Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Феденьке Бирюкову нужна ваша помощь!Срочный Сбор!, Дефицит Тиррозин-гидроксилазы!

[Помощница]

Спасибо всем кто переживает за Феденьку!!!!

[Помощница]

Здравствуйте наши дорогие!
Феденька настоящий молодец! Старается мой малыш и и мама конечно тоже старается
Друг-другу потихоньку помогаем
Только вот спали плохо этой ночью-были проблемы с дыханием-просыпается от того, что не может сделать выдох и при этом очень звучно-сипло дышит. Такое состояние длится минут 10! Затем он "продышивается" и снова засыпает!
Конечно это безумно выматывает Получается, что спит он очень мало и с постоянными проблемами то с носиком, то с дыханием!

Каждый день занимаемся-сейчас учимся держать головку и "понимать", что у нас есть кулачки-суём вместе с мамой их в ротик . Очень жду, что скоро мы их БУДЕМ ГРЫЗТЬ ))

[Помощница]

Ездили в МГЦ...
Чесно сказать не очем....Они о таком синдроме не слышали, ну и конечно о чем можно пока с ними говорить!
Дала им распечатку статьи про этот синдром-обещали за эти выходные изучить вопрос и сказать примерный план действий.
В пятницу сдали кровь, чтобы проверить хромосомы. На неделе будем сдавать кровь, чтобы проверить обмен веществ.

[Tanyushka]

Болею за Феденьку всей душой. Поправляйся малыш!
Надеюсь, врачи подберут правильное лечение и все наладится.
Я когда-то очень давно смотрела передачу, в которой говорилось о людях, живущих с таким заболеванием. Меня очень впечатлило, сейчас читала и вспоминала. Ведь при правильном подборе лекарств, люди ведут нормальный образ жизни.

[Помощница]

самое главное, что интелект не страдает!! в Питере нет опыта лечения такой болезни (если это она),будем искать в Москве сначала специаистов,потом если что - зарубежом...пока опять ехать в израиль нет средств..

[Помощница]

Отправляла документы в Финляндию-врач, которая нас консультирует считает, что нет у Феди данного синдрома????
Красильников в МГЦ вчера тоже сказал, что не думает, что есть этот синдром у Феди. Но его словам не могу доверять, ведь выводы он сделал на основании статьи в журнале.
Вот и получается, чтобы что-то подтвердить или опровергнуть нужны проверки, но в СПБ их не могут сделать.
Живу сейчас как в подвешенном состоянии и не знаю, что делать и куда обращаться.

[иннеса]

Анна Бирюкова вчера в 23:15
Яндекс-кошелёк:
11.12.2010 20:21 910,00 Kassira.net, пополнение
11.12.2010 17:46 186,00 Kassira.net, пополнение

Итого на яндексе: 7 541 руб. 72 коп.

Наши ДОРОГИЕ!!!!
Спасибо вам большое от всего сердца!


» Дописано позже

#255
Анна Бирюкова вчера в 23:24
Здравствуйте наши дорогие!
Давно ничего не писали на страничке.....
Были заняты и все силы отдавали важному делу-каждый день ездили и прошли 10 сеансов точечного массажа с элементами остеопатии!Мы опять молодцы-о результатах говорить рано-теперь надо с Федей заниматься каждый день утром и вечером-послабления есть только в те дни, когда ребёнок себя плохо чувствует. Для этого случая врач тоже нарисовала схему точек, чтобы помочь малышу в этот момент.
Вцелом Феденька вёл себя хорошо-на первом занятии я безумно удивилась И ДАЖЕ НЕМНОГО ЗАРЕВНОВАЛА ) Федя почти всё занятие лежал и улыбался доктору! )) Но зато были дни (особенно после приступа, который начался один раз вечером), когда Федя себя чувствовал слабеньким, и поэтому капризничал.
Дорогие наши!
Силы моей семьи почти на исходе-нам очень требуется ВАША помощь, чтобы о Феди узнало как можно больше народу.
Уже скоро все эти сеансы надо будет повторять-в январе и марте!!!!Кроме того с января надо уже начинать делать обычный массаж и лфк!
Очень Вас прошу!
Если есть свободная минутка-напишите в фонды, газеты, сми, в крупные фирмы с просьбой о помощи!!!!!
Кроме того скоро прийдёт счёт на дополнительное обследование Феди, и если я не найду варианты в России, нам потребуется лечение за границей!
Пожалуйста помогите-вся информация о Феди и его болезни есть в группе!!!!Мне физически не успеть обхватить всё сразу-Феденька требует внимание каждую минуту!

[Помощница]

Друзья! нужна ваша помощь! если кто нибудь знает куда обратиться - в СМИ,газеты-журналы - напишите пожалуйста!!!

[Помощница]

Яндекс-кошелёк:
19.12.2010 10:50 1 880 руб CMP_23328362
Итого на яндексе:9 421 руб. 72 коп

СБЕРБАНК РОССИИ:
10.12.2010 1000 руб,
15.12.2010 1000 руб

ДОРОГИЕ НАШИ ДРУЗЬЯ!!!!
ОГРОМНОЕ СПАСИБО ЗА ТО, ЧТО У ВАС ЗАМЕЧАТЕЛЬНЫЕ И ДОБРЫЕ СЕРДЦА!
Спасибо за помощь и поддержку

» Дописано позже
Всем Привет!
Мы получили заключение израильских врачей, по поводу предположительного диагноза Феденьки. Он на английском языке-поэтому очень прошу, может кто-то может помочь перевести???
Мы с Феденькой каждый день занимаемся-купила ему специальные развивающие карточки Проавда он на них смотреть не хочет-отворачивает голову!
Ездили снова на приём к остеопату-врач работал с нашей головкой!Я довольна, хоть видимых изменений пока нет, но я думаю, ещё мало времени прошло.Надо заниматься и лечиться!
Теперь нам самое главное поставить диагноз, потому-что это нам даёт реальный шанс улучшить состояние Феденьки!!


ОТ СЕБЯ: ДОКУМЕНТЫ УЖЕ ПЕРЕВОДЯТСЯ

[dear_bean]

Документы переведены уже.

Феденька молодец!! Всё у него хорошо будет))))