Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ ПОМОГИТЕ СПАСТИ ДЕТЕЙ"ОДНА СУДЬБА НА ДВОИХ", ЛЕЙКОЭНЦЕФАЛОПАТИЯ!!!

[Паршакова Татьяна]

В том то и дело что в РАМН я и звонила,с ними советовалась,и там мы сдали на 68 наследственных заболеваний обмена веществ.все в норме.Теперь осталось надеются только на Германию,что они смогут установить диагноз,и надеюсь что это можно лечить.

[Потеряшкина]

Паршакова Татьяна, понятно

[Wella]

Татьяна , а младшему ребенку какой официально поставили диагноз?

[Паршакова Татьяна]

Ответ на сообщение Wella от 21 окт 2012, 22:21
Не какого,я сделала только КТ и сдала на наследственные заболевания,анализ не чего не показал,результаты с Охматдет обещали прислать в понедельник,то же обследование что и Стаси в Украине делать я не вижу смысла делать.

[tanya010171]

Ответ на сообщение Паршакова Татьяна от 21 окт 2012, 23:11
Случайно по теме в этом разделе прошла по ссылке НЦЛ
http://nclfamilies.ru/desease.html
На это заболевание не проверялись?

[Паршакова Татьяна]

Ответ на сообщение tanya010171 от 22 окт 2012, 22:51
Милая Танечка,спасибо тебе.В прошлом году в Ахматдет видела ребенка с болезнью Баттена,изначально изначально этой девочке поставили диагноз лейкодистрофия,я очень ей заинтересовалас ей,я видела её снимки МРТ,они были очень схожи со Стасиными,но у девочки были сильные эпиприступы когда в Киеве сделали повтор МРТ,девочке поставили диагноз болезнь Баттена,а Стасе лейкоэнцефалопотия
Мы делали кучу анализов,я даже не знаю каких,мне не как их не перешлют с Киева,У Стаси и Арсения судорог нет.Стася ентелектуально отличается от сверстников,тем что у нее очень развита интуиция и феноменальная память,я думаю это связано с поражениями в мозге,компенсация её физической слабости.
С ув.Татьяна

[Klopi]

Татьяна, доброй ночи!

Как детишки? как продвигается поиск клиники?

[Паршакова Татьяна]

Ответ на сообщение Klopi от 25 окт 2012, 23:56
Приветик, документы уже в Германии, жду ответа и ужасно переживаю,вечером ложила детей спать,невыдержала и расплакалась,а Стася говорит :мама мы скоро поедим в Германию идоктор Айболит вылечит мои больные ножки.Стася второй день просит у меня библию полистает и опять отдает,наверное чувствует мое состояние итоже переживает.Будут новости с клиники сразу напишу.

[Паршакова Татьяна]

Ответ на сообщение Milada-Maks от 26 окт 2012, 21:47
Оленька,спасибо.Как прожить эти 8 дней надеясь на чудо,что нам неоткажут, что смогут помоч. Мне постоянно снится сон,как Стася бежит комне и кричит: мама лови меня.Я хочу ее поймать и просыпаюсь. Оля мне страшно подумать,если нам несмогут помоч, как тогда жить? Сидеть и смотреть как мои детки умирают? Ты знаеш как это происходит, когда погибает мозг... Мне страшно. Молюсь. Целую Таня.

[Паршакова Татьяна]

Ответ на сообщение Паршакова Татьяна от 26 окт 2012, 23:44
Пошли нам , Господи терпенье вгодину буйных мрачных дней сносить народные гоненья и пытки наших палачей. Дай крепость нам,о Боже правый,злодейство ближнего прощять. И крест,тяжелый и кровавый с Твоею кротостью встречать. А в дни мятежного волненья,когда ограбят нас враги,терпеть позор иоскорбленья, Христос Спаситель помоги! Владыка мира,Бог вселенной,благослови молитвой нас и дай покой душе смиренной в невыносимый,страшный час!