Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Феденьке Бирюкову нужна ваша помощь!Срочный Сбор!, Дефицит Тиррозин-гидроксилазы!

[Ostroeushko]

У Феденьки сегодня День Рождения!
Давайте вместе сделаем ему жизненно необходмый подарок - вертикализатор Далматинчик!
Вся подробная информация есть на сайте Персональный сайт Феденьки
или в группах В Контакте и Одноклассники

[naschkatze]

Феденьку с днём Рождения!!! Желаю малышу самое главное крепкого здоровья и много, много добрых и отзывчивых людей!!!!

[christina1982]

с днем рождения!

[Darja]

С Днем Рождения, малыш!!!!

[Помощница]

ОТ АНИ

Здравствуйте Наши ДОРОГИЕ!
Феденька чувствует себя по разному, но мы очень стараемся. Прошли курс из 20 массажей, постоянно ездим к остеопату, пьём лекарства.
Очень хотела бы порадовать успехами в физическом плане, но хоть и очень стараемся, голову пока не держим. Очень нужна полноценная реабилитация-в ближайшее время буду искать подходящую.

Приступы есть-такие же длительные.

В умстенном плане, новых навыков не появилось, но мне нравится его взгляд-мне кажется стал более воспримчивый .

Дорогие наши всем Благодарна, что вы с нами-спасибо вам большое!

[Ирина Панова]

Очень прошу маму Феди ответит вопрос заданный выше, я писалаам еще и в контакте, но ответа нет, 2 месяца уже прошло. Вашему ребенку помогают,почему бы не помочь другому ребенку всего лишь информацией которая у вас есть..

[Помощница]

Ирина, я сейчас написала девушке,которая связывалась с Сегавой по электронке, чтобы скинула мне адрес профессора, и сразу сообщу вам.
Аня живёт у мамы, в интернете бывает очень редко,только если ночью с ноута мужа,вероятно вылетело из головы..Она сама эти месяцы была на грани,что называется - по здоровью..так что..приношу извинения за неё.

[L.olena]

как Федя? новостей никаких ни тут ни в контакте

[Помощница]

Здравствуйте НАШИ ДОРОГИЕ УЧАСТНИКИ ГРУППЫ-НАШИ ДРУЗЬЯ!
Прошу меня извинить, что длительное время ничего не писала-сама очень переживаю по этому поводу
Так же сразу хочу извиниться, если кому-то не смогла ответить на сообщение.

Феденька очень старается мой малыш и делает всё, что в его силах. Он настоящий молодец!
Разное бывает......Но он молодец!
За это время мы проделали 3 курса массажа - общее количество 40 сеансов.
Постоянно примерно раз в месяц (иногда 2 раза ездим к остеопату).
Занимаемся дома. Стараемся как можем не терять время.

Кроме этого прошли курс массажа и специальных упражнений по методике ВОЙТА. Кроме этого специалисты, которы приезжали владеют техникой остеопатии, что для нас тоже очень хорошо.
Заниматься по методике Войта нужно каждый день по несколько раз, для того, чтобы появился результат. Я очень довольна, что мы прошли этот курс и нами занимались специалисты высшего уровня.

Затраты на курс Войта терапии составили 27 тыс за 10 дней. Каждый сеанс у остеопата стоит 2 т .За каждый сеанс массажа плачу 1т. Лекарства жидкая Кеппра в месяц 93 евро. Так же покупаю много дополнительных необходимых лекарств и витаминов. Дорогие друзья я пишу специально о расходах, чтобы вы понимали уровень затрат в месяц на реабилитацию Феденьки.

Дорогие наши я хочу написать о тех необходимых вещах, которые нам нужны в первую очередь-без остального можно пока обойтись и справиться:
1)прогулочная коляска специализированная
У меня есть заключение специалиста, который оценив состояние Феденьки написал заключение о том, что нам нужна именно специальная коляска.
2)вертикализатор
для постоянных занятий и развития малыша и правильной фиксации Феденьки
3)жидкая Кеппра
лекарство против эпилепсии

На все эти пункты у меня есть заключения специалистов о их необходимости в связи с состоянием здоровья Феденьки.
Я могу выслать все эти документы по необходимости.
Если кто-то может помочь с рассылкой с просьбой о помощи хотя бы в фонды-Пожалуйста помогите!

[Ostroeushko]

Дорогие наши друзья!
Феденьке Бирюкову всё ещё требуется наша помощь и внимание!
(пишет мама Феди)
Сегодешний день для себя могу определить, как переломный!
Сегодня очень остро поняла, что не смотря ни на какие утверждения врачей, что ребёнок очень тяжёлый..... НАДО ИСКАТЬ И БОРОТЬСЯ ДО КОНЦА!

Можно сказать, что начинаю всё с нуля!
На данный момент буду искать клинику, которая может провести:
- генетические тесты по дистонии (если я всё правильно знаю на данный момент существует 5 типов)
- лечение по неврологии (у Феди непонятная форма приступов, которые не определются как эпи активность на ЭЭГ)
- постановка окончательного диагноза и назначение лечения

Мне нужен полный спектр лечения: исключение или подтверждение эпилепсии, и лечение и определение формы нашей дистонии или генетического отклонения.

Какие существуют клиники с последними разработками и методиками по лечению дистонии?

Мне нужны адреса и ссылки!

Заранее огромное спасибо за ответ, всех кто будет помогать с поиском клиники!!!!!