 930 руб; 3 358.55 грн. http://s018.radikal.ru/i527/1702/0b/6cc5cac8f2e7.jpghttp://i079.radikal.ru/1702/e1/cf6abbaed152.jpghttp://s018.radikal.ru/i526/1702/55/9007d22320a1.jpghttp://s019.radikal.ru/i604/1702/52/b354e0a3a405.jpghttp://s020.radikal.ru/i716/1702/79/816fa9595939.jpghttp://s020.radikal.ru/i723/1702/32/6350d1a3a2a8.jpghttp://s015.radikal.ru/i332/1702/bb/9e110f1f41a5.jpgУ меня вопрос к Вам. Может кто знает об этом что, может кто был там: http://www.glorismed.de/spezialisierung_be...lung_02-08.htmlИли здесь : http://www.migdalmedical.com/%D0%BB%D0%B5%...%82%D0%B5%D0%B9Если да, то напишите, пожалуйста. Буду очень благодарна. Сколько читаю, не могу ничего найти. Может, кто еще что посоветует. Где и куда, ну хоть с приступами этими чтобы легче было. Прошу Вас помогите. Вот такие наши дела. Друзья Спасибо Вам всем большущее. Все те теплые слова в лс, здесь, очень сильно подбадривают и успокаивают. Мы верим и ищем. Не знаю, как и когда, но мы найдем выход. Мы просим Вас молиться о нашем карапузике. Дай Бог Вам здоровья, это главное. Обнимаем Вас всех
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 3 раз(а) |
|
|
|
|
| Мама Эмирчика |
27 фев 2017, 22:11
|
*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1853
Регистрация: 21.08.13
Эмир 15.09.2011
|
Ответ на сообщение ![[?]](style_images/view.gif) Ankaa от 17 янв 2017, 22:24Да, он говорил об этом, что после операции препарат и все, а потом как-то так получилось что сколько препаратов мы не пробовали они не помогают. И мы так и дальше пошли. Сейчас мы на препаратах тех что наш доктор, здесь, в Сумах, назначил. И единственный препарат от Текнона это остался Фризиум. Фризиум как наш Себазон и этот препарат наш доктор не менял. И Диазепам тоже наш врач нам сказал. У него было несколько штук пока мы были в стационаре и он нам дал его, после этого сказал спаться им. А с Текноном списываюсь иногда, но вот последний ответ убил, мол не имеем права выдать рецепт, приезжайте на обследование и тогда получите оригинал. Так просто и легко. А за стимуляцию тоже предлагали, но что-то у меня пропало доверие к ним, говорили же что после операции будет легче малышу, лучше, а оно то ничего и не изменилось. Ну приступов немного меньше, немного. Я не знаю если честно. Отвечают мне с клиник типа приезжайте, даже без отправленных документов, просто немного описываю и отправляю, но без заключений, но куда ехать, лететь обследоваться если эти врачи и документов то не просят. Посмотрим. Не знаю, что-то так тяжело
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а) |
|
|
|
|
| Мама Эмирчика |
13 мая 2017, 21:44
|
*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1853
Регистрация: 21.08.13
Эмир 15.09.2011
|
Здравствуйте родные наши! Вот у нас сегодня дождь идет, гулять и работать, что-нибудь, не идем, решили написать Вам как мы здесь, как Эмирка себя ведет. Вот сейчас пожалуюсь Вам, ему станет стыдно и будет он послушным малышиком) Дела у нас без особых изменений, с Германии ответ еще не получили, наверное и не получим, но я еще попробую написать им. Дай Бог. В конце марта у Эмирки как-то состояние ухудшилось. Приступы, кивки эти, каждые 5-10 секунд. Там были выходные, позвонила я нашему доктору, он сказал все это заснять, ну чтобы не тащить маленького, взять доки и к нему. Я сняла это все на телефон. Все что нужно взяла с собой и поехала. В общем я боялась что это может быть стасус, Слава Богу что все более-менее. Леонид Ростиславович заменил наш Вальпроком 300 на Дифенин таблетки и мы начала на следующий же день вводить и убирать препараты. И так после четырех дней состояние вроде как нормализовалось и теперь мы на другом препарате. http://s019.radikal.ru/i632/1705/07/08f881d67613.jpgНо все же у нас остается Фризиум,Аминазин и Тизерцин. С Фризиумом помните какая ситуация, у нас он не зарегистрирован, там где мы брали, в Португалии, теперь требуют рецепты и при том еще оригиналы, мы понимаем, а Испания, Текнон, не дает, давно мы были у них и по закону им нельзя, надо лететь к ним, типа на консультацию, а потом они нам смогут выписать рецептов. Но мы не видим смысла туда лететь и ищем где достать этот препарат. И вот. Написала я тому человеку что нам клизмочки Диазепама уже не один раз высылал и он написал что может выслать с аптеки, с Венгрии (Угорщина) заказным письмом и прям на домашний адрес. Это просто замечательно, конечно цена ооочень отличается от португальской, но и ниже германской. Упаковка со 100 таблетками 40 евро. И так как Эмирка принимает 1 таблетку в день (пол таблетки утром и пол таблетки вечером) то решили взять две упаковки и быть спокойными почти до конца года, а то мало ли что там и как. Надеемся, что может и в нашей стране скоро появится этот препарат. http://s018.radikal.ru/i526/1705/4c/3eab9d38d832.jpghttp://s019.radikal.ru/i618/1705/12/c9439f382e51.pnghttp://s016.radikal.ru/i334/1705/16/7f9d1930cbdd.pnghttp://s019.radikal.ru/i644/1705/99/2c4811239a86.pnghttp://i075.radikal.ru/1705/70/9b518d942260.pnghttp://s019.radikal.ru/i600/1705/7f/8955f2e1a961.pnghttp://s009.radikal.ru/i307/1705/49/1234cadd7efc.pnghttp://i075.radikal.ru/1705/a7/9b59cd539be9.jpgИ здесь, откуда не возьмись 11.05., звонок и «Встретьте меня». Прилетает, приезжает т.