Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Феденьке Бирюкову нужна ваша помощь!Срочный Сбор!, Дефицит Тиррозин-гидроксилазы!

[Solnse]

Ответ на сообщение RRRRRR от 26 фев 2011, 15:16

На одноклассниках есть группа "Поможем Феденьке Бирюкову" (если не ошибаюсь так называется). Но там очень низкая активность(((( Всего 24 человека состоят...

В одноклассниках группа называется "Феденьке Бирюкову нужна наша помощь!"
Всем кто бывает в одноклассниках -присоединяйтесь к группе и приглашайте всех знакомых!!!

Отредактировано: Solnse в 26 фев 2011, 23:35

[megostar]

Сообщение от Ани Бирюковой (мамы Феди) :

Феденьке сегодня делали электронейромиограмму-смотрели мышцы.
Прикрепляли металические пластины к ножкам и пускали микроток. Потом взяли специальный катетер и иголкой делали два укола в ножке, чтобы посмотреть мышцы. Процедура не приятная. но терпимая-Феденька молодец и с этим справился!
основная цель исследования была посмотреть есть или нет отрофии в мышцах-почему у него такая мышечная слабость.
Результаты постараюсь выложить.Основной вывод у Феди нет атрофии мышц-и это очень хорошая для нас новость. Наша слабость идёт от головы-и это если я правильно поняла может быть косвенным подтверждением нашего предположительного диагноза!

Сейчас у Феди опять приступ начался. И это тяжело...



Отредактировано: megostar в 27 фев 2011, 00:10

[megostar]

Сообщение о Ани Бирюковой (мамы Феди)

Спасибо всем за слова поддержку!
Прошу меня простить, но в связи с тяжёлыми семейными обстоятельствами у меня у самой со здоровьем проблемы. Мне надо немного времени, чтобы прийти в себя...
Феденька у меня золотой ребёнок-стал больше улыбаться...НО У НАС ОБОСТРИЛИСЬ ПРОБЛЕМЫ С ДЫХАНИЕМ!!!Практически не спим-засыпает и начинает задыхаться...что там происходит????Я безумно расстраиваюсь, чтобы ребёнок поспал приходится держать его на руках. Врачи сказали, что это могут быть абсансы связанные с общей мышечной слабостью и тогда может слипаться трахея или от неправильной работы головного мозга. Но я думаю, что это из-за нашей общей слабости происходит и связано с возможным нашим диагнозом...
Знаю за границей таких деток на ночь подключают к специальной масочке с кислородом..В СПБ я очень много куда звонила-сказали такие аппараты только для взрослых. Где попытаться найти такой аппарат для деток????Помогите пожалуйста.
Проблемамы дыхания во сне должен заниматься детский самнолог, но я не нашла такого специалиста в СПб.Подскажите что делать?Надо решать ещё вопрос и с дыханием-потому что ребёнок не спит толком уже больше года!!!Да и мне страшно становится!!!!

[Настуся]

девочки а что за аппарат мамочка имеет в виду?
у нас Лера Семакина (на форуме она и в моей подписе) почти постоянно на кислородном концентраторе. может это имеется в виду? так есть они и для малышей. узнайте о чем речь

[megostar]

Ответ на сообщение Настуся от 27 фев 2011, 00:54

Аня Бирюкова написала : Я имела ввиду не аппарат ИВЛ-а специальные массочки для сна-вот ссылочка
http://www.sleepnet.ru/cpap3/cpap3.html

[Solnse]

Девчонки, помогите с приглашения в группу на одноклассниках...
заранее спасибо...

[n-n-m]

Феденька,солнышко, да что же это? девочки, может, соберем денег на этот аппарат для дыхания ночью?

[Настуся]

я смотрела этот аппарат, и правда для деток пока не нашла! но надо еще поискать!

[иннеса]

Сколько же мучений перенес малыш и Аня тоже.Скорей бы денежка собралась!

[megostar]

28 февраля 2011г МЕЖДУНАРОДНЫЙ ДЕНЬ БОЛЬНЫХ РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ.
Помогите маленькому петербуржцу Феденьке Бирюкову, у ребенка редкое заболевание, которое не лечат в России. Получен счет на лечение в израильской клинике.