Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ ПОМОГИТЕ СПАСТИ ДЕТЕЙ"ОДНА СУДЬБА НА ДВОИХ", ЛЕЙКОЭНЦЕФАЛОПАТИЯ!!!

[tanya010171]

Ответ на сообщение Паршакова Татьяна от 25 апр 2013, 15:28

Я не медик,но общая лейкодистрофия это не диагноз,при вяло текущих формах возможна стимуляция,препаратами и реабилитацией,но иногда можно достимулироваться что болезнь начнет прогресировать быстрее

Я имела в виду, есть ли какое-нибудь не стимулирующее, а поддерживающее лечение - витаминные комплексы какие-нибудь, ферменты? Пока ждете результатов анализов?

[Родолада]

Ваша история не оставляет равнодушным...
смотрела передачу пусть говорят..с темой про какого очень хорошего святого..в прошлом он доктор всем помогал..из украины то ли симферополь, но могу и ошибаться..к сожалению имя не помню.. может ему помолиться?

запало одно высказывание его родственницы..

чудо-это вера помноженная на любовь..а ведь в этих словах есть зерно истины.



гоните негативные мысли..если вы видите дети развиваются растут..это самое главное..делать им жизнь интересной, чтобы они могли забывать о проблемах.. и любить их..

верьте, что дети здоровы..не ставьте клеймо..не ищите диагноза!!!!
детки обязательно поправятся..

дети -наше счастье ....самое дорогое богатсво, которое бог мог подарить человеку..

Отредактировано: Paheli в 25 апр 2013, 15:55

[Паршакова Татьяна]

Ответ на сообщение tanya010171 от 25 апр 2013, 15:57
Да есть,Стаси это L Карнетин,но он вызывает страшную алергию,мы несколько раз пытались давать этот препарат,даже сразу с противоалергическими,всеравно Стасю высыпает сильно,особено в паху,доходит до трещин и все мы прекращаем пить его,еще переодически принимает кавинтон,пантогам или кальцый гопонтенат,еще кардонат,пьет пока терпимо с алергией,потом несколько месяцев лечим алергию. Арсению назначили недавно Нейроксон таже реакция что и у Стаси,обсыпало все лицо и пошли трещенки,сейчас лечим алергию.
Наш Генетик назначит после результатов анализов,она сказала как прийдут анализы и мы начнем подберать препараты которые подойдут и вроде в Симферополе есть аптека где есть американский аналог L карнетина,он более очищен и может на него не будет реакции,но эти все назначения будут после результатов анализов.

[Паршакова Татьяна]

Ответ на сообщение Paheli от 25 апр 2013, 16:26
Имя святого Лука,мы часто ездим в Храм в Симферополь к мощам великого святого!!!
Вы знаете,Арсения еще небыло,мы молились за Стасиньку(Анастасия в крещении)и я просила за малышку,мы ехали с больницы где несколько часов назад Стаси отказались брать пункцию на вирусы,и обьяснив что не надо мучить зря ребенка это ВСЕ,шансов нет,лейкодистрофия и тяжелая форма...мы збежали с больницы.
Я молилась,конечно состояние мое было ужасно,еле от горя стояла на ногах,поставила свечку о здравии и загорелась,рукав моей куртки просто вспыхнул как факел,от страха я кричала,но почемуто я кричала не от того что могу згореть,в этом пламени я увидела свое будущее и поняла что моя прошлая бесзаботная жизнь закончилась згорела,как оплавленый рукав моей куртки,меня тушила какая то женщина трясла за плечи приговаривая:покайся,покайся,покайся....я вырвалась и убежала,а вернулась в этот храм после поста,раскаянья и исповеди и ВСЕ уже было по другому,вся жизнь изменилась. Я досихпор ношу эту куртку с оплавленым рукавом!

[tanya010171]

Ответ на сообщение Паршакова Татьяна от 25 апр 2013, 18:10

Да есть,Стаси это L Карнетин,

У меня когда сын был маленький, пил препарат L-карнитина - "Элькар". И еще, посоветуйтесь с врачом, возможно будет иметь смысл пить какие-то из этих поддерживающих лекарств на фоне приема каких-то антиаллергических средств, нам прописывали, когда была аллергия на некоторые препараты, которые приходилось принимать, "Эриус" сироп, когда совсем маленький был - фенистил капли.

[IrinaSultanova]

Ответ на сообщение Паршакова Татьяна от 25 апр 2013, 20:10

Наш Генетик назначит после результатов анализов,она сказала как прийдут анализы и мы начнем подберать препараты которые подойдут и вроде в Симферополе есть аптека где есть американский аналог L карнетина,он более очищен и может на него не будет реакции,но эти все назначения будут после результатов анализов.

