Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Феденьке Бирюкову нужна ваша помощь!Срочный Сбор!, Дефицит Тиррозин-гидроксилазы!

[lav-555]

Как там Федя?

[Помощница]

вчера Аня с Федей были на важном консилиуме врачей - были лучшие неврологи Санкт -Петербурга, все смотрели Федю, малыш наш измотался..Потом когда Аня выложит рассказ -я скопирую сюда,но как я поняла - врачи диагноз Израиля приняли. Плохая новость - в Питере как и в Москве нет практики лечения L-допой,и практически нет надежды на то, что кто то возьмёт на себя смелость - первым экспериментировать над Федей, так как эта L-допа- очень опасное (в плане дозировки) для жизни лекарство..Так что скорее всего придётся опять собирать на Израиль..В Шибе Ане сказали - помочь смогут,там есть опыт лечения...вот так..

[Помощница]

Анна Бирюкова
Cейчас постараюсь кратко рассказать про нашу встречу!
Я обратилась в КомитетЗравоохранения Санкт-Петербурга с просьбой помочь. Рассказала всю историю болезни Феди и попросила помочь найти решение нашей проблемы, так как мы были просто в тупике. Там сказали, что возмуть нас под контроль ждите.
Мы ждали и дождались звонка от заведующей Медико-Генетическим Центром, который находится на Табольской улице.
После почти 2-х месячных переговоров и выяснений ситуации, а так же сдачи анализов на генетические проверки, которые они могут предложить, пришли к мнению, что в СПБ опыта диагностики и лечения нет. Нет так же опыта, назначения препарата, который нам назначили в Израиле.

В конце декабря назначили встречу с главным неврологом города СПБ Лазебник Тамарой Аркадьевной.
13 января мы с Федей поехали на специальную комиссию, по поводу нашей болезни и ситуации в которую мы попали.
Все имеющиеся эпикризы, анализы, заключения всех, прошедших нами врачей, были подробно изучены. На большом экране смотрели снимки мозга и видео Фединых приступов. Очень внимательно проверяли, все рефлексы, которые есть или нет у Феди.
На основании всего и плюс на основании документов из Израиля были сделаны ряд заключений.

1) Во всех эпикризах врачи не пишут, что во время приступа ребёнок не теряет сознание. Лазебник считает, что наши состояния-это гиперкинезы и дистонические атаки. Возможно эти мучения ребёнок испытывает как раз из-за нашего генетического отлонения, которое их и вызывает из-за нарушения обмена веществ.
2)на снимкахголовного мозга есть повреждения, связанные скорее всего с поражением во время родов. В целом, если бы не было травмы-мозг сформирован достаточно правильно

[Помощница]

3)по результатам обследования врачи согласились с диагнозом, предварительно поставленным израильскими врачами.

4)в СПБ нет опыта применения препаратов L-допы таким детям.

5)нужно, чтобы нас вёл очень тонкий, знающий и грамотный специалист - но по словам Лазебник, врядли кто-то согласится взять на себя такую ответсвенность. Препарат очень серьёзный и жизнеурожающий.

6)я очень просила направить нас в Москву, потом показала счёт из Израиля-раз у нас нет опыта-у них он есть...но...врач сказала, что сейчас время лечения и не надо никуда ехать........??????

7)наше лекарство разрешено к использованию только с 12 лет. Лазебник связывалась с главным фармокологом СПБ, чтобы он дал разрешение на его использовании, иначе это не законно!!!!!Решения не знаю.....

8)они будут искать врача, который рискнёт нам назначить это лекарство и взять на себя ответственность за это назначение! И за здоровье и самочувствие Феди

9)Будут говорить с главным генетиком СПБ - сроков не знаю сегодня в 0:12 Удалить

Анна Бирюкова Какие можно сделать выводы??????????????????????????????????????????????

1)У меня внутри пустота, ощущение, что вода бежит сквозь пальцы.
Я так надеялась на эту встречу...Надеялась, что что-то решиться.....
А получается, что нет опыта применения!!!!!!

2)Если честно я безумно боюсь стать подопытным кроликом и что на моём ребёнке будут пробовать это лекарство. Я хочу опыта, хочу ...
показать полностью..Какие можно сделать выводы??????????????????????????????????????????????

1)У меня внутри пустота, ощущение, что вода бежит сквозь пальцы.
Я так надеялась на эту встречу...Надеялась, что что-то решиться.....
А получается, что нет опыта применения!!!!!!

