Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Феденьке Бирюкову нужна ваша помощь!Срочный Сбор!, Дефицит Тиррозин-гидроксилазы!

[elena04081975]

ВСЕ будет хорошо!!!

[Ирина Панова]

здравствуйте. дай Бог здоровья вашему мальчику, на ваш форум зашла случайно, искала информацию по синдрому Сегавы, моему ребенку 4г тоже предролагают этот диагноз,(сейчас находимся в нии педиатрии и детской хирургии в Москве) там подвердить не могут, нет лабораторий где можно это сделать. Подскажите как связаться с мамой, мне очень ценна информация о самом сегаве, как с ним связаться, и какие именно анализы делали в германии на метаболизммы и генетику.
и еще хочу маме дать совет по приему препарата, не бойтесь давать препарат, который вам рекомендовали в израиле, (иногда именно маме нужно принять решение) мы пьем такой же уже 7 месяцев, ребенок за 7 месяцев опять начал сидеть ползать стоять и потихоньку ходить, (у нас потерялись все навыки с года (в 9 мес она стояла, ходила у опоры и сидела)а в 3 года ребенок просто лежал и не держал голову пропадала речь и тяжело становлось ей кушать...
если у вас дофазависимая форма дистонии эффект от препарата появится уже в первые дни приема. это особенность дофазависимой формы. у нас на 2й день ребенок ожил, появились силы, начала уходить спастика и потихонечку учимся заново всему, набираемся сил. моя почта irinapanovaya@yandex.ru пожалуйста напишите здесь или в почту. очень жду ответа.

[Ирина Панова]

по дозировке препарата, для таблеток дозировкой - 250леводопа\25 карбидопа, начитаете давать 1\12 таблетки утром в течении недели потом ,1\10 тоже в течении 1-2 недель,и постепенно поднимаете дозу до 2мг на кг веса,т.е у моего ребенка вес 15 кг, ее дозировка 1\9 от таблетки - 30мг.
в первые месяцы у некоторых детей усиливаются либо появляются гиперкинезы - это побочка, но соввременем ребенок учится ими управлять и справляется с ними.
проконсультируйтесь с неврологом который согласится наблюдать за ребенком и имеет опыт ведения таких детей, думаю в питер есть такие, если в нашем Красоярске нашлись неврологи с опытом применения этого препарата.
если у вас низкое содержание гомованилиновой кислоты в жидкости, то вам этот препарат поможет.

[иннеса]

Ирина я написала маме ваше сообщение.Аня бывает в контактах,там более подробная история болезни и лечения.
http://vkontakte.ru/id37887316#/biriukov_fedor

[Помощница]

Здравствуйте наши дорогие и любимые!
Надеюсь всё у вас всех хорошо и вы наслаждаетесь летним солнышком
Сейчас на улице жарко и Феденька весь покрылся потничкой-маленькими прыщиками. Я стараюсь держать его максимально без одежды, но всё равно покрываемся ими. Я помню в прошлое лето тоже переживала, чем это нас обсыпало по всему телу!!??Просто мы так переносим жару!
Дорогие наши друзья Я понимаю, что лето и свободного времени у вас мало, но прошу уделите пару минут для рассылки информации про Феденьку. Мы растём, а головка по прежнему не удерживаем-нам необходимо специальное кресло-вертикализатор. Если есть свободная минута-прошу напишите письма в фонды с просьбой о покупке данного кресла. У Феденьки скоро день рождение-Давайте сделаем ему этот просто жизненно необходимый подарок. Я верю, что может какой-нибудь депутат или фонд сможет помочь с приобретением данного реабилитационного оборудования. Счёт на кресло есть в альбоме группы. Заранее благодарю за помощь, всех кто откликнется!
Мы занимаемся реабилитацией и на это уходит очень много Феденькиных сил. Вчера был приступ-так сегодня положила его на горку-он только плачет и всё...даже не стала его тревожить маленького моего....Для нас каждый массаж это огромная работа. Сделали очередной курс логопедического массажа, постоянно ездим к остеопату, делаем простой массаж. Опять повторюсь, делаем со скидкой на Феденькино состояние!

[Помощница]

СЕГОДНЯ У ФЕДЕНЬКИ ДЕНЬ РОЖДЕНИЯ!!!

Нашему дорогому малышу -2 года!!Анечка от всей души поздравляем тебя с рождением сына!! Пусть все болячки и неприятности отступят как можно быстрее и Феденька будет радовать родителей и нас своими успехами!!Расти ,малыш , на радость всем! Мы вас очень любим!

[pigamka]

С Днем Рожденья ФЕДЕНЬКА


Здоровья тебе малыш

[L.olena]

расти здоровенький)

[n-n-m]

Феденька, солнышко наше, с днем рождения тебя!!!! Расти здоровеньким, на радость мамочке и всем нам!!!

[Tanyushka]

Феденька, мальчик хороший, с днем рождением тебя!!!