Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ ПОМОГИТЕ СПАСТИ ДЕТЕЙ"ОДНА СУДЬБА НА ДВОИХ", ЛЕЙКОЭНЦЕФАЛОПАТИЯ!!!

[Wella]

Таня, дайте нам тоже ссылочку на сюжет

[Паршакова Татьяна]

Ответ на сообщение Wella от 15 ноя 2012, 23:23
Журналист пообещала скинуть завтра ссылку на сюжет.
Только закончились новости , мне позвонила девушка у нее тоже больной ребенок,мы познакомились в больнице Охматдит год назад, просто обменялись номерами мобильных,но свясь непотдерживали.Она узнала Стасю и моего мужа,а меня нет. Горе сильно меняет человека, меня поймут те кто знает вкус горючей смеси страха
,отчаянья,НАДЕЖДЫ, угрызений совести за прожитую жизнь, может чтото зделала не так,может заслужила,но почему детки?
После первой Стасиной температуры мы попали в инфекцию, я рыдала кричала,комне подошла санитарка и сказала что нельзя так любить своего ребенка, ты залюбиш ее досмерти...я нашла эту женщину через год ,после того как Стасеньке поставили этот страшный диагноз , попросила обьяснить, почему она тогда так мне сказала. Она ответила: просто нельзя любить кого то больше чем Бога!!! Она очень верующий человек и многодетная мать. Неужели материнская любовь может убить???????

[Wella]

Таня, на данном этапе, тебе нужно взять себя в руки, сбор открыт , сумма не маленькая, значит, нужно сосредоточится на том, что бы сделать все для сбора.

Создать группы на Одноклассниках и в Контате.

Обратиться в фонды.

Письма в прессу, в организации в регионах, в местные органы власти.

Вот это тебе сейчас необходимо, а не размышлять над словами, недалекой умом санитарки.

[Wella]

http://ufond.ua/list.html?group=13&id=-1

http://darjangola.org.ua/


http://www.ukraine3000.org.ua/rus/today/segodnya/5537.html

http://vk.com/fondvera

http://fondbersenev.org.ua/foundation/history-and-mission/

http://raduga.hl.lg.ua/

http://is-med.org/index/fond/0-39


Вот Таня, работы будет много, но без этого никак.


И пожалуйста, давай, больше позитива, детям нужно видеть маму сильной и с улыбкой на лице, причем не только младшим , но и старшим.

Отредактировано: Wella в 16 ноя 2012, 00:44

[Паршакова Татьяна]

Ответ на сообщение Wella от 16 ноя 2012, 01:23
Оброщалась я в местные власти,и по месту и выше...
Есть у нас Новицкий Е П возгловляет Крымские фонды, сказал что может помочь только советом, и посоветовал обратится к людям за помощью, остольных там Ахметова фонд, да обращялись , будут расматривать в порядке очереди. Поповоду создания группы в контакте, нашла Крымского валантера, обещала помочь когда время будет, но пока видимо его нет. Вот и размышляю над жизнью, что делаю не так !!!

[Wella]

Да, Таня, во всех фондах очереди, но все равно, пишите, вставайте , не опускайте руки -это самое главное. Нет тех дверей, которые не открываются, надо стучаться везде.

[Васланята]

Паршакова Татьяна, прочтите, в первой части полезная информация, http://vse-pro-geny.ru/ru_disease_type_aut...0%BD%D0%B0.html
Т.к. заболевание ауто-рецессивное, то у детей может не быть хромосомных аберраций.
Если это ваш диагноз, то поддерживать детей можно, можно тянуть, облегчать тяжесть течения.
Езжайте в Израиль, Рамбам. Там вам скорее всего смогут помочь. Там есть отделение генетики, отделение проблем обмена. С чего-то начинать ведь надо...

Отредактировано: Васланята в 16 ноя 2012, 01:52

[Паршакова Татьяна]

Ответ на сообщение Васланята от 16 ноя 2012, 02:48
Вот это информация !!! Спасибо!!! Утром покажу мужу, он не поверит!!!
Стасе 4 года, заболела она в 1,5,времени мало надо торопится. Я даже незнала что проводятся такие иследования!!! Это непросто шанс, малыши будут жить, теперь я уверена. Если есть возможность остановить болезнь, а медицина на месте не стоит, то уверенна с такими темпами скоро смогут лечить и востонавливать. Огромное приогромнейшее спасибо!!!

[Васланята]

Паршакова Татьяна, да не за что спасибо, лишь бы все хорошо было.
Не отчаивайтесь и не опускайте руки. Нам давали жить максимум полгода, а прошло 12 лет, проблемы наших с вами детей немного похожи. Медицина действительно не стоит на месте, надо тянуть время, потом возможно экспериментальное лечение.

[Потеряшкина]

Вот и размышляю над жизнью,

хватит над ней размышлять. создавайте пока сами группы, как освободится волонтер, так подключится к раскрутке группы. с разными усилиями сумму можно собирать год и больше, а можно за пару месяцев собрать. так что страдать и в размышлизмы впадать просто нет времени и смысла.
а по поводу фондов.. не обижайтесь, что отвечают про очередь.. вы и сами видите, сколько больных деток. и каждая мама считает, что ее ребенку помощь нужна скорее других