Татьяна, мы с Даничкой какой только L-карнетин не испробовали. Но нам назначала Михайлова С.В. (Москва) КАРНИТЕН производство Италия, мы не могли его найти и выкупали и российский карнетин и германский. И когда я по эл.почте написала Михайловой С.В., что не можем найти и мой ребенок принимает наш L-карнетин, она сказала нам срочно прекратить его принимать и искать именно италию!!! Я нашла и сравнила состав. В итальянском больше ативного вещества- карнетина, в российском одна вода, в германском чуть больше активного вещества, чем в российском, но меньше чем в итальянском. В РДКБ карнитен (италия) вводят капельно (ставят капельницы). Моему ребенку карнитен жизненно необходим, т.к. без него не сможет ходить.
Я не согласна с девушкой , которая писала что диагноз, Татьяна , не ищи. Нет , Танюша, диагноз нужет для того что бы правильно подерживать состояние ребенка,а может даже и приостановить прогрессирование заболевания. Как сказала мне доктор Михайлова С.В.: " наша задача остановить прогрессирование и продлить самостоятельную жизнь ребенка, т.е. полностью сам себя обслуживал, сам ходил, сам ел, ". Я знаю какова жизнь не здорового ребенка без диагноза , мы долго шли к нашему диагнозу, это была кошмарная жизнь. Но хотя бы МРТ у нас за 2 года не изменилось и находится на том же уровне. Да, основное заболевание приподносит нам сюрпризы, но мы уже знаем как с этим бороться. Поэтому я желаю вам Танюша, терпения , все это вынести я не знаю какие нужны силы, но верьте в то что у вас все получиться. Дай бог вам сил и терпения!

[inna remez]

Ответ на сообщение IrinaSultanova от 25 апр 2013, 20:20
Здравствуйте! Именно про этот препарат я Вам и писала. Сейчас итальянский ницетил можно купить и в Украине.У моего ребенка органическое поражение ЦНС,наш невролог тоже говорила, что он жизненно необходим, без него не будет формироваться мышечная масса,ребенок н будет ходить.Мы его принимали 3 года.1 упаковка где-то в районе 540 гривен.Он выпускается в разных формах,уточните у доктора ,какой Вам лучше принимать.Мы принимали в таблетках. Удачи Вам и терпения.

[Паршакова Татьяна]

Напишу про малышей!
Стася с Софьей гуляли на детской площадке,но
как принцесса собиралась...:"мамочка одень
мне джинсы,сделай мне красивую прическу..." А перед этим разрисовала себя голубым
маркером,руки полностью ВСЕ до самых плечь
и рот весь,губки накрасила,а на улице сегодня
+25градусов,пришлось идти на прогулку в
кофте с длиным рукавом,рот немного отмыли,а
вот кисти рук сказала прятать буду,а вернулась довольная,уставшая,быстренько чай
попила,мыться,три сказки и спать! А с Сюнькой
помучилась,зубки лезут,психи,капризы,что то
требует ыы ыы пальцем тычет,чего хочет и
понять не могу,а потом дошло,мультики
смотреть сомной на руках хочет,тоже погулял немного,только перед сном разгулялся,как
спать так куча дел у ребенка появляеться,а у
мамы совести нет,моет и спать заставляет...а
уснул после Стасиной второй сказки!

[Паршакова Татьяна]

Доброй ночи дорогие!!!
О малышах и толком написать нечего,у меня с ночи страшная зубная боль,сегодня выходной,нашли стоматолога вырвать зуб,но вырывать отказался врач,говорит можно зуб спасти,Сережу оставили с Арсюшкой,Стасю взяли с собой,доченька переживала за мамочку,вместе сидели в очереди,все спрашивала:мама,когда тебе будут рвать зуб,ты будеш кричать,мне будет слышно???
Вопросы были какието радостные,с каким то превосходством,пожалеет и опять спрашивает заглядывая в рот:тебе сильно больно???
Нет,это Стася не из вредности,а наоборот заботливо,еще была проблемка,насколько наши больницы не приспособлены для инвалидов(раньше не замечала,т.к.не сталкивалась с такими проблемами)дверь в больницу большая,но одна половина заколочена гвоздями и заехать на коляске не смогли,пришлось нести принцессу на руках,а коляску оставить вообще на улице!
Всетаки люди реагируют по разному,одной женщине Стася очень понравилась,она долго общалась с ней,правда подумала что у Стаси травма посвоночника....но бывает по разному,одна мамочка которая сидела со своим ребенком лет 4 ,поняв что Стася инвалид,в резкой форме прикрикнула на свю малышку чтоб она не подходила к девочке ТАКОЙ....если честно,я разрыдалась,а Стася подумала что у меня сильнее зуб разболелся и вроде не очень обратила внимание на реплику мамы девочке,но рядом была совсем юная женщина с маленьким мальчиком,так она наоборот сказала своему сыну: а ну иди поиграй с девочкой,ты же у меня джентельмен! Я понимаю это был ответ на реплику женщины которая запретила дочери подходить к Стасиньки,конечно я этой хрупкой,очень юной,но мудрой матери благодарна,очень.

[Паршакова Татьяна]

С вербным воскресеньем поздравляю, Всех благ я от души желаю!
Пусть мысли чище станут и светлей,
А люди искренней , добрей!
Пусть череда счастливых лет
Составит светлых дней букет!
Пусть счастье, словно мотылек, С цветка порхает на цветок!
Пусть каждый промелькнувший миг
Осветит солнца яркий блик,
А каждый пробежавший час
Пусть станет праздником для Вас!