Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Феденьке Бирюкову нужна ваша помощь!Срочный Сбор!, Дефицит Тиррозин-гидроксилазы!

[Darja]

Дай Бог Феденьке поправиться! Сил родителям!
А через Вестерн Юнион можно переводить? Кому данные сообщить?

[Помощница]

Спасибо,Darja, такой перевод делаеся на адрес или как? скажите кто знает? я тогда Ане передам..
НОВОСТИ -
Мы капризничаем, потому что у нас лезут коренные зубы-дёсна раздираются до крови. А у мамы травма-случайно подсунула Феде губы-так он так укусил, что даже кровь пошла )
Бедный малышок-вот так сильно у нас всё чешется и ноет!

» Дописано позже
Яндекс-кошелёк:
21.12.2010 17:34 94,08 КредитПилот, пополнение
Итого на яндексе:9 515 руб. 80 коп.

1000 руб принесли мои соседи!!!

Спасибо Вам огромное от всего сердца!
Спасибо за помощь

[Помощница]

[Помощница]

перевод израильского заключения:
Детский Госпиталь Эдмонда и Лилии Сафра. Департамент Детской и Подростковой Неврологии. Резюме по обследованию.

Причина обращения: пациент обратился в педиатр. неврологич. клинику через отдел Мед. Туризма по причине общей задержки развития, повторяющейся одышки и подозрения на повторные приступы эпилептической природы.

История болезни: для всестононней оценки пациент был подвергнут обследованию на нейротрансмиттеры цереброспинальной жидкости, которое показало очень низкий уровень гомованилиновой кислоты (ГВА, HVA) и 3-метокси-4-гидроксифенилгликоля (MHPG) ; остальные био-амины в пределах нормы.

Данная картина способствовала подозрению на дисфункцию одного из энзимов, вовлеченного в метаболич.цикл биогенных аминов, таких как тирозин-гидроксилаза или циклогидролаза (GTP).

Чтобы выбрать один из них, необходимо осуществить проверку на птерины, в которых наличие неоптерина свидетельствовало бы о другом диагнозе, а именно, синдроме Сегавы или допа-зависимой дистонии.

В подобных болезнях возможно предложить лечение медикаментами такими как L-Допа что в некоторых случаях может привести к полному выздоровлению пациента. Таким образом, мы рекомендуем следующее:

1. Два аналаза (теста) Guthrie(?) крови пациента и его матери будут отосланы на проверку наличия птеринов в крови. Образцы должны быть присланы по почте через Мед. Туризм с соответствующей формой подтверждения оплаты.
2. начать лекарственное лечение с леводопа/карбидопа (Sinemet) с диапазоном доз для педиатрических пациентов в размере 4-20 мг/кг/день. Начать с наименьшей дозы и повышать ее до тех пор, пока не будет достигнуто клиническое улучшение. Доза должна быть разделена на 3 приема в день.
3. если возможно, мы бы хотели получить образец крови повторно, чтобы получить ДНК ребенка и матери. Чтобы составить генетический профиль болезни и в дальнейшем предложить генетическую консультацию матери.

4. если семья заинтересована, нам бы было интересно повторно обследовать пациента. Включая возможность повторного взятия цереброспинальной жидкости и нагрузки фенилаланина для подтверждения диагноза.

5. организовать выполнение (arrange commitment – неизв. выражение) теста генетической последовательности для диагноза болезни Сагава для 6-эксонов, чтобы подтвердить диагноз.

Мы были бы рады ответить на любые дополнительные вопросы и сотрудничать для лечения пациента.

[иннеса]

Здравствуйте, дорогие участники группы!
Все, кто участвовал и участвует в судьбе Ани и Феденьки! Все, кто не безразличен к их проблемам!
Хочу попросить всех, о помощи нашему малышу!и мамочке Анечке! Они очень сильные и целеустремленные, но без Вашей помощи им очень тяжело!
В преддверии праздников, мы все окунемся в праздничную суету и свои заботы, но давайте не будем забывать про тех, кто нуждается в нашей помощи. И постараемся сделать так, чтобы и для них праздники были по настоящему радостными!
Давайте поможем Феденьке собрать деньги на лечение! Если каждый отправит понемногу, ту сумму, которая не будет обременительна,сумма будет собрана!
Феденька борется и у него есть все возможности на полноценное детство!
Не дадим упустить эту возможность!!!
Давайте помнить о том, что НЕ БЫВАЕТ ЧУЖИХ ДЕТЕЙ!!!
Заранее хочу сказать всем спасибо! И поздравить всех с наступающими праздниками!
ХРАНИ ВАС ГОСПОДЬ!!!

Отредактировано: иннеса в 31 дек 2010, 00:50

Присоединённые изображения

[Помощница]

#298Анна Бирюкова
3 янв 2011 в 23:08

Вчера у Феди был приступ-сегодня слабенький!
Но будем выкорабкиваться-главное не заболеть, а то все родные чихают!

[иннеса]

Анна Бирюкова 3 янв 2011 в 23:07
Яндекс-кошелёк:
03.01.2011 16:27 200,00 Интернет-банк Альфа-Клик,пополнение
31.12.2010 20:58 98,03 Платежная Система Rapida, пополнение
31.12.2010 12:35 91,31 ОСМП, пополнение
30.12.2010 20:31 169,15 Перевод с Яндекс.Кошелька
Итого на яндексе:11 605 руб. 75 коп.

СПАСИБО БОЛЬШОЕ!!!
Спасибо за помощь и поддержку!

[Darja]

Помощница, мы уезжали, только недавно вернулись. Не успела до праздников что-то переслать.
Я из всех платёжных систем освоила только Вестерн Юнион. Мне нужно знать имя, фамилию и точный адрес получателя. Я делаю перевод и сообщаю цифры кода. Они в любом месте, где осуществляют переводы ВЮ говорят мои данные и этот код и им отдают деньги.
Скажите куда перечислять и кому сообщать код, я постараюсь на этой или начало след. недели.

[иннеса]

Darjaпопробуйте эти координаты.
197373 Санкт-Петербург ,Комендантский проспект ,д.50 корп.2 кв.64
Бирюковой Анне Сергеевне
Телефон мамы для связи 89817857199
Спасибо вам!

Отредактировано: иннеса в 12 янв 2011, 22:36

[Помощница]

Darja,эти координаты - верные.Можно либо лично позвонить Ане и сказать код, либо мне в личку скиньте информацию -я передам Ане! Спасибо Вам!