Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Феденьке Бирюкову нужна ваша помощь!Срочный Сбор!, Дефицит Тиррозин-гидроксилазы!

[Jutta]

Ане нужен блендер для Феди, я посмотрю его до след.раза.

[megostar]

БЛАГОТВОРИТЕЛЬНАЯ АКЦИЯ«Пасхальные дни милосердия»
пройдет с 18 апреля по 01 мая 2011г.
В рамках акции будет проходить сбор пожертвований на приобретение
реабилитационного вертикализатора для Феденьки Бирюкова.


Вспомни сказку, где движимый светом,
Среди хрупких истертых страниц
Ищет в небе родную планету
Одинокий Маленький Принц.
Мы давно разучились верить
Людям, сказкам и даже себе.
На замок закрываем двери -
Не войти ни беде, ни судьбе.
И бессмысленно пялится город
Желтым множеством окон-глазниц.
В наших душах бетонный холод.
Где ты плачешь, Маленький Принц?
Мне молчание будет ответом
И язвительный дым сигарет.
Мы не можем поверить, что где-то
Из колодцев рождается свет…
Мы давно не смотрели на звезды -
Ночью в небе лишь черный смог.
Безразлично колышется воздух,
Заглушая крик или вздох.
Утром серым, смертельно усталым,
Мы по кругу продолжим свой бег
По раскисшим в грязи тротуарам -
Не до сказок в стремительный век.
А в безлюдных глухих переулках,
В пустоте палат и больниц,
В одиночестве зыбком и гулком
Ждет и верит Маленький Принц




Маленький мальчик с взъерошенными волосами, трогательный и одинокий....как Маленький Принц....




ВСЯ ИНФОРМАЦИЯ ОБ АКЦИИ НА САЙТЕ ФЕДИ:
http://fedya-biruykov.ucoz.ru

Отредактировано: Дежурный модератор в 22 апр 2011, 23:42

[иннеса]

Jutta спасибо за новости!

[Помощница]

сегодня звонила Аня из Германии!
они сделали пока что расширенный анализ крови,ЭЭГ, и кардиограмму.Пока известны только результаты кардиограаммы -с сердечком всё в порядке.Немного неудачно попали -в Германии сейчас 4 выходных дня, праздники и 4 дня никаких обследований не будет.Когда будут готовы результаты ЭЭГ ,крови и других анализов -Федю будет смотреть невролог.Смотрели результаты по Сеггаве -склоняются, что это метаболические (не генетические) отклонения, так что все анализы в первую очередь -по проверке метаболизма.

[Ostroeushko]

Персональный сайт Феденьки
ссылка

Отредактировано: Дежурный модератор в 22 апр 2011, 23:43

[megostar]

http://vkontakte.ru/biriukov_fedor

http://fedya-biruykov.ucoz.ru/

[Jutta]

Сегодня после обеда ездила проведать Аню и Федю. У Феди был приступ и подходил к концу уже и Аня его кормила. Во время приступа врачи сделали ЕЕГ но разницы в нем и в том что делали вне приступа не было. Сделали также много разных анализов крови (результатов еще нет). Должен еще придти диетолог и может назначат какие витаминно-минерально-жировые комплексы-добавки к пище для набора веса, т.к. малыш худенький.

Блендер ей дали в самой больнице. Аня рассказывала про Федю и поездку в Израиль. В Германии были праздники 4 дня и к сожалению в эти дни ничего из анализов-обследований не делали. В эти дни у нас на удивление отличная погода, тепло и солнечно (ходим в майках и сандалях) и Аня с малышом ходят гулять подолгу (когда есть время) пешком в районе больницы и в соседний парк. Я приносила ей карту города в прошлый раз и она там нашла близлежащие парки (их в городе очень много, Гамбург считается одним из самых зеленых городов Европы) сама. Гостинцы мои брать стеснялась Вообще в больнице кормят сносно, но вечерами мне лично, когда я лежала пару раз, нехватало размера порции ужина чтоб наесться На этаже есть и холодильники и стиральная машинка для мамочек, и памперсы дают.

Аня передавала всем большой привет. Я планирую поехать в пятницу в следующий раз. Время идет быстро и из-за праздников они потеряли 4 дня обследований. Так что не знаю что в пятницу скажут - готовы ли врачи подводить итоги уже или еще нет

Вот вроде всё пока.

Отредактировано: Jutta в 26 апр 2011, 22:41

[иннеса]

Спасибо вам Jutta за новости!

[Jutta]

иннеса, не за что

[lav-555]

Очень надеемся,что Феденьке помогут