Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ ПОМОГИТЕ СПАСТИ ДЕТЕЙ"ОДНА СУДЬБА НА ДВОИХ", ЛЕЙКОЭНЦЕФАЛОПАТИЯ!!!

[Паршакова Татьяна]

Ответ на сообщение Klopi от 14 апр 2013, 22:09
Ну да получаеться где то в этих числах.
Стася весь день жаловалась что плохо ей,говорит живот болит,просчупала животик вроде не реагирует,и мы третий день на диете,сегодня даже жаловалась Сереже,что мама сама ест как слон,а теперь вместе нам сидеть на диете и кушаем одну морковь и капусту... Сергей хохотал...и врет же козюля,я готовлю легкие овощные пюре и Арсений судовольствием их кушает.
Арсюшка молодчинка сегодня и набочек поворачивался сам и по пластунски полсти пытаеться,вот на четвереньки встать не получаеться,голова тяжелая и в ходунках мотался часа два по всему дому порядки наводил,взрослеет...

[Klopi]

Ответ на сообщение Klopi от 14 апр 2013, 22:09
Ну да получаеться где то в этих числах.
Стася весь день жаловалась что плохо ей,говорит живот болит,просчупала животик вроде не реагирует,и мы третий день на диете,сегодня даже жаловалась Сереже,что мама сама ест как слон,а теперь вместе нам сидеть на диете и кушаем одну морковь и капусту... Сергей хохотал...и врет же козюля,я готовлю легкие овощные пюре и Арсений судовольствием их кушает.
Арсюшка молодчинка сегодня и набочек поворачивался сам и по пластунски полсти пытаеться,вот на четвереньки встать не получаеться,голова тяжелая и в ходунках мотался часа два по всему дому порядки наводил,взрослеет...

Ох, Стасюнечка, бедняжка, что-то все-таки беспокоит ее... как бы понять, что именно??
А Арсюня - молодец, так здорово читать такие сообщения!!

[Лалик]

Паршакова Татьяна
Танечка, сказали, что из командировки Алиханов вернулся, но он ещё в отпуске, иногда появляется в больнице.
Сегодня позвонила, сказали, что может быть будет сегодня к обеду. Сказали, что сами не могут сказать как ему можно передать, что мне придется самой с ним говорить.

Ты мне напиши, пожалуйста, ещё раз что сказать.

Т.е. как передать МРТ я, конечно, спрошу, тут всё понятно, а что ещё ему сказать - где смотрели МРТ, какие сделали выводы и т.д. я не могу воедино собрать, т.к. очень я далека от медицины.
Напиши мне, пожалуйста, чётко и ясно всё. А главное, в чем из этого есть сомнения. И когда и какие анализы вы сдавали (не знаю, может ему это важно?), по которым ждете результаты. Может он скажет после получения результатов лучше смотреть, чтобы у него полная картина исследований была?

В общем, напишите всё, что считаете нужным.

[Лалик]

Кстати, может было бы удобнее выложить всю информацию по результатам у вас в дневнике чтобы она не "расплывалась" по темке?

[Паршакова Татьяна]

Ответ на сообщение Лалик от 16 апр 2013, 10:18
Спасибо Вам!!!
Я сама не знаю на какие болезни нам делают анализы,спрашивала неоднократно,сказано пакет метаболика и пакет генетика,что в эти пакеты входит НЕ ЗНАЮ,первый анализ который был переслан Полиной на очень длиные жирные кислоты,я прогуглила и это вроде на одну из форм лейкодистрофии,адренолейкодистрофия теперь тоже исключена,очень длиных жирных кислот не обнаружено,три года назад исключили в Киеве метохроматическую лейкодистрофию и сделана ТМС-наследственые метаболические болезни больше 60 не подтвердились.
Последнее февральское Стасино МРТ в описании Симферопольского ренгинолога снимки без изменеий по сравнению с предыдущими,и обьем мозга сохранен,а в описании ренгинолога с Израиля есть уменьшение обьема мозга,два разных мнения по одному снимку,поэтому нужет третий ренгинолог,сравнить результаты.
Наверно всетаки подождем результатов анализов,осталось не так долго ждать,а потом решим что делать,может выход найдеться.
Арсений сегодня меня ошарашил,начал переворачиваться с живота на спинку и обратно,но вчера днем почти не спал и утром проснулся на расвете,капризный.

Отредактировано: Паршакова Татьяна в 16 апр 2013, 10:22

[Паршакова Татьяна]

Ответ на сообщение Лалик от 16 апр 2013, 10:18
Еслиб я умела...я первую страницу отредактировать сама не могу,ни видио ни фото загрузить не могу,и ссылки делать не могу,да и научиться времени нет,даже сейчас пишу с телефона,а Арсений лежит рядом...

[Лалик]

Тань, я правильно поняла, что тогда ПОКА мне не нужно беспокоить врача, а после получения результатов, позвоним ему, проконсультируемся (ну или не станем обращаться, как потом вы сами решите)?

На счет дневника.
Это очень легко! У вас под аватаркой написано дневник, туда нужно нажать и примерно вверху справа увидете Добавить запись, туда нужно тоже нажать и написать то, что считаете нужным. Перед отправкой скопируйте написанное на всякий чтобы не улетело в никуда! Написанное потом можно менять сколько угодно раз или добавлять новые записи (аналогично - нажав Добавить запись). Сын может при случае сделать, с телефона, конечно, не удобно.

Арсюшку с достижениями!!!

[Паршакова Татьяна]

Ответ на сообщение Лалик от 16 апр 2013, 11:48
Наверно подождем до 20 апреля что покажут анализы,а потом посмотрим.

[Klopi]

Ответ на сообщение Лалик от 16 апр 2013, 11:48
Наверно подождем до 20 апреля что покажут анализы,а потом посмотрим.

Я думаю - это правильно, у нас будет полная картина уже, с ней можно обратиться к этому доктору ,чтоб у него тоже
было побольше информации на руках... Тем более, тут уже осталось ждать всего несколько дней..

[Klopi]

Наши малыши - так давно мы ждали этих фотографий!!!

Красотули Вы наши маленькие, дай Вам Бог ЗДОРОВЬЯ МНОГО-МНОГО!!!

http://vk.com/spasitedetey?w=wall-46295818_946%2Fall

http://fotki.yandex.ru/users/klopi-2009/view/784371?page=18