Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ ПОМОГИТЕ СПАСТИ ДЕТЕЙ"ОДНА СУДЬБА НА ДВОИХ", ЛЕЙКОЭНЦЕФАЛОПАТИЯ!!!

[Паршакова Татьяна]

У нас все по старому,вот только все борюсь с
Арсюшкиной алергией,и у Стаси тоже
началась,то же что и у малыша,я уже думаю
может это следствие основной болезни.
Настроение и состояние у Стаси меняеться
резко,в течении дня несколько раз,но пакостить не забывает,пропала моя косметичка,обыскала
ВСЕ нет нигде и никто не видел,Стася
молчит,всетаки спрашиваю ее ласково,может
ты доченька знаеш где мамина косметичка,в
ответ милая улыбочка,поползла к своей
тумбочке,долго рылась,и вот ЧУДО моя косметичка нашлась,а я весь дом переискала,а
принцесса видела и слышала как я ругаюсь и
молчала!

[Паршакова Татьяна]

Ответ на сообщение IrinaSultanova от 23 апр 2013, 19:21
Стасюне наш профессор ставит тоже судороги,ну я то называю тремором,но когда Стасю начинает трясти особено когда просыпаеться от резкого звука иногда нет причин это страшно,ее трусит всю и она ползет или выворачиваеться,плачит,кричит:боюсь,мама помоги...
Все что я могу это говорю что люблю и крепко обнимаю,чтоб не упала и не поранилась,потом Стася успокаиваеться,а я рыдаю....от безсилия и страха.

Отредактировано: Паршакова Татьяна в 23 апр 2013, 19:34

[Klopi]

Танюш, я даже не знаю, может, стоит повезти диски с МРТ профессору в РДКБ, а то пока еще результаты анализов будут...
А то сидим, сложа руки, а время идет.. не думала, что такая задержка с ними будет, елки-палки!

Но много ли нам даст расшифровка МРТ??? Или это очень принципиальный момент?

[Паршакова Татьяна]

Ответ на сообщение Klopi от 23 апр 2013, 22:44
Ой я уже и незнаю что делать,посмотрела внимательней чеки об оплате анализов,получаеться мы оплатили четыри анализа,два уже сделали это биохимия и на очень длиные жирные кислоты-как я выяснила последний вроде адренолейкодистрофия,остались два,вот незнаю оба отправлены в Америку точно незнаю,один точно на мутацию гена. Старалась разобраться,но что я могу понять без мед образования,но как я думаю мутацию гена может и не показать,и теперь я же отправила фильтры с анализом мочи в Гамбург-Эппиндорф,что покажут,но когда все это будет готово,время...время против нас.
Но Арсюшка радует,молодчинка,взрослеет,котик все понимает,сегодня стащил конфету со стола в ходунках мотаеться и понимает что надо чтоб мама не видила,а то отберет,отвернулся,смотрю все приехали,вся мордаха в шоколаде,а через час щечки в алергии.
А профессору незнаю может показать мрт,случай вроде редкий. Я очень боюсь,чтоб Стася полностью не ослепла,я в растерености,не могу собраться,никак не могу отойти от шока,я дни считала,я думала что 8 недель это максимум для окончательного результата.

[Wella]

Ответ на сообщение Лалик от 16 апр 2013, 10:18

Т.е. как передать МРТ я, конечно, спрошу, тут всё понятно, а что ещё ему сказать - где смотрели МРТ, какие сделали выводы и т.д. я не могу воедино собрать, т.к. очень я далека от медицины.Напиши мне, пожалуйста, чётко и ясно всё.

Лалик , диск читал проф. Гомори, который читал диски Ариэля Шарона - бывшего премьер - министра Израиля . Пр. Гомори руководитель департамента МРТ и нейрорадиологии.

[Паршакова Татьяна]

Ответ на сообщение Wella от 24 апр 2013, 09:38
Well,спасибо за помощ и разьеснение.
Еще одно мнение уважаемого ренгинолога просто необходимо.

[Wella]

Ответ на сообщение Паршакова Татьяна от 24 апр 2013, 11:35

Еще одно мнение уважаемого ренгинолога просто необходимо.

Конечно.

[Паршакова Татьяна]

Добрый день дорогие друзья!!!
У нас все по старому,дети чувствуют себя хорошо.
Арсений радует и удивляет,похоже болезнь дала передышку,всем интересуеться,везде лезит,вечером спать уложить не давался,схватил свои машинки и с важным видом раскручивает колесики пальчиком и делает вид что меня не видит,сидит намного уверенней,а вот если завалился подняться так и не может.
Стася тоже слава Богу нормально,много смотрит мультики,еслиб не очки так бы принцесса и незнала этого детского счастья,вот бы еще ножки не болели,на ноги жалуеться часто,болят и говорит что холодно ножкам.
А во мне поселился страх,что болезнь малышей будут искать долго и дети будут без лечения еще несколько месяцев,а потеряного потом уже не вернуть.

[tanya010171]

Ответ на сообщение Паршакова Татьяна от 25 апр 2013, 11:34

дети будут без лечения еще несколько месяцев

А какое лечение?

[Паршакова Татьяна]

Ответ на сообщение tanya010171 от 25 апр 2013, 15:06
Я не медик,но общая лейкодистрофия это не диагноз,при вяло текущих формах возможна стимуляция,препаратами и реабилитацией,но иногда можно достимулироваться что болезнь начнет прогресировать быстрее,нам нужен точный диагноз,а не возможно ТО и возможно ЭТО,а потом решить как дальше быть,рискнуть и решиться на экспериментальное лечение-(в этом случае шансов больше если болезнь на начальной стадии)или искать другие варианты лечения,все будет зависить от диагноза и соответствено от прогноза на ту форму болезни,которой больны малыши.