В детском отделении для ребёнка и мамы созданы все условия, чтобы пребывания их в условиях стационара было комфортным. Та нет сверх услуг, но есть элементарные мелочи, на которые не отвлекаешься и не болит голова, что тебе надо купить памперсы, еду для ребёнка или лекарства.
Все лекарства, которые тебе прописал врач тебе выдаются. есть специальная кухня, где можно разогреть или приготовить еду для малыша. Стоят специальные стелажи с детским питанием, кашами, смесями(уже готовыми жидкими в баночках), соками. Всё можно брать и кормить ребёнка. Если есть помошник и можно оставить ребёнка с кем то, то можно и готовить еду для малыша. У меня такой возможности не было, поэтому мы ели баночки. Фрукты я ему немного покупала: бананы, клубнику давала сосать. Очень Феде нравится сосать мягкие фрукты. Клубнику ссосал до самого хвостика
При поступлении нас очень подробно обследовал и принимал на отделение врач педиатр. Он внес все необходимые сведения про ребёнка, осмотрел Федю, обратил внимание на недостаток веса и бледность кожных покровов ребёнка.
Уже на отделении в день поступления к нам пришёл заведующий отделением:познакомиться и понять, что за малыш к нему поступил. Так же прищёл доктор отделения собрать все сведения о болезни Феди.
Я всё подробно рассказала, подготовила и отдала все выписки из Израиля, все диски с энцефалограммами и МРТ, которые у меня были на руках.
Врачи, сразу сказали, что случай тяжёлый и обследование займёт большое количество дней. Стало понятно, что в лучшем случае улетим мы через 3 недели и хорошо, что я взяла билет с запасом.
За эти дни Федя посетил много специалистов. Я буду писать про каждого отдельно.
1)Офтальмолог
При ряде неврологических заболеваний бывают отклонения с глазками. У нас так начинается наш неврологический приступ-глаза насильственно уходят наверх в левый бок. Есть проявления и в обычной жизни, когда у ребёнка нет приступов-глазки могут косить.
Нам глаза проверяли в кождой больнице, где мы лежали. Но немецкие специалисты сказали, что они сами хотят проверить.
Феде закапали несколько заз в глазки и смотрело 2 специалиста:каждый проверял своё направление. Косоглазия нет, глазной нерв впорядке,остальное тоже впорядке. Сказали, что пока определять диоприи не надо.
В глаза капают разширяющими зрачок каплями. Федя начинает видеть мир по другому и не выдерживает такой нагрузки. Сразу после проверки начался наш приступ и длился очень долго.
Но хорошо то, что с глазами по тем обследованиям, что проводились, отлонений они не видят. Чёткость зрения проверять не стали.
2)Энцефалограмма
Нам её сняли сразу на следующий день 20 апреля.Снимали на видео.
она не показала эпилептической активности.
После посещения офтальмолога у Феди начался приступ и это было нам на пользу, так как врачи смогли посмотреть как он происходит и удалось снять ЭЭГ мониторинг в момент нашего приступа. Приступ протекал не активно и мне пришлось показывать проявления приступа, котрые были у Феди. Если не знать ребёнка в его обычном состоянии очень трудно понять, что сейчас ребёнок находится в этом состоянии.
ЭЭГ в момент приступа тоже не показала характерной эпилептической активности.Пришлось ещё раз объяснять, что у ребёнка приступ и его состояние не нормально (приступ был не очень активным-если так можно сказать).
По итогам ЭЭГ сделали заключение:что характерной эпилептической активности не фиксируется не в момент приступа не в момент обычного состояния ребёнка. Но при этом фиксирется не совсем нормальная работа головного мозга. То есть есть отклонения от нормы, но они не носят эпилептической активности.
(сразу сделаю оговорку-разговор с врачами происходил через переводчика-поэтому возможно не совсем точно пишу с точки зрения медицины, но оснавная суть ясна)
3)Логопед-дефектолог
очень долго бесседовали и проходили осмотр у этого специалиста.