Валя, это женщина которая нам с Португалии присылала Фризиум. Так вот и она привезла 6 упаковок этого препарата. Длинная история как она его доставала, понятно, что нелегально, но у нее получилось. Знаю, что она это читает, мы очень Вам благодарны, что не забываете и стараетесь нам помочь. И так как она купила его нелегально, то чеков нет. Если Вы скажете что так нельзя, то я отниму назад эти деньги. http://s009.radikal.ru/i308/1705/aa/240ce30ed638.jpghttp://s015.radikal.ru/i331/1705/a8/2c2a13c1138b.jpgт.Валя сказала что будет еще пытаться помочь с этим препаратом, но пока обещаний не дает. Как получиться. Мы пока будем спокойны, этих таблеток теперь кучка есть. Главное что они помогают, конечно, приступы полностью не убирают, но результат есть. Было: 22 118.29 евро; 9 930 руб; 3 358.55 грн - 2 320 грн (80 евро), (Венгрия) - 22.32 евро (Португалия) (3.72 евро/ 6 упаковок фризиума) Осталось: 22 095.97 евро; 9 930 руб; 1 038.55 грн. По приступам у нас ничего в лучшую сторону. Так они и есть и как только луна или погода меняется, так и кошмар, каждые пол часа, а то и меньше, то приступ и большой. Спасает Диазепам, клизмочки. Вот после него есть результат. Даже на следующий день более-менее нормально. Приступы есть, но они длятся меньше и реже. Но ведь через день не будем ставить Диазепам, поэтому и ищем пишем, но мало кто отзывается. Большая надежда была на клинику где была Софийка Андрусь, они даже все документы попросили выслать чтобы все рассмотреть и узнать, а вот теперь молчат. Они думают еще или может не возьмутся, не знаю. Надеюсь. Эмирка так вырос, тяжеленький мужичек. Гуляем на улице, ну когда позволяет погода. Вот уже два дня дождь, так никакой улицы. И фотографировались, и видео снимали с малышом, но вдруг непонятно, для меня, что-то с тел., а точнее с картой памяти и все фоточки, видео, документы какие там были исчезли. Камера не включалась. Жалко, очень жалко, но ничего, на фотографируем еще, главное чтобы зайке становилось лучше. Сколько раз можно было сбросить на комп, но теперь не восстановить. Олег что-то там делал, пытался, но не восстановил. Вирус. Как только погодка наладится, будем гулять, сделаем фото и выставим Вам, посмотрите какой малышонок уже большой. У меня вопрос. Вот комары. Они такие злые, до ужаса. В общем недельку назад укусил комарик Эмирку за носик, понятное дело, через 5 минут, а то и меньше опухло. Крем. Но ничего не помогает, только само проходит. Но не за день. И буквально на следующий день рядышком опять укусил, и опухло еще больше. Даже на глазки пошло. Очень какая-то реакция плохая. Даже и не знаю, вроде следишь, а тут на тебе. Может, кто знает, что можно, чтобы не кусали комары. Кремами не хочется мазать, спреями тоже как-то страшновато. Видела, есть какие-то браслеты, от комаров, может, есть какие травы, ну чтобы в колясочке положить, и они не приближались к ребенку. Напишите, пожалуйста. Кстати, о коляске. Два дня назад звонит телефон, беру трубку и это от той фирмы, что нам дали коляску в 2015 году. Спрашивали нравиться или нет и нет ли каких претензий. Ну, мы поговорили, я рассказала, что для нас было бы лучше, и они должны выслать нам каталог, чтобы мы посмотрели, может какую другую коляску выберем. Так что посмотрим. Вот на днях надо ехать к нашему доктору, чтобы он выписал нам рецепт на Тизерцын, а то осталось пять таблеток. Но перед этим надо в аптеку звонить, чтобы они заказали этот препарат. Ну, чтобы одним махом съездить. И разузнаю может нам посоветует доктор, что от комариков. А то солнышко светит, а они летают и кусаются. Раньше такого я не помню. Вот такие у нас новости. Вот фото Эмирчика, только это раньше-раньше было дело http://s019.radikal.ru/i613/1705/ea/f8d2fbb70a8c.jpgПостараемся наделать новых. Но тюльпанов, цветущих деревьев нет. Будем значит так. Роднюлечки наши, большое Вам Спасибо за то, что Вы не забываете о Эмирке. Пишите, спрашиваете. Спасибо за все Вам.. Мы вас любим и обнимаем.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 4 раз(а) |
|
|
|
|
1 посетителей читают эту тему (1 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
|
Анонсы статей
Что нового ждет пациентов в 2024 году? Профилактика – одно из приоритетных направлений развития программы госгарантий. Ведь возникновение и развитие заболевания легче предупредить, чем потом долго лечиться...
Хандра в конце зимы: как пережить? Хандра или депрессивное настроение в конце зимы, также известное как зимняя депрессия или сезонное аффективное расстройство (SAD), может быть вызвано...
Как собаки понимают жесты Собаки в процессе взаимодействия с человеком научились ориентироваться на его речь, мимику и жесты. Для собак наши жесты имеют более понятный смысл, чем...
Реклама
Последние сообщения
[ 2277 ] Кошки 22:08 от: secret secrets
|
