Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ ПОМОГИТЕ СПАСТИ ДЕТЕЙ"ОДНА СУДЬБА НА ДВОИХ", ЛЕЙКОЭНЦЕФАЛОПАТИЯ!!!

[Паршакова Татьяна]

ОТВЕТ ОТ ПОЛИНЫ: Привет!
Была сегодня у профессора, она сказала, что
ответа нет, и что самое ранее это через 8
недель, т.е. 2 месяца, как правило она сказала,
что в среднем через 2-3 месяца, сказала, что
как только будет результат с Америки, она сразу сообщит. Если от нее не будет звонка, то
через месяц прийти к ней и она будет
связываться и проверять когда они будут
готовы. Так что через месяц, т.е. 4 недели, если
я не напишу, опять напоминалку мне
пришлите.


ОПЯТЬ ЖДАТЬ.....ОПЯТЬ,ЕЩЕ И ЕЩЕ.....я так ждала,надеялась,сегодня два месяца прошли..........

[Лалик]

Тань,
=((((

[IrinaSultanova]

Татьяна, ничего хуже нет чем ожидание, но не надо падать духом, все будет хорошо.На счет реабилитации. Мы с сынулей где только не были,но в детском психоневрологическом санатории "Калуга-Бор" в г.Калуге мне очень понравилось лечение и отношение работников санатория к детям. Я впервые увидела такую заботу о детях. Мой сын не умел ходить боком приставными шагами, а там научили с помощью специальных упражнений и костюмов.Даничке больше нравилось посещать бассейн и ипотерапия. Хочу еще раз сдать документы в минздрав для получения путевки в этот санаторий (говорят,что такой же санаторий находится в Анапе). На моих глазах мальчик приехал туда на костылях, а уехал на своих ногах без костылей. Это конечно не только заслуга врачей ,но и упорство и труд самого мальчика. И нам нужно следовать его примеру, у нас тоже все получится и наши детки, Татьяна, тоже будут прыгать и бегать. В наших семьях не должны быть такие слова "не могу", "не буду", не хочу". Мы все сможим и сумеем!!!

[Паршакова Татьяна]

Добрый день дорогие друзья!!!
Вчера вечером кормила Арсюшку,Стася рядом листала книжки,Софья примерялась около зеркала,готовясь к выступлению в школе,заходит Сережа и эмоционально спрашивает :мама,а о чем ты мечтала в детстве? У тебя были не реальные мечты?,я посмеялась,Софья глядя искоса на меня говорит: Я мечтаю никогда не стареть!!!
Сережа: А я бы хотел перемещаться во времени!
Арсений почти доел,старшие разбежались,Стася отложила книжечку,подползла комне и тихо сказала: А я хочу научиться ходить......
КАК ПОДАРИТЬ ДЕТСТВО ДОЧЕНЬКЕ И СЫНОЧКУ???КАК?ЖИЗНЬ БЫ ОТДАЛА ЗА СТАСИНУ МЕЧТУ.

[ЕВА 898]

Паршикова Татьяна, мне тоже очень хочется верить в Стасины мечты. Дай бог чтобы они стали реальностью

[IrinaSultanova]

Мой сын Данил, на домашнем обучении. В школу мы приходим лишь 1 сентября. В нашей школе традиция: 1 сентября все дети приходят с воздушными шарами. На линейке у школы дети пишут на шарах свои желания и отпускают в небо. 3 года мой сын на шаре писал: "Хочу быть здоровым, что бы ноги не боли и ходить в школу". В этом году он у меня отказался идти в школу с шариком, сказал, "что нет никого в небе, чтобы исполнить моё желание. Все равно ничего не сбудется". Девочки вы не представляете как трудно было подобрать какие-то слова что бы как-то подбодрить и поддержать. Ведь дети всё понимают и чувствуют. Бедные детки, за что же страдают ангелочки?

[Паршакова Татьяна]

Ответ на сообщение IrinaSultanova от 22 апр 2013, 14:22
Ирина,сама расклеилась совсем и поддержать Вас сил нет,Стася почему то молиться после Израиля перестала,тоже веру потеряла,а вот уже третий день ноги немеют,просит меня дай таблетку,а что я ей дам,пьет сейчас креон и думает,мамочка меня скоро вылечит....

[Франchessка]

Таня!Мы ещё в больнице и похоже это надолго.Кто-нибудь отвёз МРТ деток профессору в РДКБ?

[tanya010171]

Ответ на сообщение Франchessка от 22 апр 2013, 22:07

Кто-нибудь отвёз МРТ деток профессору в РДКБ?

Я так поняла, что решили сначала получить результаты анализов, а потом уже отправлять МРТ (чтобы было больше информации у врача при рассмотрении МРТ):
Ответ на сообщение Лалик от 16 апр 2013, 10:18

Т.е. как передать МРТ я, конечно, спрошу, тут всё понятно, а что ещё ему сказать - где смотрели МРТ, какие сделали выводы и т.д. я не могу воедино собрать, т.к. очень я далека от медицины.
Напиши мне, пожалуйста, чётко и ясно всё. А главное, в чем из этого есть сомнения. И когда и какие анализы вы сдавали (не знаю, может ему это важно?), по которым ждете результаты. Может он скажет после получения результатов лучше смотреть, чтобы у него полная картина исследований была?

Ответ на сообщение Паршакова Татьяна от 16 апр 2013, 11:05

Последнее февральское Стасино МРТ в описании Симферопольского ренгинолога снимки без изменеий по сравнению с предыдущими,и обьем мозга сохранен,а в описании ренгинолога с Израиля есть уменьшение обьема мозга,два разных мнения по одному снимку,поэтому нужет третий ренгинолог,сравнить результаты.
Наверно всетаки подождем результатов анализов,осталось не так долго ждать,а потом решим что делать,может выход найдеться.

Отредактировано: tanya010171 в 22 апр 2013, 21:34

[IrinaSultanova]

Ответ на сообщение Паршакова Татьяна от 22 апр 2013, 16:45

Ирина,сама расклеилась совсем и поддержать Вас сил нет,Стася почему то молиться после Израиля перестала,тоже веру потеряла,а вот уже третий день ноги немеют,просит меня дай таблетку,а что я ей дам,пьет сейчас креон и думает,мамочка меня скоро вылечит....

Татьяна, у моего Данички то же ноги немеют и мышцы сковываются,натягиваются, неврологи говорят это судороги, я помассирую и ущепну тогда проходит, а сейчас у нас еще и вздрагивания резкие появились (то ногой резко дернет, то рукой). Но всеравно я радуюсь тому что у нас тремор уменьшился и кушать стал лучше. Мы принимаем сейчас цитофлавин, глиатилин, элькар, кудевита, финлипсин, при болях даю таблетку нурофена и мажу ноги мазью (нурофен). В Москве мы ходили на кинезотерапию (Войта) Данилу понравилось, он говорил что ножки стали легкими и хочется бежать. Вот нашла у нас в Екатеринбурге частный центр "Здоровое детство" , там даже родителей обучают войте. Попробуем может поможет.