2)Если честно я безумно боюсь стать подопытным кроликом и что на моём ребёнке будут пробовать это лекарство. Я хочу опыта, хочу доверять врачу, который сможет мне подробно рассказать о лекарстве и побочных эффектах, я хочу чтобы мы не были первые!!!

3)Думаю единственный правильный вариант на данный момент ехать опять в Израиль и параллельно искать варианты клиник в России или за рубежом, где сталкивались с нашим синдромом и есть опыт лечения таких деток. Ведь у Феди есть пока щанс, если и не полностью поправиться, то хоть стать сильнее и избавиться от боли! сегодня в 1:56 Удалить

Анна Бирюкова У нас опять приступ ((((((((((((((
Нет слов-только слёзы..............больше даже не мои слёзы, а Федины (((

Ездили сегодня к остеопату, всё было хорошо, а вот вечером пошли плавать и сорвались.... сегодня в 1:58 Удалить

[lav-555]

а в фонды обращались?

[Помощница]

обращались..
АиФ "Доброе сердце", БФ Наташа, БФ Предание, БФ Остров надежды, БФ Благо,Аня во многие подавала заявку- отказ или тишина,что в принципе тоже самое...
,газеты
Газета СПБ (интернет газета)
Новая газета
МК в Питере
Санкт-петербургские ведомости
Деловой Петербург (интернет газета)

[Настуся]

прочитала и просто слов нет..
может стоит попробовать выбить поездку за счет государства! ведь помочь то в России не могут..
но вы не отчаивайтесь-выход всегда есть! что то найдется.
вы такая семья замечательная!

[иннеса]

Девочки ,мама Аня так борется за Феденьку!Смотреть на то,что твой ребенок мучается-просто ужас...
Вот наши Бирюковы,счастливые.А Феденька какой лапушка!Очень хочется,чтоб им помогли!

[lav-555]

Ответ на сообщение Помощница от 15 янв 2011, 23:52
как же так...почему отказ? а может,на телевидение попробовать? и еще попробуйте в Счастливый мир,это нужно самой маме туда писать.

[иннеса]

Друзья!!! По результатам консилиума врачей был признан диагноз из Шибы - синдром Сегава или допа-зависимая дистония, а также было признано что в Петербурге и Москве нет практики лечения этого заболевания..Максимум, что смогут предложить Ане - это то, чтобы Федя стал первым "подопытным кроликом" - по - другому не сказать..Либо есть другой вариант- ехать обратно в Шибу,где могут помочь..Прислан счёт на 10 000 долларов..Осилим? Пожалуйста!! Умоляем!! Помогите ребёнку!! Мы так долго шли к результату по диагнозу, теперь он известен!! Просто нельзя упустить шанс помочь Феде !!

» Дописано позже
#312
Анна Бирюкова 15 янв 2011 в 1:58
У нас опять приступ ((((((((((((((
Нет слов-только слёзы..............больше даже не мои слёзы, а Федины (((

Ездили сегодня к остеопату, всё было хорошо, а вот вечером пошли плавать и сорвались....

#313
Анна Бирюкова вчера в 1:04
В воскресенье ездили на приём к гомеопату-после обследования назначила нам препараты. Это последние разработки гомеопатов итальянцев - органопрепараты гомеопатические фирмы OTI.
Будем пробовать пить и конечно надеяться на результат и хотя бы маленькие сдвиги в виде прогресса нашего состояния.
Их можно принимать не зависимо от обычных медикаментов.

#315
Анна Бирюкова сегодня в 0:48
У нас сегодня приступ...

Анна Бирюкова вчера в 1:23
СБЕРБАНК РОССИИ:
30.12.2010 1000 руб от Суровегина Ольга Николаевна
08.01.2011 1500 руб от Серова Мария Владимировна
11.01.2011 5000 руб Зачисление на вклад
11.01.2011 5000 руб Зачисление на вклад
12.01.2011 40000 руб Зачисление на вклад
14.01.2011 1000 руб Зачисление на вклад
14.01.2011 1000 руб от Иванов Матвей Вячеславович

ИТОГО: 54500 руб

Дорогие наши друзья!
Нет слов, чтобы выразить Вам свою благодарность!
Огромное спасибо вам за помощь в сборе средств на лечение Феденьки!
Пусть вас хранят ваши ангелы хранители и освещают вам дороги!
СПАСИБО!


Отредактировано: иннеса в 19 янв 2011, 13:09