Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ ПОМОГИТЕ СПАСТИ ДЕТЕЙ"ОДНА СУДЬБА НА ДВОИХ", ЛЕЙКОЭНЦЕФАЛОПАТИЯ!!!

[Паршакова Татьяна]

Ответ на сообщение Wella от 7 мая 2013, 21:03
Те мази и гели что у меня есть противопоказаны при ранках,я вспомнила,когда у Стаси зубки лезли и мы очередной раз попали в больницу с высокой температурой,нам врач инфекционист посоветовала тантум верде обрабатывать,Стасиньке тогда было 1г и5мес,завтра куплю,попробуем малышу надеюсь поможет.

[Evergreen]

Ответ на сообщение Wella от 7 мая 2013, 21:03

у меня младший лед любит погрызть , а всякие колечки - это не для него.
Даю лед - а что делать?

[Паршакова Татьяна]

Добрый вечер друзья!!!
Сегодня забрали документы Арсения на оформление инвалидности,инвалидность дали до 18лет,теперь после праздников к райпедиатру отвезти на дальнейшее оформление,сегодня короткий день мы не успели.
В заключении ВКК стоит диагноз:лейкодистрофия пилецеуса мерцбахера,атонический сидром с выраженным нарушением статики, ходьбы и координации.
Арсения сегодня зубки меньше беспокоили и слабость практически ушла,вечером игрушками играл,сидел сам без опоры,но так увлекся что завалился,а подняться уже не смог. Стасюня все воюет с нами,взрослеет,мышление меняеться,обмануть уже не так просто,обиделась на меня и папочку,за то что не взяли с собой.

[Паршакова Татьяна]

Добрый день дорогие наши друзья!!!
У малышей все попрежнему,если сильно не придераться явных признаков проявления болезни нет.
Зубки Арсения дали передышку,аэразоль тантум верде нам помог воспаление снял,и теперь если Арсюшка чувствует что зубки болят открывает ротик и показывает что надо срочно обработать десенки,это выглядит комично,говорит уууу палец в рот и хнычет,а потом раскрывает рот пошире и ждет когда я обработаю.
А вот со Стасюней уж и незнаю что делать,какой то переходной возраст у нее,страптивая,огрызаеться,ругаеться...непойму,так разговаривать четырехлетние девочки не должны,с нами общаеться настоящий 17 летний подросток,иногда Стасина агрессия и настойчивость нас пугает. И такие гадкие словечки где то находит,которые дома ну никак услышать не могла,откуда гадостей нахваталась понять не могу.
Сейчас Стася поехала с папой и старшей сестричкой на концерт где Софья петь будет пасхальные песни,мы с Арсюшкой дома остались.

[Паршакова Татьяна]

Написала напоминалку Полине,ждем результатов анализов. Возможно завтра мы уже будем знать чем больны Стася и Арсений,страшно...

[Паршакова Татьяна]

Ответ с Израиля от Полины: Привет, профессора нет в стране, ее срочно
вызвали на консилиум, секретарь позвонит в
четверг мне.

[Любимочка]

ну прям как специально. как же мучительно ожидание...Татьяна, наберитесь терпения. уже немного осталось ждать. Дай Бог чтоб , чтоб установка диагноза дала возможность подобрать лечение!

[Паршакова Татьяна]

Сегодня Стася поехала с Софьей гулять и
прихватила с собой книжку,собрала маленьких
деток возле себя и расказывала сказки по
картинкам,детки слушали с удовольствием,вот
и Стасин талант с запоминанием текстов
пригодился!
Арсений хитрюгой стал,когда просыпаеться начинает хныкать,я подхожу,беру на руки...он прижимаеться крепко,а потом целует меня...и все,мама растаяла и парень начинает права качать,тычет рученкой куда его нести....
Мои сладенькие котики,как я хочу вас вылечить,подарить полноценый мир детства,увидеть ваши первые шаги....
Господи сколько тепла и счастья дарят эти маленькие рученки,моя Стася...как она меня сегодня жалела,я думала она меня просто задушит своими обьятьями и шепоток: мамочка любимая все будет хорошо,счастье ты мое...я всегда Стасю так называю,а теперь она меня!

[Notkayan]

Танюша, может когда-нибудь пригодится. Есть ещё одно жаропонижающее - Нимулид. Является также противовосполительным и болеутоляющим. С 2-х лет. Оно помогало нам, когда ни нурофеном ни парацетомолом сбить температуру не удавалось.

[Fledermaus]

Ответ на сообщение Notkayan от 13 мая 2013, 07:54

Нимулид (нимесулид) я бы не стала ребенку давать; может привести к тяжелым поражениям печени...