Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Феденьке Бирюкову нужна ваша помощь!Срочный Сбор!, Дефицит Тиррозин-гидроксилазы!

[иннеса]

Аня с Феденькой всех благодарят за поздравления!!!

вчера опять был приступ у малыша ((( Очень надеюсь, что с помощью всех неравнодушных к болезни малыша, следующий день варенья пройдёт не в больничных стенах, а дома в весёлой семейной обстановке!
Давайте поможем нашей крохе материально!!!!Это и будет наш подарок ко дню рождения!Также нужны молитвы о Федоре.

[Помощница]

у Феди по-прежнему скачет температура, сегодня было 37.7. Сказали что лёгкие чистые, но дышит по прежнему с хрипами. Сегодня безостановочно плакал, Аня спрашивает у врачей , что может животик болит, может голова,ну должна же быть причина??? на что получала ответ-да нет, не должно это болеть..!!!!! а плачет так - аж кулачки сжимает до синевы!!!! и естественно не уснуть..Аня ЦЕЛЫЙ ДЕНЬ С РЕВУЩИМ ФЕДЕЙ на руках((( уже говорит и сама плакала от бессилия...пытается укачать -не спит, уже и попить и поесть, а он всё плачет....явно какие то боли, не может ребёнок сутки плакать без перерыва...кал с каким то специфическим запахом, но врачей сей факт не смущает!!!...Аня даёт хилак форте..

[tata76]

Да что же это за врачи такие!!! Сначала роды не могли принять, теперь лечение такое же!!! Ну не может просто так ребенок сутки плакать!!! У этих врачей ни сердца нет, ни совести!!! На месте мамы я бы наверное и при родах бы не выдержала бы, орала бы что угодно, угрожала бы судом в случае если ко мне немедленно не подойдут!!!
И теперь, когда "кал с каким то специфическим запахом, но врачей сей факт не смущает!!!..." ну может надо проявить какую-то настойчивость, гипернастойчивость!!! Неужели нет альтернативы этой больнице с такими врачами???

а по сбору суммы я не очень поняла. Какая сумма к сбору и сколько собрано?

[Помощница]

tata76, изначально Аня связывалась с клиникой Асута через посредников и выставлен счёт - 6 320 долларов, но некоторые нюансы нас насторожили и Аня всё таки стала писать и в другие клиники напрямую. Выбирали по отзывам, через опыт других пролеченных детей...Насколько я знаю, на днях должен придти счёт из клиники на которой мы скорее всего остановимся..Возможно он уже и пришёл, но пока Аня в больнице -этого не узнать. Муж приходит с работы ночью и уходит в 6 утра, ему некогда заниматься этим..Будем ждать Аню..Это я к чему говорю..Меньше счёт вряд ли будет, стоимость процедур напрямую - меньше, но самих процедур будет больше..Пока про клинику больше не буду говорить..вдруг что то изменится..хотя вряд ли..как только счёт придёт -сразу же выложу..Пока собрано 106 193 рубля!!!!+ 706$ +80 евро ( это на 15 июля, но наверняка есть поступления за дни пока они в больнице)..
насчёт альтернативы -так Аня ещё в принципе и довольна этой больницей, потому что вдругих было ещё хуже. На все её вопросы и просьбы что либо сделать ещё - отвечают "это у вас неврологическое, ну вот тяжёлый у вас ребёнок, что вы хотите!!!". То есть их тяжёлый диагноз для врачей отличный способ списать все беды.."У ВАС ЖЕ ТАКОЙ ДИАГНОЗ!!"..
Я вчера в разговоре рассказала ей про успехи нашего Богдашки Дёмина, он сейчас лечится в Германии и там сделав анализ крови обнаружилось, что всё то что они 2 года принимали в России -просто не усваивалось организмом!!!! а следовательно и помочь то никак и не могло!!!! и Аня сказала, что тоже подозревает, что Топамакс не усваивается Фединым организмом, и что она просила врачей сделать расширенный анализ крови и сдать её на усваиваемость Топамакса, на что ей сказали " Топамакс в принципе очень сложно обнаружить в крови, и лаборатория то такая во всём Питере одна, и вы то уж туда точно не попадёте!!"..типа там очередь на 10 лет вперёд...бред полнейший..как такое сильное лекарство и не обнаружить то в крови??!!??? просто не хотят утруждать себя лишними заботами...где они только не лежали...на бедном Феде уже год эксперементируют .... а между тем у Богдашки на фоне нового препарата -прекратились приступы! я когда Ане рассказала,она аж загорелась надеждой!!!!


Отредактировано: Помощница в 23 июл 2010, 18:29

[Красава]

Помощница, здоровья Феденьке и его маме!!!!!!!!!

Отредактировано: *KRASAVA* в 23 июл 2010, 18:52

[Помощница]

*KRASAVA*, спасибо!!!! Обязательно передам!!!! Сегодня переслала документы своей родственнице для перевода на английский,для клиники...Надеюсь справится и хоть за это не придётся платить!
Спасибо всем, кто переживает за Федю и помогает!!!!

[Красава]

...Надеюсь справится и хоть за это не придётся платить!

Дай,Бог!!!!!!!!

[Помощница]

Вчера созванивались с Аней..пока всё на том же уровне...держится темепратура,Федя опять стонал в трубку((((((маленький наш зайчик....повышены лейкоциты, а очаги воспаления найти не могут...вот так...

[Помощница]

новостей пока нет..Ане буду звонить завтра..

[Помощница]

у Феди всё по прежнему...температура не спадает..от антибиотиков уже появился кандидоз на слизистых...приходила начмед больницы, сказала (как всегда и в других больницах было) - ну у вас тяжёлый ребёнок, видимо один вирус переходит в другой!...а бедный малыш уже и при заборах крови из вены - не дёргается,лежит спокойно...уже настолько обиссилен...Господи, помоги Феде и дай сил Ане!!