Основная задача, чтобы Федя понял, что у него есть язык, им можно двигать, и самое важное глотать пишу.
Сейчас, как объяснил доктор у него ещё не ущёл рефлекс, который есть у младенцев. Это происходит, конечно от нашей работы мозга. Когда Феде кладёшь пишу на язык, он не сразу глотает, а с задержкой-ему сначала надо понять, что еда на языке. Часть пищи проглатывает, а часть выталкивает языком. Доктор скказал, что у здоровых детей это проходит к 3 месяцам, а у нас этот рефлекс ещё есть, а рефлекс глотания не развит.
Плюс ко всему общая слабость и дистония, не способность держать голову и не правильная поза при еде.
Очень много проблем...но самое главное ДОЛЖНА БЫТЬ ПРАВИЛЬНАЯ ПОЗА РЕБЁНКА ПРИ КОРМЛЕНИИ, особенно у Феди. Для этого необходимо специальное креслице, чтобы ребёнок был зафиксирован в процессе кормления или помощь второго человека, который бы держал голову.
Так же необходимы постоянные занятия по развитию рефлекса глотания.Она очень похвалила, что мы сами уже прошли 2 курса логопедического массажа. Нам его надо делать регулярно - не пропуская ни одного курса. Только так можно дать понять мозгу, как нужно (И ЧТО НУЖНО!!!!) правильно работать!!!!
4)Лор специалист и специалист по глотанию
Кроме логопеда-дефектолога, который дал рекомендации по развитию Фединых навыков глотания мы прошли расширенное обследование лор специалистов.
Были проверены стандартно уши, нос, рот.
Но вот самое главное-Феде через нос вставили трубочку с видеокамерой на конце в гортань и в течении почти 10 минут смотрели как он глотает жидкую пищу, затем кашу, пюре. Процедура не приятная. Феде ввели в ноздрю анестезию и через несколько минут ввели через ноздрю в гортань трубочку с камерой, рассматривая на маниторе, как происходит раскрытие клапанов в процессе глотания пищи разной консистенции.
Всё это время конечно, же сыночек сильно плакал, но эта процедура очень важная-смотрели, попадает или нет пища в легкие в момент глотания и есть ли вражденнные дефекты строения.
Процедуру проводило 3 доктора!
По результатам обследования сказали, что у Феди всё хорошо и нет отклонений. Все те трудности, которые у него возникают в процессе глотания свзаны с работой его головы и нашеми неврологическими проблемами.
5)Занятия с физиотерапевтами
В течении нашего обследования нам 5 раз удалось сходить на занятия к физиотерапевту.
Врач была очень рада старанию Феденьки:она сказала, что он просто МОЛОДЕЦ! Мой малыш не смотря на то, что по словам доктора очень сильное отставание в развитии и много упущено времени по его развитию, выдаёт очень хорошие реакции на её упражнения.
Мы занимались Войто-терапией.
"Принципом Войта-терапии является влияние не только на двигательную сферу, но и на все тело – на сенсорную, вегетативную и психическую системы. При проведении терапии наблюдаются изменения частоты пульса, дыхания и кровяного давления. Основная задача методики – формирование двигательных навыков, соответствующих возрасту ребенка. Для решения этой задачи используют рефлексы ползания и поворота. Их основные феномены влияют на управление телом в целом, его вертикализацию и возможность движения вперед."
Врач показала нам несколько точек для занятий. Будем заниматься по мере его сил и моих.Для нас очень важны занятия физической нагрузкой и вообще реабилитация.
6)МРТ
В понедельник нашей последней недели пребывания в клиники нам сделали МРТ головного мозга.
Отредактировано: megostar в 16 мая 2011, 11:42 Присоединённые изображения
Феденьке Бирюкову нужна ваша помощь!Срочный Сбор!, Дефицит Тиррозин-гидроксилазы!
28 апр 2011, 23:40
![[?]](style_images/view.gif)
