Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Феденьке Бирюкову нужна ваша помощь!Срочный Сбор!, Дефицит Тиррозин-гидроксилазы!

[Solnse]

Давайте поможем Феденьке! Половина уже собрана...

[megostar]

Ekaterina Trofimova
Ответ от доктора Сегава:

"Dear Ms. Anna Biryukova;

Sorry for delay of my answer to your e-mail, 2 February, 2011.
It is good news that you can get blood and CSF samples of Fedor.
Dr. Shintaku commented that any test tube is available
if you put 1mg Ascorbic Acid to the tube before taking blood (serum or plasma),
and CSF and follow the procedures which has been shown in my e-mail being sent before.
According to Dr. Shintaku, freezing temperature is alright with -20C,
if you can not make the transport box with -70C. With these procedures,
the materials will get to Dr. Shintaku and are available
for estimation of the pteridine metabolites and catecholamines".

Самое главное:
Если не найдем контейнер с температурой "-70", то можно использовать и тот, который от "-20". При добавлении аскорбиновой кислоты в пробирки, они будут годны для анализа в течение нескольких дней.

» Дописано позже
Адрес профессора Харуо Шинтаку, на который надо высылать контейнер:
Department of Pediatrics
Osaka City University Graduate School of Medicine
1-4-3 Asahi-machi, Abeno-ku Osaka 545-8585, Japan

» Дописано позже
Дорогие друзья!!! Появился реальный шанс отправить анализы Феди в Японию. Нужен человек, который там встретит и передаст в клинику.
У кого есть друзья, знакомые, родственники в Японии???

[Ostroeushko]

Может быть у кого-то есть знакомые работающие в туристической фирме... ???
Дорогие форумчане, если хоть у кого-то есть хоть какая-нибудь зацепочка, пожалуйста, не проходите мимо, не оставляйте без внимания наши просьбы и мольбы. Возможно именно от вас зависит сможет ли маленький Феденька начать новую жизнь, жизнь без боли, мучительных приступов, страданий...

[megostar]

Анна Бирюкова
Писала письмо Михайловой Светлане Витальевне в Москву!

Получила ответ!
Здравствуйте! Я ознакомилась с выписками и Вашей информацией о ребенке. В первую очередь, необходимо отправить МРТ головного мозга (снимки), б/химию крови. Отправить кровь на ТМС (фильтра как на ФКУ),утренняя моча на органические кислоты + оротовая кислота, кровь с ЭДТА (ребенок , кровь мамы и папы) После предоставления снимков МРТ головного мозга- решим вопрос о проведении анализа на пероксисомную патологию. Кровь и мочу отправить в лабораторию: г.Москва, ул.Москворечье , д.1, комн 103, тел лаб 8-495-324-20-04. С уважением, СВ

» Дописано позже
Анна Бирюкова :
У Феди вчера был вечером приступ!
Сегодня весь день слабенький!Когда приходила девушка-дефектолог половину занятия закрывал глазки и не смотрел на молоточик! Когда мама строила рожицы-сразу замечал и начинал улыбаться открыв один глаз. Маленький хитрец!
Почти завершили курс лечебной физкультуры в сочетании с массажем!Такой серьёзное испытание для Феденьки в первый раз-врач нами довольна-у нас есть ответы!!!Значит будем ходить ножками!Конечно будем!:)

Пока думаю будет пауза в лечении и реабилитации - накопилась слабость-нам надо восстановить силы!

» Дописано позже
Ekaterina Trofimova
Нам ответили из Лондона: доктор Люсинда Карр занимается детьми с допа-зависимой дистонией. Если Вы хотите, чтобы она что-то порекомендовала, надо по почте отправить все заключения Феди, включая анализ церебро-спинальной жидкости и МРТ-снимки на диске (копии оригинальных), плюс любой генетический анализ. Все это надо переводить официально в бюро переводов.

» Дописано позже
Девочки!!! Появилась такая информация, что в ДГБ № 1 берут пункцию спинномозговой жидкости! Кто из Питера, можете позвонить и узнать могут ли они подготовить так как описал Профессор Сегава? И о стоимости тоже.

Отредактировано: megostar в 9 мар 2011, 23:52

[megostar]

--

[elena04081975]

для megostar

Я из Питера. Могу позвонить и узнать все, что нужно. Только вы мне скиньте на elena04081975@yandex.ru что конкретно просит профессор Сегава. Буду ждать.

[Ostroeushko]

У Феденьки появился сайт!
сайт Феденьки Бирюкова

Пожалуйста, обязательно посетите!

[elena04081975]

Почему никто не отвечает?! Нужна все таки помощь в виде звонка или родители сами позвонят

Почему нет отчета

Отредактировано: elena04081975 в 13 мар 2011, 22:31

[иннеса]

elena04081975 передала ваш вопрос в контакте.

Ответ: Ekaterina Trofimova Елена, я Вам выслала информацию на электронный адрес.

Отредактировано: иннеса в 14 мар 2011, 10:20

[Solnse]

У Феденьки появился сайт!
сайт Феденьки Бирюкова

Хороший сайт!!!