Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ ПОМОГИТЕ СПАСТИ ДЕТЕЙ"ОДНА СУДЬБА НА ДВОИХ", ЛЕЙКОЭНЦЕФАЛОПАТИЯ!!!

[IrinaSultanova]

"Как жить...как дождаться результатов анализов??? И как потом жить дальше!?!"


Здравствуйте , Татьяна!!!
не отчаивайтесь, все у вас получится, дай бог вам сил. Я вас очень хорошо понимаю, я прошла через все это. И когда установили сыну диагноз мне не стало легче на душе, а еще было больнее . Но я каждый раз когда на меня нахлынут слезы и я спрашиваю себя как жить дальше, говорю себе "НЕТ Я НЕ СДАМСЯ, МЫ ПОБЕДИМ ЭТУ БОЛЕЗНЬ" И у нас есть хорошая новость , Танюша, у моего Данилушки уменьшился тремор головы и рук, теперь только утром, а не целый день как раньше. И лучше стал пережевывать пищу (тремор не мешает) поправился мой герой! я незнаю на сколько продлится эффект лечения, но все таки у нас маленькая , но победа! Я желаю вам не терять надежды и верить в лучшее, вы сильная, замечательная мама. Дай бог чтобы ваши ангелочки каждый день радовали вас своими достижениями и победами над болезнью!
Танюша, к сожелению пока мама Мити со мной не связалась, ну ничего будем ждать.

[Паршакова Татьяна]

Ответ на сообщение IrinaSultanova от 17 апр 2013, 22:12
Спасибо вам огромное!!!
Как хорошо что вашему малышу полегчало,это просто отлично,дай Бог чтоб дальше так шло!!!
У Стаси тоже тремор и сильно мешает,последнее время кормлю ее, насыпаю побольше в тарелку ложку Арсюшке,ложку Стасюшке и заглядывают оба как птенчики в тарелку чтоб хватило.
Арсений понемногу начал возвращать утеряное,но сегодня заметила опять смотрел в пустоту,это плохо...после такого взгляда появляються не хорошие симптомы,начала давать Арсению Нейроксон вчера и сегодня и вот все лицо обсыпало,на щечках диатез появился.

[Evergreen]

Таня, Вы замечательные родители и вы очень хорошая семья. Вы сможете сделать деток счастливыми, не смотря ни на что.
Боритесь за то чтобы детям назначили физиотерапию, логопеда и тд.
Болезнь у всех протекает по-разному. Читала о двух братиках - 9 и 11 лет - они прикованы к коляскам, им ежегодно делают операции, но они учарся в школе... и верят что когда -нибудь мед исследователи помогут и им.

И мы будем верить в то , что и до Ваших деток прогресс дойдет. Не сдавайтесь.

[Паршакова Татьяна]

Ответ на сообщение visitor7575 от 17 апр 2013, 23:30
Сегодня отвезли республиканскому неврологу Арсюшкину выписку заключение по инвалидности,восьмого мая документы на инвалидность будут готовы,потом с ними к райпедиатру,надеюсь к этому времени прийдут результаты анализов с Хадассы,и будет более точный диагноз,вот хочу попросить для детей реабилитацию если лечение будет невозможным,недавно видила сюжет в новостях про Николаевский центр,там имееться басейн и появились новые тренажоры,вот один расмотрела Стасиньке с ортезами позаниматься было бы идиально,но это только мои планы,а как время покажет незнаю,у Стаси диагноз лейкодистрофия стоял с полутора лет и ей не предлагалась бесплатная реабилитация,ну как бы нельзя,а почему толком не поняла,в реабилитационном листе стоит прочерк на против санаторного лечения,что напишут Арсению посмотрим,вот и хочу поговорить с райпедиатром,Стаси предлагали один раз путевку в Евпаторию,но без сопровождения,за родителя надо платить от 150-250грив сутки,но я знаю родителей которым давали путевки с сопровождением,правда у деток диагнозы другие,болезнь не прогресирующая,незнаю посмотрим,время раставит надеюсь все по местам.

[Evergreen]

в наших странах все так зарегулировано, этой болезни , наверное, ни в одном списке минздрава нет :-( , а раз нет , значит бесплатно - фиг дадут. Может можно будет за деньги?
Я как раз читала , что одному мальчику здесь гидро (водо)-терапию и проводят.

[Паршакова Татьяна]

Ответ на сообщение visitor7575 от 18 апр 2013, 01:19
Как не прескорбно,в наше время ВСЕ возможно за деньги,даже навешать не нужных анализов,досихпор немогу понять на кой Стаси взяли анализ в Симферополе на миапотию стоимостью 550гривен.

[Паршакова Татьяна]

Добрый день дорогие друзья!!!
Я сегодня одна с малышами,старшие дети в школе,папа наш на работе.
У Арсения алергия немного меньше стала,Нейроксон давать не будем,получаеться этот препарат не подходит,в составе есть фруктоза возможно это вызвало такую алергию. Стасинька чувствует себя нормально,принимает крион и тошнота прошла,конечно исключили все сладкое,вобщем на диете девочка.
Друзья сегодня восемь недель как мы сдали анализы!!!
Надеюсь что результаты будут как обещали,и в воскресенье мы узнаем что мучает малышей.

[Klopi]

Танюш, привет!
а тебе Полина должна скинуть результаты или они напрямую пришлют?

[Паршакова Татьяна]

Ответ на сообщение Klopi от 19 апр 2013, 13:24
На прямую точно не пришлют,еще в Израиле Полина сказала что у них не принято на прямую забирать и узнавать результаты анализов.
Сегодня вечером буду связываться с Полиной,напомню чтоб узнала готовы ли результаты анализов.
Стасиньке опять плохо,в обед резко стало плохо,опять слабость,тошнота и говорит "ножка шепчет”,я поняла онемела ножка,порастерала ноги,глаза чумные,вот немного отошла сидит мультики смотрит,слабось сильная.

[Паршакова Татьяна]

Добрый вечер дорогие наши друзья!!!
Наш день прошол можно сказать хорошо,у Арсюшки пролез еще один зубик,алергия еще есть немного,утром на лице высыпаний почти небыло заметно,к вечеру обострилось. Стася по прежнему,то вроде все отлично,то состояние не очень,а то совсем плохо,сегодня вообще нисчего началась настоящая истерика,и закончилась так же резко как и началась.